29 oktober 2012

Lieve bloglezers,

De maandag weer bijna voorbij! Time flies. H nog steeds in spanning om zijn vriendin. Ze is nog niet terug en nog niks van zich laten horen. Hij is wel naar school geweest, over een kwartiertje thuis als het goed is.
J is met een vriendin mee met een fotoshoot.
En ik ben vanmiddag naar het ZH geweest voor de echo van de buik.
Het weefsel onder het litteken is ontstoken of geïrriteerd. Het is niet verontrustend, maar ik heb er wel last van. Betekent voor mij in ieder geval dat ik vlg week overleg heb met de chirurg en er mag wat mij betreft wel íets aan gedaan worden. Ik heb er last van, desnoods dan maar een AB kuur oid. Hopen dat er dan in ieder geval iets aan gedaan kan worden. We horen het vlg week maandag van de chirurg.
Ben nog steeds wat aan het twijfelen of ik wat met de pijn in mijn rug wil doen. Kan eigenlijk niet normaal zitten en dat beperkt me behoorlijk. Slik mijn pijnstillers en omdat de MRI na operatie van mijn hernia geen nieuwe hernia aangaf, heb ik het gevoel dat ik voor niks zou gaan dokteren. Ik heb meer het idee dat het er allemaal bij hoort. Ik heb de HA nu al een poosje niet nodig gehad, en op zich is dat prima natuurlijk. Heb ook niet zoveel zin om weer naar Groningen te moeten voor mijn rug. Dus we zien het eerst maar weer even hoor, heb ik er vlg jaar nog last van, kan ik altijd nog wat ermee doen. Of is dat erg ver dingen vooruit schuiven? Hmmm, weet het gewoon niet.
Ander item waar we het vandaag over gehad hebben ► ME & HSP. (hsp = hoog sensitief persoon) Ik ben daarop eens gaan googlen, en het is duidelijk dat veel mensen met een vermoeidheidsziekte (dus niet alleen ME) vaak hoog sensitief zijn. Voor mensen die wat meer willen weten, plaats ik hieronder wat kenmerken, die ik heb gevonden op:
http://www.plexus-solaris.nl/hsp-begeleiding/hsp-kenmerken/


Een opsomming met daarbij de aantekening dat ieder mens uniek is en niet alles op iedereen van toepassing is!
• HSP’s zijn zich zeer bewust van hun denken, voelen en handelen. Van al dat bewustzijn kunnen ze heel vermoeid raken. Zo zijn ze slechter gegrond en verliezen makkelijker het contact met hun lichaam en de realiteit. Snel geboeid, snel vermoeid.
• Hoogsensitieve personen (HSP) nemen erg veel subtiele informatie in zich op welke andere mensen minder snel opnemen. Men is eerder overprikkeld met als gevolg dat je jezelf niet prettig voelt. Hierdoor kan men eerder geprikkeld zijn en voelt de hooggevoelige persoon zich eerder ongemakkelijk.
• Een hoog sensitief persoon is gevoelig voor prikkels uit de omgeving. Blozen, trillen, een snelle hartslag, niet kunnen nadenken zijn voorbeelden van symptomen. Verwar het niet met angst of verlegenheid.
• Een HSP vindt het lastig bekeken, gemeten of te worden geëvalueerd. Ze functioneren dan niet voor de volle 100%.
• HSP zijn zeer goed in het zorgen en verzorgen van anderen. Dat komt omdat ze de nood van anderen ‘aanvoelen’. Ze vergeten echter vaak goed voor zichzelf te zorgen. Hun hulp komt vaak opdringerig voor omdat zij meer aanvoelen dan de persoon in kwestie en die nog geen hulpvraag heeft gesteld.
• HSP kunnen snel verbindingen leggen door hun sterke intuïtie. Deze verbindingen worden vaak door anderen niet begrepen.
• Veel HSP’s zijn creatief, kunstzinnig, hebben een rijke fantasie , een groot gevoel voor schoonheid en hebben een sterke intuïtie.
• Een hsp heeft behoefte aan filosofische, diepgaande en spirituele gesprekken. Echter hierin kunnen ze ook doorschieten en dan worden hun gesprekken ‘zweverig’.
• HSP hebben een beter ontwikkeld 6e zintuig maar zijn niet per definitie paranormaal.
• Een HSP is minder goed in feitenkennis al zijn ze meestal goed in talen en leren.
• Nagenoeg alle hoogbegaafden zijn HSP.
• Een HSP trekt zich graag terug in een voor hem veilige ruimte, bijv. het bed.
• Een HSP voelt snel aan hoe de sfeer is. Ze willen harmonie en in een omgeving waar die ontbreekt (zakelijk, competitief of vijandig) functioneren ze minder goed. Bij stress en werkdruk presteren ze minder.
• HSP hebben vaak een laag zelfbeeld omdat ze vaak afgewezen werden en ervoeren dat ze ‘anders’ zijn dan anderen.
• Ze lijken verlegen, maar zijn dat niet. Ze zijn juist zeer sociaal. Wel zijn ze zeer gevoelig voor de meningen van anderen. Die ervaren door het gedetailleerd waarnemen van lichaamstaal welke een niet-HSP meestal niet of minder registreert.
• Ze kunnen midden in het leven staan. Een voorwaarde is dat zij zich geborgen voelen.
• HSP hebben een grote fantasiewereld. In deze wereld creëren zij veel. Het daadwerkelijk gaan vormgeven is meestal een minder sterke eigenschap.
• HSP kunnen anderen goed motiveren en inspireren. Ze zijn visionair en zien de mogelijkheden vanaf een zeer pril stadium, waar dat voor anderen nog niet zichtbaar is. Hierbij kunnen zij het contact met de omgeving verliezen.
• Er zijn niet meer jongens of meisjes met hooggevoeligheid.
• Een HSP is zeer gevoelig voor fysieke of psychische pijnen bij zichzelf of anderen.
• Hoog Sensitieve Kinderen (HSK) houden niet van ruige spelletjes en zonderen zich makkelijker af.
• HSP willen vanuit hun hart kunnen werken en creëren. Ze presteren dan optimaal.
• Veel HSP’s zijn perfectionistisch en ze zijn bang om fouten te maken. Het voordeel is dat ze zeer zorgvuldig en accuraat zijn en fouten eerder signaleren.
• HSP leven regels meer dan anderen na om afkeuring en commentaar te voorkomen.
• Storingsfactoren uit de omgeving worden zeer sterk opgemerkt. Onuitgesproken negatieve gevoelens van anderen doen hen snel van slag raken. Ook onvriendelijkheid maakt hen eerder van streek.
• Een HSP heeft sneller last van stressverschijnselen zoals maagpijn, onrustige darmen, hoofdpijn, kriebelende zenuwen of een algeheel onbehaaglijk gevoel.
• Een HSP kan snel ‘leeglopen’ in contact met andere mensen.
• Een HSP een grote wens geaccepteerd te worden wie hij is.
• Een HSP is vaak ‘onbegrensd’, ( ook wel een groot energieveld of aura genoemd) en daardoor extra gevoelig voor de externe prikkels. Grenzen (h)erkennen en aangeven vinden zij moeilijk.
• Zij nemen veel externe prikkels op zoals geluiden, gesprekken, geuren, drukke straten, sferen etc. Hierdoor zijn ze sneller moe.
• Een HSP denkt veel na (intelligentie, reflectie, piekeren) en dit kost veel energie.
• Een HSP heeft vaker last van hooikoorts en/of eczeem door (over)gevoeligheid.
• Een HSP is als geen ander in staat te beluisteren wat in communicatie niet gezegd wordt. Stemnuances, klank, toonhoogte en lichaamstaal worden gemakkelijk waargenomen en hierdoor wordt de ander doorzien (ook hulpverleners).
• Andere mensen voelen zich vaak op hun gemak bij HSP’s en delen hen hun problemen. Het nadeel is dat de HSP zich teveel inleeft wat ervoor zorgt dat zij hun eigen kracht weggeven met leeglopen en vermoeidheid tot gevolg.
• Een HSP is gevoeliger voor stimulerende middelen zoals bv drugs, cafeïne, alcohol en vaak ook voor medicijnen en kruiden (bijv. Ginseng)
• Als een HSP zich ergens mee verbindt, gaat hij er ook volledig voor.
• Een HSP is authentiek en origineel. Zij hebben een grote rijkdom aan plannen en nieuwe ideeën. Echter als zij moeten functioneren met vaste taken en rollen, presteren ze duidelijk minder. Ze willen alles te goed, te diep en te perfect. Het woord ‘te’ is de grootste valkuil.
• Een HSP neemt vaak een adviesrol aan, zoals schrijvers, geschiedkundigen, filosofen, rechters, kunstenaars, onderzoekers, theologen, therapeuten en leraren.
• Een HSP is niet het type voor ploegendiensten of nachtdiensten.
• Een HSP houdt van rust en stilte.
• Een HSP heeft veel eigen tijd nodig. In deze tijd is het belangrijk dat hij zijn ziel voedt. Hierdoor is hij echter niet egoïstisch omdat juist in deze eigen tijd veel werk verricht wat uiteindelijk ten goed komt aan anderen.
• Een HSP is allergisch voor alles wat MOET. Planning en structuur verkrijgen kan problematisch zijn. Ze zijn goed in het uitstellen van ‘moet’ activiteiten wat voor hen zelf een nadelige uitwerking kan hebben.
• Een HSP weet vaak niet welke gevoelens, emoties of lichamelijke klachten van zichzelf zijn of zijn overgenomen van anderen.
• HSP’s hebben een groot rechtvaardigheidsgevoel en een grote afkeer van geweld.
• Onder de HSP’s zijn zowel rustzoekers als spanningzoekers. Ongeveer 30% van de HSP’s zijn extravert maar wel snel overprikkeld.
• De meeste mensen met een eetstoornis zijn hooggevoelig.
• Een HSP heeft een diepe verbondenheid met de natuur, de planten- en de dierenwereld.
• Voor een HSP zijn Rust, Orde en Regelmaat belangrijke peilers om een evenwichtig leven te leiden.
• Veel mensen met een vermoeidheidsziekte zijn hooggevoelig

Misschien kunnen jullie hiermee uit de voeten.

Wat is het met dit regenachtige weer ook meteen vroeg donker! Gisteren met de zon volop viel het me niet zo op.
Nou, tot zover maar weer even. Tot de volgende keer...

Lfsssssssssss

28 oktober 2012

Lieve bloglezers,

Wat zou ik vandaag graag van de zon willen genieten!!! Mijn maatje heeft vanmorgen gelukkig wel een prachtige scootrit kunnen maken #dankbaar voor hem!!!

Wauw, dan zou je toch bijna gaan verhuizen! haha. Maar die mooie omgeving hebben we hier ook gelukkig. Alleen mijn rug wil gewoon niet meeewerken, zóveel pijn de laatste week weer. Veel morfine, waardoor je duf bent. Maar het grootste euvel is verkoudheid, voor anderen denk ik griep. Maar dan wil ik dus het risico niet nemen nog zieker te worden, het is helaas niet anders. Ik heb door de foto's van mijn maatje kunnen genieten ... en dat doet mijn vriendin ook altijd, foto's maken. Dus ik geniet op mijn manier. Het zij zo. Het verandert ooit wel weer. De verkoudheid (hoofdpijn, spierpijn, oorpijn, vol in de kop etc) gaat vanzelf wel weer beter worden.

Ik heb afgelopen week een enorm lief cadeautje gekregen van een lotgenote. Jullie kunnen hier lezen wat en hoe je er zelf aan kunt komen:
http://www.me-cvsvereniging.nl/sites/default/files/121004%20ME%20and%20my%20cats%20Persbericht%20ME%20CVS.pdf

Verder gaat het wel aardig hier. De veranderingen en spanningen van afgelopen week zijn behoorlijk ingeslagen bij me. Merk dat stress een enorme factor is om in een pem te vervallen. De spanning die in huis heerste is funest geweest. Nog is het niet helemaal weg, want het vriendinnetje van H is weggelopen van huis en daar maakt hij zich best druk over natuurlijk. We proberen hem daarin zo goed mogelijk te begeleiden, te sturen en gerust te stellen. Maar het geeft bij mij weer behoorlijk wat druk met zich mee. Helaas. Ben toch niet voor niks een HSP. Pak alles op en zeker van mijn gezin. Probeer het ook voor mezelf te relativeren, maar het werkt vaak averechts. Het enige wat bij mij werkt, kan ik niet altijd als moeder uitvoeren. En dat is wegzuiveren van de spanning. Maar dan zou ik bij wijze van spreke H steeds naar boven moeten sturen. En dat kan ik niet. Dus hopen en verbijten.

Tot de volgende keer weer

Lfsssssss

27 oktober 2012

Lieve bloglezers.

Na een zware week, hebben we nu dan weekend. Veel last gehad van pem klachten. Ook erg veel pijnklachten, met name mijn schouder en rug, maar dat kan natuurlijk ook heel goed met het weer te maken hebben. Zal herkenbaar zijn voor velen, de hoge luchtvochtigheid bijvoorbeeld. Zal met name ook mensen met fibromyalgie herkenbaar zijn.
Afgelopen week hebben we goed nieuws van de ME/CVS Stichting te horen gekregen! Daar waren we met z'n allen toch wel heel blij mee, maar dit staat op de site van de stichting:

Geen goedkeuring richtlijn Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) door ME/CVS- Stichting Nederland!

25-10-2012
Het bestuur van de ME/CVS-Stichting Nederland heeft besloten de conceptrichtlijn Diagnose, behandeling, begeleiding en beoordeling CVS niet te autoriseren. Hoewel de ME/CVS-Stichting Nederland voorstander is van een nationale richtlijn voor ME/CVS, is zij van mening dat de conceptrichtlijn, zoals hij er nu ligt, geen tegenwicht biedt aan de vooroordelen en bagatellisering waar mensen met ME/CVS in Nederland zo vaak mee geconfronteerd worden.
Voorafgaand aan dit besluit heeft de ME/CVS-Stichting Nederland de meningen van zowel haar eigen achterban als patiënten en belanghebbenden daarbuiten gepeild.
De punten waarop deze beslissing is genomen zijn:
De richtlijn geeft een beeld van de ziekte dat te ver af staat van de recente internationaal breed gedragen, op diagnostiek en behandeling gerichte publicaties van internationale experts;
in de richtlijn ontbreekt een positieve aanbeveling over medicijngebruik, bijvoorbeeld ten behoeve van symptoombestrijding zoals pijn en slaapproblemen;
de inbreng op basis van kennis, ervaringen en voorkeuren van patiënten is onvoldoende tot haar recht gekomen;
cognitieve gedragstherapie wordt als enige behandelvorm aangeboden, ondanks dat er een matig tot laag wetenschappelijk bewijs is van het effect van deze behandeling. Gezien de overtuigende hoeveelheid vooruitstrevend wetenschappelijk onderzoek van biomedische aard in de internationale wetenschappelijke tijdschriften is het niet goed te begrijpen hoeveel aandacht er binnen de richtlijn is voor de psychologische behandelmethode CGT;
Tot zelfs na de autorisatiefase heeft de ME/CVS-Stichting Nederland er alles aan gedaan om vooral de ervaringen van de ME/CVS-patiënten alsnog in de aanbevelingen te krijgen. Helaas zonder resultaat.
Voor het verbeteren van de situatie van de ME/CVS patiënten ontbreken in de richtlijn belangrijke aanbevelingen op het gebied van de diagnostiek, psychologische en farmacologische behandelingen.
Wij hopen dat de zich snel opeenvolgende ontwikkelingen in met name het buitenland, aanleiding zijn binnen afzienbare tijd een herzieningstraject te starten. De ME/CVS-Stichting Nederland ziet het als haar taak deze ontwikkelingen nauwgezet te volgen en wanneer de tijd daar is, als participerende organisatie, een verzoek tot herziening in te dienen.

Bij deze wil ik de Stichting bedanken dat ze nu op één lijn staan met de vereniging, steungroep en anderen! Zoals internist Theo Wijlhuizen op de MEdag 12 mei j.l. ook zei: "maak 1 vuist, dan sta je sterk". En dát kunnen we nu gaan doen. Iedere ME/cvs organisatie is TEGEN de CVS richtlijn die er nu komt. Staan we met elkaar sterker nu echt niemand er achter staat.

Over het medicijn wat in mijn vorige blog in het videofragment genoemd wordt, meer uitleg hierover kun je vinden op:
http://www.me-cvsvereniging.nl/sites/default/files/ME%20CVS%20-ampligen,%20mogelijk%20begin%20volgend%20jaar%20vrij_0.pdf

Ik ga verder dit weekend proberen mijn gedachten tot rust te brengen, emoties te reguleren, en wat energie tanken, want mijn accu is behoorlijk leeggeraakt afgelopen week. Maandag moet ik weer eens naar het ZH voor de gezelligheid .... de echo van mijn buik. Hoop aan de ene kant dat er niks gevonden wordt, aan de andere kant is het wat bizar, omdat het toch flink zeer doet elke dag. Het lijkt wel alsof er wat naalden zijn achtergebleven die steken op momenten waarop zij er zin in hebben. Maandag de echo, dan een week wachten op de uitslag. We zullen het wel horen.

Iedereen een fijn weekend verder en tot de volgende keer!

Lfssssss

22 oktober 2012

Lieve bloglezers,

Ik moet soms wel even grinniken. Dan zeggen mensen die ik al heel lang niet meer heb gesproken, maar ik heb je wel gevolgd, want ik lees je blog. Ik hoop dat je het niet erg vindt / ik hoop dat het goed is / ik hoop dat je niet boos bent. Nou, weet jullie, daarom schrijf ik deze blog ook. Zeker ook voor mensen die mij om wat voor reden dan ook niet meer "spreken". Klasgenootjes van de lagere school, van de middelbare school. Collega's van mijn route in mijn carrière in de zorg. Ik spreek ze niet allemaal meer. Ik weet niet eens waar ze wonen. Maar als ze mijn naam lezen, Marjan Bijlenga, dan weten ze wie ik ben en dan is de interesse gewekt en mogen ze natuurlijk lezen. Ook mensen waar ik intensief mee ben omgegaan, maar nu om wat voor reden dan ook niet meer (vaak ligt de reden bij mij ivm sociale beperkingen) ► schroom niet, maar lees rustig mijn blog. Ik ben er trots op dat mijn blog gelezen wordt, want ik vertel jullie over een ziekte, die niet zo bekend is. Maar wel te vergelijken is met Atypische MS, Aids, Atypische polio en vaak ook nog invaliderender. Nou weet ik niet of dat zo is, en dat is gelukkig ook niet mijn vakgebied. Om ziekten te vergelijken. Ik vind elke andere invaliderende ziekte of kanker of wat voor ziekte ook, vreselijk. En iedereen vecht op zijn manier zijn strijd met zijn ziekte. Dus mij maakt dat niet uit. Alleen de bekendheid van ME mag wel bekender worden. Dus dan ben ik blij dat het gelezen wordt. Mensen die het lezen, verspreidt het ook hoor, géén probleem. Graag zelfs, want zo is ME straks een stuk bekender en ik doe het om mijn eigen brainfog hersenen op rij te houden (het van me af te schrijven dus) en om de bekendheid te vergroten. En dat er ook mensen meelezen die mij heel veel verdriet hebben gedaan, of me nooit hebben geloofd, of me gekwetst hebben, of me hebben laten vallen ► schroom niet, lees rustig. Daar doe ik het voor. Wie weet schrijft er één van jullie ooit nog eens een mail want ook dat is toegestaan hoor. Ik kan niet iedereen meer in huis ontvangen, dat gaat ten koste van mijn gezondheid helaas. Maar ik kan nog altijd gelukkig gebruik maken van het sociale netwerk op internet. Niet al mijn lotgenoten zijn zo gezegend, en ik ben er nog gelukkig mee.

Ik wil bij deze ook mijn MEdelotgenote bedanken voor haar bijdrage in de verwerving van begrip en bekendheid, een stukje dichterbij een oplossing. Ze heeft twee weken geleden een interview gegeven, opgemaakt, zag er hartstikke lief en mooi uit! Wauw. Ze vertelde het verhaal zonder opsmuk, gewoon zoals het is om te leven met ME. En daarna deed ze denk ik iedereen die ME niet kent enorm schrikken. Want er werd na het interview een foto van haar getoond, een dag ná opname. Hoe herkenbaar. En nu nog is ze aan het vechten om weer bij te tanken. Ze is er nog lang niet. Maar ze heeft het voor ons gedaan. Chapeau! @gooische_vrouw!!! Ook Chapeau voor de programma makers van De Dokters. Want niks tussen de oren, het is een slopende ziekte. De ICC werd genoemd, Obama en dat hij onderzoek wil afdwingen, mogelijk een medicijn (Ampligen). Kort en krachtig in een minuut of 4, maar een impact van een programma van een half uur. Dank jullie wel.
Begint bij 8 minuut 30 en duurt dus een minuut of 4 volgens mij.
http://www.uitzendinggemist.nl/afleveringen/1298482

Volgende keer weer meer


Lfsssssss

21 oktober 2012

Lieve bloglezers,

Een keer een andere blog dan anders. Een stuk tekst met een pakkende afbeelding.
Maar eerst een ontzettend goed filmpje Wat is ME/cvs?

Dit is de politiek, de artsen die niet willen geloven en de MEptn allemaal op één hoop gooien in de psychiatrische hoek. Mensen zeggen dat we ziek willen zijn om aandacht te krijgen (weet een véél leukere manier). Het is gewoon triest dat we zélf een petitie moeten starten om het op de politieke agenda te krijgen, om goed onderzoek af te dwingen en behandelingen/meds vergoed te krijgen! Maar op onze manier vechten we door, want er overlijden dagelijks mensen aan ME! Petitie nog niet getekend? Doe het voor ons alsjeblieft! En vergeet de bevestigingsmail niet, anders is er geen stem.

http://petities.nl/petitie/erken-myalgische-encephalomyelitis-als-een-invaliderende-biomedische-ziekte

Mensen die hun kop nu in het zand steken, zullen we helpen eruit te komen, zodat we kunnen laten zien dat we niet ziek zijn om aandacht, of zielig te zijn. Nee helaas niet, want dan was ik morgen weer aan het werk, kan ik je verzekeren!!! 

Moe van moe zijn, moe van pijn hebben, moe van alles laten gebeuren, moe van artsen die het ook niet weten.....................maar vooral moe zijn van MEptn te zijn en er niks tegen kunnen doen !!!!

ME is volgens de politiek psychisch. Ik heb alleen nog nooit gehoord dat mensen met psychiatrische klachten geen bloed mogen doneren? Als MEptn ben je dus bij voorbaat uitgesloten als bloeddonor. Bizar toch?

Gevangen in je eigen lichaam ... en weten dat je er nooit meer uit kunt. We zijn niet belangrijk genoeg voor onderzoek, behandeling en medicijnen. Het maakt mij angstig, maar ik blijf chronisch positief, ook in mijn kleine wereld, gevangen in mezelf....

ME=the waiting game ►wachten op onderzoek, behandeling, medicijnen. Een ziekte die onvoorstelbaar onbekend is/was, genegeerd en volgens de politiek het niet waard om te onderzoeken.

Klein significant detail: er gaan mensen dood door ME. Tot nu toe dus een ongeneeslijke ziekte die iedereen kan overkomen!!!

Maar niet belangrijk genoeg???!!!!! Voor mij onbegrijpelijk........

This is me ... it's all my life is ... xx

Met dank aan Wim van Berk.

Volgende keer weer meer. 

Lfssssssssss

20 oktober 2012

Lieve bloglezers,

Niet helemaal verwacht, maar toch gekomen. Je zou denken dat ik het over Sinterklaas heb, maar helaas, ik heb het over p.e.m. Ik had werkelijk het gevoel dat het niet zou komen na het bezoek van mijn moeder, de douchebeurten deze week, de twee ochtenden dat ik goed heb kunnen doorslapen.... Oké, als ik slaap, dan droom ik meer dan dat ik uitrust, noem het gerust nachtmerries, maar ik had het niet meer verwacht. Ook had ik verwacht dat de pijn in mijn buik, rug en schouder deze week wel zouden afzakken. Maar goed, ik weet nu ook dat je met een onvoorspelbare ziekte, wat #ME is, gewoon niets kunt verwachten. Geen goede dagen, maar ook geen slechte dagen. Ze komen en gaan zoals zij dat willen, zonder dat je er ook maar enige controle op hebt. En dan voel je je een behoorlijke zeur, saai en een tuthola. Maar het allervervelendste vind ik echt dat ik er gewoon niks aan kan doen. Je zal het moeten laten komen en gaan. Je moet ze ondergaan en er doorheen. Want er om heen gaat ook niet. 

Ik voel me de laatste tijd steeds meer een last voor mijn gezin worden. Ik ben moeder van twee schatten van kinderen en partner van een man die zoveel mogelijk voor me zorgt binnen de mogelijkheden die hij heeft. Maar ik voel me geen moeder en partner. Ik voel me speelbal van #ME. Die doet alles wat ik niet wil, verstoort allerlei plannen en is er gewoon dag en nacht. En ik worstel daar alleen mee. Maar mijn gezin heeft er in mijn gevoel steeds meer last van. Ik moet om zoveel hulp vragen omdat ik het niet kan. Ik moet zoveel hulp hebben omdat het niet gaat. Afgelopen week op een nacht dat ik niet kon slapen, had ik een drie letterig woord in mijn hoofd, wat er niet uit wilde: WHY. En nu wéét ik dat ik de enige niet ben, ik wéét dat er meerdere met dezelfde ziekte of met een andere slopende ziekte te maken hebben hoor. Er zijn er altijd zieker dan ik. Maar ik wil niet afhankelijk zijn van mijn gezin, van mijn medicijnen, van mijn bed, van mijn huis. Ik wil mijn leven zélf weer willen leven, zonder dat #ME dat voor me doet. 

Het gaat niet anders meer worden. Ik kan best nog wat verbeteren, hoop ik. Maar verder zal ik de rest van mijn leven #ME als metgezel in mijn leven hebben. Deze zal met me meegaan waar ik ook ga, wat ik ook doe en welke beslissingen ik ook denk te maken, dat doe ik niet meer zelf, dat doet #ME voor me. En als ik #ME eens negeer en wél mijn eigen beslissingen volg, pakt #ME me gewoon terug. Dan zorgt het er wel voor dat ik de dagen erna met een extreme malaise zit, me extra ziek voel en dus nóg afhankelijker ben. En me dus nóg schuldiger voel t.o.v. mijn gezin en de rest. 

Nu lijkt dit wel een klaag-blog. Maar dat is het niet. Het is gewoon de keiharde waarheid. Er is geen medicijn die me kan helpen, geen dokter die me een behandeling kan geven. En al zijn die er wel, de weinige middelen, dan is het niet te betalen. Want nadat ik ben afgekeurd, ben ik 400 euro per maand kwijtgeraakt. Je wordt aan alle kanten gestraft omdat je een ziekte hebt, die besloten heeft de rest van je leven met je mee te gaan. En ik kan je zeggen dat ik soms niet eens energie heb om ervan te balen, en daarom is dit geen klaag-blog. Het is zoals het is, en ik zal er oud mee moeten worden. 

Volgende keer weer meer.

Lfsssssss

17 oktober 2012

Lieve bloglezers,

Vandaag een blog over een ander monster in het lichaam van Meptn.


ME heeft ook nog een ellendig monster in zich waar je als ptn dus gewoon niks aan kunt doen:
Slaapstoornissen, slaapproblemen, slapeloosheid.

Over het algemeen kunnen de slaapstoornissen in de volgende klachten categorieën ondergebracht worden:
moeilijkheden bij het inslapen
slecht doorslapen
vroeg wakker worden
moe wakker worden (niet verkwikkende slaap)

Verder hebben veel MEptn last van onderstaande problemen
nachtmerries/veel levendige dromen
Een verschuiving in het dag/nachtrime ► later slapen, later wakker worden
Restless Leg Syndroom. Dit is een stoornis waardoor er een onrustig gevoel in de benen ontstaat, dat alleen verminderd kan worden door de benen te bewegen.
Een goede nachtrust geeft direct resultaat, door dat de patiënt zich, zelfs na één nacht goed slapen, direct beter voelt. Op lange termijn verbetert een goede nachtrust de werking van het immuunsysteem en de productie van groeihormoon, waardoor het herstellend vermogen van het lichaam verbeterd wordt.

De vier ritmes van de slaap
Onze slaap verloopt elke nacht in een cycli van vier fasen. Elke fase produceert zijn eigen specifieke golfpatronen in de hersenen.
De eerste fase, de alfa fase, is een heel lichte slaap. Deze fase wordt gevolgd door de beta, gamma en delta fase waarin we veel dieper slapen.
Deze laatste drie fasen worden ook wel de non-REM slaap genoemd, omdat de Rapid Eye Movement in deze fase ontbreekt.
Deze vier fasen worden in ongeveer 90 minuten doorlopen, wanarna het proces zich herhaalt.
Onderzoek op het gebied van de slaap, geeft aan dat ongeveer de helft van de MEptn een verstoring van de deltaslaap hebben. Hier vertonen zij wederom alweer een alfapatroon.
Human Growth Hormone (HGH) wordt voor 80% gedurende de delta fase van de slaap door de pijnappelklier aangemaakt en reguleert o.a. het herstel van het spierweefsel. Een verstoring van de delta fase vermindert de HGH productie. Een HGH deficiëntie is bij MEptn waarschijnlijk de oorzaak van een groot aantal klachten.
Onderzoek bevestigt ook dat er een relatie bestaat tussen pijnklachten en deze slaapstoornissen.
Ook het immuunsysteem heeft te lijden onder een verstoorde delta fase van de slaap, omdat gedurende deze periode de meeste "immuunsysteem reparaties" door het lichaam worden uitgevoerd.

Een Dr. H. Moldofsky heeft in een kleinschalig onderzoek bij gezonde vrijwilligers aangetoond, dat deze gezonde mensen ook ME pijnklachten en vermoeidheid ontwikkelen als zij in hun slaap worden gestoord. Tijdens deze proef verstoorde hij gedurende drie op één volgende nachten de delta fase van de slaap. Alle vrijwilligers rapporteerden vermoeidheid, spierpijnen en pijnlijke drukputen. Aan het eind van het onderzoek werden ook brainfog en geheugen- en concentratie problemen gemeld. Bij alle vrijwilligers verdwenen de klachten na twee dagen van ononderbroken slaap.

Het is dus duidelijk dat slaapstoornissen van grote invloed kunnen zijn. Het moeilijkste is alleen dat er weinig tegen te doen is.
Heb hiermee duidelijk willen maken dat er zoveel oorzaken gevolgen hebben bij de ziekte ME.

Afgelopen nacht bijvoorbeeld, heb ik 12 uur "geslapen". Maar die slaap is vol van nachtmerries, Restless Leg Syndroom en kom ik niet tot de delta fase. Al heel lang ga ik van de gamma fase de delta fase voorbij meteen de alfa fase weer in.

Helaas. En zo is het met veel van mijn lotgenoten.

Volgende keer weer meer


Lfssssss

► maar het helpt niet veel om je beter te voelen

16 oktober 2012

Lieve bloglezers,

Na een rotnacht van veel wakker en merries, rond tien uur wakker gemaakt door mijn moeder met een lekker bakje koffie!!! Heerlijk! Rustig wakker geworden, anders was de dag al weg voordat ik was opgestaan. Daarna zálig gebruncht, ook door mam gemaakt ... wat worden we toch altijd verwend als ze er is. Terwijl wij háár eigenlijk willen verwennen! Maar gelukkig vindt mam het juist fijn om te doen voor ons. Ze is nu lekker even met J naar de Action en wat kleine boodschapjes halen. Samen even keutelen! Hoewel J de griep van H heeft overgenomen, want ze is behoorlijk verkouden. Maar ze had zin om er even uit te gaan en daar is mam ook altijd wel voor in.
H is gisteren dus ziek thuis gekomen met de griep. Of meer met enorme verkoudheid. Maar hij bleef hoesten, dus vandaag een dag thuis, morgen ook, want dan is de hele school vrij. Dan nog twee dagen naar school en hebben ze hier in het Noorden herfstvakantie.
Vanmiddag lekker gedoucht ipv gisteren, omdat ik gisteren dus naar het ZH moest. Heerlijk die warme stralen over mijn stijve spieren en gewrichten. Bah, als de luchtvochtigheid hoog is, merk ik dat meteen. Maar ik hoor het ook van lotgenoten, dus ja het zal er inderdaad mee te maken hebben. Ook ben ik wat benauwd, hoort er ook bij begreep ik. Ach, wat hoort er niet bij. Pffff.
Ons lichaam verzuurt ook snel en regelmatig. Ik heb eens een beetje opgezocht hoe slopend ook dit is voor ons lichaam :(

Zodra er in het lichaam meer zuren zijn dan basische mineralen is er sprake van verzuring. Dit gaat altijd samen met het vasthouden van veel afvalstoffen. Verzuring ontstaat als het zuur in ons lichaam niet voldoende uitgescheiden of geneutraliseerd kan worden met basische mineralen, zoals calcium, zink, magnesium, kalium etc.
Hoe komen zuren ons lichaam binnen?
Het grootste deel van de zuren in het lichaam krijgen wij binnen via de voeding. Zodra uit een levensmiddel meer zuren ontstaan dan de mineralen erin kunnen neutraliseren, spreken we van verzurende voeding.
De twee belangrijkste groepen verzurende levensmiddelen zijn eiwitten en suikers. Eiwitten in vlees, vis, zuivel, noten en peulvruchten kunnen worden omgezet in o.a. zwavel- en salpeterzuur. Dit betekent echter niet dat eiwitten vermeden moeten worden, want eiwitten zijn ook belangrijke bouwstoffen in ons lichaam. Het gaat alleen om de juiste balans.
Suikerhoudende producten als zoetwaren en frisdranken verzuren het lichaam ook. Zolang deze met mate worden gegeten, hoeft dit geen problemen te geven. Naast voeding kan het lichaam ook verzuren door bijvoorbeeld langdurig medicijngebruik, tekort aan of te intensieve beweging en stress.
Verzuring door stress
Naast voeding is ook stress een belangrijke verzuurder. Bij langdurige stress raakt het hormoonsysteem uitgeput en reageert het lichaam niet goed meer op suikers. Het suikergehalte in de cellen neemt hierdoor toe waardoor gisting ontstaat. Tijdens deze gisting ontstaan veel zuren.
Gevolgen van verzuring
Het lichaam kan goed overweg met een tijdelijk zuuroverschot. Zuren kunnen bijvoorbeeld via de urine en huid worden afgevoerd. Problemen ontstaan als het lichaam te veel afvalstoffen (slakken) gaat vasthouden en er een tekort aan basische mineralen ontstaat.
Door het vasthouden van afvalstoffen vertraagt de stroming van de lymfe en kan het lichaam extra vocht gaan vasthouden. Op de hoofdhuid zien wij dan dat de doorbloeding vermindert, haren slapper en futlozer worden.
Het lichaam kan ook besluiten een overschot aan afvalstoffen via de huid uit te scheiden. Dit zorgt bijvoorbeeld voor overmatige, geurende transpiratie, jeuk, eczeem en andere huidproblemen. Op de hoofdhuid kan dit tot irritaties leiden zoals jeuk, roodheid, ontstekingen en haaruitval.
Als de voeding niet genoeg basen bevat om de overtollige zuren te neutraliseren, worden mineralen uit de basendepots van het lichaam opgenomen. De best gedocumenteerde vorm hiervan is het onttrekken van calcium. Zodra meer eiwitten gegeten worden, neemt te hoeveelheid calcium in de urine toe. Calcium is een van de mineralen die gebruikt wordt om een zuuroverschot te compenseren.
Op de lange termijn zorgt dit echter voor tekorten aan mineralen. Omdat mineralen nodig zijn voor een goede zuurstofhuishouding, enzymen en hormonen kan een tekort aan mineralen tot tal van klachten leiden, zoals ontstekingen, spierpijn, migraine, botontkalking, cariës, gewrichtsproblemen en haaruitval.

Volgende keer weer meer........

Lfssssssss

15 oktober 2012 (gedicht)

Mensen met een beperking, anno 2012




Ik heb het helemaal gehad met deze regering,

voor beperkten geen enkel begrip of nuancering.

Dit kabinet mag van mij het liefste vandaag nog vallen,

want ze zijn het leven van de Nederlandse gehandicapte aan het vergallen.




Het is al zo moeilijk om dan enigszins te kunnen overleven,

terwijl al die regeltjes je aan je nek hebt kleven.

Bezuinigingen voor iedereen en overal om ons heen,

maar nog wat weghalen van beperkten is zacht gezegd, wel heel gemeen.




‘Die mensen met beperkingen’, voor hun een makkelijk te pakken doelgroep,

met weinig commentaar en ze staan immers niet snel bij hun op de stoep.

Ondergaan elk jaar weer alles stilletjes en heel lijdzaam,

de regering lacht, zij hebben tenslotte een gezond lichaam.




Iedereen moet bezuinigen, want er moet geld naar het buitenland,

maar onze beperkten zijn al lang op het nulpunt beland.

Geen enkele beperkte heeft om zijn of haar ziekte gevraagd,

met geen vrije keuze meer, worden wij steeds verder opgejaagd.




Eigen bijdrages voor je nodige hulp, ooit door de instanties aangeschaft,

zijn we nu met ons handicap nog niet voldoende genoeg gestraft?

Als je eigen benen of rug, wegens ziekte of verwonding niet goed functioneren,

dan vinden ze (regering, gemeentes en CAK ) nog, dat we niet genoeg creperen.




Gelijke rechten voor iedereen?

Wanneer betaalt een politicus dan voor een gezond been?

‘Op een volwaardige manier deelnemen aan de samenleving’,

maar beperkten moeten betalen voor deze vormgeving.




‘Discriminatie van beperkten is niet toegestaan’,

maar uit de beperkingen weet men wel een slaatje te slaan.

‘Eigen bijdragen worden bepaald naar belastbaar inkomen’,

alleen een deel van de kosten worden gemakshalve niet meegenomen.




Al jaren word niet alles vergoed en zijn kosten niet belasting-aftrekbaar,

ze willen dat niet weten, dus voor hun zijn en blijven die kosten onzichtbaar.

Dan gaat men ervan uit dat je die kosten dus niet maakt,

maar zeg nou zelf, wat doe je als je lichaam je in de steek laat?




Maar pas op gezonde mensen, het kan jullie ook overkomen!

En dan kan je aan die regels niet ontkomen!




Nini

11-04-2012

15 oktober 2012

Lieve bloglezers,

Alweer maandag. Begin van weer een nieuwe week. Vanmorgen in het ziekenhuis geweest, controle chirurgie ivm litteken galblaasverwijdering. Het is wat rommelig, het voelt wat hobbelig, zei de chirurg. Hij begrijpt niet helemaal waar de af en toe stekende pijn vandaan komt. Hij wil ook niet zomaar gaan snijden, dus eerst over twee weken een buik echo en dan over drie weken hoor ik de uitslag bij de chirurg. We wachten dus weer af.
Waar ik wel van baal is de pijn in mijn lage linkerrug. Pijn is hetzelfde als de hernia, maar de controle na de operatie destijds gaf geen nieuwe hernia aan. Maar wat heb ik daar een pijn. Bah. Ook ben ik kapot moe de laatste dagen. Afgelopen nacht weer een lange nacht gemaakt en als je dan ook weet dat je daar baat bij hebt is het okee. Maar je voelt je niets beter de volgende dag helaas.
Goed, einde klaagmoment.
Mijn moeder is er en die blijft tot woensdag. Twee nachtjes blijft ze slapen. Gezellig! Ze is nu even mee met de boodschappen met R. En zo kan ik weer even plat en tot rust komen. Gelukkig kan ik wel mezelf zijn en blijven als ze er is hoor. Ze past zich naadloos aan ons gezin aan. Dat is prettig. Morgenmiddag douchen ipv vanmiddag, omdat ik vanmorgen al naar het ZH ben geweest.
.............................
Zit behoorlijk wat tijd tussen. Moeheid speelt op dit moment samen met pijn in mijn rug de grootste parten. En de moeheid wil dan ook niet weg. Niet na een nacht slaap, niet na een rustige middag, niet na.......wat dan ook.
Dus nu speelt de moeheid de boventoon en ga ik het hierbij laten. Korte blog, morgen misschien meer.

Lfsssssss

13 oktober 2012

Lieve bloglezers,

Weekend ... voelt anders dan vroeger. Dan had je weekend, twee dagen waarop het gezin vrij en thuis was en jezelf óf moest werken of ook een vrij weekend had. Zaterdag en zondag hadden een andere betekenis. Nu zijn de kinderen natuurlijk ook vrij in het weekend. Maar dat zijn ze door de weeks ook wel. De dagen vloeien in elkaar over. Ik wil niet zeggen dat alle dagen hetzelfde zijn, maar toch is het anders dan vroeger.
Ik ben nu afgekeurd, thuis, niet nuttig voor de maatschappij. Nuttig misschien voor mijn gezin? Voelt ook anders dan vroeger. Ik kan verdorie nu zo weinig. Natuurlijk ben ik moeder geworden in 1993, en dat zal ik mijn leven lang blijven. Maar als je niet meer meetelt in de maatschappij, geen deel meer uitmaakt van de buitenwereld, is het moeilijk om met ze mee te leven. Gesprekken op school doet R nu. Vorig jaar kwam zijn mentor hier, maar dat is dit jaar nog niet gebeurd. Of gesprekken bij de psychiater/psycholoog, daar hoor ik niet meer bij. Zo voelt het althans. Maar soms heb ik deze depri dagen en als ik het dan zo weer deel, denk ik, schop onder de kont Mar, niet zeuren. Hoofd omhoog.

Maar ik ga er weer voor. Genieten van de kleine geluksmomenten, van wat ik wel heb.

Morgen misschien meer

Lfssssssssss

12 oktober 2012

Lieve bloglezers,

Slaap. Gapen, en moe zijn. Dan zegt je lichaam dat je rust moet nemen. Dat doen we allemaal. Maar wat als je niet kan slapen. Als je wakker bent in de nacht. Als je doodmoe naar bed gaat en je uren naar het plafond ligt te kijken. Het overkomt ons allemaal. 

Als je #ME hebt, is je slaap verstoord. Je wordt er niet beter van en je gaat je er niet uitgerust van voelen. Pijn houdt je wakker, je hoofd houdt je wakker. Je kunt niet slapen of je slaapt en wordt wakker alsof je niet geslapen hebt. Ik zeg wel eens dat mijn lichaam in de nacht ook een marathon loopt. Nachtmerries zijn aan de orde van de nacht. Onrustige benen, hartslag die veel te snel gaat. Je lichaam snapt je niet. Je bent moe, maar slapen is niet de oplossing. Dat is ook #ME. 

Het omdraaien van je bioritme is zo klaar. Dan slaap je niet meer in de nacht, maar ben je overdag een wrak. Heb je een watten hoofd. Haal eens een nacht door en probeer dan de dag erop gewoon je leven te leven. Dat doe je elke dag als je #ME hebt. 

Je kan ons ook niet over één kam scheren. De één slaapt wel, de ander slaapt niet. De één voelt zich dan redelijk, de ander een wrak. Maar het is wel een heel herkenbaar symptoom bij #ME. Slaapstoornissen. 

Mensen met bv OSAS(ernstige vorm van slaapapneu) kunnen begrijpen wat het is om niet de volledige slaapcyclus te kunnen slapen. Voelen zich ook een wrak. Zijn ook elke dag moe, worden ook moe wakker. Zo zijn er vast nog meer ziekten, die je slaap verstoren.

Het hoort bij #ME. Helaas. 

En ik? Ik slaap laat in. Nooit voor twee uur in de nacht. Ik wil wel, ik lig vaak voor twaalf uur al op bed in mijn slaapkamer. Maar slapen laat altijd op zich wachten. De ochtend slaap ik het liefst. Dan kan ik de middag en avond iets beter aan. Maar een gezond ritme is dat natuurlijk niet. Dat merk ik ook. Slaapstoornis. En als ik dan slaap, maak ik de cyclus niet vol. Ik blijf steken in de droomfase, wat bij mij vaak een nachtmerrie fase is. Het hoort erbij. Daarom douche ik in de middaguren op de dagen dat de douchehulp mij komt helpen. Daarom maak ik afspraken het liefst in de middag in het ziekenhuis. Ik kan de ochtend niet aan.  Ik zou het graag anders willen, maar daar denkt mijn lichaam anders over. Zo kan elke MEptn een ander verhaal schrijven over slapen. Over slaapstoornissen. Over hun ritme. Maar één ding is wel zeker, we rusten niet uit van slapen. En dat was toch wel zo bedoeld. 

Deze blog kwam bij me op, omdat mijn bedmaatje afgelopen nacht maar twee uur heeft kunnen slapen. En die twee uur zijn vast nachtmerries geweest... Een symptoom van #ME.

Volgende keer weer meer............

Lfssssssssssssssssss

11 oktober 2012

Lieve bloglezers,

Het was rond kwart over twaalf toen we telefoon kregen dat de huishoudelijke hulp (vervanging) niet zou komen. Grrrr. Balen. We werden door TSN teruggebeld, dat we dan misschien morgen wel een ander zouden kunnen krijgen, maar daar hadden wij geen zin in. Want morgen is het douchen voor mij en de voedselbank in de middaguren. Komt dus gewoon niet uit. Hopen dat onze vaste hulp volgende week beter is, dan mag ze twee ochtenden bij ons werken.
Maar ik baalde. R had het ineens toch wel heel druk. Wassen moeten gedraaid worden, kattenbak verschoond, opgeruimd, geveegd en ga maar door. Dus toen R boven was, dacht ik...............laat ik eens gebruik maken van het mooie najaarsweer. Het zonnetje schijnt uitbundig. Ik mijn kast in, mijn winterjas van stal gehaald (zomerjas was inmiddels al bij de was beland). Onder mijn bed gekropen (auwtchhhhhh) daar stonden mijn instaplaarzen en zonder wat te zeggen ben ik de deur uitgelopen met twee honden in mijn kielzog. Op naar het veldje, 50m hier vandaan. Daar aangekomen dacht ik, ik kan nog eigenwijzer doen en een klein rondje maken door het bos. Dan loop ik aan de rand van De Hoogte, achter onze wijk, achter de huizen langs op een bospad.
Voor een gezond persoon is dat een wandeling van denk ik hooguit 10 minuten. Ja, zo hard kan ik niet, dus mijn rondje werd een minuut of 20 denk ik. Gaanderweg dacht ik wel, oops waar ben ik aan begonnen. Buiten adem, hartslag op hol (schatting rond 140), pijn in mijn rug, benen die me eigenlijk geen stap verder konden dragen (ze wilden wel hoor, want ík wilde, maar ze konden eigenlijk niet meer) ............... maar de zon, de geur van het bos droegen me. Eindelijk was ik dan thuis.
Bed? Nee. Ik ben voor een kop koffie op de bank gekropen. Eigenwijs? Ja. heel erg. maar dat was ik vandaag toch al. Een beetje opstandig. Ken je dat? Dat je ergens van baalt en dan dingen doet die niet zo verstandig zijn? Dan weet je hoe ik me voelde vanmiddag. Na een uur, anderhalf, lag ik weer in mijn bed. En dat was op dat moment ook hard nodig, ik kon niet meer. Ja, over grenzen heengegaan, maar het kon me even niets schelen. Nu boeten. Maar dat moet iedereen wel eens. En ik vaker als ik de grenzen op blijf zoeken. Maar weet je, ik heb wel lekker even de buitenlucht gesnoven waar ik zo naar verlangde én ik heb R kunnen helpen, want hij hoefde de honden nu niet uit te laten. Daarom dus.
En weet je, misschien ga ik  morgen wel weer even met de honden naar buiten, want de buitenlucht is verslavend. *bloos*. Zou dat het ook zijn als het morgen dus regent? We zullen het zien.

Dag, morgen misschien meer, nu  maar bijkomen en boeten van mijn eigen wijze ;-))

Lfsssssssssss

10 oktober 2012

Lieve bloglezers,

Woensdag, zonnetje schijnt af en toe, mooie wolkenluchten. Daar kan ik van genieten. Ze veranderen per seconde met de wind. Je kan er van alles in zien, maar ook zomaar van genieten.
Helaas gaat dat ook zo met #ME. Per seconde verschillend. Zo voel je je aardig goed, en zo ben je een vaatdoek. Dan geeft je lichaam het op. Dan word je duidelijk dat je lichaam alwéér aan het eind van het Latijn is en kan je niks anders doen, dan op de bank of bed en rusten. Energie laden. Dat kan de ene dag voldoende zijn, de andere dag wil het niet met rusten over gaan.
Toen ik nog volop aan het werk was, had ik die momenten ook. Eerst af en toe en ze werden steeds heftiger en duidelijker aanwezig. Zo kon ik de ochtendzorg aan en kon ik daarna door mijn lichaam de tijd wel omkijken. Maar dan nog in de auto naar huis. Ik was altijd blij als ik met een collega mee kon rijden. Dan zei ze wel eens: je bent nu wel erg moe hè. Merkte ze dat aan mijn houding? Mijn stemming? Mijn bleke gezicht? Mijn ogen? Ik heb het haar eigenlijk nog nooit gevraagd. Er waren ook dagen dat ik me goed voelde op mijn manier en dat er toch vaak gezegd werd, wat zie je er moe uit. Dan dacht ik. Moe? Ik? Ja, ben wel moe, maar voel me best redelijk.
De laatste twee jaar heb ik gevochten. Gestreden. Om het vol te houden. Om te kunnen blijven werken. Het werd "normaal", dat ik opstond, ontbijt nam en dat er ook meteen weer uitgooide. Daarna toch de auto in naar mijn werk. Ik wist dat het kon zijn dat ik me daarna wel weer wat beter zou kunnen gaan voelen. Maar het werd steeds erger. Ik kon steeds minder tegen de druk die de zorg met zich meebrengt. Ik kon steeds minder opbrengen om het tempo erin te houden en het leek alsof ik er met de pet naar gooide. Maar ik kón niet meer.
Op een gegeven moment liet mijn lichaam het volledig afweten. Ik had helse pijn in mijn rug, mijn linker been kon mij niet meer dragen en ik zakte als een plumpudding in elkaar. Ik kwam op de bank te liggen, R meldde mij ziek. Ik dacht aan spit. Dokter kwam meteen langs en zei tóen al tegen mij, de ME sloopt je lichaam. Je zal moeten gaan nadenken over je werk. De zorg aan bed zal niet meer gaan.
Maar toen kwam brainfog om de hoek. Want mijn lichaam kon écht niet meer. Ik wilde wel, maar het ging niet meer. Ik had nog nóóit van brainfog gehoord, voelde me alleen regelmatig wel nét zo dement als de dementerende ouderen in het verzorgingshuis waar ik werkte. Dus naast het lichamelijke, kon ik het geestelijk ook niet meer aan.
Ik snapte het niet meer, laat staan dat collega's snapten wat er mis was. Nu snap ik het, maar wil ik het niet altijd snappen. Maar ik zal wel moeten. Net als de wolken aan de lucht per seconde veranderen, verandert mijn lichaam dagelijks. Tot zover dat ik nu bedlegerig en huisgebonden ben. Over een paar weken ben ik al een jaar afgekeurd. Afgekeurd om te werken, niet omdat ik niet wil, maar omdat de ME mijn lichaam sloopt. Mijn lichaam in de greep heeft.
Ik kan mezelf niet volledig helpen, omdat  niet alles vergoed wordt, wat ik nodig zou hebben om me ietsje beter te voelen. Carnitine, vitB12 in hoge dosering, vitaminesupplementen. Noem maar op en ga maar door. Het wordt niet vergoed, en ik kan het niet betalen. Simpel is dat. Maar zo simpel is het niet, elke dag is het opnieuw de strijd aangaan met jezelf.
Ik heb nu een weg gevonden, waarin ik ook gelukkig en tevreden kan zijn. Kan accepteren dat het is zoals het is. Bij tijd en wijlen. Niet altijd. Maar ik ben chronisch ziek, maar óók chronisch positief. Ik geniet van kleine geluksmomenten, van het contact met mijn lotgenoten via FB en twitter. Dan voel je je niet alleen in je strijd, maar gesteund en begrepen. Bezoek ontvang ik al maanden niet meer. Alleen mijn moeder en heel soms een bezoekje waar ik dan dagen van bij moet komen. Maar ik ga wel eens over grenzen om het ook nog leuk te hebben. Bezoek is voor mij niet noodzakelijk gelukkig om het leuk te hebben. Via online contacten heb ik mijn sociale wereld.

En dit kwam gewoon maar weer eens voort als gedachtenspinsel omdat ik de wolken aan de lucht per seconde zag veranderen.........

Volgende keer weer meer.

Lfssssss

9 oktober 2012

Lieve bloglezers,

Aan de frequentie van mijn blogs merk ik, dat ik toch meer en meer rust nodig heb. Mijn concentratie, geheugen en taal gaan toch wel drastisch achteruit de laatste weken :-( Dat schoot vanmorgen zomaar bij  mij naar binnen. Het kost mij enorm veel moeite en energie een blog te schrijven, buiten dat wordt het steeds moeilijker om dingen te verwoorden, gedichten heb ik al lange tijd niet meer geschreven. In de hoop dat alles gewoon weer terugkomt ooit........ Kan er nog niet aan wennen dat dit blijvend zou kunnen zijn. Denk daar ook maar even niet bij na. Lijken vaak op dementie-achtige klachten. Moet regelmatig aan alles herinnerd worden, (ben nu bijvoorbeeld ook weer de zin kwijt die ik wilde neerzetten, pfffff), oh ja, heb ook een kladblok bestand op mijn laptop staan, zodat ik in ieder geval de dingen die ik echt niet mag vergeten daarop zet. Maar denk je dat het helpt? Soms. Meestal vergeet ik dus op het kladblok bestand te kijken wat ik dan nog zou moeten doen. Of ik kom daar 's avonds achter, niet handig als je bijvoorbeeld een instantie moet bellen.
Ook in gesprekken met lotgenoten merk ik, dat ik soms de draad kwijt raak. Dan gaat het me al gauw te snel en teveel. Ben ik nog met een antwoord bezig, terwijl er al volop verder is getypt. Ja, dit baart me toch wel de nodige zorgen af en toe. Ik was altijd best taalvaardig, maar dat ebt dus langzaam weg, lijkt het wel.

Ik weet niet wie van jullie de Telegraaf leest. Maar als je misschien de editie van afgelopen zaterdag nog hebt, katern Weekend, Rubriek Ik Leef, hou ik me aanbevolen. Ook weer zoiets, ik wilde deze heel graag hebben, maar vergeet het dan te vragen of één van mijn gezinsleden deze voor me wil kopen. Er staat namelijk een artikel in van een lief lotgenootje van me.
Je kan haar hier volgen: https://twitter.com/Mies10

Hoe het verder met me gaat ...
Moe, pijn ... maar what else is new. Gebruik braaf mijn morfine en paracetamol (en de rest van de medicijnen) en maak nachten met veel nachtmerries, of uitputtende dromen. Het litteken rechts onder van mijn galblaasverwijdering is behoorlijk aan het verkleuren en steekt ook af en toe flink. Vrijdag over een week moet ik voor controle toch maar naar de chirurg. Het is een vreemde plek.
Maar ik hou me chronisch positief met dips. Zitten gaat nog steeds niet, net als lang staan en lopen. Maar alles went ooit. Toch?
Deze week is onze HH hulp nog ziek, we krijgen nu donderdagmiddag vervanging voor haar. Is ook wel weer nodig.

Dat was het weer even voor deze keer.


Lfssss

4 oktober 2012

Lieve bloglezers,

De herfst is goed begonnen. Regen, wind, zon, prachtige luchten, maar ook de luchtvochtigheid waar ik dan weer minder blij mee ben. Dat voel ik altijd goed helaas. Dan heb ik meer pijn, huid is gevoeliger, vaak hoofdpijn en ook wat benauwdheid die dan opspeelt, waar ik normaal gesproken geen last van heb. Maar ook deze dagen geniet ik van alle weersomstandigheden. Alleen kan ik er dan beter voor kiezen om niet naar buiten te gaan en in de warmte en behaaglijkheid van binnenshuis te blijven. Vandaag zou ik met J mee naar Caspian, maar dat moeten we maar uitstellen. En daar baal ik dan wel van. Maar het is niet anders.

Vandaag ook goed nieuws, eindelijk is het Handboek voor Artsen uit gekomen voor de ziekte #ME. Heel mooi nieuws voor ons als MEptn. Het mooie is dan ook nog dat de vertaling eraan komt! Want ik met mijn brainfog hoofd, kan geen wetenschappelijk engels meer lezen. Maar blij dat het handboek er sowieso nu is. Weer een stapje verder! De link naar het handboek als je die alvast wil lezen: 

http://www.deziekteme.nl/wp-content/uploads/2012/08/Myalgic-Encephalomyelitis-International-Consensus-Primer-Physicians-12-10.pdf 

Waar mijn gedachten de laatste week ook steeds vaker heengaan, is dat er laatst een link is gelegd tussen de ziekte ME en polio. We zijn als kind natuurlijk allemaal ingeënt tegen polio, hoort bij de standaard inentingen als baby en jong kind zijnde. Maar kinkhoest is ook "vrolijk" weer terug in epidemie vorm. 

Zou het kunnen dat er een relatie is tussen polio en #ME? Onderzoek naar het postpoliosyndroom en chronische rmoeidheid heeft voor een verbazingwekkende ontdekking gezorgd. Het virus dat de belangrijkste trigger is voor ME/cvs is nauw verwant aan het virus dat polio veroorzaakt. Postpolio treedt op bij degenen die 25-30 jaar geleden polio hebben gehad. Klinisch is het syndroom niet van ME/cvs te onderscheiden. Andere onderzoekers tonen aan dat ME/cvs gewoon een andere vorm van polio is die met de komst van het poliovaccin is toegenomen.

Mij zet het aan het denken. Het hele artikel is te vinden op de volgende link:

http://www.me-cvsvereniging.nl/sites/default/files/120929%20ME%20CVS%20Artikel%20ME%20of%20Polio.pdf

Verbazingwekkend en treffend, hoe de symptomen gelijkend zijn. Een doorbraak? Een toevalligheid? Ik zet er mijn vraagtekens bij.

Maar zoals ik deze blog begon. Ik blijf chronisch positief. Dat er ooit een medicijn gevonden wordt tegen #ME, dat er ooit een behandeling komt voor deze uitputtende, slopende ziekte. Dat we op een gegeven moment in de nabije toekomst geloofd zullen worden, dat deze ziekte écht niet tussen de oren zit!!!

Volgende keer weer meer.

Lfssss

Ondertussen tanken wij energie bij, wat we ook zo weer verliezen. 

Wáár zit dat lek?????

3 oktober 2012

Lieve bloglezers,

Tijdje geduurd voordat ik weer een beetje moed had om te bloggen. Energie is deze dagen ver te zoeken. Heb ook veel pijn. Zal te maken hebben met de blaadjes die van de bomen vallen, de hoge luchtvochtigheid, of gewoon met mezelf. Maar vandaag ga ik proberen een blog te schrijven.
Afgelopen zaterdag heeft mijn moeder met veel familieleden haar 80e verjaardag gevierd. Het is hard om dan je beperking weer te moeten merken en dus te weten dat het niet gaat lukken, om erbij te kunnen zijn. Gelukkig konden R, J en S wel naar oma toe en heeft ze een geweldige middag gehad. Ik wéét dat ze drie mensen enorm heeft gemist, mijn vader, mijn zoon en mezelf. Maar ik ben ook superblij dat de dag voor een dag was met een gouden randje. Die verdient ze!!! Ik weet ook dat het een fijn feestje is geweest, en dat het voor veel familieleden zelfs een reünie was, want de familie woont over heel Nederland, van Limburg naar Groningen en van Gelderland naar het Westen. En dan is het speciaal als er dan zoveel familieleden komen! Dank jullie wel! Ik heb op de verjaardag van mijn moeder heerlijk met haar gekletst via msn. En half oktober komt ze deze kant op.
Het blijft een rotziekte, waarmee je dus gewoon niet eens naar de verjaardag van je moeder kan. Nu weet ik dat mijn moeder het begrijpt en dat is al zo waardevol en dierbaar. Want we worden niet zo vaak begrepen!

©MiekeKwebbel
Als je ziekte een deel van je leven beheerst … beschouw hem dan als een bondgenoot!!

Ik ben mijn ziekte gaan zien als een immens groot doolhof!
Het is een uitdaging om geveld door pijn en erge vermoeidheid, dagelijks , zij het voetstapsgewijs, een deeltje van de zoektocht naar de uitgang af te leggen.
Er zijn dagen dat het meer een heen en weer stappen is en opbotsen van de ene hoge muur naar de andere.
Doordat sommige stukken van het doolhof zo smal en moeilijk begaanbaar zijn,ben ik genoodzaakt deze delen helemaal alleen te doen. Hierbij moet ik me zelfs als een slang in allerlei onnatuurlijke bochten wringen ,om al kruipend; soms zelfs gravend, met de innerlijke kracht die me nog rest mijn weg verder te zetten. Soms wordt de bodem onder mijn voeten zelfs onstabiel! Drijfzand vult dan de ruimte en sleurt me een heel eind mee naar een stuk pad dat ik reeds had afgelegd! 
Gelukkig zijn er ook mensen die de grootste stukken van mijn weg samen bewandelen en me begeleiden, zoals mijn partner, mijn kinderen, vrienden, … en me goedbedoelde al of niet bruikbare hints geven. Mede door hun steun,kan ik samen met hen bruggen slaan en geraak ik weer een sprong verder! Ik voel me gesterkt en gemotiveerd om weer verder te gaan!
Doch de gedachte dat op het einde van het labyrinth er veel zonlicht is, een prachtige regenboog en wat nog belangrijker is alle mensen bij elkaar zijn, die ik liefheb en die ook van mij houden, geeft me een zekere aantrekking; de moed om door te zetten, ook al lijkt het soms uitzichtloos.
… Ooit zal ik onder een stralende hemel die regenboog aanschouwen en kunnen genieten van zijn kleurenpracht en dit SAMEN met al die lieve mensen! 


Tot de volgende blog!

Lfssssssss

2 oktober 2012

Lieve bloglezers,

Bovenstaande video even ter verduidelijking wederom om de ziekte #ME een gezicht te geven.
Mijn blog komt er wel weer aan, maar ben op het ogenblik met teveel tegelijk bezig.

Lfsssssss