De eerste dag dat ik blog over mijn Leven met ME.
Er is genoeg op het w-orld w-ide w-eb over de neuro-immunologische ziekte Myalgische Encefalomuelitis, dus daar ga ik hier niet op in.
Ik heb ME cadeau gekregen na het Eppstein Barrvirus , Ziekte van Pfeiffer , toen ik 14 was en nu ben ik alweer ruim 30 jaar verder. Ik ga ook niet meer vertellen hoe mijn Leven voor deze datum was. Daar is ook al genoeg over geschreven ooit. Ik begin vandaag een blog om elke dag over mijn Leven met ME te vertellen, waardoor het wat meer gaat leven onder vrienden, familie, bekenden en misschien ook uiteindelijk gewoon belangstellenden.
Vandaag is het bijna weer vier weken geleden dat ik mijn hernia operatie onderging. Een "normaal mens" zou al een heel eind in de genezing en het herstel zijn, maar door ME duurt het bij mij langer.
Ben voorlopig bedlegerig, oefen rustig aan, maar zal bedlegerigheid misschien wel moeten gaan toevoegen en accepteren als wederom een beperking die bij ME hoort.
Vandaag ook weer een stap gezet, en me laten helpen bij het douchen.
Moeilijke stap, want het betekent weer een stukje zelfstandigheid inleveren.
Maar het weegt niet op tegen het voordeel dat je kan genieten van de warme stralen van de douche op je lichaam, wat zonder hulp steeds moeilijker wordt.
Het aanvragen van uitbreiden van zorg wordt moeilijk, maar wel noodzakelijk.
Medicijnen helpen me de dag door tegen de pijn. Pillen tegen de uitputting en de moeheid bestaan nog niet, dus daar hoef ik nog niet om te vragen.
Beetje zorgen om mijn oren, die beginnen alweer te ontsteken en op dit moment zou ik niet weten hoe ik bij mijn KNO-arts in het ZH zou kunnen komen, dus (ijdele) hoop dat de ontsteking niet doorzet en weer verdwijnt zoals ie is gekomen. Héél zachtjes.
Deze avond kijken hoelang ik het in de woonkamer volhoud, de indrukken en prikkels worden steeds moeilijker te negeren. In mijn slaaphok is het rustiger, maar het hoog laag bed in de woonkamer is prettiger.
Moeilijke keuzes.
Lfs
Moedig Mar om je leven zo op te gaan schrijven,vind het ook leuk om je zo beter te leren kennen,dus zal regelmatig op je site,blog of hoe heet zo iets,ja ben ook van 1966 he! :-))
BeantwoordenVerwijderenkomen lezen!!
Heel veel sterkte en plezier met het schrijven, want het zal ook zeker voldoening geven op schrijven is ook van je af schrijven,en dat is soms maar wat heerlijk,en nodig!!
Lieve Mar heel veel sterkte met je nieuwe blog,ik hoop dat jij en veel andere mensen er wat aan gaan hebben,en ik ben overtuigd dat dat ook zal gebeuren!! Heel veel liefs wim XXX
Dank je wel voor je lieve reactie!!! En 1966 is een goed bouwjaar hoor ;-) xxx lfs
VerwijderenGoed en dapper dat je dit deelt! Ik hoop dat het mensen inzicht geeft als ze lezen hoe jouw leven met ME eruit ziet, al is het maar 1 mens dan is het al winst.
BeantwoordenVerwijderenEn een dikke knuffel, ik snap het moeilijke van stappen nemen waarbij je dingen inlevert.. zwaar is dat. Bij mij is intern nogsteeds die peuter aanwezig die ZELLUF DOEN roept en hoewel ik heel blij ben dat de hulp er is, voel ik ook een soort opstandigheid in me opborrelen af en toe. Het is ontzettend NIET wat je wilt.
Schrijf vooral door, ik blijf je volgen.
x
Dank je lieverd voor je reactie. Ik wil ook alles ZELLUF DOEN, maar dat stemmetje moet ik af en toe maar de halt toe roepen, want dat lukt me dus niet meer. Liefs xxx
VerwijderenWow dinnetje, super dat je het zo opschrijft hoe je je voelt.. Natuurlijk lees ik het wel tussen de regels door, maar een ander niet. Inleveren het is zo verrekte moeilijk om te accepteren dat je achteruit gaat.. ME een slopende ziekte die niet iedereen wil zien. Lieve kanjer een hele dikke knuffel.
BeantwoordenVerwijderenJah, er zijn sommige die tussen de regels door kunnen lezen ... hahaha, maar dat laat ik maar zo, daar ga ik niet over uitwijden. Het moet indd niet alleen een negatief blog worden, maar er zal ook zelfspot en hopelijk wat humor in zitten. Liefs xxx
Verwijderen