Vergeet ME niet

dinsdag 9 april 2013

09 april 2013

Hallo bloglezers,

Niks zo veranderlijk als de ziekte ME. Maar zo zullen er nog talloze (chronische) ziekten zijn die niet te voorspellen zijn. Zo goed als ik me voelde, zo shit gaat het slapen bijvoorbeeld nu weer. Maar wetende dat het ook zo weer om kan slaan, houdt me op de been. Ik slaap momenteel heel slecht in. Afgelopen nacht was het pas half vier ongeveer. Verschrikkelijk.

En vanmorgen vroeg de wekker, want had een belafspraak om 8.00/8.30u met Dr Visser.
Uitslag kanteltafeltest: er blijft 30% bloed hangen in mijn torso, wat eigenlijk terug gepompt moet worden naar mijn hersenen. Dat geeft uiteraard vermoeidheidsklachten, energielek, duizeligheid en misselijkheid bij opstaan. Hiervoor moet ik compressiekousen gaan dragen, net als J, maar daar zullen we dan een potje voor moeten vinden, ze zijn toch niet goedkoop. Verder krijg ik daar medicijnen voor.
Slaaponderzoek gaf wat lichte afwijkingen, maar ik had een goede nacht, dus daar was ik op voorbereid. Met mijn verhaal hoe het slapen vaker gaat dan die ene nacht dat ik geslapen heb met onderzoekskastje en de lichte afwijkingen, word ik doorgestuurd naar het slaapcentrum in Ede.
Holteronderzoek gaf wel aan dat ik overslagen van mijn hart heb, maar die "stellen niet veel voor" , dus dat onderzoek was goed.

Maar voordat we ergens iets gaan veranderen, heeft hij me voor de rugpijn eerst doorgestuurd terug naar de neuroloog. Dat is op zich wel fijn, omdat ik er niet blij mee ben dat ik zoveel helse rugpijnen heb. Altijd pijn, dag in nacht uit,  en de kracht gewoon niet om rechtop te blijven staan/zitten. Altijd liggen. Krachttraining voor de spieren kan weer niet in verband met de ME. Dus op advies van een lotgenote ga ik voor een korset  Niet dat ik daar heel blij van word, maar altijd beter dan al die morfine die ik slik en "pammen". Het zal me benieuwen. Ik ga wel naar de neuroloog in het Martini ZH, want naar die kabouter hier in het streekziekenhuis die mijn hernia wel mee vond vallen ga ik NIET meer. Want het bleek een GrĂ³te hernia te zijn!!! Hij kan de pot op. Morgen dus bellen voor een afspraak in Groningen. Daar ben ik ook geopereerd en is het lijntje tussen neuroloog en neuro-chirurg korter.
Volgende week dinsdag weer een belafspraak met Dr. Visser, dan weet hij hoelang het gaat duren voordat ik bij de neuroloog terecht kan. En kunnen we de andere dingen gaan plannen. Eerst maar eens zien of we deze maand kunnen sparen van het huishoudgeld :(( voor de compressiekousen.

Morgen hoef ik niet voor de keuring, want dat kan niet op woensdag, dan hebben we de HH hulp! Dus zoeken ze maar een ander tijdstip. (keuring voor invalideparkeerkaart)

Verder niet zoveel te kletsen, dat had ik gisteren al gedaan ;-)
Lfssssss



Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen