Vergeet ME niet

zondag 6 januari 2013

06 januari 2013

Lieve Bloglezers,

Een bewogen week achter de rug. Althans, donderdag 3 januari. Het heeft me even wat tijd gekost om het allemaal te verwerken, en daar is dan nog een PEM overheen gekomen. Het was ook wel te verwachten, maar je hoopt altijd dat je de dans ontloopt. Ben nu weer op de weg terug.

Donderdagochtend zijn R en ik hier om half zeven vertrokken ri Hoorn, waar we namens de Facebookgroep en andere MEptn samen met Rob Wijbenga en Sonja Silva met Pyke Pos de uitvaartdienst zouden bijwonen van onze MElotgenote die de strijd tegen kanker, ontstaan door ME, heeft moeten opgeven.

Ik geef jullie het verslag van ©RWijbenga.

Vanmorgen namens jullie allemaal naar de uitvaart van Denise geweest. Het zat al bomvol toen ondergetekende om kwart voor negen aankwam. Er moeten zeker 250-300 mensen geweest zijn. Een aantal moest zelfs in een zaaltje ernaast de plechtigheid via een beeldscherm waarnemen.
Het was een aangrijpende en indrukwekkende dienst. Ron zelf, Annabel en Melissa spraken teksten uit, en daarna een aantal familieleden. Er was heel ontroerende muziek, het zou me niet verbazen als die (deels) door Denise zelf gekozen was.
Mar en Ron waren er, Sonja en Pyke, en ook Martin die flink heeft gefotografeerd. Hopelijk plaatst hij daar later nog wat van. De foto hierbij is van de bloemenzee buiten het gebouw.
De ontvangst daarna was ook massaal, en liep uit tot kwart voor elf. Er zijn geloof ik drie multimappen met condoleanceberichten gevuld. Ik heb er namens 21 anderen de beloofde kaart in achtergelaten, en de titel van een vrij recent boek in geschreven: "Wie zal er om mij huilen?" Nou, om Denise dus honderden....
Ron, Annabel en Melissa hadden van een groot blik een ME-collecte bus gemaakt, die ik na afloop mee kreeg. Net geopend: er zat € 31,70 in. De eerste aanzet tot een fonds voor bestrijding van de onkosten voor het maken van het boek met Denises blog als kern.

Lieve Rob, bedankt dat ik je verhaal hier heb mogen neerzetten. Liefs!!!

Ron en ik zijn na de plechtigheid meteen doorgegaan, want ja, er stond nog meer op mijn dagprogramma. Bij mijn moeder wel kunnen rusten en liggen op de bank. Slapen niet.
Dr Visser... aardige man! Voelde me er zeker gehoord en hij luisterde ook naar mijn verhaal. Ook de verhalen erom heen. Hoe het kwam en daarna en alles eigenlijk.
Heb een hartecho gehad en hartfilmpje. Beiden goed. Nu 24 uurs holterskastje en recept carnitine. Begin met lage dosering en vlg mnd ophogen als ik geen bijwerkingen heb. Krijg labbriefje toegestuurd voor meerdere dingen o.a. cholesterol. Die was op het meegestuurde papier (verwijzing) te hoog. Ook mijn bloeddruk was te hoog. 7 febr terug voor gesprek over 24uurs kastje en bloeduitslagen. Plus een kanteltafeltest.
Hij schrok van de roofbouw op mijn lijf zolang. Ben bijna zeker al vanaf mijn 14e ziek. Dus nu samen de weg terug vinden en hopen dat we ergens weer wat procentjes kunnen sprokkelen. Ook vond hij de thuissituatie best heftig. Ik moet nog minder doen voorlopig. Weet wel wat hij daarmee bedoelt, het gaat ook om zorgen.
Maar ik ben wel blij een start bij hem gemaakt te hebben.

De dagen erna stonden in het teken van een flinke PEM, maar door mijn lieve (ME) vrienden ben ik weer op de weg terug. Veel pijn, vlgs Dr. Visser zou het ook nog wel eens fibro kunnen zijn, al die pijn, icm ME. Nooit op onderzocht! Ben blij dat hij zo open en eerlijk is!!! Elke maand gaat me dit 50 euro kosten #weekgeld. Maar ik zal het bij elkaar krijgen, plus de reparatiekosten auto. Maar ik wíl bij hem onder behandeling blijven voorlopig. Heel belangrijk. Ben met de carnitene vrijdagmiddag begonnen, ook rond die tijd het holterkastje afgekoppeld. Morgen dat kastje aangetekend versturen naar Dr. Visser.
En morgen ook lekker douchen, door het kastje schoot dat erbij in afgelopen vrijdag helaas.

Hier laat ik het weer even bij. Ik heb bij de filmpjes van Dr. de Meirleir ook het tiende filmpje geplaatst.

Lfsss


©ronelbers



Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen