Vergeet ME niet

zaterdag 6 april 2013

06 april 2013

Hallo bloglezers,

Een mooie dag, zon schijnt, de ijzige wind is het land uit. We kijken vooruit, naar mijn seizoen. De Lente. Een nieuw begin. Zo voelt het. Nooit op Nieuwjaarsdag. Nee, de laatste jaren sinds ik zo ziek ben is de eerste Lentedag dat ik naar buiten kan, míjn nieuwe begin. Ik kijk ernaar uit!
Heb vandaag ook besloten om iedereen te laten weten dat ik niet naar de Benefietdag kan van ME die wordt georganiseerd door Sonja Silva (mijn lieve vriendin!!) Ik moet keuzes maken zoals iedereen in het Leven. En ook hierin moet ik een keuze maken. De ME-Benefietdag is vol van Liefde, Betrokkenheid, Samenzijn, Gedeelde Smart. Maar ook véél mensen, véél geluid. Ik weet dat als ik ga, ik daar weer weken van moet bijkomen. Terwijl ik zelf het gevoel heb op de goede weg te zijn om wat procentjes te smokkelen. Zó belangrijk. Al kan ik maar een paar procentjes vooruit, zoals ik het nu voel. Dan kan ik weer eens ......... vul maar in. Geef ik die opgaande lijn op? Neem ik het risico dat ik weer een terugval krijg? Krijg ik die niet altijd toch wel? Heel veel vragen speelden door mijn hoofd. Aan de andere kant wist ik ook dat mijn liefste Maatje zéker geen keus had en niet naar de Benefiet kan komen. Hij is met een protocol bezig en samen met zijn vrouw te ziek om te reizen of ergens heen te gaan. Deze twee dingen afwegend, heb ik een keus gemaakt met mijn hart. R en ik gaan die dag naar Gelderland. Okee, we gaan de dag ervóór naar Hedel. Daar hebben we een kamer in een herberg geboekt zonder ontbijt. Het moet zo goedkoop mogelijk uiteraard. En op 12 mei gaan we naar mijn liefste maatje en zijn vrouw. En deze keus maakt me rustig en heb er Vrede mee. Want ook zij mogen deze dag niet vergeten worden. Net als ik zelf. Ik mág mezelf niet vergeten. Ik kán er niet voor kiezen om weer achteruit te gaan, terwijl ik het gevoel heb juist wat procentjes te pakken over het afgelopen jaar.
Dus de knoop is doorgehakt. Ik kan nu in alle rust genieten van de speciale dag die 12 mei is en altijd zal zijn. Met een overnachtingsadres voor zaterdag op zondag, zodat het voor mij niet te vermoeiend is. Want zo vaak zie ik mijn liefste maatje en zijn vrouw niet.
Maar wij gaan het samen met z'n vieren doen. Wij zullen, net als op de benefiet dag, bij elkaar zijn en op onze manier aandacht vragen wat een rotziekte ME is. In alle vormen, maten en gewicht.
Bij hen kan ik mezelf zijn, is er geen overlast van geluid en teveel mensen én heb ik ook het idee dat de dag niet verloren is.
Dat is wat R en ik gaan doen op 12 mei. En wat zal ik de anderen (mijn lieve lotgenoten) allemaal missen. Maar wat zal ik genieten van het zijn bij mijn liefste maatje. Dubbel.

Jullie lezen het al hierboven tussen de regels door. Maar ik heb sterk een gevoel van binnen, dat ik mijn grenzen wat mag gaan verleggen. Mijn grens was de woonkamer, kleine ritjes met de scoot en de tuin. Maar ik heb een gevoel van binnen, merk het in heel veel, dat ik onder begeleiding van Dr. V uit Amsterdam op het goede spoor zit. Nachten zijn nog een disaster regelmatig, maar op de één of andere manier krijg ik toch een positieve feedback vanuit het Innerlijk. Ik laat het over me heen komen, Let it go with the Flow en luister héél goed naar mijn Lichaam. Want die is niet meer hetzelfde als een jaar of 5 geleden. Ik ben heel erg achteruit gegaan en eerlijk gá ik nog steeds achteruit. Maar er is een flow diep van binnen, die me zegt ook te gaan genieten van juist de kleine momenten. Dat kan weer. Ik stap daar heel wankel op, maar wel vol vertrouwen dat mijn lichaam mij zal leiden tot hoever. Zelf denk ik dat de Carnitene, de extra Vit D en zéker de probiotica capsules, een héél goede push geven in de goede richting. Nu nog aan de slag met de amitriptyline, zodat ik ook de nachten weer gewoon nachten kan noemen. Ik ben dankbaar. Voor het goede gevoel van binnen. Zonder te weten waar het naar toe zal leiden. Achteruitgaan en toch mogen genieten van misschien weer wat kleine momenten dat ik iets verder kan gaan. De tijd zal het leren.

Lfsssssss



Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen