Wat ik me steeds meer besef, is dat eigenlijk mijn hele leven in het teken staat en heeft gestaan van ME.
Ik weet pas vanaf 2006 van mijn eigen HA dat ik de ziekte heb. Ik dacht toen ik het hoorde, dat het een ziekte was als bijvoorbeeld burn-out
Nu weet ik (helaas) wel beter. En toch wil ik het soms niet geloven. Wil ik net als een ander die het niet ziet, denken dat het een inbeelding is van mezelf. Ben ik wel ziek, stel ik me niet aan, je ziet toch niks, en wat ik voel, is dat niet ingebeeld. Ik heb zelf het idee, dat het toch een ontkenning is van een ziekte die is gediagnosticeerd. Het is ook door het Vermoeidheidscentrum in Lelystad door Internist Wijlhuizen vastgesteld.
Ik verbeeld het me allemaal niet. Maar het is een gevecht in jezelf omdat je het niet wilt weten. Ik zou zo graag mijn lichaam willen inruilen en verder gaan waar ik gebleven was in 2009.
Nu ben ik onder behandeling bij Dr Visser in Amsterdam. Puur om meer gegevens te verkrijgen en nu ook de carnitene te kunnen slikken die ik hard nodig heb.Die krijg je bij een HA niet.
Ik ben ook zo benieuwd naar de waarde van de VitB12 die volgens mijn HA altijd goed is geweest, maar bij deze ziekte kan het veel te laag zijn.
Als je de filmpjes hoort en bekijkt van Prof Dr de Meirleir, die ik ook op een pagina op mijn blog heb staan, dan herken ik veel, maar er is nog niks aangetoond in testen. Daar ben ik nu mee bezig. Want je wil zo graag bewijs. Zo zijn wij als mensen ingesteld denk ik, zo zijn we opgevoed, eerst zien en dan geloven.
Je wilt het niet geloven als je het niet gezien hebt dat je afwijkingen in je immuunsysteem hebt, dat je anders reageert als een ander op stress, licht, geluid.
Maar terugkijkend op mijn leven heb ik het altijd gehad. Vanaf mijn 14e. Ik moet het dus wel geloven want ook daar zijn dus bewijzen die duidelijk zijn. Door mijn hele leven gaan de bewijzen als een rode draad, dat ik deze ziekte toch echt heb. Wat zit een mens dan complex in elkaar.
Ik zit nu ook met de ogen dicht dit te typen. Lang leve het blind typen wat mijn ouders mij hebben laten leren bij een cursus blind typen Moet het straks wel nakijken, hoop dat ik het zelf nog ga begrijpen. Het gaat volgens mij van de ha op de tak. Maar de ogen dicht is zo heerlijk aan mijn ogen, de rust donker, geen geluid op dit moment alleen thuis. Dat is gewoon niet voor te stellen. Heb ik mezelf ook nooit voor kunnen stellen.
Okee, onder alle twijfels gaat nu een dikke streep, ik weet beter en ik zal de ziekte in mijn leven verder integreren. Waar ik dus al zolang mee bezig ben. Ik zoek de zon weer op in mezelf met de wetenschap, dat ik ziek ben en mijn beperkingen heb. Dan kan ik weer verder.
Weekend! H's vriendin komt vanavond voor het weekend, dus dat gaat goed komen. J zal zichzelf ook wel vermaken en ik ga dit weekend écht een rustig weekend houden. gewoon lekker mijn ding doen, waar ik zin in heb, en wat mijn lichaam aangeeft wat ik kan. Zoals elk weekend.
Gewoon genieten en hopen dat ik ook mijn momenten van rust kan pakken. Stress, te druk om me heen, geluid......dat zijn behoorlijke beperkingen binnen een gezin.
Fijn weekend
Lfsss
Geen opmerkingen:
Een reactie posten