LAATSTE LOODJES PETITIE!!!

Week van de Petitie

De laatste inspanningen voor het inwinnen van handtekeningen voor de petitie Erken ME als biomedische ziekte zijn aangebroken.

- Op dinsdag 30 april worden op de Grote Markt in Groningen handtekeningen verzameld tijdens een straatactie
- Op 3, 4 en 5 mei worden er tijdens de veertiende Harleykidee in Utrecht handtekeningen verzameld
- Op 6 en 7 mei gaan enkele vrijwilligers van huis tot huis in een paar wijken in Den Bosch om handtekeningen in te zamelen.

Er wordt door drie vrijwilligers uit Amsterdam nog een activiteit gepland waarover nog geen info bekend is.
Daarnaast gaat een aantal mensen nog onverdroten voort via speciale petitiemapjes handtekeningen te verzamelen.
Via deze mapjes zijn er inmiddels al honderden handtekeningen gescoord. Ze zijn op te vragen bij Ingrid Verhulst via: ingridverhulst@hotmail.com
Om zelf of via je naaste omgeving nóg meer te scoren.
Ten slotte staat er tijdens Pinkpop nog een aktie gepland door Jan van Ouwel.

Tip van de dag:
Ga je morgen zelf ergens heen, of de mensen om je heen?
Laat ze een handtekeningenlijst bij zich stoppen en een pen!

Info : ingridverhulst@hotmail.com


Hierbij wens ik mijn zoon Hielke Bijlenga en de voorzitter van de MEcvs vereniging Rob Wijbenga morgen héél veel succes op de Grote Markt in Groningen! Jullie zijn samen een GOUDEN koppel en ik hoop dat er veel meer jullie voorbeeld gaan volgen morgen!!! Hvj xxx

25 april 2013

Hallo bloglezers,

En zo ben je dan zomaar 3 dagen verder. Ook met een chronische ziekte lijken de dagen om te vliegen ;)
Afgelopen twee dagen hebben we natuurlijk prachtig weer gehad. Gisteren kon ik er van genieten door heerlijk op mijn hangmat in de tuin te liggen. Een half uurtje, maar wat heb ik daarvan genoten. Vandaag zou ik of op de scoot of lekker naar buiten in de tuin. Maar ik was te vroeg wakker door de huishoudelijke hulp. Een vervanging en ze had nogal een hoge schelle stem. Kon er samen met de honden niet meer van slapen. Wel putte ze me enorm uit door maar te praten. en te praten, en te praten, en te praten. En ze kende ook wel iemand met MS. Pffff :( Niet leuk dus. Ze deed haar werk goed, en volgende week komt ze nog een keer, maar dan ben ik blij dat onze hulp weer komt. Dit sloopt dus mijn hele dag.
Maar goed, het huis is weer schoon en dat is ook weer een heel groot goed.
Vanmiddag kon ik niet tukken, dus dat is er drastisch bij ingeschoten. Maak het gewoon maar niet te laat vanavond. Voel aan mijn reageren dat het allemaal teveel is geweest vandaag.
Kreeg vandaag wel een wijziging van mijn afspraak voor de neuroloog. Ik moet er nu drie dagen eerder zijn. Top, dat mogen ze nog wel een keer vervroegen!

En toch ondanks alle tegenslagen van de afgelopen dagen, voel ik me goed van binnen. Vanuit mijn Innerlijk. Dus daar ben ik blij om , dat ik die weg weer heb teruggevonden.

Een korte blog om jullie te laten weten dat ik met veel lichamelijke ongemakken vecht en overwin! En dat ik er nog ben.
Hou van jezelf, zorg goed voor jezelf, een ander doet het meestal niet voor je.


Namasté

22 april 2013

Hallo bloglezers,

Mijn leven neemt een andere wending. Zoals ik al een tijd leefde en ik me daar goed in kon vinden, ga ik weer in terug. Ik wil weer leven vanuit mijn Innerlijk, van binnenuit. Ik liet weer veel te veel invloeden van buitenaf toe. Ik liet ze me kwetsen, pijn doen en raken. Ik wil dat niet meer. Het is goed zo.
Ik ga weer terug naar de basis. Terug waarom ik hier ben. Ik kan dan mijn ziekte beter dragen. Omdat het van binnenuit komt de ziekte, ik leef dan niet tegen mezelf in, wat zoveel energie kost, ik leef met mezelf mee.
Veel zullen dit bovenstaande niets zeggen, anderen zullen weten wat ik bedoel. Het is een rustiger leven omdat je vanuit jezelf naar de wereld kijkt. Ik merkte dat ik al een poosje vanaf een heel andere kant naar de wereld keek. Naar mezelf keek. En ik keek eigenlijk meer toe dat mensen bezit namen van wat ik ben, en daarmee mij kwetsten. Een gevoel van "ik weet het beter, luister naar mij en niet naar jezelf". En dat ga ik weer omdraaien. En dat kan ik, want ik weet wie ik ben.
Ik wil daarmee aangeven dat ik niet plotsklaps verander in een heel ander persoon, maar weer gewoon meer mezelf. Bij vrienden was ik dat al, bij de "boze buitenwereld" speelde ik weer mijn rol. Niet meer dus. Accepteer me wie ik ben, vanuit mezelf, vanuit de Bron waar ik ooit weer naar terug ga. Helemaal nu ik in het Aardse leven mijn Tweelingziel heb mogen leren kennen. Hoe mooi is dat!

[[ en zo is het en zo laat ik me niet meer leven ]]

Vandaag een echte #ME dag. Slecht dus. Maar toch heb ik er zelf een prima dag van weten te maken. Weliswaar vanuit mijn bed, maar dat geeft niet. Mijn scootmobiel wordt opgeladen voor woensdag en donderdag, twee mooie dagen hebben ze beloofd en ik heb bedacht dat ik dan misschien wel een mooi tochtje kon maken van een half uurtje ofzo. Kijk, of het lukt is een tweede, maar hier werd ik wel blij van vandaag. Ook heb ik het douchen doorgezet. 

De dag is nu voorbij, we gaan de nacht in, en ik ga niks omdraaien, dus ik ga in de nacht slapen. Ritme! en hopen dat ik een goede nacht maak. Lepels sparen voor mijn plannetje, of het nou lukt of niet.

Ik sluit ook niet meer af met Lfss maar met hoe ik altijd afsloot in de tijd dat ik me Innerlijk beter voelde,

Namasté!!

21 april 2013

Hallo bloglezers,

Onder het genot van de stilte ...

Wat is het toch een vreemde ziekte! Jullie zullen vast niet geloven dat ik gisteren om kwart voor elf sliep. Uit pure irritatie, die overigens inmiddels is opgelost. Ik sliep gewoon al om kwart voor elf. Dan zul je denken, zal ze vast veel aan haar zondag hebben! Was de bedoeling ook, ware het niet, dat ik pas om kwart over twaalf in de middag wakker werd. Dit na één onderbreking midden in de nacht, toen mijn wederhelft het bed ook opzocht. Dan zul je vást denken, die is lekker uitgeslapen, dat had ze nodig. Nou, dat ik het nodig had, wil ik geloven. Je slaapt niet elke nacht zoveel uren met #ME. Maar als je dan wakker wordt..........voel je je nog zieker dan toen je naar bed ging. Nog meer vermoeid en aan de grond, dan gisteravond. Onvoorspelbaar die verdraaide ziekte. Ik zeg het maar netjes. Ik denk heel wat anders.
Vanmiddag zou ik gaan douchen, en na zo'n nacht zou je toch denken dat het moet lukken, maar als ik sta of zit, draait de wereld uit zichzelf om me heen. Is de pijn in mijn rug, benen, en hoofd nog zwaarder en pijnlijker. Dus het enige wat ik na zo'n goede nacht kan, is liggen. En daar baal ik nou zo van.
Alleen heeft het balen geen meerwaarde. Het zorgt alleen voor meer woede op mijn lichaam, en wat heb ik er aan? Niks. Dus het balen heb ik omgezet in een rustige middag/avond voor mezelf.
R is boven naar zijn schilderkamer. Wil graag het schilderij van Dhr B. vandaag afkrijgen en H is op zijn kamer in een boek gedoken. J heeft een fotoshoot, die heb ik nog helemaal niet gezien vandaag.
Maar de rust en stilte die het geeft is aangenaam voor mijn hoofd, mijn lijf en ik geef me er aan over.
Elke dag merk ik dat mijn lichaam meer opgeeft of aangeeft. Licht vindt mijn lichaam niet leuk, ik hou van het zonlicht, dat nu soms tussen de wolken door, mijn voorraam bereikt. Ik merk dat mijn lichaam het verafschuwt, en zorgt voor hoofdpijn en brandende ogen. Geluid vindt mijn lichaam niet leuk, terwijl ik altijd heb kunnen genieten van de tv op de achtergrond aan of een muziekje, mijn lichaam wordt er misselijk van en mijn oren protesteren.
Hmmm, teruglezend merk ik dat ik een wig ga drijven tussen mijn lichaam en mezelf. Mijn lichaam vindt ... ik vind dat wel/niet. Dat moeten we niet gaan krijgen. Dat wordt weer een stuk acceptatie, waarbij ik en mijn lichaam weer één worden.
Ik had mijn medicatie nodig voor de middag 15u. Had geen drinken staan, dus ben met mijn stok die mijn maatje is geworden, naar de keuken gewaggeld. Daar kijk ik in de achtertuin en realiseer me dat ik in geen enkele woning waar ik heb gewoond, een achtertuin heb gehad waar ik zo even in kon zitten als ik dat wilde. Nu wil ik al sinds ik hier woon een woonbare achtertuin. Rechte tegels, bloemen in de bakken en gezelligheid. Maar dat kost wat. En dat hebben we niet. Er is een vriend/ex-buur van ons die graag wil helpen met de tegels. Maar als wij het zand niet aanleveren, heeft het weinig zin. Maar oh, wat zou ik ervoor over hebben een woonbare achtertuin te hebben, waar ook ik af en toe kan genieten van de zon en de buitenlucht........ Heel veel!

Vandaag weer een blog met gedachtenspinsels heb ik in de gaten. We houden het hier dan ook maar bij. Voordat jullie verstrikt raken in mijn brainfog..

Lfssssssss

20 april 2013

Hallo bloglezers,

De titel van mijn blog: Mijn Leven met ME
Hieronder wat Mijn Leven met ME voor mij inhoudt en dat is vast niet voor elke MEptn hetzelfde.

* is elke dag uitgeput zijn

* is elke dag pijn verdragen

* is elke dag hopen dat je überhaupt kan slapen

* is elke dag teveel lawaai verduren

* is elke dag teveel licht in je ogen

* is elke dag realiseren dat je niet meer kan wat je kon

* is elke dag weten dat je dag bijna hetzelfde is als de dag ervoor en de dag erna

* is elke dag toch opgewekt proberen te zijn

* is elke dag twee handen vol pillen, poeders en drankjes slikken

* is elke dag de afstand bed/bank naar wc een uitputtingsslag

* is elke dag accepteren dat je niet "zomaar" even naar buiten kunt

* is elke dag uitleggen hoe je je voelt (hoe is het vandaag met je?)

* is elke dag afwachten tot iemand tijd heeft voor een praatje

* is elke dag uitleggen waarom je niet kán praten

* is elke dag zien dat het leven om je heen (gelukkig) doorgaat

* is elke dag lepels tellen of je nog energie hebt

* is elke dag hopen tegen beter weten in dat het beter met je gaat

* is elke dag meerdere keren in een put zakken van uitputting en jezelf er weer uittrekken

* is elke dag vechten tegen sombere gedachten

* is elke dag momenten kennen van een soort van dementie, brainfog voor ons

* is elke dag de hele dag op bed doorbrengen of op de bank

* is elke dag naar buiten verlangen

* is elke dag een heel leeg gevoel

* is elke dag.....................................


Ik kan nog wel verder gaan, maar zo ziet elke dag eruit. Dag na dag, week na week, maand na maand. En er is geen arts die je kan vertellen of het ooit nog verandert, of het ooit beter wordt of je ooit je verlangens waar kan maken, of je ooit nog op vakantie kan, of je ooit nog zélf je geld kan verdienen. Het is elke dag afwegen wat wel en niet kan. Vind je het dan gek dat ik wel eens over mijn grenzen heen ga? Ik hou dit echt niet elke dag zo vol, hoewel ik in veel ook geen keuze heb.

Lfsssssss

19 april 2013

Hallo bloglezers,

Ik heb heel hard nagedacht over een wachtwoord op mijn blog. Maar ik vertik het. Het is een open blog en iedereen die daar behoefte aan heeft leest het maar. Ik had het voor mezelf wat meer afgeschermd als mijn stukje, maar ik wil juist met deze blog mensen laten begrijpen hoe het voelt om #ME te hebben omdat het zo'n enorm onbekende, onzichtbare ziekte is.

Men mag weten dat ik na een emotionele klap van gisteren, vandaag het gevoel heb dat er een trein over me heen is gereden. Ik heb het douchen afgezegd, misschien dat ik morgen ga douchen, dan zal R me helpen.
Mensen die me in de steek laten, kunnen er niet voor zorgen dat ik er ineens niet meer ben. Voor de één ben ik iemand die niet aan anderen denkt, voor de ander ben ik iemand die teveel mijn mening uit, voor nog een ander ben ik iemand die door deze blog probeert medelijden op te wekken en voor de laatste gisteren ben ik te lief.
Weet je, ik ben mezelf, al ruim 46 jaar lang, als je me niet accepteert hoe ik ben of als je dat niet leuk vindt, dan is dat zo. Dat verandert niet hoe en wie ik ben.
Ik heb mezelf geaccepteerd, en dat heeft een lange tijd gekost om mezelf te begrijpen. De puzzelstukjes vielen pas een jaar of twee geleden op zijn plaats. Maar ik ben wie ik ben, met al mijn onmogelijkheden, maar ook mogelijkheden. Het is zoals het is. En ik maak misschien zelfs in de toekomst keuzes (of dan spreek ik ze pas uit) die alleen mijn moeder en gezin nog maar weet. Ik weet ook dat ik daar geen zieltjes mee zal winnen, maar sinds vandaag kies ik alleen nog maar wat ik goed vind, wat ik wil en waar ik me in kan vinden.

Ik vecht verder, ik leef verder en ik weet dat er mensen zijn die me wel op waarde weten te schatten. Gelukkig.

Een korte blog, maar voor mij vandaag meer dan genoeg.


Lfsssssss

18 april 2013

Hallo bloglezers,

Toch beginnen met een update van mijn prachtige bloem van de clivia:

De eerste bloemen hebben zich ontvouwen en er wachten nog knoppen op dezelfde weg!!! Ik geniet er elke dag van. De kleine genietmomenten van een dag. Zoals mijn vrienden op Facebook dat ook zijn. Ze houden me overeind en het delen van dezelfde ziekte die we hebben, maar niet Zijn, geeft kracht.

Ik heb het idee dat de Lyrica haar werk gaat doen. Vandaag iets minder pijn in mijn rug! En ook in de gewrichten waar ik normaal wel last heb. Het is niet over, maar de scherpe kantjes lijken eraf te gaan. Helaas had ik daar dus wederom een medicijn voor nodig. Maar het is zoals het is, geen keus omdat ik niet met de helse pijn kon leven/slapen. Afgelopen nacht heb ik geslapen van half twaalf tot half tien. Een lange nacht voor mijn doen! Ik was er dan ook happy mee. Het nadeel is, dat je er niet zoveel voordeel uithaalt jammer genoeg. Maar ook hier geen klagen, beter slapen, dan teveel wakker liggen. Dan duren de nachten zó lang en aangezien dat een ervaring is, weet ik hoe die nachten dan voelen. 

H is vandaag voor zijn intake geweest. Hij twijfelt of hij door is, dat hoort hij volgende week. Had twee keer last van zijn autisme reacties, doordat hij met aerobics niet zo snel alle pasjes kon volgen, wilde opgeven en door de begeleider werd gestimuleerd om door te zetten en met atletiek last had van zijn wond, waarbij hij boos werd op zichzelf. Wel erna over gesproken, dus we zullen het volgende week moeten afwachten. Ik ben trots op hem dat hij dit alleen heeft aangedurfd!!! Toppertje!!! XXX

Meer is er niet. Anders gaan we herhalingen neerzetten. Wens Marieke heel veel sterkte de aankomende dagen en dan ook de aankomende periode! 

Lfsssss

16 april 2013

Hallo bloglezers,

Even trots mijn plant laten zien. Ik heb deze plant gekregen van mijn ouders. Al jaren geleden. Bij mij zijn beiden (ik heb er twee) wel gaan bloeien. En elk jaar komen er meer bloemen in de bloemsteel. Eerst was het 1 bloem en nu toch al een stuk of 8. Ben er zo trots op! Mijn moeder geniet er ook elke keer van en mijn vader voelt op deze manier heel dicht bij me! Op dit moment bloeit deze, de ander heeft nog geen tekenen van een bloem gegeven, maar ik heb alle vertrouwen dat ook dat alsnog gaat gebeuren. Het zijn de kleine dingen waar je enorm van gaat genieten!!!

Gisteren had ik een behoorlijke tegenslag in mijn lichaam. Veel pijn en erg moe. Veel liggen dommelen en de pijn zoveel mogelijk proberen te onderdrukken met morfine (oxynorm en oxycontin in combinatie met paracetamol). 10 Mei ga ik op advies van Dr Visser naar de neuroloog in het Martini Ziekenhuis in Groningen. Toch weer eens na laten kijken waarom de pijn in mijn rug na de hernia operatie zo hels blijft. Desnoods als oplossing een korset, want ik ben de pijn spuugzat ruim een jaar na de operatie van de hernia. Ik geloof best dat het een zwakke plek zal blijven, maar zoveel pijn beperkt me nog meer in mijn doen en laten. 

Heb net belafspraak met Dr Visser gehad en ook hij maakte zich veel zorgen over de pijn. Met name omdat mijn nachten door de pijn ook onrustig zijn. Elke keer als ik draai, word ik er wakker van. Ik krijg nu bij de medicijnen die ik gebruik 2xdaags 75mg Lyrica. Hij heeft tussendoor even contact gehad met de apotheek en dat kan gecombineerd worden met de medicatie die ik al gebruik. Ook krijg ik flesjes carnitene ipv de 2x daags 6 tabletten. Het wordt nu 2xdaags 2 flesjes carnitene. En ja, ik heb het ook allemaal opgeschreven, want het wordt een aardig verhaal zo met de medicatie die me op de been moet houden. Ik hóóp dat het me op de been krijgt! Zou toch prettig zijn als ik weer eens een wandeling zou kunnen maken. Nu kan ik eigenlijk alleen maar liggen. Zitten en lopen is een ramp. 

Verder gaat hier in huis alles rustig zijn gangetje. H is druk bezig zich voor te bereiden op de examens dit jaar. Hij maakt op school veel proefexamens, en tot nu toe zijn dat allemaal voldoendes, dus we hebben goede hoop dat hij zijn diploma dit jaar in ontvangst kan nemen. Aanstaande donderdag heeft hij een sporttest op de opleiding Sport en Bewegen die hij volgend jaar graag wil starten. Gaan jullie duimen voor hem?
J is druk met haar tentamen voor morgen. Medische kennis. Als ik zie wat ze allemaal in haar koppie moet krijgen, ben ik supertrots op haar dat ze dat met de #ME allemaal toch voor elkaar krijgt. Vanaf volgende week gaat ze 10 weken stage lopen in een huisartsenpraktijk in Hoogezand. En daarna is het alweer zo'n beetje zomervakantie geloof ik. Dus het schooljaar schiet ook al op!

Dit was het wel zo'n beetje tot nu toe .... meer te babbelen heb ik niet geloof ik. En anders ben ik morgen terug.

Lfsssss

14 april 2013

Hallo bloglezers,

En toen was het weekend weer voorbij. Okee. Bijna voorbij. Nog een avond :-) Maar ook die schiet alweer op.
Al met al een goed weekend gehad.

Gisteren onverwachts bezoek, wat niet gepland stond, maar altijd welkom is! Mijn moeder is gistermiddag bij ons geweest. En dat was heel fijn. Momenten met een gouden randje.
En dan belt ze vandaag ... ben je moe geworden van mij gisteren. Dat vind ik dan zo moeilijk antwoorden. Want als ik ja zeg, dan voelt ze zich schuldig. Zeg ik nee, dan ben ik niet eerlijk. Ja, ik ben moe geworden van het bezoek. Maar dat heb ik ook van de douchebeurt, dat heb ik ook als we een andere afspraak hebben. Maar wil dat zeggen dat we dan helemaal niks meer kunnen? Nee.
Soms kies je ervoor om wel af te spreken, en te weten, van te voren, dat het extra vermoeidheid oplevert. Maar daar moet een ander zich niet van weerhouden om me te mijden. Zeker mijn eigen moeder niet!!! Ik vind het heerlijk als ze er is en geniet volop.

Ik heb zelfs gekeken of er een Bed & Breakfast is bij haar in de buurt. En ja, die is er! Dus dit jaar gaan we het ook eens omdraaien. Dan gaan we naar haar toe! Eerst naar de Bed & Breakfast, en de volgende dag op visite waarna we de terugreis weer aanvaarden.
Eigenlijk zou ik voor deze uitstapjes een rekeningnummer moeten kunnen openen, waar mensen die ons een warm hart toedragen af en toe wat op storten als gift, donatie. Ware het niet, dat het dan op bedelen gaat lijken. Dat wil ik allerminst, dus dat is utopie. Maar het zou wel fijn zijn als mensen ons een warm hart toedragen en ons af en toe een weekendje met z'n tweeën uit gunnen. Nachtje in een Bed & Breakfast en dan daar een bezoekje afleggen wat we anders nóóit zouden kunnen en dan weer naar huis. Maar dat is niet gewoon. Daar houden mensen geen inzamelingsactie voor, want volgens de regering bestaat armoede niet in Nederland.

Verder hebben we een rustig weekend gehouden, heerlijk ieder ons eigen ding en was het gezin gewoon draaiend op ieders inzet. Fijn!

Lfsss, want ik heb verder niks te babbelen. Ik ben gelukkig met mijn gezin, mijn liefste maatje en mijn moeder. Gelukkig met wat ik nog wel kan en waar ik van geniet. Gelukkig met de wetenschap dat we 11 & 12 mei ons eerste weekendje weg in een Bed & Breakfast hebben. Het is onze manier om er af en toe uit te kunnen!

12 april 2013

Hallo bloglezers,

Het leven gaat niet over rozen, voor niemand. Elk huisje heeft zijn kruisje.
Het is voor mij belangrijk dat te beseffen op slechte dagen. Dan ben ik zó moe en uitgeput, tranen vullen steeds mijn ogen. Niet omdat ik dan zou willen huilen, maar van moeheid. Prikkende ogen, starende ogen en tranen. Eigenlijk weet ik dan al dat ik een slechte dag heb. Maar ik wil daar ook niet altijd aan toegeven. Alleen geeft het zichzelf toe. Mijn lichaam geeft mijn psyche aan dat het beter een stapje terug kan doen. Niet alleen die tranende ogen, maar ook benauwd, een verdrietig onbestemd gevoel van binnen en de bekende lichamelijke klachten. Ik wil dan ook altijd wel weten waar het vandaan komt, wat ik teveel zou hebben gedaan of juist niet. Meestal kan ik er wel een oorzaak aan linken, maar soms ook helemaal niet.
En dat is vandaag. Ik zou niet weten waar deze stap terug weer mee te maken heeft. Dan baal ik, maar weet ik ook dat het geen zin heeft, want het is zoals het is.
Elk huisje heeft zijn kruisje!!!

Terug naar de Bron van binnen is dan essentieel voor mij. En van binnenuit kan ik weer stapjes vooruit maken. Betekent rust, liefde en geborgenheid. Je niet druk maken over de buitenwereld, maar alleen van binnenuit werken. En soms is dat heel erg moeilijk. Ik heb nou eenmaal een gezin en een moeder en liefste vrienden. Allemaal maken ze deel uit van mij. Dus als ik dat zo opschrijf, mag ik ook vanuit hen de stappen maken. Delen wat me dwarszit en samen op pad. Samen Sterk. Niet alleen.

Toen ik de status las van mijn zoon op Facebook, realiseerde ik me wederom dat ik mijn kinderen ook met hun zorgen en beperkingen op de wereld heb gezet. Dingen waar ik niks aan kan doen. Mijn dochter met dezelfde ziekte als ik en mijn zoon met het Syndroom van Gilles de la Tourette en PDD/NOS. En wat gaan zij er goed mee om. Grenzen weten ze, en ook zij gaan die regelmatig wel een keer over. Maar kinderen, jeugd, laten het over zich heenkomen, delen wat op hun hart ligt en daarna kunnen ze weer verder. Zo kan ik ook weer veel van mijn eigen kinderen leren. Het is een wisselwerking. Zo werkt ons gezin ook. Een wisselwerking van voor elkáár zorgen, er voor elkaar zijn en elkaar helpen waar nodig of waar hulp gevraagd wordt. Ook bij mijn liefste Maatje werkt het precies zo. We delen alles. Zoals je met een hartsvriendin zou doen. Maar die heb ik niet, ik heb een hartsvriend. En ik weet dat sommigen zullen denken dat we meer zouden willen dan vriendschap. Maar dat is onze essentie en uitgangspunt totaal niet. We zijn niet op de wereld om elkaars relatie stuk te maken. Want onze relatie is uitstekend met onze eigen partners. Maar omdat het man en vrouw is die alles met elkaar delen, wordt er zo over gedacht. Ik ben nu wel zover dat ik denk, ze denken maar. Ik heb haal er mijn kracht en steun uit. En dat is wederzijds. Ze doen maar, als wij maar weten, dat we Samen Sterk zijn.

Ach en dan laat ik de slechte dag vandaag maar voor wat het is. Het is zoals het is. Ik voel me niet lekker, ik voel me moe en uitgeput. En dat mag, want ik ben ik. Morgen zal het weer beter zijn. We leven per dag en gaan de volgende dag weer verder.

Heel veel liefs van mij en ik vind het heel fijn dat jullie toch steeds mijn blog lezen, zodat jullie ook een beetje weten wie ik ben. Wie ik nú ben. Want ik ben veranderd sinds het verleden. Elk mens verandert elke dag mee met zichzelf en je dierbaren mee. Je gaat anders over dingen denken en nadenken. En dan weet je, ik ben Samen Sterk met mijn gezin en mijn moeder en mijn Liefste Maatje. Het komt weer goed. Laat het maar even Zijn.

11 april 2013

Hallo bloglezers!!

What else is new: #moe #misselijk #slapopdebenen #nietfit

Zo, dan weten jullie hoe ik me voel. En jeetje, dat lijkt wel heel lang te duren hoor. Krijg ook weer een nieuwe koortslip, dus volgens mij heb ik last van de griep die overal heerst, maar bij mij niet doorzet. Ik kan geen koorts krijgen. En het is de eerste keer dat ik het op deze manier ervaar. Normaal werd ik wel verkouden, snotterig, en de echte griepklachten. Nu verergeren mijn eigen klachten en dat duurt gewoon heel lang. Nou ja, gewoon. Maar goed zo is het. Ik heb bv dinsdag ook niet gedoucht, kon het niet opbrengen zo beroerd was ik. Vandaag mezelf ertoe gezet en gelukkig is mijn douchehulp zo flexibel dat ze kan inspringen op de momenten dat ik me ietsje beter voel of gewoon wil douchen.

Het leventje gaat hier verder zijn gangetje, net als elke dag. We hebben een hecht gezin en daar ben ik heel erg dankbaar voor!!! Ze accepteren mijn ziekte, maar we zorgen met elkaar ook voor J ivm haar ME, voor H met zijn beperkingen en ook voor R die in het leven niet gespaard is gebleven. Ja, ik ben een gelukkig gezinsmens. En zeker als je dan ook je liefste Maatje ontmoet met zijn lieve vrouw. Mag gewoon niet klagen en toch op sommige dagen heb ik daar wel behoefte aan, omdat ik ook nog steeds zo graag zou willen werken, meedraaien in de maatschappij etc en niet zo aan de zijlijn staan. Want dat doet nog wel steeds zeer. Vanavond heeft H een belangrijke voetbalwedstrijd en daar kan ik dan niet bij zijn en dat vind ik nog steeds heel moeilijk.

Maar we doen het met wat we hebben, en daar ben ik rijk mee. Ik ben in de loop van de jaren vrienden en familie uit het oog verloren, soms eigen keus, soms door hen. Je maakt je wereld om je heen zo, dat je zoveel mogelijk negativiteit weert en de positiviteit binnen laat. Anders heb je teveel energie lekken en daar heb je dan zo weinig aan. Sommigen uit het verleden mis ik nog wel, anderen niet. Het is bij iedereen trouwens zo, de levenstrein rijdt verder. Wie er niet op wilt blijven moet bij een station uitstappen, of word eruit gezet. Zo gaat ieders levenstrein verder, met of zonder dezelfde mensen. Want bij verschillende stations stappen ook weer mensen in. En hoe raar het ook klinkt, door mijn ziekte heb ik ook heel veel lieve mensen ontmoet. Die vriendschappen gaan dan dieper en zijn anders. Omdat je samen een heel moeilijk deel van je leven deelt. Je ziekte. Met name een onzichtbare ziekte die je deelt. Niet altijd is deze te begrijpen door anderen, en mensen met dezelfde ziekte hebben logischerwijs aan een half woord genoeg.

En zo mijmeren we wat af in het bed waar ik de meeste tijd van mijn leven in doorbreng. Het brengt me niet alleen maar rottige dingen, maar ook de mooie mensen op mijn pad die ik heb ontmoet. En waar ik dankbaar voor ben.

Lfsssssssss

Zo vrij als een vogel

zal ik niet meer kunnen zijn

De onzichtbare ziekte

geeft veel vermoeidheid en pijn

Maar toch geniet ik ook

van mijn Leven zoals het nu is

Want kan je dat niet meer

dan heb je pas een groot gemis

©marb

09 april 2013

Hallo bloglezers,

Niks zo veranderlijk als de ziekte ME. Maar zo zullen er nog talloze (chronische) ziekten zijn die niet te voorspellen zijn. Zo goed als ik me voelde, zo shit gaat het slapen bijvoorbeeld nu weer. Maar wetende dat het ook zo weer om kan slaan, houdt me op de been. Ik slaap momenteel heel slecht in. Afgelopen nacht was het pas half vier ongeveer. Verschrikkelijk.

En vanmorgen vroeg de wekker, want had een belafspraak om 8.00/8.30u met Dr Visser.
Uitslag kanteltafeltest: er blijft 30% bloed hangen in mijn torso, wat eigenlijk terug gepompt moet worden naar mijn hersenen. Dat geeft uiteraard vermoeidheidsklachten, energielek, duizeligheid en misselijkheid bij opstaan. Hiervoor moet ik compressiekousen gaan dragen, net als J, maar daar zullen we dan een potje voor moeten vinden, ze zijn toch niet goedkoop. Verder krijg ik daar medicijnen voor.
Slaaponderzoek gaf wat lichte afwijkingen, maar ik had een goede nacht, dus daar was ik op voorbereid. Met mijn verhaal hoe het slapen vaker gaat dan die ene nacht dat ik geslapen heb met onderzoekskastje en de lichte afwijkingen, word ik doorgestuurd naar het slaapcentrum in Ede.
Holteronderzoek gaf wel aan dat ik overslagen van mijn hart heb, maar die "stellen niet veel voor" , dus dat onderzoek was goed.

Maar voordat we ergens iets gaan veranderen, heeft hij me voor de rugpijn eerst doorgestuurd terug naar de neuroloog. Dat is op zich wel fijn, omdat ik er niet blij mee ben dat ik zoveel helse rugpijnen heb. Altijd pijn, dag in nacht uit,  en de kracht gewoon niet om rechtop te blijven staan/zitten. Altijd liggen. Krachttraining voor de spieren kan weer niet in verband met de ME. Dus op advies van een lotgenote ga ik voor een korset  Niet dat ik daar heel blij van word, maar altijd beter dan al die morfine die ik slik en "pammen". Het zal me benieuwen. Ik ga wel naar de neuroloog in het Martini ZH, want naar die kabouter hier in het streekziekenhuis die mijn hernia wel mee vond vallen ga ik NIET meer. Want het bleek een Gróte hernia te zijn!!! Hij kan de pot op. Morgen dus bellen voor een afspraak in Groningen. Daar ben ik ook geopereerd en is het lijntje tussen neuroloog en neuro-chirurg korter.
Volgende week dinsdag weer een belafspraak met Dr. Visser, dan weet hij hoelang het gaat duren voordat ik bij de neuroloog terecht kan. En kunnen we de andere dingen gaan plannen. Eerst maar eens zien of we deze maand kunnen sparen van het huishoudgeld :(( voor de compressiekousen.

Morgen hoef ik niet voor de keuring, want dat kan niet op woensdag, dan hebben we de HH hulp! Dus zoeken ze maar een ander tijdstip. (keuring voor invalideparkeerkaart)

Verder niet zoveel te kletsen, dat had ik gisteren al gedaan ;-)
Lfssssss

08 april 2013

Hallo bloglezers,

We hebben de maandag weer bijna overleefd :) Toch grappig dat veel tegen de maandag opzien, en dat de andere dagen toch eigenlijk van hetzelfde soort zijn. Alleen omdat het waarschijnlijk vlak ná het weekend komt, na vrije dagen voor de meesten, blijft deze dag triggeren. Ik heb dat nooit heel extreem gehad, maar ik heb in de zorg gewerkt en daar werk je ook weekenden en feestdagen. Dus dan sta je er niet zo bij stil denk ik. Morgen is voor mij zwaarder, ik moet al om 8 uur klaarzitten om op een telefoontje te wachten van Dr Visser. Wát een tijd!
En woensdag moet ik naar de MOzaak Drenthe (gelukkig hier in WS) voor een keuring of ik in aanmerking kom voor een invalideparkeerkaart. Daar moet ik al om 10u zijn. Dus twee drukke dagen. Maar ook die zal ik wel weer overleven.
Eindelijk is de lente een beetje in zicht. Deze week gelukkig nog regen. Ik vind het namelijk doodzonde van de droge natuur, dat er zoveel verbrandt. Ik snap ook totaal niet dat mensen niet voorzichtiger zijn met bv het weggooien van een nog brandende sigaret of peuk. Daar kan ik me boos over maken!! Doe het maar niet, want veel zin heeft dat toch niet en het zorgt alleen maar voor een lek in mijn energie. Maar de regen mag van mij deze week wel komen, dan wordt het a.s. weekend mooi weer. Dus dan maar even accepteren en doorbijten!!!
Mijn leven met ME gaat op het ogenblik wel redelijk. De meeste last blijf ik houden van mij rug. De pijn trekt regelmatig door naar mijn benen. Héél vervelend en héél pijnlijk. Maar ik zit niet op mijn topdosis morfine, dus naar de huisarts gaan heeft dan ook weinig nut, want dan moet ik weer opbouwen met morfine. En zolang het te behapstukken is, wil ik dat maar zo houden. Het scheelt toch niet. En teveel morfine........nee, daar zit ik ook niet op te wachten meer. Dus als het nog dragelijk is, laat ik het wel zo.

Ik ben me aan het verheugen op 12 mei. Dan is het ME werelddag. Benefiet van Sonja red ik helaas niet, zoals jullie weten. Wel ga ik naar mijn liefste Vriend Wim. Dat is voor mij beter en ik wil weer heel graag even de armen voelen van Wim en Liana om me heen. Even niet alleen met de slopende ziekte die mij trof. Maar samen gelukkig zijn dat we elkaar door deze ziekte hebben ontmoet!!! Want dat is dan weer het positieve. Zonder ME had ik hen niet leren kennen, en dat kan ik me nu niet goed meer voorstellen!!!

Lfssssss

06 april 2013

Hallo bloglezers,

Een mooie dag, zon schijnt, de ijzige wind is het land uit. We kijken vooruit, naar mijn seizoen. De Lente. Een nieuw begin. Zo voelt het. Nooit op Nieuwjaarsdag. Nee, de laatste jaren sinds ik zo ziek ben is de eerste Lentedag dat ik naar buiten kan, míjn nieuwe begin. Ik kijk ernaar uit!
Heb vandaag ook besloten om iedereen te laten weten dat ik niet naar de Benefietdag kan van ME die wordt georganiseerd door Sonja Silva (mijn lieve vriendin!!) Ik moet keuzes maken zoals iedereen in het Leven. En ook hierin moet ik een keuze maken. De ME-Benefietdag is vol van Liefde, Betrokkenheid, Samenzijn, Gedeelde Smart. Maar ook véél mensen, véél geluid. Ik weet dat als ik ga, ik daar weer weken van moet bijkomen. Terwijl ik zelf het gevoel heb op de goede weg te zijn om wat procentjes te smokkelen. Zó belangrijk. Al kan ik maar een paar procentjes vooruit, zoals ik het nu voel. Dan kan ik weer eens ......... vul maar in. Geef ik die opgaande lijn op? Neem ik het risico dat ik weer een terugval krijg? Krijg ik die niet altijd toch wel? Heel veel vragen speelden door mijn hoofd. Aan de andere kant wist ik ook dat mijn liefste Maatje zéker geen keus had en niet naar de Benefiet kan komen. Hij is met een protocol bezig en samen met zijn vrouw te ziek om te reizen of ergens heen te gaan. Deze twee dingen afwegend, heb ik een keus gemaakt met mijn hart. R en ik gaan die dag naar Gelderland. Okee, we gaan de dag ervóór naar Hedel. Daar hebben we een kamer in een herberg geboekt zonder ontbijt. Het moet zo goedkoop mogelijk uiteraard. En op 12 mei gaan we naar mijn liefste maatje en zijn vrouw. En deze keus maakt me rustig en heb er Vrede mee. Want ook zij mogen deze dag niet vergeten worden. Net als ik zelf. Ik mág mezelf niet vergeten. Ik kán er niet voor kiezen om weer achteruit te gaan, terwijl ik het gevoel heb juist wat procentjes te pakken over het afgelopen jaar.
Dus de knoop is doorgehakt. Ik kan nu in alle rust genieten van de speciale dag die 12 mei is en altijd zal zijn. Met een overnachtingsadres voor zaterdag op zondag, zodat het voor mij niet te vermoeiend is. Want zo vaak zie ik mijn liefste maatje en zijn vrouw niet.
Maar wij gaan het samen met z'n vieren doen. Wij zullen, net als op de benefiet dag, bij elkaar zijn en op onze manier aandacht vragen wat een rotziekte ME is. In alle vormen, maten en gewicht.
Bij hen kan ik mezelf zijn, is er geen overlast van geluid en teveel mensen én heb ik ook het idee dat de dag niet verloren is.
Dat is wat R en ik gaan doen op 12 mei. En wat zal ik de anderen (mijn lieve lotgenoten) allemaal missen. Maar wat zal ik genieten van het zijn bij mijn liefste maatje. Dubbel.

Jullie lezen het al hierboven tussen de regels door. Maar ik heb sterk een gevoel van binnen, dat ik mijn grenzen wat mag gaan verleggen. Mijn grens was de woonkamer, kleine ritjes met de scoot en de tuin. Maar ik heb een gevoel van binnen, merk het in heel veel, dat ik onder begeleiding van Dr. V uit Amsterdam op het goede spoor zit. Nachten zijn nog een disaster regelmatig, maar op de één of andere manier krijg ik toch een positieve feedback vanuit het Innerlijk. Ik laat het over me heen komen, Let it go with the Flow en luister héél goed naar mijn Lichaam. Want die is niet meer hetzelfde als een jaar of 5 geleden. Ik ben heel erg achteruit gegaan en eerlijk gá ik nog steeds achteruit. Maar er is een flow diep van binnen, die me zegt ook te gaan genieten van juist de kleine momenten. Dat kan weer. Ik stap daar heel wankel op, maar wel vol vertrouwen dat mijn lichaam mij zal leiden tot hoever. Zelf denk ik dat de Carnitene, de extra Vit D en zéker de probiotica capsules, een héél goede push geven in de goede richting. Nu nog aan de slag met de amitriptyline, zodat ik ook de nachten weer gewoon nachten kan noemen. Ik ben dankbaar. Voor het goede gevoel van binnen. Zonder te weten waar het naar toe zal leiden. Achteruitgaan en toch mogen genieten van misschien weer wat kleine momenten dat ik iets verder kan gaan. De tijd zal het leren.

Lfsssssss

04 april 2013

Hallo bloglezers,

Jullie zouden kunnen denken dat mijn leven saai is ... Elke dag in hetzelfde huis, dezelfde omgeving, dezelfde mensen, dezelfde dieren, dezelfde bedden.... Niets is minder waar.
Elke dag zorgt ME er wel voor dat ik niet weet hoe ik me voel, of ik wat kan doen op zo'n dag of helemaal niet, of ik veel pijn heb of juist niet, wie er aan de deur komt, met welke verhalen de jongelui thuis komen, of er post is. Je verlegt je grenzen wel in je wereld. Grenzen van wat je kan en niet, maar ook van wat je vroeger normaal vond en nu niet meer kan. Bijvoorbeeld even de boodschappen halen, tussendoor de boel aan kant maken. Nu is het grotendeels accepteren dat het niet meer lukt en het allemaal voor je laten doen. Grenzen verleggen omdat je op een dag toch ineens wél iets wil doen of moet doen. Op risico van terugval uiteraard. Maar de mogelijkheden afwegen en de grenzen onderzoeken aan alle kanten en je acceptatie steeds bijstellen, zorgt er samen met een uitputtende ziekte voor dat je dagelijks zoveel "bezig" bent, dat de dagen eigenlijk om zijn voor je er erg in hebt. Slapeloze nachten zijn vaak nog de momenten waarop je eindelijk rust vindt om je gedachten eens op een rijtje te krijgen en dingen in een ander perspectief te zien. Maar kan het je niet aanraden, want het is ook dodelijk vermoeiend, misselijkmakend en niet de prettigste manier om dan de dagen weer door te komen ;-) Jullie zien, ik heb het "druk genoeg".

Ook vandaag schijnt de zon. Zo vanachter het raam is de wereld al een aantal dagen behoorlijk vriendelijk. Buiten is het ijzig koud nog steeds. En dan geniet ik er van dat ik vanachter het raam de wereld kan bekijken. Maar tot mijn grote verbazing, ik krijg steeds meer moeite om de wereld te bekijken. Niet dramatisch hoor, maar het felle licht. Verdorie, dat kon ik nog steeds goed aan. Na dit jaar al een deel van mijn geluidstolerantie te hebben moeten inleveren, ik kan eigenlijk niet tegen teveel geluid en zeker niet door elkaar heen of te hard ... merk ik dat ook het licht me aan de ogen héél erg pijn gaat doen. En als de zon uitbundig schijnt, ben ik dus genoodzaakt om het rolgordijn te laten zakken.
Wat jammer zei iemand "je sluit zo de wereld buiten en het daglicht". Op dát moment realiseerde ik me dat ik de wereld niet buitensluit maar ik een vorm van licht intolerantie heb ontwikkeld. Ook kado gekregen van de ziekte. Er zijn lotgenoten die volledig in het donker moeten zijn, omdat ze helemaal niet tegen licht kunnen. Dat beangstigt dat me toch wel hoor. Ik wil niet helemaal buitengesloten zijn en nooit het daglicht meer aankunnen. Maar het is niet een kwestie van even wennen, het is een keuze van hoofdpijn, pijnlijke tranende ogen en een keuze van rust aan mij ogen en minder hoofdpijn. Best lastig. En ook niet duidelijk wat dit wil zeggen en waar dit heen leidt.

Ik zet het wel weer allemaal op een rijtje, ooit op een dag. Acceptatie omdat er nog geen genezing of behandeling mogelijk is. Misschien wordt het wel in de loop van de tijd een leven door een zonnebril.

Lfssssssssss

01 april 2013

Hallo bloglezers,

Even iets ... zo apart eigenlijk dat mensen die je op facebook geblokkeerd c.q. verwijderd hebben, hier gewoon mijn blog kunnen lezen. Houdt me de laatste dagen meer dan ooit bezig. Bizar wel. Zou dan ook wel op prijs stellen als ze eens reageren op een blog. Of is het stiekem meelezen omdat ze toch wel geïnteresseerd zijn in wat ik doe, of voel...... hmmm.
We laten ze maar meelezen. Wees toch ook eens zo mans om dan te reageren! Dat zou ík dan weer prettig vinden.
~ ~ ~

April alweer. Het jaar schiet op. Nog even en mijn jongste doet examen op het middelbaar onderwijs. Hopen dat hij het haalt, dan heb ik twee jongeren die studeren. De één voor doktersassistente en de ander gaat de opleiding Sport en Bewegen doen als hij de test haalt op 18 april en door de medische keuring komt.
Jarenlang samen met Ron de kinderen opgevoed, geleerd, geknuffeld, getroost en ga maar door. En dan staan ze op eigen benen. Loslaten. Zelf hun grenzen laten bepalen, met vallen en opstaan. Mijn taak zit er dan niet op. Maar wordt wel anders. Het nest raakt leeg, ze vliegen uit. In de hoop dat we ze genoeg basis mee hebben gegeven om liefdevol, respectvol en met vertrouwen de toekomst tegemoet te zien.
Zomervakantie. H gaat hopelijk een week naar Heppie. J gaat vaak haar eigen gang. Op vakantie zal niet gaan, dat kunnen we al jaren niet meer. Elk jaar hoop ik dan maar dat ze toch weer een fijne vakantie hebben, de kinderen. Ik red me wel. Het is zoals het is. Ron precies zo. Als de kinderen maar een fijne vakantie hebben en kunnen bijtanken, zodat ze er volgend schooljaar weer tegenaan kunnen.

Na een aantal nachten best goed slapen, voelde ik me gisteren goed. Vandaag met een rot gevoel in mijn lijf op gestaan. Een depri gevoel maar niet depri zijn. Heb het wel vaker, kan dan de vinger niet op de zere plek leggen, maar mijn gevoel gaat wel met me op de loop. Lastig. Weet niet waar het vandaan komt en weet niet goed hoe ik dan de knop om moet zetten. Maar meestal lukt het me wel weer in de loop van de dag. Vandaag is wat lastiger. Heb dan een gevoel van - laat me maar - en als iedereen me dan lekker laat gaan, meteen het gevoel eroverheen van - shit, nu ben ik alleen - . Ach, bizar mens zal ik wel zijn. Heb wel vaker gezegd, ik spoor niet, en zo voelt het dan precies, alsof ik nét náást het spoor zit. Het komt wel weer okee, ook dat weet ik, de ene keer duurt het langer dan de andere keer, maar ik doe mijn best. Meer kan ik toch niet doen. Ik heb dan vaak veel verdrietige gevoelens, gemis, en zie de zon wel schijnen, maar die raakt me niet. Ik weet niet hoe ik het anders uit kan leggen.

Ik ga in mijn cocon en laat me wel weer zien als ik weer dat rotgevoel kwijt ben (hormonen misschien toch? Bedenk me ineens dat ik in mijn maandelijkse periode zit...)

Lfsssss