11 mei 2013

Lieve Bloglezers,

Morgen is het dé dag voor Awareness voor ME. Ik kan niet naar Amsterdam helaas, maar zal er wel bij zijn via de livestream. Met dank aan een lief MElotgenote die er álles voor gegeven heeft, om de livestream te laten werken. #dankbaar!!!

Morgen is het ook moederdag. Zoals mijn 2 kanjers weten, vier ik geen moederdag. Ben ik niet gewend van huis uit, want ook mijn moeder vindt het pure commercie. Ze heeft altijd gezegd, laat het voor mij maar elke dag moederdag zijn. En zo is het!! Ik voel precies hetzelfde, en daarom géén moederdag voor mij. Mijn schoonmoeder, daar zijn we niet welkom, dus geen moeite hoeven doen op deze dag mbt verplichtingen is alleen maar prima.
Vergeet niet dat op moederdag er velen onder ons zijn, die het extra moeilijk hebben. Zij kunnen misschien geen moeder worden, of ze zijn nog geen moeder omdat het nou eenmaal moeilijk is als de tijd tikt en je nog geen vaste relatie hebt gevonden, of op wat voor manier dan ook. Misschien wel omdat ze hun kinderen zijn verloren. Denk op deze dag liever aan hén, dan dat je je druk maakt of je eigen kinderen wel of niet komen. Ze houden onvoorwaardelijk van je. Als je contact met ze hebt, en je spreekt en ziet ze regelmatig, laat morgen dan de dag niet voorbij gaan zonder dat je aan hen denkt, die het door zo'n dag juist moeilijk hebben, pijn hebben in hun hart en het helemáál geen fijne dag vinden.

Met mij gaat het op het ogenblik redelijk door de vele medicijnen die ik slik. Mijn topdosis morfine, lyrica, paracetamol, diazepam en noem maar op, zorgen ervoor dat ik zo min mogelijk pijn heb in mijn rug. De neuroloog in het Martini ZH kan niet veel meer voor me betekenen en stuurde me terug naar de huisarts. Die zou vlgs de assistente die R heeft gesproken, mij terugbellen, dat moet hij nog doen, dus dat doet hij niet meer. Heel teleurstellend. Maar goed, ik heb samen met Dr. Visser besloten te gaan voor een second opinion. Geeft mijn HA geen verwijzing daarvoor, krijg ik die van Dr. Visser, die voorlopig ook de lyrica heeft verhoogd. Daardoor slaap ik in ieder geval beter (wat wil je ook, met al die medicijnen, krijg je een olifant plat mijns inziens). Word niet uitgerust wakker, maar dat hoort bij de ME en vast ook bij al die morfine en lyrica. Ik heb in ieder geval wél een kwartiertje genoten van de buitenlucht deze week op de scoot, samen met de honden en J. Dat is dan wel het voordeel van al die medicijnen.

Omdat het morgen Wereld ME dag is, wil ik jullie onderstaand gedicht van een medelotgenootje niet onthouden. Vergeet de mensen niet die worstelen met deze ziekte. Geef ze aandacht op wat voor manier dan ook! Morgen word ook Denise de Hoop# herdacht in memoriam, omdat zij is overleden aan de gevolgen die ME had in haar leven. Geef de ME patiënten die je kent daarom extra aandacht op deze Wereld ME dag! Ze verdienen het! Voordat ook hún leven is afgelopen................door deze slopende ziekte die veel relatie en connectie vertoont met de ziekte van Lyme.

~ ~ ~

Alsof ze je ventiel eruit hebben getrokken.
Alsof ze met een stofzuiger al je energie uit je lichaam zuigen.
Alsof er mieren in je lijf lopen die alles aan het opvreten zijn.
Alsof je verlamd bent.
Alsof je hele lichaam in brand staat.
Alsof je lichaam elektrisch geladen is maar zich niet kan ontladen.
Alsof je lichaam aan het verzuren is.
Alsof er spelden prikken, messen steken.

Alsof je een kater hebt.
Alsof je dagen niet geslapen hebt.
Alsof je gewoon helemaal leeg bent.
Alsof er watten in je hoofd zitten.
Alsof je wel aanwezig bent maar toch ook weer niet.
Alsof je in de war ben.
Alsof het op het puntje van je tong ligt, maar het komt maar niet.
Alsof woorden tekort schieten terwijl er zoveel woorden zijn.
Alsof je aan het zoeken bent en het steeds niet kan vinden.

Alsof dat allemaal niet genoeg is
Alsof je tegen beter weten in wel beter weet en doorgaat.
Alsof je steeds weer opnieuw jezelf oppakt, kracht en liefde vind om te dromen alsof........

©Kim-Mai

~ ~ ~