Vergeet ME niet

dinsdag 18 juni 2013

18 juni 2013

Lieve bloglezers,

Gisteren heb ik zelf het filmpje van Denise de Hoop ook voor de eerste keer gezien. En wat zij me vertelde, in combinatie wat ik wist van de kanteltafeltest van Dr.Visser, gaf mij een enorme eyeopener!!! Ik ben ook na mijn ziekte van Pfeiffer ziek geweest en in de psychische hoek gezet. Toen wist men nog niet beter overigens, want mijn moeder moet zich hier absoluut niet schuldig over voelen!!! Maar tot ik precies wist wat orthostatische intolerantie betekende, wist ik mijn psychische verleden geen plek te geven. Nu wel. En dat geeft zoveel rust. Ik bén niet geestelijk ziek geweest, ik hád geen hyperventilatie, ik héb geen depressie gehad van anderhalf jaar lang!!!
Orthostatische intolerantie (OI) is een term die gebruikt wordt voor stoornissen die gekarakteriseerd worden door het niet in staat zijn om rechtop te blijven staan. In de rij voor de kassa, bij de drogist, bij het uitlaten van de hond. Altijd maar van binnen het gevoel hebben te móeten liggen! Ik zei onlangs in het ziekenhuis toen we moesten wachten bij de chirurg nog tegen mijn partner: zie je die brancard? Ik heb zo'n behoefte om daar te gaan liggen. NU snap ik waaróm ik dat zei, nú snap ik waarom ik met de hond (nog thuis bij mijn ouders) de rondjes om niet redde en altijd naar huis rende om heel snel op mijn bed te gaan liggen, nú begrijp ik waarom ik niet rechtop kan zitten (ga eens rechtop zitten, dat is slecht voor je rug).
De simpele definitie van OI is het aanwezig zijn van symptomen die wordt veroorzaakt door inadequate cerebrale perfusie (bloeddoorstroming naar de hersenen), wanneer de patiënt een rechtopzittende positie aanneemt. De meest voorkomende symptomen zijn: vermoeidheid, misselijkheid, licht in het hoofd, hartkloppingen, zweten en soms flauwvallen.
Het gaf mij altijd het gevoel van paniekaanvallen die me overvielen, maar ik wist ook zéker dat het dat niet was, maar vertel dát maar eens aan de wereld van de psychiatrie en psychologie. Natuurlijk waren dat paniekaanvallen, licht in mijn hoofd etc werd ik van hyperventilatie. Ik was psychisch ziek zeiden ze. Ik heb zelfs ademhalingsoefeningen geleerd waar ik nog zieker van werd, om te bewijzen dat het allemaal tussen mijn oren zat. Dit speelde dus allemaal af toen ik de leeftijd had vanaf een jaar of 14. Ná de heftige ziekte van Pfeiffer die me wél was overkomen.
Ze beschrijven het symptoom “vermoeidheid” (wat geen vermoeidheid is), die gekarakteriseerd wordt doordat het relatief goed gaat als ze langs de schappen van de supermarkt lopen, maar ze niet in staat zijn om in de rij voor de kassa te staan. De orthostatische test beschrijft wat er fysiek gezien precies gebeurt.
Ik heb de kanteltafeltest gehad bij Dr.Visser, en die geeft duidelijk aan, dat 35% van mijn bloedvolume achterblijft en niet naar de hersenen stroomt.
Dát is waarom ik me zo ellendig ging voelen en ja, als ze maar lang genoeg zeggen dat je psychisch niet goed in elkaar zit, ga je dat op een gegeven moment ook nog geloven. Ten die tijden was mijn zelfvertrouwen tot het nulpunt gedaald en gevoel van eigenwaarde had ik al helemáál niet meer. Nú weet ik beter en ik was "gewoon" ziek!!! Lichamelijk ziek, niets tussen mijn oren!!!!!!!
Dit hoort dus naast vele andere typische #ME klachten tot één van de grootste probleemklachten. Nu mijn rug stukken beter gaat, zal ik dus nooit van mijn bed afkomen, of de therapie van Dr. Visser moet gaan helpen met "simpele" sportcompressiekousen!!!

Ja zelfs ik, die al sinds mijn 14e #ME heb, kom steeds voor nieuwe eyeopeners te staan en begrijp mezelf en mijn klachten steeds beter. En als mijn bed niet uit de woonkamer zal kunnen, houdt het op, maar kan ik het accepteren.

Lfsssssssssss


©Laat mij dus voorlopig maar zoveel mogelijk liggen, dan kan ik het aan als ik géén keus heb om te zitten of te staan!!! Het is zoals het is.


Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen