22 april 2012

Na een heel slechte nacht, waarin ik ervaarde dat zelfs ik nog niet alle geheimen weet van de ziekte #ME, rond half twaalf mijn ene bed verlaten en het andere weer ingenomen. Een koortsaanval, keelpijn, misselijkheid aan ervaring rijker, voel ik me vanmorgen hetzelfde als de dag ervoor. Ik baal. Geen verbetering in mijn lichaam te bespeuren. Dan maar proberen mijn emoties onder controle te houden, heb ik in ieder geval iets positiefs :)

H is naar Groningen op en neer en S is naar de garage voor het VZP. Gelukkig kon J vandaag uitslapen. Had ze hard nodig. Ze vertoeft dan ook de hele dag heerlijk op haar kamer. Even bijkomen van een paar hele drukke weken.
We ontbijten/lunchen als S ook terug is van de garage. H komt later thuis.
Het is een rustige dag. Ieder gaat wat zijn/haar gang, ik trek me een beetje terug achter een muur, zodat ik bestand ben tegen iedereen die negativiteit kan uitstralen. Bevalt wel, hoewel je in een gezin van 5 personen nooit helemaal tot rust kan komen.
Aan het eind van de middag zitten de twee mannen op de bank te kijken naar Ajax-Groningen voetbal. Wel grappig, er is er dus 1 voor Ajax en 1 voor Groningen. S kookt, anders komt er geen eten op tafel voor een uurtje of 8.
Ik help mee met de wortels voor de stamp, maar dan merk ik hoe weinig kracht ik nog heb. Zo kom je elke dag wel beperkingen tegen. Kan je lang over treuren, maar accepteren kost minder energie. Hopelijk zal mijn gezin het ook begrijpen. Nóg meer ondersteuning bieden. Want ik wilde ook douchen vandaag, maar de energie ontbreekt. Morgen overdag zal ik mijn trots weer opzij zetten en S vragen mij te helpen. Alleen gaat het gewoon niet meer :(((
Zou extra PGB aanvragen nog zin hebben? Ze willen alles korten, maar ik kan natuurlijk altijd een poging wagen, wie niet waagt >>> die niet wint!!! Ik ga de bureaucratie na de val van het kabinet gisteren toch gewoon nog een keer tarten met mijn aanvraag voor meer hulp. Geeft wel een strijdvaardig gevoel. Erkenning. Wie weet gaat het me lukken.

Ik wil hier ook wel kwijt dat ik heel blij ben met de sociale contacten via de sociale media. Ik haal daar kracht uit, lees soms dingen die ik nog niet wist of waar ik merk dat er een glimlach ontstaat om mijn mond. Ook wel onzekerheid soms, of ik iets wel of niet moet plaatsen, iemand wel of niet moet taggen ... maar dat is die verdraaide onzekerheid en het lage zelfbeeld van mij. Daar zal ik denk ik mijn hele leven wel last van houden. Gek mens ben ik, want ik hoor om me heen, lees ook veel dat ik een sterke vrouw ben, met veel aandacht voor anderen en dat ik gewaardeerd word om wie ik ben. En dan toch onzekerheid en strijd in mijn innerlijk. Bizar.
Maar ik ben blij met mijn wereld via internet, want als je bedlegerig bent, is dat een wereld die ik voor geen goud kan missen. Hoewel ik ook contacten op doe, die ik in real life zie en niet meer wil missen. Die bijzonder worden en speciaal. Anderen die ik wel in real life zou willen zien, maar waarbij het niet mogelijk is aan weerskanten. Maar dan moet internet het wel blijven doen :)))) anders valt dat weg, en no way!!! Dan zou ik gillend gek worden denk ik.

Morgen meer
Lfs