Vergeet ME niet

woensdag 7 november 2012

7 november 2012

Lieve bloglezers,

Verwacht, maar niet gewild. Een enorme D.I.P. na een fijne ochtend gisteren. Lang geslapen, pas ver in de middag wakker gemaakt door R, hele middag al een onbestemd naar gevoel. Begonnen met de kuur natuurlijk, sinds die tijd lijkt de ontsteking wel tot leven te zijn gekomen. Bizarre gewaarwording, ben niet zwanger, maar het lijkt op de plek wel een paar voetjes die steeds aan het bewegen zijn. Zo kan ik het het beste uitleggen denk ik.
Verder wat verdrietig, tranen dringen om voorrang, maar wil ze niet laten gaan vandaag. Mijn lieve hubby doet zo zijn best, die verdient mijn tranen niet. Die verdient een glimlach en een knuffel.
Soms vraag ik me af wat is de zin van mijn leven. En dan is het zo confronterend om te weten dat je ziek bent. Maar dat het toch nog niet helemaal is doorgedrongen ofzo. Mijn hubby heeft ook zijn lichamelijke aandoeningen (hart, vaten, diabetes), maar doet van alles. En ik ... pijn die de morfine niet eens volledig weg kan krijgen, een ziekte die gewoon zoveel omvattend is. Maar ik wil ook nog graag partner en moeder zijn. Moeder van een 19jarige zelfstandige meid die haar eigen mening heeft en die ook deelt. Komt niet altijd even geschikt. Maar ze mag haar mening delen. Moeder van een 16jarige zoon die worstelt met zijn autisme en puberteit. En dan moet je ook daarin een weg zoeken. Die ben ik kwijt.
Stress en spanning zorgen dat het water tot aan de lippen staat. Geld is elke dag een probleem (wie mij beweert dat geld niet gelukkig maakt, mag mij zijn spaargeld overmaken!!!), uitweg zie ik daar niet.
Nou, lekker stukkie hierboven he. Hoe chronisch positief kan je zijn. Nou, dat ben ik dus ook vaak genoeg niet, maar probeer het wel weer op te pakken. En dan denk ik aan de winst in Amerika die de ziekte ME geboekt heeft, want door de overwinning van Obama, hebben we een kleine kans dat het medicijn Ampligen uiteindelijk in NL ook komt. Oh, wat zou ik graag beter willen worden!!! Al is het maar een paar procentjes, zodat je weer wat geld kan gaan verdienen om weer makkelijker te leven. Mijn hand niet meer hoeven ophouden, wat zou dat fijn zijn. Maar vooralsnog is dat een toekomst droom. Maar we hebben de eerste stap zien zetten: dank aan alle Amerikanen die voor Obama hebben gestemd.
Want Obama heeft opdracht gegeven voor onderzoek naar ME, naar het medicijn Ampligen en via Amerika komt dat hopelijk hier in NL!!!

Op dit moment heb ik het even allemaal gehad, staat het water tot aan mijn lippen en ga ik alleen even voor mezelf door. Mezelf en mijn gezin. Mezelf, mijn gezin en mijn moeder. Mezelf, mijn gezin, mijn moeder en mijn liefste dierbaren. Ik kan helaas even geen steun geven aan mensen die het nodig hebben. Het komt wel weer, maar moet even mijn Weg terugvinden. En ook dat gaat me lukken. Morgen weer een nieuwe dag en we gaan voor iets meer punten. Vandaag krijgt niet meer dan een mager 6je. Helaas. Maar heb weer wat om naar uit te kijken en daar kijk ik heen. Verder een knuffel voor mijn liefste maatje, die me altijd opvangt en er voor me is en mijn lieve MEdelotgenoten, ook die snappen soms net even meer. En ach, iedereen die aan me denkt, jullie zijn kanjers. Mijn gezin, mijn huize Vechters voor Elkaar, we redden het samen!!!

Volgende keer weer meer........

Lfsssss



1 opmerking: