Vergeet ME niet

woensdag 18 april 2012

18 april 2012

Vandaag op tijd opgestaan. De HH hulp kwam en ik was alleen thuis met haar. Zij is dus haar gangetje gegaan, tussendoor wel koffie gedornken, maar verder wat op de laptop gedaan en gelezen.
Rond een uur of 1 waren de eersten alweer thuis van hun bezigheden. En rond half vier was iedereen weer compleet.
Vanmiddag het boek van Kanjerguusje geschreven door Lowie van Gorp uitgelezen. Dat maakt wel indruk. Een levensbedreigende ziekte is verschrikkelijk en zeker bij een kind mag dat toch niet mogelijk zijn :( Helaas is het voor velen wel de waarheid en hoe Lowie, zijn vrouw en andere kinderen met Guusje omgaan, haar helpen, steunen, begeleiden en hoe Guusje het zelf ervaart is ingrijpend om te lezen. Maar ook vanaf hier een dank je wel voor het delen!! Ik lees elke dag je blog, Lowie, het is ongelooflijk fijn om jullie nu nog te mogen volgen. (http://guusje-lowie.blogspot.com/)

Ik voel me vandaag heel erg moe. Alsof ik jaren slaap tekort kom. Pleegdochter vroeg vanmorgen, weten jullie hoe het is als je zo droomt dat je niet uitgerust wakker wordt. BAM. Dat sloeg wel even in, want ja, zo sta ik elke dag op. Zo worstel ik elke dag door, net als velen met mij met vele ziekten. Maar zij is niet ziek, dus ik mag haar niks kwalijk nemen.
Heb vandaag ook ZH hier in Winschoten gebeld en een afspraak met de KNO-arts gemaakt, mijn oren beginnen me weer behoorlijk te vervelen. Gepiep in mijn re.oor, doof en begint ook weer te "prutten". Dus grote kans dat er weer een ontsteking aan het ontstaan is. Heb wel aangegeven dat ik niet lang mag/kan zitten. Dat moest ik bij de balie aangeven. Ik ben benieuwd in hoeverre daar dan rekening mee gehouden wordt. We zullen het dinsdag wel zien.

Ik zie ook als een berg op tegen morgen. Mijn eigen kids naar school en partner vrijwilligerswerk. Pleegdochter werkt vanavond, dus die zal wel laat wakker zijn morgen. Verder nog één dag geldnood tot vrijdag weer een beetje binnenkomt. Daar moeten we het weekend dan mee doorkomen. Maar zo'n dag komt er toch heel veel op mijn schouders neer. En ik merk dat ik dat steeds minder aankan. Teleurstellingen, tegenvallers komen dan extra hard binnen. Ik moet dan proberen toch positief te blijven en te stralen, want niemand kan wat aan mijn ziekte én mijn gevoel doen. Tranen sluit ik op dit moment op, niemand heeft er wat aan, alleen ik omdat het misschien zal opluchten. Maar of het echt helpt ...

Herstel van mijn hernia gaat volgens mij best redelijk. Vandaag een morfine capsule minder genomen. Alleen ik merk dat ik veel moeier ben en veel meer rust nodig heb dan voor de narcose van de operatie. Zal ook geen goed aan #ME doen denk ik, narcose. Dus of ik ooit weer uit bed kom overdag en in mijn sta-opstoel zal komen te zitten. Geen idee, zoals het er nu naar uitziet, zoals ik nu ben, ziet het er niet naar uit. Ik ben echt bang. Bang dat ik bedlegerig blijf in ieder geval voor maanden. Pijn in mijn rug heb ik nog steeds, pijn in mijn benen is erger geworden, gevoel van het leven in stroop. Mijn gedachten werken niet zo snel meer. Het is allemaal aan het teruglopen. Kan nog maar weinig velen.
Maar iedereen leeft zijn eigen leven, heeft verplichtingen buiten mijn leven om. Logisch, begrijpelijk en ik wil dan ook niet klagen. Maar mijn leven bestaat uit wachten op wat er (niet) komen gaat.
Dus nee, niet klagen, maar dragen!!!

Deze dag is ook alweer bijna om, heb bijna geen idee meer van de dagen, welke dagen het zijn. Of het nou woensdag is, donderdag, dinsdag, alles lijkt hetzelfde :( Ga ik weer, nee niet klagen Mar, dragen!!!

Lfs



Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen