Vergeet ME niet

zondag 26 mei 2013

26 mei 2013

Lieve bloglezers,

Heb ik jullie al verteld dat ik een fulltime baan heb? Ja werkelijk! Een chronische ziekte die ME heet. En ik ben voor het eerst in mijn leven níet blij met mijn baan en al helemaal geen 24/7, 7 dgn per week. Het is een vermoeiende baan kan ik je vertellen met veel pijn, veel schipperen, veel wakker liggen.

Gisteren had ik weer een héle slechte dag. Eergisteren eigenlijk begon het al. De geweldige symptomen als flink opgezette klieren, daardoor keelpijn, hoofdpijn, dit keer ook oorpijn. Nee, ik ga niet verder, maar hét was duidelijk weer op bezoek: de ge-wel-dige P.E.M. En je wilt het niet, maar je zal er weer doorheen moeten. Bikkelen en schipperen. Keuzes maken ook.
Want gister kwam mijn lieve moeder wel 4 uur gereisd uit het Westen om 4 uurtjes bij ons op visite te zijn en dan ook weer 4 uur naar het Westen terug te reizen. Nou, kan je vertellen dat dát ook een fulltime baan is voor een 80jarige (al wil ze dit zelf helemaal niet horen!). Dus wat doe je. Je kan haar bellen, en zeggen, kom maar niet. Maar ze gaat wel over twee weken op vakantie, plus dat ik ook als dochter wel echt even behoefte had aan een knuffel, want door mijn aanloop naar de pem (die ik gerust wel aan voelde komen hoor...) had ik nou niet geweldige gesprekken met haar. Ik kón niet meer en wilde toch met haar praten en dan gaat bij ons het gesprek al gauw de verkeerde kant op. Dus ik wilde haar gewoon vasthouden.
Ze is dus gisteren wel gekomen. Aan mij had ze op zich heel weinig. Nu weet ik dat mijn moeder altijd blij is in mijn buurt te zijn, al wilden mijn ogen helemaal niet open gisteren. Daar hadden ze helemaal geen zin in. En moest mijn moeder toezien hoe ik duizelig, misselijk en wel naar de wc trachtte te komen. Niet leuk natuurlijk. Maar :  wél heel fijn om haar in mijn armen te hebben gehad en mijn hoofd even op haar schouder te hebben mogen leunen. Ze was weer even heel dichtbij en dat was zó fijn.
Ondanks mijn baan die gewoon doorging, hebben we fijne 4 uurtjes gehad. Ik heb haar ook op de achtergrond heerlijk met mijn dochter horen kletsen, partner heeft nog een foto gemaakt, terwijl oma en kleindochter van 19jr achter de naaimachine zaten!
Verder was het gister bikkelen, vallen en weer opstaan, veel pijn hebben en vechten tegen duizeligheid en misselijkheid. Hard gewerkt gisteren.

Vandaag had hét nog niet besloten mijn terrein te verlaten, maar ik voelde me wel beter na een nachtrust van 10 uur vol met dromen en merries. Maar in het begin vooral wel als een blok geslapen. Dat heb je als je een nacht níet slaapt.
Ook mijn kuur eens onder handen genomen. Wanneer zijn de beste tijden. Want mijn lichaam protesteert enórm tegen het ritme wat de kuur eigenlijk van mij vraagt. Andere tijden dus. Korter op elkaar. Niet beter, maar het is kiezen uit twee kwaden en ik geloof er in, dat als mijn lichaam iets meer dromen en merries krijgt, ik toch de kuur weer beter kan verdragen, waarbij die dan weer beter kan werken samen met mij om de rugpijn te lijf te gaan. Ik heb dus vanaf morgen tussenpozen van 6,5 uur op de kuur. En dan een rustpauze van 10 à 11 uur. Het is niet anders.
Ben inmiddels flink aan het instorten, maar nú moet ik nog wel even wachten op mijn kuurinname van 01.00uur. Weer het ritme omdraaien. Weer bikkelen en schipperen, maar het gaat me lukken. Dit is beter dan andersom. Dat heb ik na een week kuur wel gemerkt en er staat me nog een maand kuur minimaal te wachten.

Dus mijn fulltime baan gaat gewoon door hoor. Tussendoor moet ik zeker niet vergeten op de darmen te letten. Mag mijn aandacht niet verliezen daarop. Morgen weer een dag. Een fulltime baan van 24/7, 7 dgn per week. Helaas kan ik daar dus geen baan naast hebben, want ik mis mijn werk nog steeds. Maar die acceptatie komt ooit ook wel goed.

Lfsssssssssss

Mijn carrière ladder met de ziekte ME in mijn lijf, elk moment vallen er weer blokjes onderuit, ik waarschuw je, maar het is wel mijn fulltime baan :((


Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen