30 mei 2013

Lieve bloglezers,

Iedereen die gisteren heeft gekeken naar het tv programma De Vijfde Dag van de EO, heeft gekeken naar twee ernstig zieke M.E.ptn. Hmmm, oké. Mijn leven lijkt wel heel veel op die van Myra moet ik bekennen. Bedlegerig. Het gevoel er niet altijd voor de kinderen te kunnen zijn. Afhankelijk van R., zodat ik toch nog wat leefruimte overhoud. Verhaal van Ingeborg was voor mij niet nieuw. Ik "ken" Ingeborg en haar ouders al wat langer via FB. Je hebt af en toe wat contact. Dat dus. Maar hun/haar verhaal kende ik.
Toch was na het programma mijn hoofd volledig vol. Er werd druk getwitterd over het onderwerp. Door zowel MEptn als buitenstaanders. Paar vervelende steekwoorden: aanstellers, allergisch voor geuren en wel zuurkool eten, zeggen dat je ziek bent dochter deur openlaten doen en dan zit je opgemaakt klaar aan tafel. Dat soort dingen. Ja, ze komen op zich dagelijks over je heen, maar natuurlijk gebundeld zo even erger na zo'n programma natuurlijk. Zou wel willen zeggen: de EO heeft natuurlijk ook véél meer gefilmd dan is laten zien, en ze knippen vaak hele stukken eruit. Moet ook wel ivm de tijd. Maar dan worden wel verhalen en situaties soms uit elkaar getrokken. Om bv hier aan te geven, de zuurkool van Ingeborg is met biologisch erwten gemaakt en zelf ook biologisch en die geur is er al lang af. Maar dat was wel gezegd, maar niet uitgezonden! Dus dat maakt zoiets altijd weer onderwerp van gesprek. Ook van mensen die graag willen dat het aanstellers zijn!
Want je zal maar een griep krijgen en nooit meer beter worden! Het kan iedereen overkomen. Je zal maar de ziekte van Pfeiffer krijgen, en dan nooit meer herstellen. Ja, dan is het toch makkelijker om mensen aanstellers te noemen die dan op bed gaan liggen, of in het donker met beperkingen!!! Dan maak je het voor jezelf een stuk onrealistischer dat het jou ook kan overkomen!
Aan ons om het te negeren. Het is zoals het is en ze zullen het alleen weten als het hen overkomt. Zo ook die man van het adviesorgaan CIZ. Verschrikkelijk. Hij praat alleen vanuit zijn beperkte beeld. CTG is het enige om mensen uit bed te krijgen of de straat op te krijgen, dat mensen daar juist zieker van worden en het CIZ nog armer zal worden, is iets waar ze niet aan denken.
Mensen die genezen zijn door CTG: die hebben alleen CVS gehad, en gelukkig voor hen geen ME. Het zijn namelijk twee vollédig verschillende ziekten. Daarom moeten de termen ook gescheiden gaan worden. Je hebt toch ook geen MS/CVS? Of Aids/CVS?? Die mensen zijn ook doodmoe, geloof mij. Gelukkig wordt CVS niet bij hun ziekte gecombineerd. Maar er is al wel een onderzoeker die heeft gezegd: als ik mocht kiezen tussen ME en Aids, geef mij dan maar Aids.
Dus? Wij zijn met z'n duizenden aanstellers? Mensen die graag alleen in bed willen liggen met zichzelf? 24/7, dag in dag uit, week in week uit? Ik zou graag willen ruilen met mensen die dat beweren.
Nog een punt. Als je gekeken hebt (heb je dat niet gedaan, ik zet hieronder de link naar uitzending gemist!!), lieve mensen ... dit waren twee ernstig zieke MEpnt. Beiden op hun manier bedlegerig. Net als ik. En nee, wij kiezen er niet voor. Maar er zijn nog duizenden die NIET bedlegerig zijn gelukkig, die nog deels wat uurtjes werken, of zelf hun boodschappen nog kunnen doen, of zelf hun kinderen van en naar school halen en brengen, of gewoon rondlopen waaraan NIEMAND ziet dat ze ziek zijn. Deze groep is gister niet in beeld geweest in het programma. Maar ze zijn er wel!!! Vergeet ze niet!!!! Een programma maker maakt keuzes. En dit keer waren zij niet in beeld. Toch zijn er duizenden van hen. En ze hebben écht ME. Daar mag nooit iemand aan twijfelen als ze het zelf al durven te vertellen. Dat wilde ik ook graag nog even kwijt.

Ik kan nog doorgaan, maar hier stop ik. Mijn energielevel is al laag de laatste week, en ook ik heb kinderen die hun aandacht nog verdienen. Of ik bedlegerig ben of niet.

Lfsss


Aflevering gemist?
vanaf minuut 22:45 over ME
http://www.uitzendinggemist.nl/afleveringen/1347937

26 mei 2013

Lieve bloglezers,

Heb ik jullie al verteld dat ik een fulltime baan heb? Ja werkelijk! Een chronische ziekte die ME heet. En ik ben voor het eerst in mijn leven níet blij met mijn baan en al helemaal geen 24/7, 7 dgn per week. Het is een vermoeiende baan kan ik je vertellen met veel pijn, veel schipperen, veel wakker liggen.

Gisteren had ik weer een héle slechte dag. Eergisteren eigenlijk begon het al. De geweldige symptomen als flink opgezette klieren, daardoor keelpijn, hoofdpijn, dit keer ook oorpijn. Nee, ik ga niet verder, maar hét was duidelijk weer op bezoek: de ge-wel-dige P.E.M. En je wilt het niet, maar je zal er weer doorheen moeten. Bikkelen en schipperen. Keuzes maken ook.
Want gister kwam mijn lieve moeder wel 4 uur gereisd uit het Westen om 4 uurtjes bij ons op visite te zijn en dan ook weer 4 uur naar het Westen terug te reizen. Nou, kan je vertellen dat dát ook een fulltime baan is voor een 80jarige (al wil ze dit zelf helemaal niet horen!). Dus wat doe je. Je kan haar bellen, en zeggen, kom maar niet. Maar ze gaat wel over twee weken op vakantie, plus dat ik ook als dochter wel echt even behoefte had aan een knuffel, want door mijn aanloop naar de pem (die ik gerust wel aan voelde komen hoor...) had ik nou niet geweldige gesprekken met haar. Ik kón niet meer en wilde toch met haar praten en dan gaat bij ons het gesprek al gauw de verkeerde kant op. Dus ik wilde haar gewoon vasthouden.
Ze is dus gisteren wel gekomen. Aan mij had ze op zich heel weinig. Nu weet ik dat mijn moeder altijd blij is in mijn buurt te zijn, al wilden mijn ogen helemaal niet open gisteren. Daar hadden ze helemaal geen zin in. En moest mijn moeder toezien hoe ik duizelig, misselijk en wel naar de wc trachtte te komen. Niet leuk natuurlijk. Maar :  wél heel fijn om haar in mijn armen te hebben gehad en mijn hoofd even op haar schouder te hebben mogen leunen. Ze was weer even heel dichtbij en dat was zó fijn.
Ondanks mijn baan die gewoon doorging, hebben we fijne 4 uurtjes gehad. Ik heb haar ook op de achtergrond heerlijk met mijn dochter horen kletsen, partner heeft nog een foto gemaakt, terwijl oma en kleindochter van 19jr achter de naaimachine zaten!
Verder was het gister bikkelen, vallen en weer opstaan, veel pijn hebben en vechten tegen duizeligheid en misselijkheid. Hard gewerkt gisteren.

Vandaag had hét nog niet besloten mijn terrein te verlaten, maar ik voelde me wel beter na een nachtrust van 10 uur vol met dromen en merries. Maar in het begin vooral wel als een blok geslapen. Dat heb je als je een nacht níet slaapt.
Ook mijn kuur eens onder handen genomen. Wanneer zijn de beste tijden. Want mijn lichaam protesteert enórm tegen het ritme wat de kuur eigenlijk van mij vraagt. Andere tijden dus. Korter op elkaar. Niet beter, maar het is kiezen uit twee kwaden en ik geloof er in, dat als mijn lichaam iets meer dromen en merries krijgt, ik toch de kuur weer beter kan verdragen, waarbij die dan weer beter kan werken samen met mij om de rugpijn te lijf te gaan. Ik heb dus vanaf morgen tussenpozen van 6,5 uur op de kuur. En dan een rustpauze van 10 à 11 uur. Het is niet anders.
Ben inmiddels flink aan het instorten, maar nú moet ik nog wel even wachten op mijn kuurinname van 01.00uur. Weer het ritme omdraaien. Weer bikkelen en schipperen, maar het gaat me lukken. Dit is beter dan andersom. Dat heb ik na een week kuur wel gemerkt en er staat me nog een maand kuur minimaal te wachten.

Dus mijn fulltime baan gaat gewoon door hoor. Tussendoor moet ik zeker niet vergeten op de darmen te letten. Mag mijn aandacht niet verliezen daarop. Morgen weer een dag. Een fulltime baan van 24/7, 7 dgn per week. Helaas kan ik daar dus geen baan naast hebben, want ik mis mijn werk nog steeds. Maar die acceptatie komt ooit ook wel goed.

Lfsssssssssss

Mijn carrière ladder met de ziekte ME in mijn lijf, elk moment vallen er weer blokjes onderuit, ik waarschuw je, maar het is wel mijn fulltime baan :((

24 mei 2013

Lieve bloglezers,

Leven met een chronische ziekte blijft elke dag weer een uitdaging. Denk je dat je een ritme hebt gevonden, denkt je lichaam óf je omgeving bijvoorbeeld, daar heel anders over. Dat komt uiteraard het meeste voor in gezinnen met kinderen. De ziekte is aanwezig bij mij. Maar in principe niet bij mijn gezinsleden. Natuurlijk hebben zij er net zoveel mee te maken als ik. Alleen ik bekijk de wereld, en dus ook het gezin van binnenuit, terwijl zij er tegenaan kijken. Het zijn twee werelden in één gezin.
Ik voel me dan soms knap eenzaam. In mijn wereld ben ik alleen. Kunnen zinnen, woorden of gedragingen anders over komen in de andere wereld die er tegenaan kijken. Ik weet niet of ik het duidelijk verwoord, maar wat belangrijk is, is dat die werelden ergens toch samen een opening vinden waar ze elkaar kunnen ontmoeten, begrijpen, begrip tonen, eens in de andere wereld komen kijken hoe het werkt. Deze twee werelden binnen één gezin, botsen regelmatig.
Nou is het absoluut niet zo dat we hier constant ruzie's of woordenwisselingen of onbegrip naar elkaar toe hebben. We hebben een liefdevol gezin. We staan open naar elkaar, proberen elkaar zeker te begrijpen, maar sommige dingen blijven moeilijk. Heel logisch en daar moet je als gezin weer een Weg in zien te vinden. De opening weer terugpakken en elkaar daar weer even ontmoeten.
Daarom ook is leven met een chronische ziekte een uitdaging. Je hebt niet alleen met je ziekte te maken waar je mee worstelt en met je eigen gevoelens. Maar ook zeker met je omgeving, je gezin. Je moet in de gaten houden dat je niet langs elkaar heen gaat leven, ieder zijn eigen ding, want dan zijn de verbanden uit elkaar.
Andersom is dat ook zo, ze moeten rekening houden met jou als chronisch zieke en mee proberen te denken en voelen hoe ze het je makkelijker naar hun toe kunnen maken.
Een ware uitdaging zal ik je vertellen en niet altijd even makkelijk. Maar als beide werelden hun best blijven doen voor elkaar, dan zal je meer overlappingen vinden dan je denkt! En dát maakt je gezin dan weer een stuk sterker.
Zo ben je als gezin continue in beweging. En dit geldt natuurlijk niet alleen voor een gezin waar een chronisch zieke woont, maar ook voor gezinnen met kinderen van verschillende leeftijden bv. Alles is dynamisch en in beweging. Het vergt ieder keer weer aanpassing en overleg. Verandering en begrip. Maar uiteindelijk lijkt het zo bedoeld te zijn en kom je toch elke keer ook weer tot een oplossing.
Ja, uiteindelijk toch een prachtige hoeksteen van de maatschappij. In welke vorm dan ook.


Lfssssssss

22 mei 2013

Lieve bloglezers,

Ik ben moe moe moe en nog eens moe. Ik weet even niet waar ik het precies zoeken moet. De wekker gaat elke ochtend op tijd, of ik krijg koffie van één van de kinderen die op tijd weg moeten. Want mijn kuur begint om 8 uur. En omdat ik geen medicijnen zonder eten kan nemen, ben ik wakker. Kon ik alleen de kuur even nemen, zou ik vast nog wel door kunnen slapen. Maar dat is er helaas niet bij.
Mijn vriendin maakte de logische opmerking, dat ik ook nog eens moe kan zijn van het harde werken wat mijn lichaam op het ogenblik met de kuur doet. Zou heel goed kunnen. Dat is dan dus dubbel moe zijn. De nachten slaap ik wel, en baal dan ook als het alweer tijd is om op gang te komen voor de eerste kuur van die dag. Ik ben zo blij met mijn huisarts dat hij deze kuur met mij wil proberen, het zou een gouden kans zijn om de eeuwigdurende rugpijn een halt toe te roepen. Ook kreeg ik vandaag de oproep voor de pijnpoli binnen. 20 juni bij anesthesist Weinschenk. Dat heeft de huisarts ook geregeld, zelfs voordat hij respons had gekregen van de neuroloog uit het MartiniZH. We gaan ervoor dat ik eens pijnvrij wordt van de rugpijn. Maar wat een zware Weg ben ik in geslagen.
Alle geluiden klinken veel harder, het neerzetten van een kopje of beker snijdt me gewoon door de ziel zo hard klinkt dat om een voorbeeld te noemen. Ik moet positief zijn van mijn gezin: wees eens wat positiever. Maar ik ben op het ogenblik even in een negatieve mood. Daar kom ik heus wel weer uit hoor, maar op dit moment is dat even heel zwaar. Alles is harder, zwaarder, vermoeiender en misseijkmakender dan normaal. Ik wil graag bij mijn vriendin op visite in het ziekenhuis. Maar dat gaat op deze manier natuurlijk nooit lukken. Ach, en ze heeft er ook niet veel aan, aan een moe sjagerijnig mens voor zich in het ZH. Terwijl zij het misschien nog wel zwaarder heeft als ik. Nu heb ik bovenstaande getypt, jullie willen niet weten hoe de verzuring in mijn armen nu al toeslaat.
Even rust dus tussendoor.
Vermoeidheid neemt je veel af. Je kan bij deze helse vermoeidheid gewoon niet veel meer. En als je dan overdag ook niet eens kan slapen, dan wordt je wanhopig en moedeloos. Het is niet makkelijk. Maar ik vecht door, nu maar even alleen. Geen facebook voor mij de aankomende dagen, geen lange mails. Resetten van mezelf maar.

