Afgelopen dagen is me wel weer duidelijk geworden dat het eigenlijk een heel oneerlijke wereld is. Als je rijk bent kan je tenminste ergens komen, ben je dat niet, heb je héél veel beperkingen.
Zo is het ook met de luttele behandelingen díe al niet talrijk bezaaid zijn over Nederland om ME te onderzoeken, om voedingssuplementen op jou afgestemd te krijgen, om te weten in welke vorm je hart gezond functioneert, ook met betrekking tot hartslagen. Wat is een goede hartslag voor jou persoonlijk en boven welke hartslag ga je boven je grens. Om testen te kunnen krijgen om te kijken of je ook de ziekte van Lyme hebt, of mede naast de ME de ziekte van Lyme met al hun behandelingen qua antibiotica etc.
Ik ga in mijn blog gewoon geen namen noemen, ik ken ze dénk ik wel allemaal, maar ik zou er maar één vergeten, of er zal maar een arts zijn die toch bang is voor zijn reputatie als ik hem/haar link aan #ME.
Maar voor praktisch alle onderzoeken, behandelingen en medicijnen moet je geld op tafel leggen. Als ik naar, mijn gevoel volgend, de "beste" arts wil, kost me dat over 4 jaar genomen een bedrag van €5000. Nou, voor mij niet op te brengen dus.
Maar uiteraard ben ik de enige niet. Want als je afgekeurd ziek thuis komt te zitten, gaat je inkomen omlaag. Als je dan ook nog in een huishouden zit met twéé afgekeurden, zit je rond bijstandsniveau. Of wat voor situatie dan ook. Dus nee, ik ben de enige niet. Gelukkig lukt het her en der om wat te sparen, of springen ouders bij (dan ben je natuurlijk al volwassen en nog steeds afhankelijk van je ouders!!!) of je krijgt toevallig van een familielid een erfenis. Maar voor mij is het in ieder geval niet op te brengen.
Wil dus zeggen, dat ik er nooit achter zal komen of ik wel of geen Lyme heb. Ik bedoel, ik heb vroeger vaak genoeg in de bossen gelopen met mijn ouders en ik heb ook al gehoord dat een tekenbeet niet eens een rode vlek hoeft te veroorzaken om de ziekte van Lyme achter te laten. De meesten proberen in ieder geval het geld bij elkaar te krijgen, zodat ze wel kunnen testen of ze deze ziekte ook hebben. Dan is er namelijk wel een behandeling met antibiotica mogelijk bij de meesten.
Vandaag ook weer gehoord, dat een MEdelotgenote met een kuur tegen Lyme bezig is, maar er niet tegen kan. Gedwongen stoppen en maar hopen dat er nog een kuur mogelijk is. Het protocol kan ook zij namelijk niet betalen.
Ik vind het te triest voor woorden, en dan wordt er ook nog in de gezondheidszorg in NL op een onmenselijke manier gesneden. Waar moeten we straks met onze chronische ziekte heen. En ik ben ook benieuwd hoe dat gaat bij andere chronische ziekten. Het is onvoorstelbaar.
Dat is dan één kant, we hebben ook nog te maken met UWV. Die willen straks zelfs een MS ptn (vriendin van mij) over een jaar weer eens laten kijken of ze kan werken! Dat doen ze nóg liever bij MEptn, want wij zijn helemaal nog de onbekende groep. Het is echt heel erg als ik dat allemaal op een rij zet.
Waar in NL zijn ze mee bezig? Ik spreek maar niet uit wat ik denk.............
Lfsssss
Ik vind het ook heel erg, en het maakt me erg verdrietig te weten dat er mensen zijn zoals jij en anderen die in een donkere kamer liggen, zonder behandeling, amper zorg. En dat voor een modern rijk land wat nederland beweert te zijn.
BeantwoordenVerwijderen