Niet helemaal verwacht, maar toch gekomen. Je zou denken dat ik het over Sinterklaas heb, maar helaas, ik heb het over p.e.m. Ik had werkelijk het gevoel dat het niet zou komen na het bezoek van mijn moeder, de douchebeurten deze week, de twee ochtenden dat ik goed heb kunnen doorslapen.... Oké, als ik slaap, dan droom ik meer dan dat ik uitrust, noem het gerust nachtmerries, maar ik had het niet meer verwacht. Ook had ik verwacht dat de pijn in mijn buik, rug en schouder deze week wel zouden afzakken. Maar goed, ik weet nu ook dat je met een onvoorspelbare ziekte, wat #ME is, gewoon niets kunt verwachten. Geen goede dagen, maar ook geen slechte dagen. Ze komen en gaan zoals zij dat willen, zonder dat je er ook maar enige controle op hebt. En dan voel je je een behoorlijke zeur, saai en een tuthola. Maar het allervervelendste vind ik echt dat ik er gewoon niks aan kan doen. Je zal het moeten laten komen en gaan. Je moet ze ondergaan en er doorheen. Want er om heen gaat ook niet.
Ik voel me de laatste tijd steeds meer een last voor mijn gezin worden. Ik ben moeder van twee schatten van kinderen en partner van een man die zoveel mogelijk voor me zorgt binnen de mogelijkheden die hij heeft. Maar ik voel me geen moeder en partner. Ik voel me speelbal van #ME. Die doet alles wat ik niet wil, verstoort allerlei plannen en is er gewoon dag en nacht. En ik worstel daar alleen mee. Maar mijn gezin heeft er in mijn gevoel steeds meer last van. Ik moet om zoveel hulp vragen omdat ik het niet kan. Ik moet zoveel hulp hebben omdat het niet gaat. Afgelopen week op een nacht dat ik niet kon slapen, had ik een drie letterig woord in mijn hoofd, wat er niet uit wilde: WHY. En nu wéét ik dat ik de enige niet ben, ik wéét dat er meerdere met dezelfde ziekte of met een andere slopende ziekte te maken hebben hoor. Er zijn er altijd zieker dan ik. Maar ik wil niet afhankelijk zijn van mijn gezin, van mijn medicijnen, van mijn bed, van mijn huis. Ik wil mijn leven zélf weer willen leven, zonder dat #ME dat voor me doet.
Het gaat niet anders meer worden. Ik kan best nog wat verbeteren, hoop ik. Maar verder zal ik de rest van mijn leven #ME als metgezel in mijn leven hebben. Deze zal met me meegaan waar ik ook ga, wat ik ook doe en welke beslissingen ik ook denk te maken, dat doe ik niet meer zelf, dat doet #ME voor me. En als ik #ME eens negeer en wél mijn eigen beslissingen volg, pakt #ME me gewoon terug. Dan zorgt het er wel voor dat ik de dagen erna met een extreme malaise zit, me extra ziek voel en dus nóg afhankelijker ben. En me dus nóg schuldiger voel t.o.v. mijn gezin en de rest.
Nu lijkt dit wel een klaag-blog. Maar dat is het niet. Het is gewoon de keiharde waarheid. Er is geen medicijn die me kan helpen, geen dokter die me een behandeling kan geven. En al zijn die er wel, de weinige middelen, dan is het niet te betalen. Want nadat ik ben afgekeurd, ben ik 400 euro per maand kwijtgeraakt. Je wordt aan alle kanten gestraft omdat je een ziekte hebt, die besloten heeft de rest van je leven met je mee te gaan. En ik kan je zeggen dat ik soms niet eens energie heb om ervan te balen, en daarom is dit geen klaag-blog. Het is zoals het is, en ik zal er oud mee moeten worden.
Volgende keer weer meer.
Lfsssssss
Geen opmerkingen:
Een reactie posten