Vanmorgen kreeg ik een triest bericht over een MEdelotgenote hier in NL. Ik ken haar niet persoonlijk, maar anderen kennen haar wel persoonlijk en het raakt me. Ik ga haar details niet opschrijven, dat vind ik niet wenselijk voor haar. Maar ik wil wel kwijt dat ik het verschrikkelijk vind, dat borstkanker bij haar destijds over het hoofd is gezien, omdat ze #ME heeft. Ze voelde een knobbel, maar ach, alles hoorde bij de neuro-immunologische ziekte #ME. Waarom niet. Het is zo makkelijk om al onze klachten maar onder de noemer #ME te schuiven. Omdat het bij haar niet werd herkend, kreeg de kanker de kans om haar leven te verwoesten. Resulterend in nu uitzaaiingen in haar longen. Ze gaat er dus aan dood! Ze zal komen te overlijden. Omdat artsen niet wilden zien, luisteren, en horen. Omdat het zo makkelijk is om te denken, alles van #ME zit tussen jullie oren, dus deze klachten zullen er ook bij horen. En nu blijft er een gezin achter zonder moeder. Twee kinderen. Hoe gaan we dit verkopen? Ja, ze is dan overleden aan kanker en niet aan #ME. Maar door de geschiedenis, overlijdt ze en moet ze straks opgeven omdat artsen haar niet wilden horen #ME.
Ik wil haar van deze plek heel veel sterkte wensen de aankomende periode als ze weer thuis is vanuit het ziekenhuis. Ik kan alleen maar aan je denken, en met z'n allen kunnen we alleen maar vanaf de zijlijn er voor je zijn als je ons nodig hebt.
Wáárom willen artsen niet horen. Wáárom worden wij als #MEptn niet gehoord, geloofd en wordt er gezegd, ga maar gedragstherapie volgen want het zit tussen je oren. Oh ja? Ik stond vanmiddag op om half één. Blij dat ik een redelijk goede nacht achter de rug heb. Ik heb een hartmeter om te kijken welke momenten mij extra moe maken op zo'n dag. Ik ga je dus nu vertellen, dat mijn hartslag drie uur lang nadat ik uit bed kom, veel te hoog is. Dat zit tussen mijn oren? Mijn hartslag slaat rustig 110 slagen per minuut, drie uur lang. Er werd mij gisteren door de thuiszorg gezegd, toen ik het met professionals erover had: dat is dus topsport wat je doet. Maar lieve allemaal, ik dóe niks. Ik zit, heb pijn in mijn rug, meds moeten dat onder controle krijgen, maar verder dóe ik niks!!! En dan zit het tussen mijn oren dat mijn hartslag niet normaliseert? Ik heb daar meds voor. Eén pilletje per dag. Metoprolol. En uiteindelijk zorgt deze ervoor dat mijn hartslag weer op normaal niveau komt. En dan zit mijn ziekte tussen mijn oren?? Ik mag van geluk spreken, dat ik een huisarts heb, die mij gelooft. Die mij naar het ziekenhuis stuurt met een hernia, of een galsteenaanval. Dat ik word geholpen aan héél andere klachten die niks met #ME te maken hebben. Maar dat #ME uitput, is één ding wat zeker is. En dat het niet tussen de oren zit, weten wij als patiënten al heel lang. Nu de onderzoeken nog, wat maakt dat het ons uitput. Wat maakt ons ziek, oud en waarom zijn er zoveel duidelijke symptomen wat er op duidt dat wij ziek zijn en het zeker niet tussen onze oren zit.
De lieve vrouw die ik hierboven omschreef, staat helaas niet op zich. Elke dag sterven er mensen aan de neuro-immunologische ziekte #ME. Hoelang moeten wij nog vechten?
Volgende keer weer meer.
Lfssssssss
pfff wat is dit heel verdrietig...
BeantwoordenVerwijderen