Vergeet ME niet

zondag 2 juni 2013

02 juni 2013

Lieve bloglezers,

Baai baai nat, koud en triest Mei.......en welkom Juni. Hopelijk voor velen van jullie toch met wat mooier weer, warmer, stabieler en zeker meer zon.
Ik heb besloten, hier alleen nog updates en belevenissen en wetenswaardigheden neer te schrijven van mijn ziekte.
Ik vind het namelijk toch niet prettig mijn gezin hier in update te vermelden, en te weten dat er bepaalde mensen hier lezen en niet reageren, maar ik dus nooit een update van hen krijg. Voelt niet goed, dus dan maar minder bloggen en meer gericht op mij. Het is niet voor niks mijn blog. Ga geen namen noemen, maar er zijn er die zich hier vást in kunnen vinden, zo niet, is dat alleen maar heel jammer.

Mijn leven vanuit mijn bed is lastig. Het leven gaat op meerdere dagen langs me heen. Ik heb dan het gevoel niet mijn leven te leven. Maar meer mijn leven te ondergaan. Ik vind het ook nog steeds moeilijk om te zeggen, ik ben ziek. Laat sommige gevoelens niet toe. Als je het hebt over accepteren en omgaan met.
Ik kom erachter dat ik totáál nog niet heb geaccepteerd heb dat ik ziek ben, chronisch ziek. Ik denk nog steeds dat het wel over gaat. Dat ik het misschien niet heb en dat ik op een dag opsta en weer kan wat ik kon. Zoiets.
Ik voel me schuldig naar mijn gezin dat ik niet meer kan werken, scheelt aan inkomsten wat we hebben ingeleverd vanaf dat moment toch zeker 400 à 500 euro per maand. Vakantiegeld heb ik al jaren niet meer, dat gaat rechtstreeks naar deurwaarders. Voordat ik die vraag krijg. Belasting wat ik terugkrijg word eerst verrekend met openstaande bedragen en daarna wordt het kleine beetje wat over is gestort. Dus iets extra's krijgen we eigenlijk ook nooit. Voel me schuldig daarover.
Het is een klein voorbeeld, waarom ik, denk ik, ook nog gewoon geen vrede kan hebben met een ziekte die me is overkomen. Die ik dus helemaal niet kan gebruiken.
Niet accepteren is net doen alsof het allemaal nog wel goed kan komen in de toekomst. Vluchtgedrag? Ja, misschien wel. Struisvogelpolitiek. Ik weet het niet. Maar ik kan nog steeds niet zeggen, ik heb een chronische ziekte. Niks kan getest worden. Bv ziekte van Lyme, wat veel voorkomt onder ME-ers. Daar heb je een werelds bedrag voor nodig om het bloed te laten testen. Dus hoef ik het ook nog niet te accepteren. Zal toch nooit weten wat mij aan bed gekluisterd houdt. Ja, 'ze' zeggen ME. Best confronterend dat ik dat nog niet kan zeggen.
Het lukt me niet, omdat ik wil doen laten blijken dat ik bijvoorbeeld straks na de pijnpoli mijn rugklachten onder controle heb, en ik misschien dan wel weer beter ben. Zoiets. Heel bizar zit dat in mijn hoofd.
Anders uitleggen dan bovenstaande lukt me ook niet. Het is ook in mijn hoofd een chaos.

ME, het is maar een bizarre ziekte.

Lfssss





Geen opmerkingen:

Een reactie posten