29 april 2012

Na een hele korte nacht, werd ik ook wel heel vroeg wakker. Proberen om dan nog te slapen, maar dat wil dan niet lukken. Dus bed uit, koffie, broodje, meds. En zo zat ik rond zeven uur al op mijn ZHbed in de woonkamer. Kan R ook doorslapen, want die heeft ook zijn slaap hard nodig.
Zag op een blog van een mede-lotgenote #ME, dat niet alleen jij ziek bent, maar je hele gezin met je ziekte te maken heeft. Ze hebben er niet voor gekozen, maar ze komen het elke dag tegen.
Omdat Rook afgekeurd thuis is (hart- en vaatziekte, diabetes), zit je dus 24/7 in één huis. Kom je elkaar steeds weer tegen. Zie je alles van elkaar en moet je het samen doen. En dat is niet makkelijk.
Ik was gewend altijd te werken, je had contact met collega's, je kwam thuis en had wat te vertellen. Nu zit je 24/7 thuis, je ziet elkaar vaak, ook het hele gezin heeft daar een verandering in mee te maken. Je neemt ze er in mee. Eerst ben je nog druk met het afrondingstraject, tweede spoor traject, re-integratie traject, gesprekken op het werk. Daarna kom je in het traject van UWV, arbeidsdeskundige, arbo-arts, verzekeringsarts.
En dan ... is het over. Je wordt afgekeurd voor een periode van twee jaar, er wordt je een WIA-uitkering toegewezen. Je hoort niet veel meer van collega's. En dan zit je thuis.
Dan komt daar een hernia overheen, operatie en dan word je bedlegerig.
Ben je dus 24/7 thuis, het gezin maakt het mee dat je veel pijn hebt, niet meer kan wat je wilt, je frustratie, je gevecht van of misschien wel tegen acceptatie. En dat verandert je relatie ook. Je kan niet alles meer wat je deed, komt weinig buiten, kan gesprekken door concentratie- en geheugenstoornissen niet meer voeren, je komt in een isolement. Al woon je in een gezin, je eigen gezin, je voelt je vaak buitenstaander van de maatschappij, maar ook van je gezin.
Er ontstaan ongewild irritaties, woorden over en weer, en je snapt jezelf niet helemaal meer. Je gezin kán gewoon niet weten wat het inhoudt als je door #ME niet meer kan. Gelukkig maken ze het zelf niet mee. Maar ze zien het wel, ze ervaren het wel, ze kijken vanaf de andere kant toe.
Mijn wereld is de social media, dat is mijn hobby, mijn ding. Veel meer kan ik niet.
Maar de wereld voor R en de kinderen gaat wel gewoon verder. Ze willen toch onbewust dat je bent wie je was. Je verandert door de ziekte. Ook je gezin verandert door de ziekte. En dan moet je je hoofd boven water zien te houden samen.
Ik kan je vertellen, dat is vet moeilijk. Je moet veel afzeggen wat je niet meer kunt, maar je wilt wel dat je gezin het wel meemaakt. Zij moeten wel doen wat jij niet meer kunt.
Maar ze moeten ook accepteren dat je een eigen wereld creëert op social media. En ik moet accepteren dat er ook een wereld buiten is, die ik niet meer kan bereiken, maar mijn gezin wel.
Ik ben zo dankbaar voor de contacten die ik heb opgedaan. Ben zo blij dat ik door Stichting Ambulance Wens 12 mei as naar de WereldMEdag kan. Daar kan ik veel van de opgedane contacten ook in het echt ontmoeten. Spannend, maar wel heel leuk. Onze beste vriend, die ook een onzichtbare ziekte heeft en ik die ook zo heb leren kennen, gaat mee en mijn dochter J. Ik zie mijn beste vriendin G daar met haar man. En dan iedereen die komt en die ik via social media heb "ontmoet".
Ik wil hier mee zeggen dat je vecht voor je relatie, maar dat het behoorlijk moeilijk is bij tijd en wijlen. En dat het wel eens door anderen vergeten wordt, dat het een gevecht is tegen #ME van jezelf, maar ook van je gezin.

De rest van de dag verloopt rustig. R gaat naar een vriendin van ons, om heerlijk te schilderen (een mede-kunstenaar). Onze vriend R kijkt heerlijk voetbal, H en S zijn boven, J is naar haar paard en ik val rond kwart voor vier als een blok in slaap, tot half zes. S heeft dan het eten gemaakt en R komt ook thuis.
Nu is onze vriend R terug naar het Westen en J komt vanavond laat thuis.
Ik voel me #moe, #uitgeput, maar ook #blij met zoveel lieve mensen om me heen. We vechten samen!


Morgen meer,
Lfs