Lfsssss

18 mei 2013

Lieve bloglezers,

Gisteren begonnen met een kuur. Nee, ik heb geen longontsteking of iets anders aan ontstekingen, maar ik heb een zware kuur voor mijn rug. Mijn rug? Daar heb ik toch al zo lang last van? Jah! Daaróm juist!! Lees hieronder het artikel eens.
http://www.volkskrant.nl/vk/nl/5270/Zorg/article/detail/3437805/2013/05/07/Antibiotica-blijkt-doorbraak-in-strijd-tegen-rugpijn.dhtml

Toen ik dit artikel had gelezen, heb ik mijn HA gemaild. Tot mijn grote verbazing én opluchting, mailde hij na de lunchpauze terug, dat gistermiddag na drie uur deze zware kuur klaar zou liggen voor me! Uh wauw!!! Hij belde zelfs nog om 16u om te vragen of ik zijn mail had gelezen. Hij zei letterlijk: Je ligt al zo lang op bed, het schiet zo niet op, als we dit niet proberen laten we misschien wel een gouden kans liggen. Ik was en ben hem ontzettend dankbaar dat hij met me mee heeft gedacht en deze kuur in eerste instantie voor 10 dagen heeft voorgeschreven. Dan móet ik er wat van merken en dan kijken we verder. Merk ik niks zal ik de 100dgn kuur denk ik niet afmaken, zo wel, dan zal ik de rest van de medicijnen krijgen. Onvoorstelbaar!!! Ik ben er erg dankbaar voor en hoop samen met veel lieve mensen om mij heen dat het mij goed gaat doen en Ron en ik dus gelijk gaan krijgen, wij hebben het steeds aangegeven. ME betekent snel ontstekingen, bacteriën die mijn immuunsysteem niet (meer) herkent? Nooit wilde een arts luisteren, tot gisteren mijn HA, uiteraard dan wel met dit artikel en de onderzoeken die gedaan zijn. Hou jullie vingers gekruist voor me!!!
Vandaag merk ik er nog niet héél veel van, maar het moet sowieso 48uur de tijd krijgen om überhaupt iets te merken.

Verder gaat het hier allemaal wel zijn gangetje.
Zoon in de examentijd, Nederlands heeft hij goed gevoel over. Aanstaande woensdag Wiskunde.Aanstaande vrijdag intake gesprek op Noorderpoortcollege voor Chauffeur Goederenvervoer en als hij de opleiding mag gaan volgen aansluitend sollicitatiegesprek bij TVL op het Noorderpoortcollege voor een stagewerkplaats. Het is namelijk een BBL opleiding: 4 dagen werken en 1 dag school.
Dochter herstelt van borstverkleiningsoperatie en wil het liefst aanstaande dinsdag weer naar stage. Ze moet bewegen, en op tijd rust nemen. Ze heeft wat beperkingen, maar dat is op haar stage-adres goed te overleggen gelukkig.
Ik ben R aan het helpen vandaag met de was. Valt  niet mee, maar de tijd tussendoor rust ik plat in bed. Uiteraard nog steeds pijn in de rug. Kan ook niet in één dag weg zijn.
We staan als gezin heel sterk met onze vrienden uit Gelderland. Samen met mijn moeder. Dus we redden het wel. En we gaan goed.


Lfssssss en fijne Pinksterdagen!

15 mei 2013

Lieve bloglezers,

Stress/spanning en #ME gaan ook niet zo goed samen. Heb ik ondervonden. Ik kan niet meer logisch nadenken en kan dingen dan niet meer recht op een rijtje krijgen. Heel bizar. En als je gevoel dan ook nog een rol speelt, loslaten en niemand tekort willen doen, dan is de koek rond en kan je mij opvegen. Het is iets wat nog niet vaak is voorgekomen, maar des te ouder de kinderen worden, des te meer je voor deze gevoelens in combinatie met rationeel denken komt te staan. Wat kan dat rare taferelen geven als je zelf de controle wilt houden. Juist die controle moet ik los leren laten. Want het maakt me stuk. Maar wat vind ik dat moeilijk.
Kinderen moet ik leren loslaten. Ze kunnen meer zelf, gaan meer hun eigen weg en ze hebben veel minder hun moeder nodig. Dat vind ik dan weer niet. Hoewel het bij de één makkelijker gaat dan bij de ander...
Ik wil mezelf niet als ziek zien. Lig veel op bed, maar bedlegerig wil ik niet zijn. Is dat het wat er tussen staat? Het niet willen zijn wat ik wel ben. Ik kan niet zitten, dus een bed is noodzakelijk. Bedlegerig dus. Maar dat is zo moeilijk om te accepteren. Maar als ik het niet accepteer, hoe moeten mijn kinderen het dan accepteren. Het wordt toch hoog tijd om mezelf toe te staan, mezelf wel ziek te noemen en bedlegerig. Dus huisgebonden. Schiet ik dan niet tekort naar de kinderen. Waarschijnlijk niet, maar mijn gevoel komt dan in opstand. Het is dat mijn lichaam niet doet wat mijn Ziel wel wil. Mijn Ziel zit in een ziek lichaam dat niet meer kan. Dat aangeeft dat er grenzen zijn. Mijn Ziel zorgt er soms voor dat ik over die grenzen heen stap. Maar is het niet beter mijn Ziel één te laten worden met mijn Lichaam? Is dat het wat ik nu moet leren? Sta ik op dat punt? Altijd gevochten om dat niet te laten gebeuren, en waarom? Angst om af te takelen denk ik. Maar dat is niet zo. Ik kan nog veel. Alleen ben ik wel bedlegerig. Dat zal mijn Ik eens moeten leren accepteren.
Ik kan hier nu gaan opnoemen wat ik allemaal nog kan. Maar dat is dan meer om mezelf gerust te stellen. Dat is dus wat ik niet meer moet doen. Het is zoals het is.

Moeilijk!!! Maar ik hoef er natuurlijk geen dilemma van te maken. Het is zoals het is.

Lfsssss

11 mei 2013

Lieve Bloglezers,

Morgen is het dé dag voor Awareness voor ME. Ik kan niet naar Amsterdam helaas, maar zal er wel bij zijn via de livestream. Met dank aan een lief MElotgenote die er álles voor gegeven heeft, om de livestream te laten werken. #dankbaar!!!

Morgen is het ook moederdag. Zoals mijn 2 kanjers weten, vier ik geen moederdag. Ben ik niet gewend van huis uit, want ook mijn moeder vindt het pure commercie. Ze heeft altijd gezegd, laat het voor mij maar elke dag moederdag zijn. En zo is het!! Ik voel precies hetzelfde, en daarom géén moederdag voor mij. Mijn schoonmoeder, daar zijn we niet welkom, dus geen moeite hoeven doen op deze dag mbt verplichtingen is alleen maar prima.
Vergeet niet dat op moederdag er velen onder ons zijn, die het extra moeilijk hebben. Zij kunnen misschien geen moeder worden, of ze zijn nog geen moeder omdat het nou eenmaal moeilijk is als de tijd tikt en je nog geen vaste relatie hebt gevonden, of op wat voor manier dan ook. Misschien wel omdat ze hun kinderen zijn verloren. Denk op deze dag liever aan hén, dan dat je je druk maakt of je eigen kinderen wel of niet komen. Ze houden onvoorwaardelijk van je. Als je contact met ze hebt, en je spreekt en ziet ze regelmatig, laat morgen dan de dag niet voorbij gaan zonder dat je aan hen denkt, die het door zo'n dag juist moeilijk hebben, pijn hebben in hun hart en het helemáál geen fijne dag vinden.

Met mij gaat het op het ogenblik redelijk door de vele medicijnen die ik slik. Mijn topdosis morfine, lyrica, paracetamol, diazepam en noem maar op, zorgen ervoor dat ik zo min mogelijk pijn heb in mijn rug. De neuroloog in het Martini ZH kan niet veel meer voor me betekenen en stuurde me terug naar de huisarts. Die zou vlgs de assistente die R heeft gesproken, mij terugbellen, dat moet hij nog doen, dus dat doet hij niet meer. Heel teleurstellend. Maar goed, ik heb samen met Dr. Visser besloten te gaan voor een second opinion. Geeft mijn HA geen verwijzing daarvoor, krijg ik die van Dr. Visser, die voorlopig ook de lyrica heeft verhoogd. Daardoor slaap ik in ieder geval beter (wat wil je ook, met al die medicijnen, krijg je een olifant plat mijns inziens). Word niet uitgerust wakker, maar dat hoort bij de ME en vast ook bij al die morfine en lyrica. Ik heb in ieder geval wél een kwartiertje genoten van de buitenlucht deze week op de scoot, samen met de honden en J. Dat is dan wel het voordeel van al die medicijnen.

Omdat het morgen Wereld ME dag is, wil ik jullie onderstaand gedicht van een medelotgenootje niet onthouden. Vergeet de mensen niet die worstelen met deze ziekte. Geef ze aandacht op wat voor manier dan ook! Morgen word ook Denise de Hoop# herdacht in memoriam, omdat zij is overleden aan de gevolgen die ME had in haar leven. Geef de ME patiënten die je kent daarom extra aandacht op deze Wereld ME dag! Ze verdienen het! Voordat ook hún leven is afgelopen................door deze slopende ziekte die veel relatie en connectie vertoont met de ziekte van Lyme.

~ ~ ~

Alsof ze je ventiel eruit hebben getrokken.
Alsof ze met een stofzuiger al je energie uit je lichaam zuigen.
Alsof er mieren in je lijf lopen die alles aan het opvreten zijn.
Alsof je verlamd bent.
Alsof je hele lichaam in brand staat.
Alsof je lichaam elektrisch geladen is maar zich niet kan ontladen.
Alsof je lichaam aan het verzuren is.
Alsof er spelden prikken, messen steken.

Alsof je een kater hebt.
Alsof je dagen niet geslapen hebt.
Alsof je gewoon helemaal leeg bent.
Alsof er watten in je hoofd zitten.
Alsof je wel aanwezig bent maar toch ook weer niet.
Alsof je in de war ben.
Alsof het op het puntje van je tong ligt, maar het komt maar niet.
Alsof woorden tekort schieten terwijl er zoveel woorden zijn.
Alsof je aan het zoeken bent en het steeds niet kan vinden.

Alsof dat allemaal niet genoeg is
Alsof je tegen beter weten in wel beter weet en doorgaat.
Alsof je steeds weer opnieuw jezelf oppakt, kracht en liefde vind om te dromen alsof........

©Kim-Mai

~ ~ ~

DOE IETS VOOR MENSEN MET ME OP 12 MEI

Lieve bloglezers,
Geen blog, maar een oproep:


Doe mee! Doe iets voor ME!

Op 12 mei, Wereld ME/CVS Dag, reikt heel Nederland mensen met ME/CVS de hand.

12 mei is Wereld ME/CVS Dag, gekozen naar de geboortedag van de beroemde verpleegster Florence Nightingale (vermoedelijk ook een ME-patiënte), de dag waarop wereldwijd aandacht gevraagd wordt voor mensen met de chronische ziekte ME/CVS.

We roepen alle Nederlanders op iets te doen voor iemand met ME!

Doe iets voor de mensen die dat hard nodig hebben. Doe iets voor iemand met ME, in de geest van Florence Nightingale. Stuur een kaartje, of een bloemetje. Geef aandacht, of een leuk cadeau. Doe een klus, of iets aardigs. Laat iemand in je omgeving weten dat je er bent, dat je het weet, dat je ze erkent.

Er zijn meer dan 60.000 mensen met ME/CVS in Nederland, dus de kans dat je iemand kent met ME/CVS is groot. Laat hen op 12 mei weten dat je er voor ze bent!

Er is nog een grotere groep mensen die ME/CVS hebben, maar dit niet weten. Zij hebben uiteenlopende klachten die niet verklaard kunnen worden. Ook voor hen kun je iets doen! Vertel ze over ME/CVS, laat ze hun arts bezoeken, help ze bij de moeilijke momenten.

En als degene voor wie je iets doet ook je moeder is, sla je dit jaar twee vliegen in één klap...

Namens alle ME-patiënten in Nederland: alvast bedankt!


Lfsss
(en heb je een adres nodig voor een kaartje te sturen, laat het me weten)

05 mei 2013

Lieve bloglezers,

Gisteren herdachten we de gevallenen, in oorlogen, vredesmissies, maar ik heb ook gedacht aan mijn Vader, mijn dochter Ayla en allen die niet meer onder ons zijn. Twee minuten stilte, het is niet voor iedereen weggelegd dat ze daar respect voor hebben, maar ik heb het meegekregen van mijn opvoeding en mijn kinderen weten ook niet beter. Je dient respect te hebben voor een ander, en dat betekent vanaf tien voor acht tot tien over acht, bij de televisie (ongeacht de zender, als het maar stil is) en samen zijn in Stilte.

Vandaag vieren we de Vrijheid.
Maar de Vrijheid die ze voelden in 1945, zal ik niet voelen nu anno 2013. Er zijn nog zoveel oorlogen, groepen volkeren en religies die elkaar het licht in de ogen niet gunnen. Vrijheid is voor mij dat iedereen Vrede heeft met zijn/haar bestaan. Een heel ándere kant is dat de regering het onzinnige plan heeft bedacht de mensen die PGB ontvangen te gaan controleren. Natuurlijk zullen er best mensen zijn die ermee frauderen. Daar hoor je me niet over. Maar als ik onderstaand stukje lees, gaan mijn haren recht overeind staan.
Slapen is voor watjes. Werken verdorie. Dag avond en nachtdienst. Oh ja en maar zeuren over pgb fraude. Ben de framing intussen spuugzat en al die mensen die roepen dat pgb afgeschaft moet worden nodig ik uit om mee te draaien. Gewoon een paar dagen. ©GvdE 
Zijn deze mensen vrij? Nee, ze worden gedwongen zich in bochten te wringen voor bureaucratie!
Hier in huis zou ik niet zonder R kunnen, ik heb zijn persoonlijke begeleiding via PGB hard nodig. Ik schrijf daar niet vaak over, maar werkelijk! Ik zou niet weten hoe ik het zonder zou moeten doen. En net als duizenden anderen, die PGB ontvangen en het keihard nodig hebben. Vrijheid hebben ook wij hier niet in NL met al ons bureaucratische gezeur en onvoorstelbaar dis-empathie. Want inlevingsvermogen hebben ze niet achter hun bureau in de regering.
En dan ga ik bij het woord Vrijheid, nog niet eens in op al die oorlogen die woeden, mensen die onschuldig worden neergeschoten. Dan ben ik morgen nog bezig met een ellenlange ellendige blog.
Vrijheid, wat vandaag gevierd wordt, is niet de vrijheid die ik voor ogen heb.

Rachel @theinnerlight gaf mij toestemming tot het vertalen van haar blog. Het raakte me.
Mijn Leven Met ME. En dan noemen ze dat Vrijheid?

"" Al vier jaar lang heb ik last van ME en ook vier jaar lang heb ik het geprobeerd uit te leggen aan degene die er niet aan lijden. Ik heb het omschreven als een permanente griep, een nooit eindigende marathon, en slapeloosheid of niet zinvolle slaap.
Nu ik het al zolang heb, weet ik dat ik er niet mee geleefd heb, maar mee gevochten heb. Het enige wat ik nu nog kan bedenken is de vergelijking, dat ik leef met een gewelddadige, onvoorspelbare partner.

* Hij vertelt me wat ik per dag moet doen.
* Hij zorgt ervoor dat ik weinig vrienden zie en afspraken moet annuleren.
* Hij beslist of ik een boek kan lezen, of naar muziek kan luisteren.
* Hij geeft me valse hoop, omdat ik op een goede dag denk wat te kunnen doen, maar dan trekt hij me zonder pardon weer naar beneden, naar zijn niveau.
* Hij vertelt me wat ik kan eten en drinken.
* Hij is besluiteloos, soms laat hij me iets doen, maar halverwege verandert hij dan toch van gedachten.
* Hij is dol op trucs, en straft me als ik zijn stemming niet goed heb begrepen.
* Hij maakt me ziek, op dezelfde dag dat ik me gelukkig voel.
* Hij maakt me zwak van binnen, als hij weet dat ik sterk ben.
* Hij bepaalt hoelang ik mag slapen, áls ik überhaupt al mag slapen.
* Hij geeft me zonder reden pijn overal in mijn spieren, gewrichten, hoofd, keel..............
* Hij maakt me bang voor wat er zal gebeuren, als ik over mijn grenzen ga.
* Hij weet dat ik ervan droom dat hij me zal verlaten, en laat me meteen weten dat het onmogelijk is.
Maar wat ik hem niet laat weten, is dat ik op een dag vrij zal zijn van hem. Ooit ....... #dromen

ME is een enorm ingewikkelde ziekte, elke vorm heeft zijn eigen trucs en martelingen. Van buiten laat het je er gezond uit zien, maar van binnen heb je constante lichamelijke en geestelijke uitputting.

Vergeet niet, de volgende keer dat je een MEptn ziet, en het lijkt alsof hij/zij de hoogste berg heeft beklommen, zij/hij enkel heeft gezeten en naar je heeft geglimlacht. Dat is wat ME met je doet.
Een lunch maken, zorgt ervoor dat je lichaam denkt dat ze een marathon heeft gelopen, de hoogste berg heeft beklommen of een week geen slaap heeft gehad.
Als een MEpnt je vertelt, dat zij/hij een beetje moe is, kunnen ze ermee bedoelen dat ze zo uitgeput zijn, dat ze wel kunnen janken.
ME is een feilloze bedrieger, die de slaap niet kan overwinnen. Het heeft ze in een zwakke of sterke greep, en zal alleen maar krachtiger worden.

Dus alsjeblieft, als je iemand kent die ME heeft, bedenk dan, dat ze een constante strijd voeren met hun onderdrukker #ME. Wees dankbaar dat je het je niet voor kan stellen hoe het voelt. Ondersteun ze gewoon, ze zullen dat nodig hebben. ""

Note: Rachel, thank you for your permission to translate your blog. Keep strong!
http://www.meassociation.org.uk/?p=481


Lfssss

01 mei 2013

Lieve bloglezers,

Wat een fijne dag gisteren! Naast de verschrikkelijke helse pijn die ik heb gehad in mijn rug, heb ik enorm genoten van Kroningsdag. Helaas wel vanuit mijn bed, maar het was ook geen straf om het op tv te volgen!!! Een dag met een randje, geen gouden, door de pijn, maar wel een randje. Prachtige momenten! Ik vind dat we een mooi Koningsgezin hebben gekregen. Koning Willem Alexander gaat het goed doen, samen met Koningin Maxima. Let op mijn woorden. Hij was er echt klaar voor! Verder hoop ik dat Prinses Beatrix nu van haar pensioen kan gaan genieten, en buiten dat ook veel bij haar zoon Friso en zijn gezin kan zijn. Want zowel Prins Friso als Prins Claus waren gisteren toch wel de pijnlijke afwezigen.
Ja genoten heb ik ook van de drie prinsesjes! Het verschil wat je nu al ziet in Amalia t.o.v. haar zusjes Alexia en Ariane. Let maar eens op als je nog eens beelden terug kijkt, Amalia zwaait 99% van de tijd ook met haar vingers tegen elkaar, net als haar vader! De andere twee zijn iets ontspannender, en "doen maar wat". Maar echt wat heb ik genoten. Langs de zijlijn, maar voor het eerst absoluut geen straf!
Wat Nederland gisteren heeft neergezet, mogen we trots op zijn.

Ik had het over pijn? Ja, hels!!! Mijn rug/bil/been aan de linkerkant gaven me gisteren behoorlijk wat te knokken en te worstelen. Geen enkel medicijn leek bestand tegen de vreselijke zenuwpijn, ontstekingspijn. Ik weet niet wat het is, maar het was gisteren uitputtend. Daar nu nog de naweeën van  en ook nu moet ik er zeker op letten hoe ik lig, hoe ik beweeg. Ik lig dus gewoon weer grotendeels plat. Gelukkig heb ik een flexibele laptoptafel en die beweegt dan met me mee, zodat ik niet ook nog de virtuele wereld hoef te missen. Ik lig plat. Gebruik mijn stok en alles wat ik vast kan pakken als ik naar de wc moet om vast te grijpen. En zit onder de dope. Slik mijn extra morfine weer. Dus ook de movicolon (macrogol) voor de ontlasting. Pffff. Lijk een beetje terug bij af. Ik tel af naar dinsdag. Dan moet ik naar de neuroloog. In de hoop dat zij me kan helpen. Desnoods neemt ze me maar op. Ik denk dat ik tegen die tijd wel tegen het eind van mijn Latijn ben. Moet mijn supplementen vandaag in mijn medicijn doos doen, maar ohw wat zie ik daar tegenop. Want dan moet je toch wat overeind, dat kan gewoon niet liggend. Helaas zal het toch moeten gebeuren. Maar op deze manier ben ik wel aan het knokken.

En toch probeer ik het te nemen zoals het is. Anders raak ik straks nog in een depressie o.i.d. en daar zit ik niet op te wachten. Dus het is zoals het is. Probeer mijn acceptatie ook hier op los te laten. Accepteren dat het op dit moment even niet beter is dan dit. Weer veel voor me laten doen, vragen om iets voor me te doen, en verder acceptatie. Het is zoals het is. Let it be. Niet eraan denken hoe het had kunnen zijn ...  Hoe moeilijk dat ook is!!!

Lfssssssss