Stil om me heen...

Lieve bloglezers

De laatste weken merk ik een kentering op in de MEwereld. Iedereen gaat achteruit, blijft niet stabiel, is erg rustig op Facebook, of er zijn extra klachten die naast de MEklachten zich manifesteren. Het maakt me angstig.
Het lijkt wel of iedereen vecht om het hoofd boven water te houden. Protocollen lijken niet te helpen, AB kuren zijn zwaar en geven niet het resultaat wat ze moeten geven. Er brengen meer en meer mensen op bank of bed door de hele dag.
Wat is er in godsnaam aan de hand. Wat zit er in de lucht, welk virus of bacterie geeft ons de genadeslag steeds, waarom is dit een periode van zoveel stilte en zoveel ellende. Wat zit er achter. Wat doen we fout of juist niet en waarom is het zoals het is.

Hoe gaat het dan met mij. Moe, uitgeput en veel moeite de dagen door te komen. Genietmomenten zijn schaars. Ik probeer te kijken naar wat ik wel zou kunnen. Kaartjes maken misschien. Maar dat wat gisteren nog fijn leek, lijkt vandaag een onneembare vesting, drempel. Ik kan nog maar weinig. Mijn dagen bestaan uit een beetje lezen op Facebook, kijken van wat tv en wat spelletjes doen. Er is toch verdorie wel meer dan dat?

Wat is er aan de hand?

Ik haat de stilte om me heen. Ik leef mee met alle lotgenoten die het zwaarder hebben dan ik. Die net als ik vechten om het hoofd boven water te houden. Het is zo rustig. Iedereen is bezig met zijn/haar eigen strijd. Bezig om weer de positiviteit te zien van het leven. Maar ik mis ze. Stuk voor stuk. Omdat we samen altijd weer een opening zagen om het fijn te hebben samen.
En nu lijkt het wel of iedereen juist in een cocon kruipt om weer bij te tanken, bij te komen, om te gaan met de achteruitgang die ik zie en merk om me heen.
Zelf ook weinig zin of energie om meer te doen dan wat ik doe. Nee, dat zeg ik verkeerd. het gaat niet om zin hebben. Ik wil juist zo graag. Ik wil weer genieten. Ik wil weer blij zijn. In plaats van de zorgen en de spanningen rondom mijn ziekte en de financiën.
Ik wil weer lichtpuntjes zien.

Ik zei al tegen W. Het lijken wel verkeerde aardstralen, verkeerde tijd verkeerde plaats. Zoiets. En ik weet op dit moment even niet wat er aan te doen.

Maar ik kóm er wel!!! Oh zeker. Ik stuur liefs en sterke in de wind voor iedereen die het nodig heeft!!!


Liefssss

Donkere dagen

Lieve bloglezers,

Deze periode is voor mij altijd best zwaar. Ik ben in 2007 mijn vader verloren aan een hartstilstand op 16 maart. Maar voor die datum is hij zelf nog jarig geweest, mijn man is jarig, mijn zoon is jarig. En dat zijn allemaal data die ik me nog zo voor de geest kan halen.
Verdriet slijt zeggen ze altijd. Maar ik heb in de afgelopen 7 jaar gemerkt, dat de scherpe kantjes er vanaf gaan, omdat je verstandelijk weet dat iemand er niet meer is. Maar verdriet slijt niet. Ik blijf verdriet houden om het verlies van mijn vader. Het "nooit meer"........ wat je kan aanvullen met wat dan ook, blijft.
Dankbaar dat mijn moeder er nog is, je blijft toch altijd kind van. Maar élk jaar opnieuw krijg ik rond het eind van de maand januari een onbestemd, down gevoel.
Februari was gewoon altijd de maand van mijn vader. De eerste jaren na zijn overlijden heb ik altijd bij mijn moeder doorgebracht. Dat lukt me niet meer. En ook dat doet zeer. Ik weet nog dat hij 24 februari kwam voor de verjaardagen van mijn zoon en mijn man. Ik zie hem nog zo het voetbalveld op komen lopen. Het zijn momenten die je niet uit je hoofd krijgt. Ze zitten gebrand op je netvlies.
En dan 15 maart de onheilstijding dat hij een hartstilstand had gekregen. Het kón niet, niet mijn vader. Oké, hij was hartpatiënt, maar hij leefde nu toch gezond? Toch hebben we hem een dag later moeten loslaten. En die pijn en de pijn erna..... Het wordt niet minder en elk jaar zijn de eerste drie maanden voor mij donkere dagen.
Uiteraard zijn er ook in die periode mooie momenten waarop ik geniet hoor! Het is écht niet alleen kommer en kwel. Mijn vader zou dat ook zeker niet gewild hebben. We vieren de verjaardagen van mijn zoon en man ook weer gewoon zoals anders. Maar er blijft een duiveltje in mijn gevoel, die meestal in de maand april weer meer naar de achtergrond verdwijnt.

Buiten zijn het natuurlijk ook donkere dagen. Niet meer voor Kerst, maar erna :)) Hier in het NoordOosten is het best koud de afgelopen week. En mijn lichaam reageert altijd "vrolijk" op weersveranderingen, of het nou regen is, warmte of juist de kou die nu in de lucht heerst.
Ik kan niet meer goed tegen fel licht, en omdat mijn bed in de woonkamer voor het raam staat, ben ik altijd als enige denk ik, blij dat de zon niet of niet fel schijnt. Zon staat dan pal op het voorraam en ik heb gemerkt de laatste maanden dat ik daar niet meer tegen kan. Gelukkig hebben we wel een zonnescherm voor de lentezon en zomerzon, maar in de winter staat er vaak te harde wind oid en dan draai je het scherm niet uit. Dan gaan de rolgordijnen naar beneden. Is dit wat ze noemen licht intolerantie? Geef mij maar rust aan mijn ogen, dus op zich geniet ik wel van dit rustige koude maar niet zonnige weer.
Terwijl ik na 16 maart, de overlijdensdatum van mijn vader, altijd weer verlang naar de zon. Na zijn overlijden in 2007 hebben we een enorm mooie lenteperiode gehad! In die tijd zal mijn bed ook weer verhuizen naar de andere kant van de kamer. Daar heb ik minder last van de zon. En afwisseling is ook n iet erg. Maar die mooie dagen, waren net dagen alsof mijn vader toen wilde zeggen, het is goed zo.
Geen lang ziektebed, geen pijn, ik weet alleen dat ik de zon en het licht zag bij de overgang naar de Andere Kant. Dat is wat mijn gevoel mij altijd zegt.

Lieve papa* ik zal weer veel aan je denken, ik zal weer gedichten schrijven, en ik zal het contact wat meer opzoeken, zoals tegenwoordig altijd deze periode. Ik zal altijd van je houden! Het blijft vreemd dat jij me nog nooit zo ziek hebt gezien, en toch heb ik wel het sterke gevoel dat je het weet. Zaterdag reis je weer met mama mee, toch? En nog bedankt lieve papa* voor je steun voor Hielke afgelopen zondag. Hij had je hard nodig en altijd als we je nodig hebben, ben je er.
Maar wat mis ik je! Dat verdriet zal nooit overgaan, scherpe randjes slijten door je verstand, maar je gevoel geeft de leegte aan en die leegte van jou verlies is niet op te vullen.


Lfssssssss

Bedlegerig.......

Lieve bloglezers,

Het is bijna niet voor te stellen, maar sinds ruim 2 jaar ben ik alweer gebonden aan een bed. Ik heb een bed in de slaapkamer, zoals elk gezond mens ;-) , maar ook een bed in de woonkamer. Ik had nooit gedacht dat dit zolang zou duren.
Het doet heel veel met me. Uiteraard ben ik blij met de mogelijkheid om van het bed gebruik te kunnen maken, om naar de wolken te liggen staren en dankbaar te zijn dat ik op deze manier de dagen kan doorkomen. Zitten lukt niet meer, daar heb ik teveel rugpijn van. Die pijn komt uit mijn SI gewrichten die chronisch ontstoken zijn. En zitten lukt niet meer door de orthostatische intolerantie. En er zijn dagen dat er tranen over mijn wangen rollen dat ik ook geen lange afstanden meer zittend kan doorbengen. Of delen van de dagen van de bank gebruik kan maken. Ik heb altijd een bed in de buurt nodig. Bedgebonden....bedlegerig.
Ik, die altijd met zóveel liefde in de zorg heeft gewerkt, die zó graag zorgde voor mensen. Maar achteraf weet ik dat ik ook op het werk, plekken zocht om zo plat mogelijk te kunnen hangen. Omdat ik het gevoel had dat ik van de wereld raak door misselijkheid en duizeligheid. Als ik zo op mijn leven tot nu toe terug kijk, heb ik dat altijd gehad. Ik hoor mijn moeder nog zeggen: ga eens wat rechterop zitten. Ik zie me nog op Kort Durende Opname het bed in gebruik nemen voor een kwartiertje. Het waren nog geen lange momenten, maar heb ze mijn hele leven (vanaf mijn 14e ongeveer) altijd gezocht.
Nu breng ik dus al ruim twee jaar de dagen liggend/half zittend door. Maar niet te rechtop, want dan word ik misselijk en duizelig. Het is góed om te zitten voor je bloedsomloop wordt er wel eens tegen me gezegd. Ja, hartstikke goed, maar dát is juist mijn probleem, die werkt niet optimaal meer. Er gaat in ieder geval te weinig bloed naar de hersenen en bij langer dan een kwartiertje op zitten, ga ik flink tollen.
Dus een wc bezoek red ik gelukkig nog alleen en de deur opendoen voor de apotheek bv ook. Ja, je kan het voor jezelf wel een beetje uitmeten. En geloof mij maar dat ik mijn momentjes wel pak om te zitten of te lopen hoor. Ik hou er van. Maar naar buiten voor een wandeling in rolstoel of scootmobiel wordt al lastiger. En dat is best soms een punt van veel verdriet. Ik hou van de buitenlucht. En ik kom er veel te weinig.
Dé oplossing zou een ligrolstoel zijn. Maar dan zou dat én goedgekeurd moeten worden én ik moet toch wel een giga drempel over. In mijn achterhoofd speelt altijd mee, kán ik het nou echt niet anders, is het nou écht wel nodig etcetera. Maar ik weet ook eigenlijk wel dat het antwoord daarop ja is.
Nu nog de moed vinden om naast het bed, wat niet meer vertrekt uit de woonkamer, ook dáár ben ik inmiddels wel achter en heb ik min of meer wel geaccepteerd, de ligrolstoel aan te vragen en er zeer waarschijnlijk ook voor te moeten vechten om het voor elkaar te krijgen.
Ik ben er zó niet blij mee, en waarschijnlijk misschien wel als ik eenmaal over die drempel ben gestapt. Want ik mis de buitenlucht zo...


Liefssss

Slaap? Wat is dat?

Lieve bloglezers,

Slapeloosheid kan vervelende gevolgen hebben. Iedereen kent het gevoel van een nacht slecht slapen. Je bent de volgende dag vermoeid, je concentratievermogen wordt minder en bij het minste of geringste kun je uit je slof schieten.
Mensen die last hebben van insomnie voelen zich zo bijna elke dag. Ze slapen vaak slecht en zijn daardoor bijvoorbeeld eerder geïrriteerd of kunnen wat emotioneler reageren. Hierdoor kunnen ze zich nog beperkter voelen in het dagelijks functioneren.
~ ~
Dromen/Nachtmerries
Het lijkt alsof mensen die slapen ‘uit staan’. De ogen zijn dicht en het lichaam beweegt niet. Maar we staan niet uit, integendeel: onze hersenen zijn namelijk – afhankelijk van hoe diep de slaap is – zeer actief of juist minder actief. Tijdens het slapen doorloop je verschillende slaapstadia. Eén hiervan is de droomslaap.
Een droom is een film van je eigen gedachten. Tijdens REM slaap is je brein een hyperactieve video-projector. Doordat specifieke hersengebieden actief zijn en andere weer niet geldt er een omgedraaide verwerking van informatie: in plaats van dat je informatie uit de buitenwereld waarneemt wordt informatie van uit de hersenen voor je ogen geprojecteerd – alsof het van buiten komt.
Een droom is dus een hallucinatie. Zoals iemand met schizofrenie overdag stemmen kan horen of imaginaire personen kan zien, is ieder mens iedere nacht pakweg anderhalf tot twee uur aan het hallucineren. Het enige verschil: 's nachts kan het, en overdag verstoort het
Als je meer wilt weten over dromen of wat REM slaap nou eigenlijk betekend, kijk dan op www.allesoverdromen.nl

Slechte nachten, ik denk dat ze voor elke MElotgenote of Lyme patiënt herkenbaar zijn. Of voor mensen met chronische pijn en wie ik allemaal nog vergeet. Slapeloosheid, insomnia. Wat een verschrikking is dat als je uitgeput en extreem vermoeid bent. Dan zou je toch denken dat je zo de slaap te pakken hebt. 
Mij lukt dat niet zonder slaapmedicatie. Maar elke slaapmedicatie is toch wel verslavend. Daar zit ik ook niet echt op te wachten. Heb de medicatie twee weken geleden in overleg met de huisarts verhoogd naar 1,5 tablet ipv 1. Daar heb ik aardig op kunnen slapen, tot afgelopen nacht. 
En nu de keus, ga ik door met 1,5 tbl in de hoop dat het eenmalig een slechte nacht was. Of stop ik in ieder geval met die halve voor een week om daarna weer twee weken goed erop te reageren. Ik neig naar het laatste. Betekent waarschijnlijk wel dat ik slechte nachten tegemoet ga. Maar ik ga er vanuit dat het mee zal vallen. Zo niet, moet ik daar maar weer doorheen bijten. 
Nachten slecht slapen, stimuleert extra de andere klachten. Misselijkheid, duizeligheid, keelpijn, hoofdpijn....... Maar helemaal verslaafd raken aan de slaapmedicatie wil ik niet. 
We gaan ervoor. Ik val vast vanzelf een keer in slaap.


Liefs

Acceptatie

Lieve bloglezers,

Een lieve vriendin en MElotgenote schreef onderstaand stuk over acceptatie. Het was zó herkenbaar, dat ik heb gevraagd het hier te mogen delen.
Dus met dank aan ©Mieke Steinberg-de Jong


Acceptatie. Als iemand dat woord de eerste jaren dat ik ziek was uitsprak, had ik moeite om niet een gezicht te trekken alsof ik zojuist iets smerigs had gegeten. Acceptatie stond voor mij gelijk aan lijdzaam op de bank weg gaan zitten kwijnen achter de geraniums. Acceptatie betekende in mijn ogen dat je niet meer beter wilde worden, dat je de hoop en de moed had opgegeven. En dus verzette ik me met alles wat ik in me had tegen de ziekte, tegen dat zieke lijf. Ik verkeerde in een staat van continue opstandigheid en probeerde krampachtig zoveel mogelijk te blijven doen wat ik als gezond mens ook kon, terwijl dat eigenlijk allang helemaal niet haalbaar meer was. Het resultaat was -achteraf gezien logisch- dat ik zieker werd. Als je niet naar zulke sterke signalen van je lijf luistert, gaat je lijf vanzelf nog sterkere signalen uitzenden. En dus moest ik op een gegeven moment wel accepteren dat deze ziekte nu deel uitmaakte van mijn leven, of ik dat nu wilde of niet. Met vallen en opstaan heb ik dat geleerd.

Ik begon me ook steeds meer te realiseren dat 'acceptatie' niet per definitie een negatieve lading hoeft te hebben. Acceptatie kan ook betekenen: op een realistische manier naar een situatie kijken, en met de mogelijkheden die er nog wél zijn het beste en mooiste van het leven proberen te maken. Daarbij hoeft het ook niet te betekenen dat je alle hoop op verbetering van je gezondheid opgeeft. Hoop op verbetering én acceptatie van de situatie zoals die NU is, kunnen heel goed hand in hand gaan. Dat is dan ook de manier waarop ik de laatste jaren mijn leven probeer te leiden. Maar soms, soms val ik weer even terug in mijn oude patroon van opstandigheid en verzet. Dat is de laatste tijd het geval. Ik heb al tijden een grieperig gevoel in mijn lijf dat erger is dan normaal, kom het huis vrijwel niet uit en elke inspanning lijkt eigenlijk teveel. En op een gegeven moment ben ik dat dan gewoon zó zat, het feit dat alles zoveel moeite kost, terwijl ik tegelijkertijd zo'n enthousiasme voel om van alles te doen en te ondernemen.. En dus ga ik dan op mijn oude, vertrouwde manier lekker opstandig soms tóch dingen doen die ik eigenlijk niet kan.

Zo was ik een paar dagen geleden bezig op te ruimen, en zocht daarbij naar een doos om kaarten en brieven die ik het afgelopen jaar heb gehad in te doen. Eigenlijk was ik al veel te uitgeput om me daarmee bezig te houden, maar ik moest en zou dit projectje afronden. Uiteindelijk vond ik een geschikte doos, dacht ik. Tot ik die opende en ontdekte dat daar nog een aantal spullen inzaten die we tijdens onze verhuizing twee jaar geleden daar hadden opgeborgen. Als eerste pakte ik een steen op, waarvan ik het bestaan eigenlijk was vergeten. Het was een steen die Dave een aantal jaren geleden voor me mee had genomen van een vakantie in Amerika. Ik draaide hem om, en daar stond het in gouden letters: ACCEPTANCE! Hier moest ik wel om lachen, was dit soms een teken van het universum? Wel heel toevallig in elk geval, dat ik juist nu die steen met die tekst tegen kwam. En dus staat de steen nu op mijn nachtkastje, zodat ik hem heel vaak zie. Hopelijk helpt het!


P.s. volgens mij wordt het tijd om toch eindelijk maar eens dat goede voornemen uit te voeren om een eigen blog te beginnen, want dit is wel een grote lap tekst voor op Facebook!
©Mieke Steinberg - de Jong


Lfssssss

Een uurtje maar ...

Lieve bloglezers,

Gister ben ik met mijn dochter heerlijk even weg geweest. Even een heel klein uurtje richting het centrum van Winschoten. We wilden wat kleine dingetjes halen en we hebben twee verjaardagen in het vooruitzicht, dus je kan soms maar beter op aanbiedingen af, dat scheelt een hoop geld.
Ik was al een poos niet weggeweest, ik genoot van elke regendruppel en windvlaag die ik voelde. Zálig! Wat is de buitenlucht toch heerlijk.
Ik was met behoorlijke rugpijn opgestaan, en ik vond dat ik geen rolstoel moest gebruiken ,maar juist lopen. Dat was beter, voelde ook beter dan zitten. Zo zijn we een viertal winkels in en uit geweest.
Ik genoot van de wind, van het even weg zijn, van de regen op mijn kop en ik was heel gelukkig op dat moment.
Meer dan een klein uurtje was het niet. Ik merkte al wel in het centrum zelf, dat ik over een grens stapte, maar wilde het even niet weten. Gewoon omdat ik genoot van de andere dingen. Maar wat zweette ik. Andere mensen zag ik met wintermuts op en sjaal om.........ik had het liefst mijn jas open, zo heet had ik het.
Maar: ik heb genoten van dat hele kleine uurtje.

Vanmorgen werd ik wakker na een goede nachtrust. Dankzij mijn HA slaap ik nu voor de tweede nacht goed. Droom enorm veel, dat dan weer wel. Elke nacht ben ik onderweg, en op zoek. Ik gebruik enorm veel vervoersmiddelen en vannacht was het zelfs tot aan een vrachtwagen aan toe.
Maar over het slapen verder geen klagen.
Dan meer over het wakker worden. Ik wist het gelijk: ik had last van de inspanningsintolerantie. En hoe lastig kan dat zijn. Ik was dus ziek. ME ziek. Spieren alsof al die vervoersmiddelen in mijn dromen niet mét mij overal heen reden, maar óver me heen waren gereden. Helse pijn in het hele lijf. Maar ook keelpijn, hoofdpijn en een tranend rechteroog. Plus weer jeuk in het rechteroor, wat bij mij steevast duidt op problemen in het oor. En mijn hersens werken op halve kracht, als het al half is.
En dan heel stiekem, komt er een stemmetje.....die mij dan vertelt dat ik zal moeten boeten voor een heel klein uurtje genieten met mijn dochter. Oh wat haat ik dat. Wáárom is het elke keer toch weer raak.
Maar het heeft niet zo veel zin allemaal, ik zal ermee moeten dealen. Het enige wat helpt is rust. En daar heb ik dus lang niet altijd zin in. Maar daar wordt helaas niet naar gevraagd.


Lfsssssss

Vallen en opstaan

Lieve bloglezers,

En toen was zelfs mijn sociale digitale wereld even teveel. Ik geniet zo van mijn vrienden en vriendinnen daar, maar op het ogenblik zou ik het liefst even wegkruipen in een diep hol, winterslaap houden (of vervroegde lenteslaap als de winter niet komt) en pas wakker worden als alles geregeld is en weer op ritme loopt.
Er zijn dagen en periodes waarop alles bij elkaar en tegelijk lijkt te komen. Is het één nét geregeld, kan je voor het andere aan de gang. Ik heb al niet veel energie, mijn energie was zo ongeveer om een uur of één al op, en dan krijg je telefoontjes waar je niet op zit te wachten tussendoor. En er móeten nog telefoontjes binnen komen.
Maar ja, zo zal het bij elk gezin verlopen met kinderen. Of misschien ook wel zonder kinderen, maar dat weet ik dan weer niet. En ik heb ook al gedacht, wat een rot start van 2014. Dus helemaal vlekkeloos gaat het hier niet.
Toch is voor ons het belangrijkste dat onze kinderen goed in hun vel zitten, op hun plek zitten en doen wat ze aankunnen. Dus dat betekent een hoop regelen, overleggen en over grenzen gaan.
Het is zelfs voor het eerst dat ik alle andere contacten er om heen niet aan kan. Ik ben zo heel erg moe, heb zo heel veel pijn, dat ik het af en toe even niet meer zie zitten. Mijn hoofd werkt dan ook niet volledig mee. Brainfog noemen ze dat. Hersenmist. Het idee alsof je in een wattenwereld leeft, die je niet begrijpt en je het sterke gevoel hebt dat ze jou ook niet zullen begrijpen. Woorden worden gesproken, maar dringen niet tot  je door, zelf kom je niet op woorden, en zinnen kan je niet meer formuleren.
Twitter staat al een poos op een héél laag pitje, terwijl ik ook daar hele lieve contacten heb opgedaan. Maar zelfs Facebook is nu teveel.
Te makkelijk is het om te zeggen, laat het dan even zitten, het is niet zo belangrijk. Je gezin staat voorop.
Dat laatste absoluut! Maar mijn sociale wereld is FB. Ik spreek daar mijn vrienden, kan daar mijn hart luchten, begrip vind ik er altijd. Ik mis het, zoals een ander het praatje met de buurvrouw op weg naar de supermarkt mist, of de vaders en moeders op het schoolplein of gewoon iemand die je tegenkomt onverwachts. Op die manier mis ik FB. Mis ik mijn vrienden en mis ik het sociale leven.
Maar genoeg geklaagd ;-) , we hebben voor hetere vuren gestaan. Al was ik toen nog niet zo ziek als nu. Maar we zullen het samen redden. De eerste heeft al teruggebeld en nu de volgende nog. Mag ik eerst nog proberen een mail in elkaar te zetten. En dan moet je nagaan dat het me niet eens lukt om twee vriendinnen terug te mailen. Moet ik nu mailen.......arggghhh. We gaan het proberen. Om er iets uit te persen wat de ander zal begrijpen.
En zo verlopen de dagen hectisch, gespannen en daarna zal het allemaal weer in rustiger vaarwater verzanden. Daar gaan we gewoon vanuit. FB, ik lees af en toe mee, maar echt meedraaien kan ik nu niet. Ik kom er wel weer!

Lfsssss

Vrienden?

Lieve bloglezers,

Er gebeurt heel veel in mijn leven privé. Niet alles wil en kan ik delen. Het kan wel zijn, dat daardoor niet altijd een blog geschreven wordt. Soms ben ik zo met mijn eigen ding bezig, en die zijn zwaar, dat een blog er tussendoor glipt. Ook moet een blog geen verplichting zijn.

Jammer genoeg ben ik de afgelopen week wel weer door anderen in een enorm zwart daglicht gezet. Hoe krijgen mensen het in hun hoofd om mij zo af te lopen kraken, terwijl ze me niet eens kennen. Ze horen het van anderen, dat kan niet anders.
Meestal gaan deze dingen bij mij het ene oor in en het andere oor uit. Maar ik ben ook behoorlijk gevoelig als het gaat om relaties, vriendschappen. Dan mis ik even de kracht om te denken........ik ben ik, en ik mag er zijn. Ik voel me dan heel onzeker, trek me vaak terug in een cocon omdat ik denk dat iedereen dán beter af is zonder mij.
Een belachelijke gedachtegang natuurlijk, want waarom zou er door één persoon die andere gevoelige mensen gek maakt met het idee dat ik gemeen zou zijn, niet zou menen wat ik zeg en alles altijd overdrijf, mijn leven op de kop staan.
Ik snap het alleen niet, en zal het ook nooit snappen. Waarom heeft iemand plezier in het afkraken van mij. Maar als ze daarmee hun tijd willen vullen, prima.
Ik weet wie ik ben, ik weet dat ik eerlijk ben, ik weet dat ik altijd heb moeten vechten voor gerechtigheid en mijn lichaam die me steeds meer in de steek liet. Het is genoeg. Hebben ze er plezier in, voor mij heel jammer, maar ze doen maar. Je merkt vanzelf wie er met die verhalen mee wil gaan, die zullen nooit eerlijk tegen mij zijn en die kan ik dan beter kwijt dan rijk zijn. En ja, door mijn verleden heb ik het daar soms best nog heel moeilijk mee. Maar ik moet mijn aandacht richten op mensen die in me geloven, die het fijn vinden om vrienden te zijn met mij en die me eerlijk en oprecht hun vriendschap bieden.
Dit is mijn blog, en ik weet dat het vast door de mensen ook gelezen wordt, die mijn vriendschap en aandacht niet waard zijn. Ze gaan hun gang maar. Gelukkig weten jullie dan ook, dat het mij zal blijven raken, maar ik ook genoeg mensen om me heen heb, die me op waarde en eerlijkheid schatten.
Ik heb altijd moeten vechten voor mezelf, omdat ik mezelf nooit heb begrepen. Vage klachten hielden me regelmatig in de ziektewet, of zorgden ervoor dat ik afspraken af moest zeggen. Ik heb dat altijd vreselijk gevonden, maar ik weet nú dat ik er niks aan kan doen. Of kon doen. En "vriendinnen" uit het verleden die me niet wilden geloven of mij niet het voordeel van de twijfel hebben willen geven.......ik heb daar genoeg verdriet om gehad. Maar dat was toen.
Iedereen is welkom, zolang je naar mijn verhaal wil luisteren. Naar het verhaal van een onbegrepen, chronische, invaliderende zieke. Dan ben ik bereid om alles op alles te zetten om dat ook andersom te doen. En gelukkig hebben heel veel mensen dat in de gaten. Voelen mensen dat en durven die verder te kijken dan hun bereik lang is. Zij durven het wel (opnieuw) met me aan. Omdat ik nu eerlijk kan zeggen: het spijt me, maar ik kan er niks aan doen dat mij deze ziekte is overkomen. Ik moet daar mee dealen.
En ik ben trots op mezelf dat ik dat ook elke dag doe. En daarnaast nog heel veel lieve andere mensen zijn, die er doorheen willen kijken. Want ik ben bereid alles op alles te zetten om vriendschappen niet zomaar kwijt te raken, als je maar in me gelooft. Als je maar begrip toont voor die vreselijke ziekte, die mij in de greep houdt, en die mij inmiddels al máánden aan bed gebonden houdt.

Liefsss

Heel moe

Lieve bloglezers,,

Het is inmiddels 3 januari, kerst is alweer ruim een week geleden en Oud&Nieuw ook alweer 3 dagen.
Maar de olifanten, vrachtwagens en treinen hebben vanaf gisteren hun best gedaan. Ik kan wel zeggen dat ze binnen zijn, of inmiddels ook weer vertrokken zijn, mij gewoon in de berm achterlatend.
De vermoeidheid, pijn en brainfog is heftig binnen. Gister was ik alleen maar heel verdrietig. Kon alles even niet meer aan, had het allemaal gehad en wist even niet meer waarom, hoe en wanneer. Als je dan via via hoort dat er ook onterecht over je geroddeld wordt, gepraat wordt en geprobeerd wordt het verhaal zoveel mogelijk te verspreiden........dan gaat het niet meer. Het komt dan als een kanonskogel binnen en verlaat je niet.
Ik was eerst boos, heel boos. Voor de tweede keer, vanuit dezelfde persoon. Nu via een ander de wereld in geholpen. Maar daarna was ik alleen maar heel verdrietig. Waarom ik? Wat is in hemelsnaam de prijs, wat is het plezier om  iemand zo af te willen maken. En als ik het nog begréép....dan is het misschien nog uit te leggen, of kan ik me weerbaar opstellen. Maar ik snap het écht niet. Ik snap niet Waarom.
Toch ben ik niet van plan om mijn eigen sociale wereld op te geven. Facebook en Twitter zijn mijn sociale wereld. Vóór die tijd was het mijn werk, de collega's. Nu zijn het mijn lotgenoten. En ik laat die door iemand die niet weet wat hij/zij aanricht, toch écht niet afnemen.
Wel een hele stressvolle dag daardoor gehad gisteren. Nu baal ik ervan dat ik me zo heb laten koeieneren. Laten kleineren. Maar op zo'n dag kan je alleen maar heel boos en daarna heel verdrietig zijn.
En vandaag komen de drukke dagen van Kerst en Oud & Nieuw binnen. Of ze zijn vannacht over me heengereden. En gelopen. Die olifanten, de treinen, de vrachtwagens. Ik heb heel veel pijn. Ben hondsmoe. Echt heel moe, misselijk moe. En mijn hoofd werkt niet mee. Over de blog doe ik dan ook al weer heel lang. Maar wilde toch een blog schrijven, dat het ook ná de dagen en dat kunnen ook weken zijn, alles zijn tol gaat eisen. Inspanningsintolerantie. Kan ik het niet aan, en verwerken, is het allemaal toch teveel geweest. En dat terwijl we toch rustige dagen hebben gehad in de ogen van gezonde mensen. Elke verandering van je ritme is teveel helaas.
Ja, ik weet het nog, heb ook griep gehad en oorontsteking... Ik zal helaas moeten boeten. De enige troost die ik heb, is dat ik weet dat ik niet alleen ben. Dat er vele meerderen mee te kampen hebben.

Liefsss

Tegen de muur gezet

Lieve bloglezers,

De eerste dag van 2014 zit er al weer op, we gaan vandaag maar eens de kerstspullen opruimen, Morgenochtend weer de huishoudelijke hulp en dan kan ze ook bij de ramen aan de binnenkant. Dat zou fijn zijn!
Ik hoop, waarschijnlijk tegen beter weten in, dat we de huishoudelijke hulp nog lang mogen krijgen. De regering is niet zo happig op mensen die chronisch ziek zijn, hulp nodig hebben, buiten de maatschappij staan. Alle hulp wordt extra belast, en het is nog maar de vraag hoelang huishoudelijke hulp geoorloofd blijft.
Heb je eenmaal een uitkering als een WIA, WGA of Wajong........ dan word je behoorlijk gekort. Ook al heeft je partner een baan met een normaal salaris, wordt er niet makkelijk gedaan. Want als je partner kan werken, kan hij/zij of je eventuele kinderen het huishouden er gewoon "even" bij doen. Er wordt al rekening gehouden met je kind als die 5 jaar is geworden!!! Het is te triest. Het wordt dan op mantelzorg gegooid... Al werkt je partner 60 uur per week, wordt er gewoon verwacht dat hij/zij het huishouden erbij doet. Als je kind kan lopen, wordt er bij wijze van spreke al verwacht dat het zich bezighoudt met stofzuigen.
De regering weet van gekkigheid niet meer hoe en waar ze bezuinigen. Het maakt de bureaucratie geen moer uit of je nou wel of geen geld hebt, ze trekken je bankrekening leeg en laten je honderden euro's in het rood staan. Deurwaarders mogen steeds vreemdere methodes gebruiken. Ik ben er flink verdrietig van.
Mijn spanningsboog is zwaar gespannen. Maar of dat de maatschappij wat uitmaakt? Nee, je wordt meteen door je eerlijkheid en je onvermogen niet alleen door de deurwaarders, schuldeisers of wie ook in een verdom hoekje gezet, maar zelfs door wie je dacht te kunnen vertrouwen. Als je eerlijk bent wordt er gezegd dat je gemeen bent, dat je het ziekste wil zijn van iedereen en profiteert met medelijden zoeken.
Het maakt me echt verdrietig en wanhopig. Machteloos. Wat is in deze maatschappij nog toegestaan als je chronisch ziek bent. Iedereen kan toch op de vingers natellen dat je niet voor je plezier 80-100% afgekeurd wil zijn. Ik tenminste niet.
Wat mis ik mijn werk, wat mis ik het contact met collega's, familie waar ik niet meer heen kan. En dan word je nog in een verdomhoekje gezet door zowel de regering als mensen die denken dat je ervan wil profiteren.
Ik ben blij dat morgen mijn huishoudelijke hulp komt en dat ik mag worden geholpen met mijn persoonlijke verzorging. Ik had het allemaal liever zelf gedaan.

Dit is geen leuk blog, maar ik moest het wel kwijt. Spanning is hoog, stress is mijn deur weer binnen geslopen, ik draai me om en wéét dat ik eerlijk ben en met mijn rug tegen de muur sta. Laat me met rust als je denkt dat ik de ziekte verzin :( Dat zijn we zo langzamerhand wel gewend. Laat me los als je me alleen maar verdriet kan doen. Ik gooi de stress en spanning maar weer in de kliko. Probeer mijn positiviteit weer op te pakken. En ik kan je zeggen dat het verdomd moeilijk is als je ook nog eens ernstig ziek bent.

2014

Lieve bloglezers,

Zonder voornemens en verwachtingen een nieuw jaar in gegaan.
Elk jaar had ik voornemens, verwachtingen, ideeën, hoop. Bewust ben ik dit jaar ingegaan zonder al deze prachtige gedachtes. Omdat het bijvoorbeeld vorig jaar allemaal zo'n teleurstelling was. Ik wilde namelijk heel graag dat ik mijn bed in de woonkamer niet meer nodig zou hebben. En zie daar, het staat er nog steeds. Ik wilde heel graag naar Castricum, naar mijn moeder. En zie daar, ik ben er een heel jaar lang niet geweest. En zo kan ik nog wel doorgaan.
Dus daarom ben ik dit jaar met open vizier tegemoet getreden. Met een chronische invaliderende ziekte als ME (en Lyme) kan je wel allerlei verwachtingen en hoop hebben, voornemens op beter, maar het is alleen maar een teleurstelling als dat niet lukt. We "wachten" nog op een medicijn die ons procenten terug zou kunnen geven. Die ons misschien wel beter maakt. Maar in die tussentijd wil ik absoluut niet domweg liggen wachten.
Iedereen van ons probeert op haar/zijn manier om te gaan met de afnemende gezondheid, met wel of niet deel kunnen nemen aan de maatschappij. En dat is iets wat we ieder voor zich kunnen invullen of niet, daar heb je helaas nog geen invloed op. Protocollen, aanvullende supplementen, medicatie ... we doen het ieder op onze eigen manier wat voor het gevoel goed is.
Op een gegeven moment heb je ook een ritme wat het beste bij je past. En bij onze ziekte is dat niet één lijn die je kan volgen. Helaas. Het zou het een stuk makkelijker maken zal ik je zeggen. Maar dat is dus niet zo. Ieder zal zijn/haar eigen weg volgen, onderwijl wetend dat je gesteund wordt door de Vereniging, je MEdelotgenoten (Lymestrijders), de Stichting, en in mijn geval ook mijn gezin, mijn moeder, en niet onbelangrijk mijn huisarts.
Ik laat dit jaar heerlijk over me heenkomen, kijk per dag wat er mogelijk is, plan zo min mogelijk en wie weet kan ik met mijn blogs ook dit jaar herkenning oproepen, en zorgen dat lotgenoten zich niet zo alleen voelen. Dat je weet dat er meerderen zijn en het zijn er nogal wat!
Dus voel je nooit alleen. We zijn samen. Op Facebook, Twitter, maar ook via de Vereniging of Stichting. Voel je verbonden met anderen die net als jij vechten voor zichzelf en een stuk menswaardig bestaan.
Doe gewoon wat goed voelt, laat je niet van de wijs brengen door mensen die het altijd beter weten, die denken vanuit een heel andere gezichtshoek dan MEdelotgenoten en Lymestrijders. Dat is logisch, maar blijf dichtbij jezelf. Voel vanuit jezelf. Lach zoveel mogelijk, maak het positief binnen de soms kleine kring waarin je je begeeft. Je kan altijd en overal lotgenoten of lieve familie/vrienden vinden, die je steunen en warmte en liefde sturen en wensen. Ga daar vanuit. En van jezelf. Niemand kent jou beter dan jezelf.

We gaan ervoor. 2014, kom maar op!!!

Lfsss