Vergeet ME niet

donderdag 30 mei 2013

30 mei 2013

Lieve bloglezers,

Iedereen die gisteren heeft gekeken naar het tv programma De Vijfde Dag van de EO, heeft gekeken naar twee ernstig zieke M.E.ptn. Hmmm, oké. Mijn leven lijkt wel heel veel op die van Myra moet ik bekennen. Bedlegerig. Het gevoel er niet altijd voor de kinderen te kunnen zijn. Afhankelijk van R., zodat ik toch nog wat leefruimte overhoud. Verhaal van Ingeborg was voor mij niet nieuw. Ik "ken" Ingeborg en haar ouders al wat langer via FB. Je hebt af en toe wat contact. Dat dus. Maar hun/haar verhaal kende ik.
Toch was na het programma mijn hoofd volledig vol. Er werd druk getwitterd over het onderwerp. Door zowel MEptn als buitenstaanders. Paar vervelende steekwoorden: aanstellers, allergisch voor geuren en wel zuurkool eten, zeggen dat je ziek bent dochter deur openlaten doen en dan zit je opgemaakt klaar aan tafel. Dat soort dingen. Ja, ze komen op zich dagelijks over je heen, maar natuurlijk gebundeld zo even erger na zo'n programma natuurlijk. Zou wel willen zeggen: de EO heeft natuurlijk ook véél meer gefilmd dan is laten zien, en ze knippen vaak hele stukken eruit. Moet ook wel ivm de tijd. Maar dan worden wel verhalen en situaties soms uit elkaar getrokken. Om bv hier aan te geven, de zuurkool van Ingeborg is met biologisch erwten gemaakt en zelf ook biologisch en die geur is er al lang af. Maar dat was wel gezegd, maar niet uitgezonden! Dus dat maakt zoiets altijd weer onderwerp van gesprek. Ook van mensen die graag willen dat het aanstellers zijn!
Want je zal maar een griep krijgen en nooit meer beter worden! Het kan iedereen overkomen. Je zal maar de ziekte van Pfeiffer krijgen, en dan nooit meer herstellen. Ja, dan is het toch makkelijker om mensen aanstellers te noemen die dan op bed gaan liggen, of in het donker met beperkingen!!! Dan maak je het voor jezelf een stuk onrealistischer dat het jou ook kan overkomen!
Aan ons om het te negeren. Het is zoals het is en ze zullen het alleen weten als het hen overkomt. Zo ook die man van het adviesorgaan CIZ. Verschrikkelijk. Hij praat alleen vanuit zijn beperkte beeld. CTG is het enige om mensen uit bed te krijgen of de straat op te krijgen, dat mensen daar juist zieker van worden en het CIZ nog armer zal worden, is iets waar ze niet aan denken.
Mensen die genezen zijn door CTG: die hebben alleen CVS gehad, en gelukkig voor hen geen ME. Het zijn namelijk twee vollédig verschillende ziekten. Daarom moeten de termen ook gescheiden gaan worden. Je hebt toch ook geen MS/CVS? Of Aids/CVS?? Die mensen zijn ook doodmoe, geloof mij. Gelukkig wordt CVS niet bij hun ziekte gecombineerd. Maar er is al wel een onderzoeker die heeft gezegd: als ik mocht kiezen tussen ME en Aids, geef mij dan maar Aids.
Dus? Wij zijn met z'n duizenden aanstellers? Mensen die graag alleen in bed willen liggen met zichzelf? 24/7, dag in dag uit, week in week uit? Ik zou graag willen ruilen met mensen die dat beweren.
Nog een punt. Als je gekeken hebt (heb je dat niet gedaan, ik zet hieronder de link naar uitzending gemist!!), lieve mensen ... dit waren twee ernstig zieke MEpnt. Beiden op hun manier bedlegerig. Net als ik. En nee, wij kiezen er niet voor. Maar er zijn nog duizenden die NIET bedlegerig zijn gelukkig, die nog deels wat uurtjes werken, of zelf hun boodschappen nog kunnen doen, of zelf hun kinderen van en naar school halen en brengen, of gewoon rondlopen waaraan NIEMAND ziet dat ze ziek zijn. Deze groep is gister niet in beeld geweest in het programma. Maar ze zijn er wel!!! Vergeet ze niet!!!! Een programma maker maakt keuzes. En dit keer waren zij niet in beeld. Toch zijn er duizenden van hen. En ze hebben écht ME. Daar mag nooit iemand aan twijfelen als ze het zelf al durven te vertellen. Dat wilde ik ook graag nog even kwijt.

Ik kan nog doorgaan, maar hier stop ik. Mijn energielevel is al laag de laatste week, en ook ik heb kinderen die hun aandacht nog verdienen. Of ik bedlegerig ben of niet.

Lfsss


Aflevering gemist?
vanaf minuut 22:45 over ME
http://www.uitzendinggemist.nl/afleveringen/1347937




Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen