Vergeet ME niet

woensdag 28 november 2012

28 november 2012

Lieve bloglezers,

Weer eens een update vanuit het Hoge Noorden. De zon schijnt, maakt de wereld weer wat vrolijker, ik kan de vogels weer zien. Vogels nemen een belangrijke plaats in, in mijn leven. Ze verbinden me met mijn papa*. Ik mis hem nog elke dag, hij is inmiddels alweer 5.5jr aan de Andere Kant. Door de vogels weet ik, dat hij over ons waakt en bij ons is. De dag dat ik thuis kwam van zijn begrafenis, kwam er een vogel aanvliegen, recht op het raam af. Normaal zien ze geen ramen en vliegen ze er tegenaan. Deze vloog tot vlak voor het raam en maakte vliegend rondjes. Pas toen ik in mezelf zei, tegen deze vogel, dank je papa dat je me weet te vinden, vloog de vogel weg. Sinds die tijd ontroert het me elke keer weer.
Het leventje gaat hier zijn gangetje. Ups en downs. Maar ik hou me vast aan mijn positieve lichtpuntjes. En meestal lukt dat heel goed! Als dan afgelopen maandagochtend dan ook nog het bericht binnen komt dat onze verloren kat (Snowy) is teruggevonden aan de andere kant van de wijk, kan je dag niet meer stuk, toch? Ze slaapt heel veel, eet en drinkt, moet wel op de kattenbak gewezen worden en is soms de weg aardig kwijt. Toch waarschijnlijk een hersenschudding n.a.v. de val van de trap, waarbij ze een bloedneusje heeft opgelopen. Rust tot in het nieuwe jaar en daarna mag ze rustig aan weer naar buiten. Het went vanzelf wel :-) Ik ben héél gelukkig dat ze terug is.
Ik heb de nodige klachten van #ME, maar dat is dagelijkse kost. Nu heet dit blog wel Leven met #ME, maar er is geen drastische verschuiving. Hou mezelf goed in de gaten, maar ook niet tot in detail, want dan word je gek. Lijkt me. Maar zo'n blog als ik gisteren heb geplaatst, dat mág gewoon niet meer voorkomen! Daarom zal ik af en toe eens stukjes plaatsen, van onbekende symptomen, die wel met #ME te maken zouden kunnen hebben. De strijd van Denise gaat ondertussen door. Ze is gister aan het eind van de middag weer met benauwdheid en naar later bleek longontsteking opgenomen in het ziekenhuis. We delen de zorgen en het verdriet samen op de #ME-groep van FB. We steunen elkaar daarin. En onze gedachten zijn elke dag bij Denise, haar man en tweelingdochters.
Hieronder dus een stukje, met dank aan ©MarryMolendijk, over het Fenomeen van Raynaud.













Ook vaak gezien in de ziekte #ME!!!

Wat is het Fenomeen van Raynaud?

Wij spreken van het Fenomeen van Raynaud bij het plotseling optreden van verkleuringen van vingers en/of tenen bij blootstelling aan kou of bij emotie. In eerste instantie ontstaat een witte verkleuring, die wordt veroorzaakt doordat de aanvoerende bloedvaten samentrekken en het bloed niet goed doorlaten naar de huid.

De witte fase wordt gevolgd door een paarse, donkerblauwe fase die wordt veroorzaakt doordat het in de bloedvaten aanwezige bloed niet goed , doorstroomt. Als reactie op het tekort aan bloed dat in de witte fase optrad worden er door het lichaam stoffen gemaakt die de bloedvaten in de huid doen verwijden. Dit versterkt de donkere kleur in de tweede fase. Vaak gaan zowel de witte als de paarse fase gepaard met pijn en tintelingen; er ontstaat dan het gevoel van dode vingers of dode tenen. Vaak worden de verkleurde lichaamsdelen opvallend rood na opwarmen, door de versterkte doorbloeding. Echter in ongunstige situaties zijn de bloedvaten voor langere tijd afgesloten en kunnen wondjes aan vingers of tenen ontstaan. Dan kan er ook gemakkelijk een bloedvatontsteking optreden.

Meestal is het Fenomeen van Raynaud beperkt tot de handen en/of voeten, doch bij sommige patienten kunnen ook andere lichaamsdelen meedoen, zoals het puntje van de neus. Ook inwendig kunnen zich spasmen van de bloedvaten voordoen, waardoor bijvoorbeeld tijdelijk de hartspier minder bloed krijgt, waardoor pijn op de borst kan ontstaan; er kan ook beinvloeding zijn van de longen, waardoor bij blootstelling aan koude lucht kortademigheid optreedt en ook van de nieren, waardoor de bloeddruk beinvloed kan worden.

Hoe ontstaat het Fenomeen van Raynaud?

Er zijn een aantal mogelijke oorzaken van het samentrekken van de bloedvaten beschreven. Op de eerste plaats is het mogelijk dat tengevolge van de koudeprikkel bloedvaten zich vernauwen; dit kan een acute, krampachtige reactie, zijn, ook wel spasme genoemd. Dit is een soort beschermingsmechanismen van het lichaam, waarbij het lichaam bij te grote koude ervoor zorgt dat er naar de meest essentiële organen, zoals de hersenen, in ieder geval bloed blijft gaan.

De tweede mogelijkheid is dat het probleem het bloedvat zelf betreft. Als het bloedvat nauwer is dan normaal, kan een milde reactie op de kou zoals die bij iedereen kan optreden, al leiden tot verschijnselen. Dit is bijvoorbeeld het geval wanneer bloedvaten door arteriosclerose (aderverkalking) vernauwd zijn, of doordat een ontsteking van een bloedvat (vasculitis) de bloedvatwand onregelmatig heeft gemaakt.

De derde mogelijkheid is dat het bloed zelf is veranderd, waarbij het bloed vicieuzer,  meer stroperig is geworden. Door de toegenomen stroperigheid wordt de stroomsnelheid van het bloed vertraagd; treedt er dan milde vaatvernauwing op, dan kan dit al leiden tot veranderingen in de circulatie, waardoor klachten van het fenomeen van Raynaud optreden. Dit, laatste kan optreden bij patiënten met het Sjogren syndroom, omdat bij deze patiënten vaak meer eiwitten in het bloed circuleren dan bij andere mensen. Dit uit zich ook in de verhoogde bezinking bij Sjogren-patiënten.

Over het algemeen zal het een combinatie van genoemde factoren zijn die er toe leidt dat mensen in de koude daadwerkelijk last krijgen van het Fenomeen van Raynaud.



Volgende keer weer meer

Lfssssssss





1 opmerking: