22 oktober 2012

Lieve bloglezers,

Ik moet soms wel even grinniken. Dan zeggen mensen die ik al heel lang niet meer heb gesproken, maar ik heb je wel gevolgd, want ik lees je blog. Ik hoop dat je het niet erg vindt / ik hoop dat het goed is / ik hoop dat je niet boos bent. Nou, weet jullie, daarom schrijf ik deze blog ook. Zeker ook voor mensen die mij om wat voor reden dan ook niet meer "spreken". Klasgenootjes van de lagere school, van de middelbare school. Collega's van mijn route in mijn carrière in de zorg. Ik spreek ze niet allemaal meer. Ik weet niet eens waar ze wonen. Maar als ze mijn naam lezen, Marjan Bijlenga, dan weten ze wie ik ben en dan is de interesse gewekt en mogen ze natuurlijk lezen. Ook mensen waar ik intensief mee ben omgegaan, maar nu om wat voor reden dan ook niet meer (vaak ligt de reden bij mij ivm sociale beperkingen) ► schroom niet, maar lees rustig mijn blog. Ik ben er trots op dat mijn blog gelezen wordt, want ik vertel jullie over een ziekte, die niet zo bekend is. Maar wel te vergelijken is met Atypische MS, Aids, Atypische polio en vaak ook nog invaliderender. Nou weet ik niet of dat zo is, en dat is gelukkig ook niet mijn vakgebied. Om ziekten te vergelijken. Ik vind elke andere invaliderende ziekte of kanker of wat voor ziekte ook, vreselijk. En iedereen vecht op zijn manier zijn strijd met zijn ziekte. Dus mij maakt dat niet uit. Alleen de bekendheid van ME mag wel bekender worden. Dus dan ben ik blij dat het gelezen wordt. Mensen die het lezen, verspreidt het ook hoor, géén probleem. Graag zelfs, want zo is ME straks een stuk bekender en ik doe het om mijn eigen brainfog hersenen op rij te houden (het van me af te schrijven dus) en om de bekendheid te vergroten. En dat er ook mensen meelezen die mij heel veel verdriet hebben gedaan, of me nooit hebben geloofd, of me gekwetst hebben, of me hebben laten vallen ► schroom niet, lees rustig. Daar doe ik het voor. Wie weet schrijft er één van jullie ooit nog eens een mail want ook dat is toegestaan hoor. Ik kan niet iedereen meer in huis ontvangen, dat gaat ten koste van mijn gezondheid helaas. Maar ik kan nog altijd gelukkig gebruik maken van het sociale netwerk op internet. Niet al mijn lotgenoten zijn zo gezegend, en ik ben er nog gelukkig mee.

Ik wil bij deze ook mijn MEdelotgenote bedanken voor haar bijdrage in de verwerving van begrip en bekendheid, een stukje dichterbij een oplossing. Ze heeft twee weken geleden een interview gegeven, opgemaakt, zag er hartstikke lief en mooi uit! Wauw. Ze vertelde het verhaal zonder opsmuk, gewoon zoals het is om te leven met ME. En daarna deed ze denk ik iedereen die ME niet kent enorm schrikken. Want er werd na het interview een foto van haar getoond, een dag ná opname. Hoe herkenbaar. En nu nog is ze aan het vechten om weer bij te tanken. Ze is er nog lang niet. Maar ze heeft het voor ons gedaan. Chapeau! @gooische_vrouw!!! Ook Chapeau voor de programma makers van De Dokters. Want niks tussen de oren, het is een slopende ziekte. De ICC werd genoemd, Obama en dat hij onderzoek wil afdwingen, mogelijk een medicijn (Ampligen). Kort en krachtig in een minuut of 4, maar een impact van een programma van een half uur. Dank jullie wel.
Begint bij 8 minuut 30 en duurt dus een minuut of 4 volgens mij.
http://www.uitzendinggemist.nl/afleveringen/1298482

Volgende keer weer meer


Lfsssssss