Vergeet ME niet

maandag 1 juli 2013

01 juli 2013

Lieve bloglezers,

Een MEdelotgenote heeft op haar FB pagina staan: I am an Army of One.
Dat intrigeert me al een poosje. Want in feite is dat ook zo. Tegen een chronische ziekte strijd je een strijd alleen. Dan kan je zoals ik, een liefdevol gezin om je heen hebben, lieve dierbare vrienden, de ziekte bestrijd je alleen. Je krijgt door medicatie of tips, onderzoeken of een eventuele therapie, een handreiking en daar moet je het mee doen. Daarmee ga je ten strijde.
Of moet je niet meer strijden, accepteren en je er bij neerleggen? Dat kan ik dan weer niet. Ik probeer wel op alle mogelijke manieren mijn strijd te strijden, en zo goed mogelijke dagen te hebben. Dat betekent dus ook dagen op bed omdat het niet anders gaat. Maar ook het zoeken naar afleiding, het zoeken naar supplementen die bij je passen. Ieder is uniek. Welke ziekte je ook ten strijde trekt, je doet het alleen met jouw lichaam en je handreikingen.
Het is mooi om dingen te kunnen delen met lotgenoten, of met je gezin of vrienden, maar je zal het toch altijd helemaal alleen moeten doen.
Wat bij jou past, past niet bij een ander. De één heeft erg veel last van het ene symptoom, de ander weer van een volgend. Dat is waarom ik ook wel heel dankbaar ben dat mijn behandelend arts niet houdt van etiketten plakken, maar kijkt naar je klachten. Met wát kan je, met wélke middelen, de klachten ten strijde trekken. Niemand is gelijk, een ieder is uniek.
Ik zal bijvoorbeeld woensdag een behandeling ondergaan op de pijnpoli in Stadskanaal. Om van nog meer rugpijn af te kunnen komen, de pijn die in mijn SI gewricht zit proberen met deze behandeling op te heffen. Maar mijn lotgenote zal juist meer baat hebben bij een heel andere behandeling, of geen behandeling.
Dat is wél typerend voor #ME. Het is zo'n diversiteit aan symptomen als je de lijst doorneemt. En het is voor ieder uniek waar de drempel het hoogst ligt. Die drempel kan je door een strijd proberen af te schaven, zodat je ook die drempel weer achter je kan laten. Voor ieder uniek. Voor ieder weer anders. En toch hebben we ook gelijke klachten, en daarin kan je elkaar juist weer vinden.
Het zou best kunnen dat ik de volgende stap die ik ga nemen, een stap is, die een ander al heeft gezet. De klachten zijn zo gelijkend, dat het best zou kunnen, dat ik hiermee nog een strijd aan kan gaan. Of alleen duidelijkheid zou kunnen krijgen.
En zo ben je (zeker met #ME) steeds bezig je eigen strijd te strijden. En ooit hopen we daar begrip en erkenning voor te krijgen, dat er misschien toch iets wordt gevonden in onderzoeken wat ons allemaal zal kunnen helpen. En tot die tijd: I am an Army of One!!!

Lfssssssssssss



Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen