Vergeet ME niet

donderdag 4 oktober 2012

4 oktober 2012



Lieve bloglezers,

De herfst is goed begonnen. Regen, wind, zon, prachtige luchten, maar ook de luchtvochtigheid waar ik dan weer minder blij mee ben. Dat voel ik altijd goed helaas. Dan heb ik meer pijn, huid is gevoeliger, vaak hoofdpijn en ook wat benauwdheid die dan opspeelt, waar ik normaal gesproken geen last van heb. Maar ook deze dagen geniet ik van alle weersomstandigheden. Alleen kan ik er dan beter voor kiezen om niet naar buiten te gaan en in de warmte en behaaglijkheid van binnenshuis te blijven. Vandaag zou ik met J mee naar Caspian, maar dat moeten we maar uitstellen. En daar baal ik dan wel van. Maar het is niet anders.
Vandaag ook goed nieuws, eindelijk is het Handboek voor Artsen uit gekomen voor de ziekte #ME. Heel mooi nieuws voor ons als MEptn. Het mooie is dan ook nog dat de vertaling eraan komt! Want ik met mijn brainfog hoofd, kan geen wetenschappelijk engels meer lezen. Maar blij dat het handboek er sowieso nu is. Weer een stapje verder! De link naar het handboek als je die alvast wil lezen: 


Waar mijn gedachten de laatste week ook steeds vaker heengaan, is dat er laatst een link is gelegd tussen de ziekte ME en polio. We zijn als kind natuurlijk allemaal ingeënt tegen polio, hoort bij de standaard inentingen als baby en jong kind zijnde. Maar kinkhoest is ook "vrolijk" weer terug in epidemie vorm. 
Zou het kunnen dat er een relatie is tussen polio en #ME? Onderzoek naar het postpoliosyndroom en chronische rmoeidheid heeft voor een verbazingwekkende ontdekking gezorgd. Het virus dat de belangrijkste trigger is voor ME/cvs is nauw verwant aan het virus dat polio veroorzaakt. Postpolio treedt op bij degenen die 25-30 jaar geleden polio hebben gehad. Klinisch is het syndroom niet van ME/cvs te onderscheiden. Andere onderzoekers tonen aan dat ME/cvs gewoon een andere vorm van polio is die met de komst van het poliovaccin is toegenomen.
Mij zet het aan het denken. Het hele artikel is te vinden op de volgende link:


Verbazingwekkend en treffend, hoe de symptomen gelijkend zijn. Een doorbraak? Een toevalligheid? Ik zet er mijn vraagtekens bij.

Maar zoals ik deze blog begon. Ik blijf chronisch positief. Dat er ooit een medicijn gevonden wordt tegen #ME, dat er ooit een behandeling komt voor deze uitputtende, slopende ziekte. Dat we op een gegeven moment in de nabije toekomst geloofd zullen worden, dat deze ziekte écht niet tussen de oren zit!!!

Volgende keer weer meer.

Lfssss


Ondertussen tanken wij energie bij, wat we ook zo weer verliezen. 
Wáár zit dat lek?????



Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen