Vergeet ME niet

maandag 20 januari 2014

Bedlegerig.......

Lieve bloglezers,

Het is bijna niet voor te stellen, maar sinds ruim 2 jaar ben ik alweer gebonden aan een bed. Ik heb een bed in de slaapkamer, zoals elk gezond mens ;-) , maar ook een bed in de woonkamer. Ik had nooit gedacht dat dit zolang zou duren.
Het doet heel veel met me. Uiteraard ben ik blij met de mogelijkheid om van het bed gebruik te kunnen maken, om naar de wolken te liggen staren en dankbaar te zijn dat ik op deze manier de dagen kan doorkomen. Zitten lukt niet meer, daar heb ik teveel rugpijn van. Die pijn komt uit mijn SI gewrichten die chronisch ontstoken zijn. En zitten lukt niet meer door de orthostatische intolerantie. En er zijn dagen dat er tranen over mijn wangen rollen dat ik ook geen lange afstanden meer zittend kan doorbengen. Of delen van de dagen van de bank gebruik kan maken. Ik heb altijd een bed in de buurt nodig. Bedgebonden....bedlegerig.
Ik, die altijd met zóveel liefde in de zorg heeft gewerkt, die zó graag zorgde voor mensen. Maar achteraf weet ik dat ik ook op het werk, plekken zocht om zo plat mogelijk te kunnen hangen. Omdat ik het gevoel had dat ik van de wereld raak door misselijkheid en duizeligheid. Als ik zo op mijn leven tot nu toe terug kijk, heb ik dat altijd gehad. Ik hoor mijn moeder nog zeggen: ga eens wat rechterop zitten. Ik zie me nog op Kort Durende Opname het bed in gebruik nemen voor een kwartiertje. Het waren nog geen lange momenten, maar heb ze mijn hele leven (vanaf mijn 14e ongeveer) altijd gezocht.
Nu breng ik dus al ruim twee jaar de dagen liggend/half zittend door. Maar niet te rechtop, want dan word ik misselijk en duizelig. Het is góed om te zitten voor je bloedsomloop wordt er wel eens tegen me gezegd. Ja, hartstikke goed, maar dát is juist mijn probleem, die werkt niet optimaal meer. Er gaat in ieder geval te weinig bloed naar de hersenen en bij langer dan een kwartiertje op zitten, ga ik flink tollen.
Dus een wc bezoek red ik gelukkig nog alleen en de deur opendoen voor de apotheek bv ook. Ja, je kan het voor jezelf wel een beetje uitmeten. En geloof mij maar dat ik mijn momentjes wel pak om te zitten of te lopen hoor. Ik hou er van. Maar naar buiten voor een wandeling in rolstoel of scootmobiel wordt al lastiger. En dat is best soms een punt van veel verdriet. Ik hou van de buitenlucht. En ik kom er veel te weinig.
Dé oplossing zou een ligrolstoel zijn. Maar dan zou dat én goedgekeurd moeten worden én ik moet toch wel een giga drempel over. In mijn achterhoofd speelt altijd mee, kán ik het nou echt niet anders, is het nou écht wel nodig etcetera. Maar ik weet ook eigenlijk wel dat het antwoord daarop ja is.
Nu nog de moed vinden om naast het bed, wat niet meer vertrekt uit de woonkamer, ook dáár ben ik inmiddels wel achter en heb ik min of meer wel geaccepteerd, de ligrolstoel aan te vragen en er zeer waarschijnlijk ook voor te moeten vechten om het voor elkaar te krijgen.
Ik ben er zó niet blij mee, en waarschijnlijk misschien wel als ik eenmaal over die drempel ben gestapt. Want ik mis de buitenlucht zo...


Liefssss



Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen