30 maart 2013

Hallo bloglezers,

Hoelang dit ging duren, zei ik in mijn vorige blog van alweer bijna een week terug. Lang dus. Ben er nog niet helemaal. Zware week achter de rug helaas. Natuurlijk zijn er altijd lichtpuntjes in zo'n week. Die probeer ik althans wel te zien als dat lukt. Maar niet slapen is creepy, slopend, niet lang vol te houden ... Maar ja, naast misselijkheid, duizeligheid, hoofdpijn en andere pijnen en ellendelingen, moest ik wel volhouden. En de hoop houden op verbetering. Ergens. Hopen dat ik mijn bed, die ik inmiddels was gaan haten, weer aardig zou gaan vinden. Zelfs dinsdag onder de douche ... onwel. Dan ben je toch heel dankbaar dat je een douchehulp hebt. Hoe zal dat moeten als het allemaal wegbezuinigd gaat worden? Zal het me gegund blijven? Ik was blij dat ze er bij was en ik niet alleen was. Ik heb het gevoel de afgelopen week door een hel te zijn gegaan. Gisteren mijn douchehulp maar gevraagd of ze me op bed kon wassen. Tussen de douchebeurten in van dinsdag en vrijdag heb ik me ook niet kunnen wassen. Dus dat was toch echt hoogst noodzakelijk. Donderdagnacht en afgelopen nacht weer kunnen slapen. Eerst 7 uurtjes achtereen en afgelopen nacht bijna klokje rond. Nee, ik voel me nog niet zo. Maar het is wél weer een begin!
En dan is het morgen Pasen 2013. Koude Pasen. Héle koude Pasen. Maar we mogen het wel weer meemaken. En dat stemt me dankbaar. Of het nou koud is buiten of niet. En natuurlijk had ik voor al die lieverds die het zo missen, graag wat warmte gehad buiten. Maar ik kom te weinig buiten om stemrecht erover te hebben vind ik. Natuurlijk wil ik heel graag met mijn scoot mooie ritjes maken of even naar het stadje. Maar afgelopen week bijvoorbeeld.......had dat ook niet gekund. Warmte geeft me nog meer het gevoel van uitputting. Ik heb genoeg zweetaanvallen. Maar nogmaals, ik gun het iedereen die er naar verlangt!!!!!
De afgelopen week hebben mijn gezin, mijn liefste Maatje en mijn moeder, mijn hoofd overeind weten te houden. Wat ben je dan rijk... Dan voel je warmte, kracht en liefde stromen. Daar kan je weer hoop uitputten op een betere periode. Je voelt je al zo machteloos en alleen ......

Toch blijven mijn gedachten de laatste tijd ook steeds meer hangen in de vraag of er een verband staat met mijn ziekte en de ziekte van LyME. Er zijn zoveel lotgenootjes die erachter komen dat de ziekte van Lyme een grote boosdoener is in hun welbevinden. En dan vind ik toch de wereld heel oneerlijk soms. Want de kosten die onderzoek van het bloed én eventueel behandeling met zich meebrengt, kan ik dus "gewoon" niet betalen. Maar als je nagaat hoe ziek die bacteriën je maken en hoeveel schade ze aanrichten van binnen zonder dat je het in de gaten hebt omdat je niet wéét dat je Lyme hebt. Het maakt me angstig, boos en verdrietig. Verward omdat ik het niet kan laten testen. Vreselijk oneerlijk dat deze testen niet via de zorgverzekeraar vergoed worden! Ik kom er dus nooit achter. Het is zoals het is. Zou het me lukken om het ooit naast me neer te leggen?
Ik ben maar met probiotica capsules begonnen. Het helpt in ieder geval een goede darmwerking heb ik gemerkt, en ik hoop dat het toch wat doet aan de foute bacteriën waar ik ziek van ben.

Een veelzijdige blog...........hoop, angst, boosheid en toch weer hoop. Waarop weet ik niet. Maar ik wil me niet gek laten maken (dan zit het namelijk wél tussen mijn oren, en daar pas ik voor), dus leuk of niet, eerlijk of niet, Hoop en Lichtpuntjes blijven zien. Dat is hoe ik leef.

Lfssssss

24 maart 2013

Hallo bloglezers,

Een dag nadat ik mijn grenzen ben over gegaan en naar Derek Ogilvie ben geweest ... Ik heb ervan genoten! Maar dat kon alleen door extra medicatie. Slim? Nee! Genoten? Ja!
Ik heb dus een heerlijke avond gehad met mijn gezin. Het was fijn om het met z'n vieren te kunnen doen, maar ik merk dus wel dat het eigenlijk een stap te ver weg is voor mij. Ik heb genoten van Derek en hoe bezig is met zijn werk, hoe hij is en in welke Kracht hij staat als hij contact maakt met de spirits. Een fijne avond.

Nu The Day After. En die is heftig. Héél heftig. Misselijk, hoofdpijn, het gevoel alsof ik onder een olifant heb gelegen. Energie level van ongeveer 10%. Ik lig dus al de hele dag plat. Heb een heel onrustige nacht achter de rug. Elk uur wakker van de pijn bij het draaien (wat draai ik dan veel in bed zeg!) De middag en avond tot nu toe is slepend, slopend en brekend. Maar ik doe mijn best evengoed een onderdeel van het gezin te zijn.
Het zal me benieuwen hoelang deze nu weer gaat duren. Wat moet je er toch veel voor inleveren elke keer. En ik weet het, eigenlijk zou ik het niet meer moeten willen. Ik zal er eens over nadenken.
Ik heb er moeite mee dat ik zoveel moet laten gaan. Ik moet me meer gaan concentreren op kleine dingen om te kunnen genieten. De grote dingen gaan niet meer lukken. Zal het rust geven uiteindelijk dit te weten? Heb er geen flauw idee van. De tijd zal het leren.

In de nacht van vrijdag op zaterdag met een apparaatje geslapen, die mijn slaap onderzoekt. Morgen aangetekend terugsturen naar Dr.V. Ik ben benieuwd. Zal meteen bellen, voor een afspraak met Dr.V. Ik wil graag een verhoging van de amitriptyline. Nee, die wil ik niet ,maar daarover zou ik contact hebben. Plus de uitslag van het slaaponderzoek. Heb er een "mooie" wond van overgehouden. Kan gewoon niet tegen plak op mijn borst. En daarbij zat er ook nog een kastje, dus zal me benieuwen wat er uit komt, want ik heb niet geslapen zoals ik anders slaap. Hoewel, afgelopen nacht ook elk uur wakker, mag toch hopen dat het niet mijn normale ritme gaat worden.

Helaas merk ik dat ik stapsgewijs, langzaam aan achteruit ga. Ik wil juist vooruit! WIE weet die knop te vinden???? Vermoeider, minder energie en veel meer pijn. Dat is het resultaat van alles tot nu toe en mijn lijf. Ik kan er niet omheen, maar ik baal hier erg van. Niks is de oplossing, en we sudderen verder. #chronischpositief ..... ik vind het wel weer terug!!!


Lfsssssss

23 maart 2013

Hallo Bloglezers,

Ook nu geen blog, maar een song.


Esmé de Groot maakte een prachtige tekst-clip van een even prachtig lied van Bon Jovi.

Zelf beschrijft ze het zo:

De ultieme song van Bon Jovi over het vechten tegen een ziekte: Army of One.
Tenminste, dat is wat ik er in hoor. Ik heb er een songtekst-video van gemaakt en ik heb er wat Lyme en een beetje ME aan toegevoegd. Ik hoop dat jullie dit nummer net zo zullen waarderen als ik. Als je het geluid niet aan kunt, kan je ook alleen de tekst bekijken.

Geniet en wees onder de indruk.

21 maart 2013

Vandaag in herinnering ... mijn vader die op deze dag begraven werd in 2007

en dan nu ook mijn lieve tante uit Roermond 2013

Liefs!!!

♥♥♥

20 maart 2013

Hallo bloglezers,

Een dag verder en een afspraak extra afgezegd. R. heeft giseravond tegen me gezegd dat het misschien beter is om mij in deze pem niet mee te nemen naar het screeningsgesprek Beschermd Wonen voor H. Diep in mijn hart wist ik dat het beter zou zijn. Ik ben dus niet mee geweest vanmorgen. Het was een goed gesprek, ze hebben rondleiding gehad en H. staat nu definitief op de wachtlijst (6-9 mnd) en gaat dus binnen het jaar op zichzelf wonen. Begeleiding is daar optimaal. Ze krijgen kookles (moeten voor zichzelf koken), hun kamer moeten ze zelf netjes en schoon houden, ze krijgen 48 euro per week waarvan ze moeten eten kopen e.d. Meer details heb ik zo even niet. Ben er natuurlijk zelf niet bij geweest.
Dat was moeilijk. Het was aan mij om los te laten. Het "moeten" om te zetten in het "mogen" en er zijn mensen in mijn directe omgeving die dingen van me over kunnen nemen en ik moet daar mee leren omgaan en veel meer "gebruik van maken". Zo zwaar, als je moeder bent, altijd optimaal voor je kinderen hebt kunnen zorgen, en nu het idee hebt te falen. Maar ze worden ook zelfstandiger, dus het loslaten, ook gesprekken leren overlaten aan... , dat is aan mij.
Na het besluit gisteravond dat ik moet loslaten en niet mee zou gaan, in bed gelezen om mijn gedachten te verzetten. Mijn hoofd leeg te gaan maken van alle zorgen en ronddraaiende gedachten. Even in een andere wereld stappen, de wereld van het boek. De realiteit even ernaast laten lopen.

Na een slechte inslaapperiode die ondanks mijn 20mg temazepam zeker anderhalf uur heeft geduurd, heb ik een inspannende slaap gehad. Mijn lip heb ik in ieder geval stukgebeten en ik werd gesloopt wakker. Een niet verkwikkende slaap dus. Als ik tenminste nog weet hoe die precies is.
Ben op bed gebleven tot vlak na het middaguur.
Voorlopig helaas een PEM van grote omvang, dus als ik niet overal reageer, zit ik in mijn eigen coconnetje.

Toch moet ik meer leren loslaten, het laten Zijn en terug in mijn eigen coconnetje mezélf weer terugvinden. Dat is met een PEM altijd enorm moeilijk vind ik. Net alsof je juist dán van jezelf vindt, dat dingen moeten. Maar de basis ben je toch zelf. Keuzes maken hoort in elke levensfase en elk levensmoment, dus ook bij mij op de momenten dat ik lichamelijk iets niet aan kan. Voorlopig heb ik me erbij neergelegd.
Als kerstkadootje hebben we elkaar 4 plaatsen bij Derek Ogilvie gegeven in Assen en dat is aanstaande zaterdagavond. Alles op alles nu om daarheen te kunnen. Het is geen moeten. Lukt het niet, dan laat ik het los. Maar ik kan er wel voor zorgen om te proberen deze dagen de rust in mezelf te vinden, mezelf terug te vinden, zodat ik de grootste kans heb dat ik genoeg lepels heb gespaard om het te kúnnen. Dus vanaf nu is mijn toverwoord loslaten, niets moet. Wees bij jezelf, en vanuit jezelf kun je dingen, kleine dingen, ondernemen. Geen afspraken meer deze dagen, alleen wel douchen vrijdag uiteraard, maar verder dicht bij mezelf blijven, let it go with the flow en vanuit mezelf weer opnieuw de wereld instappen. Loslaten. Gewoon laten Zijn en geen moeten.


Lfsssssss

19 maart 2013

Hallo lieve bloglezers,

Weer een dag verder. Nog steeds last van de pem-klachten. Maar we zetten gewoon door. Gedoucht, en ook even contact gehad met mijn nicht van mijn overleden tante. Het mooiste geschenk wat ze mij kon geven, was haar begrip.

citaat ©c.s.
Lieve Marjan,
dank je wel voor je medeleven en voor het op de hoogte brengen van B en R (onze amerikaanse neven). Ik lees dat je wilt overkomen voor de uitvaart en dat vind ik heel lief van je. Maar ik zou het niet doen. Je gezin heeft je zo hard nodig en je hebt maar zo weinig energie om alles mee te doen wat nodig is. Mama is er niet meer, zij zijn er wel. Je moet het zelf beslissen, natuurlijk, maar wat mij betreft is het de gedachte die telt hoor!
Liefs van C

Ze heeft denk ik geen idee hoe ze hiermee voortleeft in het gedachtengoed van haar eigen moeder, die er nu niet meer is.
Ze heeft geen idee hoe belangrijk het is, een stuk begrip waarom ik keuzes moet maken.
Ze heeft geen idee hoe belangrijk dit voor mij is en altijd in mijn hart zal blijven.

Want begrip blijft moeilijk te verwachten van anderen dan je MEdelotgenoten, de meesten verdiepen zich er niet in en denken er niet bij na. Gelukkig ben ik heel rijk met dit stukje tekst, maar ook met de weinigen om me heen, die zonder uitleg weten dat het een ontzettende complexe neuro-immunologische ziekte is. ME. Myalgische Encefalomyelitis.
Hoeveel MEdelotgenoten ik niet zie vechten bij het UWV om een stuk begrip, voor een uitkering. Het wordt nog steeds tussen onze oren gepland, omdat je bv nog elke dag stofzuigt en kookt. Ze zeggen dat je werk belangrijker is dan je gezin, want je werkgever heeft niks te maken met je gezin in de uren dat je niet aan het werk bent. Nogmaals: de WIL is er echt wel, bij iedere MEptn, stuk voor stuk. Maar ons lichaam zegt NEE. Dat moeten wij accepteren, een plek geven, is toch een stuk rouwverwerking. En ondertussen mogen we dat óók nog duidelijk maken aan mensen die niet in deze ziekte geloven. Kom op, de ziekte is al erkend hoor!! Al járen!! Helaas bestáát deze ziekte. Ik zou er tenminste graag vanaf willen en weer de zorg in willen stappen, in plaats van zelf zorg moeten ontvangen omdat mijn lichaam NEE zegt. Een treurige optelling van de som leert, dat er mensen sterven aan deze ziekte of complicaties hiervan, ook omdat geen instantie op een normale menselijke manier wil meewerken. Wij willen wel, maar zij willen niet.

Ik laat me niet meer gek maken door instanties én familie én anderen, die me laten vallen omdat de ziekte tussen de oren zit. Ze mogen het zó van me overnemen. Ga ik weer aan het werk. Ik wil de uitdaging best aan, als dat mogelijk zou zijn. Ik heb er in ieder geval niet voor gekozen, het is mij en vele  met mij, overkomen!!!
Denk daar maar over na als je niet gelooft dat Myalgische Encefalomyelitis bestaat.

En ik kies er dus niet voor om thuis te blijven donderdag omdat ik niet naar het afscheid van mijn tante zou willen, maar omdat mijn lichaam zegt NEE. Mijn energie is zo op. Morgenochtend moet ik om 9 uur in Groningen zijn. Dan hebben we een afspraak, die ik onmogelijk kan verplaatsen en/of afzeggen. Betekent wel dat ik niet zou wéten hoe ik dat zou moeten doen, maar ook hoe ik de dagen er na weer door moet komen. Maar het is in het belang van mijn zoon dat ik op deze afspraak aanwezig ben en ga ik dus giga over mijn grenzen heen. Soms moeten we. En mijn nicht wéét, dat ik er niet voor gekozen heb, maar wel dat mijn energielevel low is. En dat ik keuzes moet maken.

Lfsssssss

18 maart 2013

Hallo bloglezers,

Behoorlijke tijd tussen zie ik. En als je me vraagt wat ik nou zoal heb gedaan, dat de week zo snel is gegaan, geen idee van. Ik heb mijn moeder zaterdag gezien! Ze was heerlijk bij me, hebben we beiden erg van genoten. Ik ben wel erg trots op haar en dat ze die hele reis alleen onderneemt. #dankbaar! >> even aangepast want mijn zus, ook uit het Westen heb ik 1x gevraagd niet te komen, omdat ik een erg slechte dag had. Ik had er geen energie voor en dat wordt me nog steeds kwalijk genomen helaas.

Gister kreeg ik triest nieuws te horen, mijn lievelingstante is overleden. Vroeger zo veel bij haar te logeren geweest! En ik heb altijd het gevoel gehad dat ze me begreep. Na mijn scheiding, na mijn diagnose ME. Je hoefde haar nooit veel uit te leggen, ze was er gewoon. Midden in het leven en dan plotseling weg. Net als mijn vader en op precies dezelfde dag overleden. En ja, dan ook op dezelfde dag de crematie. Ik kan daar niet heen. En daar heb ik heel veel verdriet van. Maar de afstand van mijn huis naar Roermond en weer terug, kan ik niet overbruggen. Het maakt me heel onrustig en gespannen.

Tears...
Falling from the sky
Twinkling in my eye
And do you know why?
'Cause you had to die

Ik heb een briefje geschreven voor mijn lieve nichten. Ik zal er donderdag in mijn hart bij zijn!
En op deze momenten word je dan extra geconfronteerd met je beperking door je ziekte. En de wíl is er wel, maar daar is mijn lichaam het niet mee eens (©mh) Het blijft moeilijk om te accepteren dat je lichaam grenzen aan geeft, die je gewoon eigenlijk zelf niet wil zien. Maar je moet wel aan je grenzen denken. Als ik het niet doe, doet niemand het. Zeker met een afscheid niet (crematie/begrafenis) , dat kunnen mensen niet voor je beslissen. Dat moet je zelf doen. Maar het is verdomd moeilijk dat de WIL om te gaan er wel is, maar je lichaam zegt NEE. Het botst en het is een continue strijd. Ik wil mijn lotgenote MH bedanken voor dit inzicht. Ze had het bij zichzelf op haar FB gezet, en het heeft mij laten zien dat ik dus daarmee veel in strijd en conclaaf lig. Mijn Wil aan de ene kant en mijn Lichaam aan de andere kant. Zwaar.

Volgende keer weer meer.

Lfsssss

11 maart 2013 DRINGEND VERZOEK

Alsjeblieft? Mag ik nog een keer een beroep doen op mijn lieve bloglezers? 
Lfsss
[[delen is ook al helpen!!!]]

Lieve MEde-patiënten en sympathisanten,

Wat haast een onmogelijke opgave leek, het verzamelen van 40.000 handtekeningen die nodig zijn voor om een burgerinitiatief te kunnen starten voor de erkenning van ME, lijkt nu toch snel werkelijkheid te worden. Dat is zonder meer geweldig, en was alleen te bereiken met de hulp en inspanningen van velen van jullie.

Maar hiermee zijn we er natuurlijk nog niet. Daarom zijn we als groep ME-DenHaag inmiddels druk bezig om ook na het indienen van de handtekeningen de vinger aan de pols te blijven houden met als doel dat wat we met de petitie willen ook echt gerealiseerd zal worden. En ons initiatief niet in de onderste la op een ministerie verdwijnt of uitgewerkt wordt op een manier die wij niet willen. Daarom hebben we besloten een externe deskundige bij het burgerinitiatief te betrekken, een jurist die gepokt en gemazeld is in het Haagse politieke wereldje en ook nog verstand heeft van burgerinitiatieven.

Uiteraard hebben wij geprobeerd een zogenaamde Pro Bono advocaat te krijgen, maar wij zijn er niet geslaagd de combinatie ‘gratis en ook nog voldoende specifieke expertise’ te vinden, en daarom moeten we wederom een beroep doen op jullie. In totaal hebben wij ruim 900 euro nodig. Als groep zijn we niet in staat dit hele bedrag bijeen te krijgen, al dragen de meesten van ons privé een aardig bedrag bij.

Iedereen die wat wil en kan bijdragen, kan dat doen door een bijdrage te storten op: 668.152.907 t.n.v. B. Molenberg o.v.v. bijdrage jurist burgerinitiatief. Je kunt ook middels het bestellen van onze kaartensetjes of uiltjes een bijdrage leveren - de winst die we hierop maken zal voor de betaling van de jurist gebruikt worden.

Alvast hartelijk dank.

Groep ME-DenHaag

09 maart 2013

Hallo bloglezers,

Weer wat dagen verder. Midden in het weekend. Zoekend naar een ritme wat bij me past. Ook nog steeds rekening houdend met het gezin, maar ik merk dat als ik geen juist ritme te pakken heb, dat ik voor het gezin ook niet te genieten ben. Ik ben al een heel eind op weg, maar het is dan ook slim om het iedereen uit het gezin te vertellen, dan weten ze ook waar ze aan toe zijn en ben ik het best te doen. 

Het is zo ontzettend moeilijk om moeder, partner én ziek te zijn. Chronisch ziek. Bed- en huisgebonden. Dat is een gevecht met jezelf. Je wilt overal bij betrokken zijn, maar teveel prikkels maakt weer dat je slechter wordt, minder aan kunt en niet altijd de moeder en partner bent die je eigenlijk zou willen zijn. 

Je raakt, onterecht vaak in je gevoel, geïrriteerd naar je gezin. Maar dat komt omdat ik het totaal niet meer overzie. Ik zie geen begin en geen eind, alles triggert, geeft prikkels en doet me keel dichtknijpen. Ik vind geen rust, zie geen in- en uitgang en loop voor mijn gevoel in een doolhof waar ik af en toe iemand tegen kom die dan nét op dát moment in mijn weg loopt. Nee, ze hebben het niet makkelijk met me. 

Vandaar dat ik een ritme aan het zoeken ben, dat het beste bij me past. Waarbij ik dus rekening hou met mijn gezin. Ik merk dat ik ook boos op mezelf word, dat ik sommige dagen niet blij kan zijn. Me niet rijk kan voelen met mijn twee kanjers en mijn partner. Omdat het dan allemaal teveel is, ik me schuldig voel als ik me terug trek, maar als ik me niet terug trek, komen er vaak discussies. Het is schipperen. Manoeuvreren  kijken naar de juiste route. Zonder dat we elkaar overlopen, maar juist met elkaar mee kunnen lopen. Ik kán vaak niet meer. Ben het doolhof van mijn leven zat. 

Er zitten zoveel haken en ogen aan. Omdat ik A ben/heb, kan de ander B niet uitvoeren of kiest de volgende soms noodgedwongen voor C. Er zijn weinig gelijke standen. Gelijke wegen. Gelijke meningen en gedachten. Dat kan ook niet. Ik leef zó'n ander leven dan mijn gezin. Ik sta niet midden in de maatschappij, maar aan de zijlijn. Gelukkig staan zij er middenin. Het maakt het er niet makkelijker op. 

Zo ook met anderen hoor, mijn moeder, vrienden/innen. Mijn wereld ziet er heel anders uit. Niet dat ik nu medelijden vraag! Oh nee, dat zou ik absoluut niet willen. Ben de enige ook niet, er zijn zoveel chronisch zieken met een gezin. Dezelfde situatie. 

Maar wie mijn wereld nooit een week heeft meegemaakt vanuit gevoel, en zichtpunt, zal het ook nooit helemáál kunnen begrijpen. Ik heb het leven midden in de maatschappij gelukkig wel mogen meemaken. Dus andersom kan ik me iets makkelijker inleven. Ik heb ook het leven gelopen met mijn voetstappen midden in het Leven. Maar het staan aan de zijlijn, het uitgeschakeld voelen en aan de kant liggen, het is niet uit te leggen wat het met je doet. 

Het is een doolhof. Ik kom er af en toe niet meer uit. Dus ben ik op zoek naar een ritme in mijn leven, die past in het leven van mijn gezin, maar ook binnen de grenzen van mijn gezondheid. Die langzaamaan achteruit gaat...

Lfssssssss

06 maart 2013

Hallo bloglezers,

En toen was het alweer midden van de week. net 4 minuutjes. De tijd gaat voorbij ... slapend, liggend, adl, pratend, internet........ Er zijn dagen dat ik niet eens wat interessants te melden heb. Geen leuke dingen heb meegemaakt, maar ook geen vervelende dingen. Geen hallelujah en geen gloria.
Gewoon dagen die zich aaneen rijgen. Geen verschil in de dag, nog nét wel met de nacht, maar de één vloeit over in de ander. Je voelt je niet beter, niet slechter, niet anders dan de dag ervoor. Ik kan wel over details gaan zeuren, maar daar hebben jullie als lezers niets aan en ik al helemaal niet.
Ook gebeuren er dingen die ik niet in mijn blog zet. Dingen die mijn gezin niet wil dat het gedeeld wordt, wat hun goed recht is om aan te geven ..... dingen die persoonlijk iets van mijzelf zijn, want ik zet echt niet mijn hele hebben en houden in mijn blog. Deel al genoeg met mensen die in het normale leven, bekenden dan van mij, niks meer met mij hebben of ik niks meer met hun. Maar als ze hun tijd willen vullen met het lezen van mijn blog, hou ik ze niet tegen.
Dagen rijgen zich aaneen tot een slinger door mijn leven. Een rode draad die van het begin van mijn ziekte loopt, terwijl ik alles wat er met me aan de hand was nog niet eens een naam kon geven, tot nu. Tot morgen. Tot overmorgen. Tot in de toekomst.
Soms moet je die slinger eens een duwtje geven. Zodat je toch iets hebt waar je naar uit kunt kijken. Dat in die hele saaie slinger ook dingen zijn die leuk zijn. Kleine dingen, grote dingen. Vandaag heb ik mijn slinger een zetje gegeven. En daar kijk ik weer naar uit.
Maar ook een klein zetje, want als het straks nog zulk lekker weer is als gister, dan wil ik graag even naar buiten. Het zijn maar een paar stapjes, en dan sta ik in de voortuin. Als ik dan mijn schoenen aandoe (laarzen zijn makkelijker, moet nodig zomer instappers hebben), kan ik misschien ook wel een stukje lopen. Even naar de auto en terug ofzo. Even iets kleins. Wie weet gaat mijn slingertje morgen de goede kant op.
Dat is het dromen wat ik bedoelde met I have a dream. Maar ik heb ook een grote zet gegeven aan de slinger. En daar kijk ik naar uit. Moet ik nog wel even wachten, maar het is me dierbaar genoeg om mijn grens te moeten verleggen.
Weet je, sinds ik ziek ben, bedlegerig, rolstoelafhankelijk......merk je ook wie er belangrijk voor je worden, blijven en zijn. Is heel gek, je verlegt andere grenzen ook. Je maakt een periode met iemand mee, totdat het op is. Van deze kant, van de andere kant. Dat maakt niet zoveel uit. Of je ontmoet iemand waarmee je vriendschap verdiept, elke dag dat je samen deelt. Omdat het zo loopt. Of zo is, kan ook. Soms snap je niet waarom iemand geen contact meer legt, of minder contact zoekt. Dan pas merk je ook of het van deze kant is of van de andere kant. Maar dat is niet interessant. Als het maar duidelijk is. Dat weet ik wel. Onzekerheid sloopt. Dan ga je gekke dingen bedenken als je erg op jezelf bent aangewezen. Door je ziekte.
Ook met je partner en kinderen maak je periodes door. Soms heftig, soms rustig, af en toe ook elkaar niet begrijpen, of je mening verandert, je inzicht, je zicht. Maar dan merk je ook weer hoe stevig je gezin in elkaar steekt. En dat maakt weer dankbaar.
Hmmmm, hoe ben ik tot dit eind gekomen? Ik heb geen idee, lees het ook pas terug als het gepubliceerd staat. Het is ook dit keer een regelrechte gedachtenspinsel. Maakt dingen duidelijk, legt verbanden en geeft rust. Of juist niet. Maar dan is dat zo. Ergens heeft alles een reden. Je kent de reden alleen niet altijd. Moet dat dan? Onzekerheid sloopt, maar nee, je moet niet alles willen weten. Sommige dingen gebeuren ook en moet je laten gebeuren.


Lfssssssssss

03 maart 2013

Lieve bloglezers,


Na een superslechte zaterdag vol P.E.M. gaat deze zondag weer ietsje beter. Gister viel ik van de ene zweetaanval in de andere, misselijk, dizzy, extreme uitputting ► hadden de boventoon. Zo erg als gister had ik het nog niet gehad. Zo zie je maar weer dat elke dag je kan verrassen.
Vanmorgen opgestaan rond tien uur, maar had geen energie om alleen de dag op te starten, dus tot half één in bed gelegen. Energie is nog ver te zoeken, heb mijn maandelijkse rotzooi ook nog, dus vandaag nog echt RUST.
H is om me heen, voor het geval ik hem nodig heb. R en J zijn niet thuis op dit moment. We hadden net voetbal aanstaan, maar FC Groningen wordt van de mat gespeeld, dus lekker tv uit, H boven en verder Zen♥

Aankomende week wel wat afspraken staan. Maar we leven hier per dag en één dag vooruit wat planningen betreft. Douchen heb ik verplaatst naar dinsdag. Dat kan nu omdat ik een particuliere hulp heb. Ideaal! Verder komen de mentoren van H voor het behandelingsgesprek en toekomstpersepectief hierheen. Dan snel wat eten en met J mee naar het MartiniZH in Grunn. Dat laatste kan ook nog veranderen, maar dat hoor ik wel van haar.

Gewoon genieten dus nu van stilte en rust. Dan merk je meteen weer hoe moe je toch nog bent. Het is gewoon killing, een P.E.M. Het vergt teveel van jezelf. Het valt me ook op dat ik steeds vaker in een P.E.M. verzeild raak, zonder dat ik de aanleiding weet. Achteraf kom ik er meestal wel achter, en het valt me tegen dat het nu zelfs kan triggeren door bijvoorbeeld mijn oor, die ook weer aan het prutten is. Dit keer is het een verlate ingezette na de voorjaarsvakantie. Heb ik het idee. Maar ik maak me er niet  meer zo druk over, het is iets wat er "bijhoort" en waar ik toch niet omheen kan. #MEsucks.
Maar de chronische positiviteit heb ik weer gevonden, dus we keep on going!!

Dankbaar voor mijn gezin, mijn liefste vrienden en mijn moeder en iedereen die ME wil begrijpen en met me mee leeft. Medelijden niet hoor, er zijn duizenden zieker dan ikzelf. Als je het krantenartikel van de vorige blog hebt geopend en gelezen weet je meteen weer waar ik ook nog heen zou kunnen gaan.


Lfsssss

01 maart 2013

Hallo bloglezers,

Deze week weer ervaren hoe het is als je volkomen onverwachts terecht komt in een pem. Maar ik zat er in, zit er nog in en waar het deze keer vandaan komt, geen idee. Zo komt het en gaat het en leeft mijn lichaam dagen, weken, een eigen leven. Zonder dat ik daar ook maar enige invloed op kan uitoefenen. Mijn standaard motto is dan, Let it go with the Flow. Laat maar over je heenkomen je kan er tegen vechten, maar het helpt je niet. Het is zoals het is.
En er bestaan dan nog zelfs mensen die een ander niet willen uitleggen hoe het werkt in een onzichtbare ziekte als die ik "cadeau" heb gekregen. Dan houdt het voor mij ook op. Als je tegen me zegt, daar krijg ik alleen ruzie door, dan ben ik er klaar mee. Ik wéét dat je deze blog leest en aan wie je hem nog meer hebt doorgegeven. Dus wie zich hierdoor aangesproken voelt, weet genoeg.
Hopelijk hebben de mensen die mij verweten hebben mijn hand op te houden ook de vorige blog gelezen? Ik werk namelijk ook keihard. Elke dag. Een werkdag van 24/7, dag in dag uit.
Ja, ook jullie op de hoogte houden kost me meer energie dan een werkdag van 8 uur. Maar ik schrijf graag dingen van me af.
En deze blog is dus nu gewoon even bedoeld voor mensen die mijn ziekte wegwuiven of het een vriendin van een ander niet willen uitleggen, terwijl ik altijd zoveel heb gegeven.
Twee verschillende werelden die ik toch wilde aanspreken, dan ben ik het kwijt en wat jullie ermee doen is weer aan jullie. Niks waarschijnlijk, want struisvogelpolitiek is vaak makkelijker dan een onzichtbaar zieke helpen.



Heel (on)gewoon

Gisteren een vergadering gehad,
Heel (on)gewoon.
Daar heb ik ook genotuleerd,
Heel (on)gewoon.
Na afloop gezellig gepraat,
Heel (on)gewoon.
En een drankje -of twee- gedronken,
Voor jou heel gewoon,
Voor mij heel ongewoon.

Vannacht was ik heel erg ziek,
Heel (on)gewoon.
Vandaag ben ik flink beroerd,
Heel (on)gewoon.
De dagen hierna heel moe,
Heel (on)gewoon.
De komende weken niet fit.
Voor jou heel ongewoon,
Voor mij heel gewoon.

©KarenWinne


Lfssss