20 april 2013

Hallo bloglezers,

De titel van mijn blog: Mijn Leven met ME
Hieronder wat Mijn Leven met ME voor mij inhoudt en dat is vast niet voor elke MEptn hetzelfde.

* is elke dag uitgeput zijn

* is elke dag pijn verdragen

* is elke dag hopen dat je überhaupt kan slapen

* is elke dag teveel lawaai verduren

* is elke dag teveel licht in je ogen

* is elke dag realiseren dat je niet meer kan wat je kon

* is elke dag weten dat je dag bijna hetzelfde is als de dag ervoor en de dag erna

* is elke dag toch opgewekt proberen te zijn

* is elke dag twee handen vol pillen, poeders en drankjes slikken

* is elke dag de afstand bed/bank naar wc een uitputtingsslag

* is elke dag accepteren dat je niet "zomaar" even naar buiten kunt

* is elke dag uitleggen hoe je je voelt (hoe is het vandaag met je?)

* is elke dag afwachten tot iemand tijd heeft voor een praatje

* is elke dag uitleggen waarom je niet kán praten

* is elke dag zien dat het leven om je heen (gelukkig) doorgaat

* is elke dag lepels tellen of je nog energie hebt

* is elke dag hopen tegen beter weten in dat het beter met je gaat

* is elke dag meerdere keren in een put zakken van uitputting en jezelf er weer uittrekken

* is elke dag vechten tegen sombere gedachten

* is elke dag momenten kennen van een soort van dementie, brainfog voor ons

* is elke dag de hele dag op bed doorbrengen of op de bank

* is elke dag naar buiten verlangen

* is elke dag een heel leeg gevoel

* is elke dag.....................................


Ik kan nog wel verder gaan, maar zo ziet elke dag eruit. Dag na dag, week na week, maand na maand. En er is geen arts die je kan vertellen of het ooit nog verandert, of het ooit beter wordt of je ooit je verlangens waar kan maken, of je ooit nog op vakantie kan, of je ooit nog zélf je geld kan verdienen. Het is elke dag afwegen wat wel en niet kan. Vind je het dan gek dat ik wel eens over mijn grenzen heen ga? Ik hou dit echt niet elke dag zo vol, hoewel ik in veel ook geen keuze heb.

Lfsssssss