19 maart 2013

Hallo lieve bloglezers,

Weer een dag verder. Nog steeds last van de pem-klachten. Maar we zetten gewoon door. Gedoucht, en ook even contact gehad met mijn nicht van mijn overleden tante. Het mooiste geschenk wat ze mij kon geven, was haar begrip.

citaat ©c.s.
Lieve Marjan,
dank je wel voor je medeleven en voor het op de hoogte brengen van B en R (onze amerikaanse neven). Ik lees dat je wilt overkomen voor de uitvaart en dat vind ik heel lief van je. Maar ik zou het niet doen. Je gezin heeft je zo hard nodig en je hebt maar zo weinig energie om alles mee te doen wat nodig is. Mama is er niet meer, zij zijn er wel. Je moet het zelf beslissen, natuurlijk, maar wat mij betreft is het de gedachte die telt hoor!
Liefs van C

Ze heeft denk ik geen idee hoe ze hiermee voortleeft in het gedachtengoed van haar eigen moeder, die er nu niet meer is.
Ze heeft geen idee hoe belangrijk het is, een stuk begrip waarom ik keuzes moet maken.
Ze heeft geen idee hoe belangrijk dit voor mij is en altijd in mijn hart zal blijven.

Want begrip blijft moeilijk te verwachten van anderen dan je MEdelotgenoten, de meesten verdiepen zich er niet in en denken er niet bij na. Gelukkig ben ik heel rijk met dit stukje tekst, maar ook met de weinigen om me heen, die zonder uitleg weten dat het een ontzettende complexe neuro-immunologische ziekte is. ME. Myalgische Encefalomyelitis.
Hoeveel MEdelotgenoten ik niet zie vechten bij het UWV om een stuk begrip, voor een uitkering. Het wordt nog steeds tussen onze oren gepland, omdat je bv nog elke dag stofzuigt en kookt. Ze zeggen dat je werk belangrijker is dan je gezin, want je werkgever heeft niks te maken met je gezin in de uren dat je niet aan het werk bent. Nogmaals: de WIL is er echt wel, bij iedere MEptn, stuk voor stuk. Maar ons lichaam zegt NEE. Dat moeten wij accepteren, een plek geven, is toch een stuk rouwverwerking. En ondertussen mogen we dat óók nog duidelijk maken aan mensen die niet in deze ziekte geloven. Kom op, de ziekte is al erkend hoor!! Al járen!! Helaas bestáát deze ziekte. Ik zou er tenminste graag vanaf willen en weer de zorg in willen stappen, in plaats van zelf zorg moeten ontvangen omdat mijn lichaam NEE zegt. Een treurige optelling van de som leert, dat er mensen sterven aan deze ziekte of complicaties hiervan, ook omdat geen instantie op een normale menselijke manier wil meewerken. Wij willen wel, maar zij willen niet.

Ik laat me niet meer gek maken door instanties én familie én anderen, die me laten vallen omdat de ziekte tussen de oren zit. Ze mogen het zó van me overnemen. Ga ik weer aan het werk. Ik wil de uitdaging best aan, als dat mogelijk zou zijn. Ik heb er in ieder geval niet voor gekozen, het is mij en vele  met mij, overkomen!!!
Denk daar maar over na als je niet gelooft dat Myalgische Encefalomyelitis bestaat.

En ik kies er dus niet voor om thuis te blijven donderdag omdat ik niet naar het afscheid van mijn tante zou willen, maar omdat mijn lichaam zegt NEE. Mijn energie is zo op. Morgenochtend moet ik om 9 uur in Groningen zijn. Dan hebben we een afspraak, die ik onmogelijk kan verplaatsen en/of afzeggen. Betekent wel dat ik niet zou wéten hoe ik dat zou moeten doen, maar ook hoe ik de dagen er na weer door moet komen. Maar het is in het belang van mijn zoon dat ik op deze afspraak aanwezig ben en ga ik dus giga over mijn grenzen heen. Soms moeten we. En mijn nicht wéét, dat ik er niet voor gekozen heb, maar wel dat mijn energielevel low is. En dat ik keuzes moet maken.

Lfsssssss