Vergeet ME niet

zondag 5 mei 2013

05 mei 2013

Lieve bloglezers,

Gisteren herdachten we de gevallenen, in oorlogen, vredesmissies, maar ik heb ook gedacht aan mijn Vader, mijn dochter Ayla en allen die niet meer onder ons zijn. Twee minuten stilte, het is niet voor iedereen weggelegd dat ze daar respect voor hebben, maar ik heb het meegekregen van mijn opvoeding en mijn kinderen weten ook niet beter. Je dient respect te hebben voor een ander, en dat betekent vanaf tien voor acht tot tien over acht, bij de televisie (ongeacht de zender, als het maar stil is) en samen zijn in Stilte.

Vandaag vieren we de Vrijheid.
Maar de Vrijheid die ze voelden in 1945, zal ik niet voelen nu anno 2013. Er zijn nog zoveel oorlogen, groepen volkeren en religies die elkaar het licht in de ogen niet gunnen. Vrijheid is voor mij dat iedereen Vrede heeft met zijn/haar bestaan. Een heel ándere kant is dat de regering het onzinnige plan heeft bedacht de mensen die PGB ontvangen te gaan controleren. Natuurlijk zullen er best mensen zijn die ermee frauderen. Daar hoor je me niet over. Maar als ik onderstaand stukje lees, gaan mijn haren recht overeind staan.
Slapen is voor watjes. Werken verdorie. Dag avond en nachtdienst. Oh ja en maar zeuren over pgb fraude. Ben de framing intussen spuugzat en al die mensen die roepen dat pgb afgeschaft moet worden nodig ik uit om mee te draaien. Gewoon een paar dagen. ©GvdE 
Zijn deze mensen vrij? Nee, ze worden gedwongen zich in bochten te wringen voor bureaucratie!
Hier in huis zou ik niet zonder R kunnen, ik heb zijn persoonlijke begeleiding via PGB hard nodig. Ik schrijf daar niet vaak over, maar werkelijk! Ik zou niet weten hoe ik het zonder zou moeten doen. En net als duizenden anderen, die PGB ontvangen en het keihard nodig hebben. Vrijheid hebben ook wij hier niet in NL met al ons bureaucratische gezeur en onvoorstelbaar dis-empathie. Want inlevingsvermogen hebben ze niet achter hun bureau in de regering.
En dan ga ik bij het woord Vrijheid, nog niet eens in op al die oorlogen die woeden, mensen die onschuldig worden neergeschoten. Dan ben ik morgen nog bezig met een ellenlange ellendige blog.
Vrijheid, wat vandaag gevierd wordt, is niet de vrijheid die ik voor ogen heb.

Rachel @theinnerlight gaf mij toestemming tot het vertalen van haar blog. Het raakte me.
Mijn Leven Met ME. En dan noemen ze dat Vrijheid?

"" Al vier jaar lang heb ik last van ME en ook vier jaar lang heb ik het geprobeerd uit te leggen aan degene die er niet aan lijden. Ik heb het omschreven als een permanente griep, een nooit eindigende marathon, en slapeloosheid of niet zinvolle slaap.
Nu ik het al zolang heb, weet ik dat ik er niet mee geleefd heb, maar mee gevochten heb. Het enige wat ik nu nog kan bedenken is de vergelijking, dat ik leef met een gewelddadige, onvoorspelbare partner.

* Hij vertelt me wat ik per dag moet doen.
* Hij zorgt ervoor dat ik weinig vrienden zie en afspraken moet annuleren.
* Hij beslist of ik een boek kan lezen, of naar muziek kan luisteren.
* Hij geeft me valse hoop, omdat ik op een goede dag denk wat te kunnen doen, maar dan trekt hij me zonder pardon weer naar beneden, naar zijn niveau.
* Hij vertelt me wat ik kan eten en drinken.
* Hij is besluiteloos, soms laat hij me iets doen, maar halverwege verandert hij dan toch van gedachten.
* Hij is dol op trucs, en straft me als ik zijn stemming niet goed heb begrepen.
* Hij maakt me ziek, op dezelfde dag dat ik me gelukkig voel.
* Hij maakt me zwak van binnen, als hij weet dat ik sterk ben.
* Hij bepaalt hoelang ik mag slapen, áls ik überhaupt al mag slapen.
* Hij geeft me zonder reden pijn overal in mijn spieren, gewrichten, hoofd, keel..............
* Hij maakt me bang voor wat er zal gebeuren, als ik over mijn grenzen ga.
* Hij weet dat ik ervan droom dat hij me zal verlaten, en laat me meteen weten dat het onmogelijk is.
Maar wat ik hem niet laat weten, is dat ik op een dag vrij zal zijn van hem. Ooit ....... #dromen

ME is een enorm ingewikkelde ziekte, elke vorm heeft zijn eigen trucs en martelingen. Van buiten laat het je er gezond uit zien, maar van binnen heb je constante lichamelijke en geestelijke uitputting.

Vergeet niet, de volgende keer dat je een MEptn ziet, en het lijkt alsof hij/zij de hoogste berg heeft beklommen, zij/hij enkel heeft gezeten en naar je heeft geglimlacht. Dat is wat ME met je doet.
Een lunch maken, zorgt ervoor dat je lichaam denkt dat ze een marathon heeft gelopen, de hoogste berg heeft beklommen of een week geen slaap heeft gehad.
Als een MEpnt je vertelt, dat zij/hij een beetje moe is, kunnen ze ermee bedoelen dat ze zo uitgeput zijn, dat ze wel kunnen janken.
ME is een feilloze bedrieger, die de slaap niet kan overwinnen. Het heeft ze in een zwakke of sterke greep, en zal alleen maar krachtiger worden.

Dus alsjeblieft, als je iemand kent die ME heeft, bedenk dan, dat ze een constante strijd voeren met hun onderdrukker #ME. Wees dankbaar dat je het je niet voor kan stellen hoe het voelt. Ondersteun ze gewoon, ze zullen dat nodig hebben. ""

Note: Rachel, thank you for your permission to translate your blog. Keep strong!
http://www.meassociation.org.uk/?p=481


Lfssss








Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen