Vergeet ME niet

woensdag 10 oktober 2012

10 oktober 2012

Lieve bloglezers,

Woensdag, zonnetje schijnt af en toe, mooie wolkenluchten. Daar kan ik van genieten. Ze veranderen per seconde met de wind. Je kan er van alles in zien, maar ook zomaar van genieten.
Helaas gaat dat ook zo met #ME. Per seconde verschillend. Zo voel je je aardig goed, en zo ben je een vaatdoek. Dan geeft je lichaam het op. Dan word je duidelijk dat je lichaam alwéér aan het eind van het Latijn is en kan je niks anders doen, dan op de bank of bed en rusten. Energie laden. Dat kan de ene dag voldoende zijn, de andere dag wil het niet met rusten over gaan.
Toen ik nog volop aan het werk was, had ik die momenten ook. Eerst af en toe en ze werden steeds heftiger en duidelijker aanwezig. Zo kon ik de ochtendzorg aan en kon ik daarna door mijn lichaam de tijd wel omkijken. Maar dan nog in de auto naar huis. Ik was altijd blij als ik met een collega mee kon rijden. Dan zei ze wel eens: je bent nu wel erg moe hè. Merkte ze dat aan mijn houding? Mijn stemming? Mijn bleke gezicht? Mijn ogen? Ik heb het haar eigenlijk nog nooit gevraagd. Er waren ook dagen dat ik me goed voelde op mijn manier en dat er toch vaak gezegd werd, wat zie je er moe uit. Dan dacht ik. Moe? Ik? Ja, ben wel moe, maar voel me best redelijk.
De laatste twee jaar heb ik gevochten. Gestreden. Om het vol te houden. Om te kunnen blijven werken. Het werd "normaal", dat ik opstond, ontbijt nam en dat er ook meteen weer uitgooide. Daarna toch de auto in naar mijn werk. Ik wist dat het kon zijn dat ik me daarna wel weer wat beter zou kunnen gaan voelen. Maar het werd steeds erger. Ik kon steeds minder tegen de druk die de zorg met zich meebrengt. Ik kon steeds minder opbrengen om het tempo erin te houden en het leek alsof ik er met de pet naar gooide. Maar ik kón niet meer.
Op een gegeven moment liet mijn lichaam het volledig afweten. Ik had helse pijn in mijn rug, mijn linker been kon mij niet meer dragen en ik zakte als een plumpudding in elkaar. Ik kwam op de bank te liggen, R meldde mij ziek. Ik dacht aan spit. Dokter kwam meteen langs en zei tóen al tegen mij, de ME sloopt je lichaam. Je zal moeten gaan nadenken over je werk. De zorg aan bed zal niet meer gaan.
Maar toen kwam brainfog om de hoek. Want mijn lichaam kon écht niet meer. Ik wilde wel, maar het ging niet meer. Ik had nog nóóit van brainfog gehoord, voelde me alleen regelmatig wel nét zo dement als de dementerende ouderen in het verzorgingshuis waar ik werkte. Dus naast het lichamelijke, kon ik het geestelijk ook niet meer aan.
Ik snapte het niet meer, laat staan dat collega's snapten wat er mis was. Nu snap ik het, maar wil ik het niet altijd snappen. Maar ik zal wel moeten. Net als de wolken aan de lucht per seconde veranderen, verandert mijn lichaam dagelijks. Tot zover dat ik nu bedlegerig en huisgebonden ben. Over een paar weken ben ik al een jaar afgekeurd. Afgekeurd om te werken, niet omdat ik niet wil, maar omdat de ME mijn lichaam sloopt. Mijn lichaam in de greep heeft.
Ik kan mezelf niet volledig helpen, omdat  niet alles vergoed wordt, wat ik nodig zou hebben om me ietsje beter te voelen. Carnitine, vitB12 in hoge dosering, vitaminesupplementen. Noem maar op en ga maar door. Het wordt niet vergoed, en ik kan het niet betalen. Simpel is dat. Maar zo simpel is het niet, elke dag is het opnieuw de strijd aangaan met jezelf.
Ik heb nu een weg gevonden, waarin ik ook gelukkig en tevreden kan zijn. Kan accepteren dat het is zoals het is. Bij tijd en wijlen. Niet altijd. Maar ik ben chronisch ziek, maar óók chronisch positief. Ik geniet van kleine geluksmomenten, van het contact met mijn lotgenoten via FB en twitter. Dan voel je je niet alleen in je strijd, maar gesteund en begrepen. Bezoek ontvang ik al maanden niet meer. Alleen mijn moeder en heel soms een bezoekje waar ik dan dagen van bij moet komen. Maar ik ga wel eens over grenzen om het ook nog leuk te hebben. Bezoek is voor mij niet noodzakelijk gelukkig om het leuk te hebben. Via online contacten heb ik mijn sociale wereld.

En dit kwam gewoon maar weer eens voort als gedachtenspinsel omdat ik de wolken aan de lucht per seconde zag veranderen.........

Volgende keer weer meer.

Lfssssss



Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen