27 oktober 2012

Lieve bloglezers.

Na een zware week, hebben we nu dan weekend. Veel last gehad van pem klachten. Ook erg veel pijnklachten, met name mijn schouder en rug, maar dat kan natuurlijk ook heel goed met het weer te maken hebben. Zal herkenbaar zijn voor velen, de hoge luchtvochtigheid bijvoorbeeld. Zal met name ook mensen met fibromyalgie herkenbaar zijn.
Afgelopen week hebben we goed nieuws van de ME/CVS Stichting te horen gekregen! Daar waren we met z'n allen toch wel heel blij mee, maar dit staat op de site van de stichting:

Geen goedkeuring richtlijn Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) door ME/CVS- Stichting Nederland!

25-10-2012
Het bestuur van de ME/CVS-Stichting Nederland heeft besloten de conceptrichtlijn Diagnose, behandeling, begeleiding en beoordeling CVS niet te autoriseren. Hoewel de ME/CVS-Stichting Nederland voorstander is van een nationale richtlijn voor ME/CVS, is zij van mening dat de conceptrichtlijn, zoals hij er nu ligt, geen tegenwicht biedt aan de vooroordelen en bagatellisering waar mensen met ME/CVS in Nederland zo vaak mee geconfronteerd worden.
Voorafgaand aan dit besluit heeft de ME/CVS-Stichting Nederland de meningen van zowel haar eigen achterban als patiënten en belanghebbenden daarbuiten gepeild.
De punten waarop deze beslissing is genomen zijn:
De richtlijn geeft een beeld van de ziekte dat te ver af staat van de recente internationaal breed gedragen, op diagnostiek en behandeling gerichte publicaties van internationale experts;
in de richtlijn ontbreekt een positieve aanbeveling over medicijngebruik, bijvoorbeeld ten behoeve van symptoombestrijding zoals pijn en slaapproblemen;
de inbreng op basis van kennis, ervaringen en voorkeuren van patiënten is onvoldoende tot haar recht gekomen;
cognitieve gedragstherapie wordt als enige behandelvorm aangeboden, ondanks dat er een matig tot laag wetenschappelijk bewijs is van het effect van deze behandeling. Gezien de overtuigende hoeveelheid vooruitstrevend wetenschappelijk onderzoek van biomedische aard in de internationale wetenschappelijke tijdschriften is het niet goed te begrijpen hoeveel aandacht er binnen de richtlijn is voor de psychologische behandelmethode CGT;
Tot zelfs na de autorisatiefase heeft de ME/CVS-Stichting Nederland er alles aan gedaan om vooral de ervaringen van de ME/CVS-patiënten alsnog in de aanbevelingen te krijgen. Helaas zonder resultaat.
Voor het verbeteren van de situatie van de ME/CVS patiënten ontbreken in de richtlijn belangrijke aanbevelingen op het gebied van de diagnostiek, psychologische en farmacologische behandelingen.
Wij hopen dat de zich snel opeenvolgende ontwikkelingen in met name het buitenland, aanleiding zijn binnen afzienbare tijd een herzieningstraject te starten. De ME/CVS-Stichting Nederland ziet het als haar taak deze ontwikkelingen nauwgezet te volgen en wanneer de tijd daar is, als participerende organisatie, een verzoek tot herziening in te dienen.

Bij deze wil ik de Stichting bedanken dat ze nu op één lijn staan met de vereniging, steungroep en anderen! Zoals internist Theo Wijlhuizen op de MEdag 12 mei j.l. ook zei: "maak 1 vuist, dan sta je sterk". En dát kunnen we nu gaan doen. Iedere ME/cvs organisatie is TEGEN de CVS richtlijn die er nu komt. Staan we met elkaar sterker nu echt niemand er achter staat.

Over het medicijn wat in mijn vorige blog in het videofragment genoemd wordt, meer uitleg hierover kun je vinden op:
http://www.me-cvsvereniging.nl/sites/default/files/ME%20CVS%20-ampligen,%20mogelijk%20begin%20volgend%20jaar%20vrij_0.pdf

Ik ga verder dit weekend proberen mijn gedachten tot rust te brengen, emoties te reguleren, en wat energie tanken, want mijn accu is behoorlijk leeggeraakt afgelopen week. Maandag moet ik weer eens naar het ZH voor de gezelligheid .... de echo van mijn buik. Hoop aan de ene kant dat er niks gevonden wordt, aan de andere kant is het wat bizar, omdat het toch flink zeer doet elke dag. Het lijkt wel alsof er wat naalden zijn achtergebleven die steken op momenten waarop zij er zin in hebben. Maandag de echo, dan een week wachten op de uitslag. We zullen het wel horen.

Iedereen een fijn weekend verder en tot de volgende keer!

Lfssssss