Mijn blog ligt regelmatig stil. Niet omdat ik niks heb om over te vertellen, maar sinds ik het puur gericht hou op mijn ziekte wil ik er voor waken er geen klaagblog van te maken. Ik wil jullie vertellen via deze blog hoe het is om met een onzichtbare ziekte te leven. Hoe elke dag een strijd is. Niet alleen voor mij, maar er zijn natuurlijk talloze onzichtbare ziekten.
Een strijd, elke dag opnieuw. Nooit weten hoe je opstaat, of je je goed voelt en de dag denkt aan te kunnen. En ook nooit weten of je het eind van de dag op een beetje fatsoenlijke manier haalt.
Deze week voelde ik me op sommige dagen goed en sommige dagen kon ik het eind van de dag niet halen. Ook mijn klachten varieerden deze week van pijn in mijn rug of het SI gewricht (die twee zitten zó dicht bij elkaar) tot enorm droge tranende pijnlijke ogen die ik amper open kon houden. Ook momenten waarop ik dacht bij wijze van spreke de hele wereld aan te kunnen. Nu is dat laatste me niet echt goed bekomen, en in een supermarkt zullen jullie me dus niet vaak meer zien. Of gewoon nooit meer als het niet nodig is.
Ik vecht elke dag een strijd, die velen met mij op onze eigen manier vechten. We proberen elkaar tot steun te zijn, een vangnet als het op dagen niet gaat en niet wil lukken zoals we zo graag zouden willen.
Ik heb deze week een hele fijne ondersteuning gehad in de zorg voor mezelf. Iets wat ik dus gewoon echt niet meer aan kan. Aanstaande maandag komt er huisbezoek om te kijken of ik recht heb op hulp voor mijn eigen verzorging. Doordat ik een heel goed en fijn contact heb met de douchehulp, heeft zij er voor gezorgd dat mijn schimmelinfectie niet weer de kop opstak, of eigenlijk deed ie dat al, en kon zij voorkomen dat het doorzette. Een hele moeilijk keuze geweest, om de aanvraag te versturen voor dagelijkse ADL hulp. Ik hoop dan ook dat de meneer die van het CIZ is gestuurd op huisbezoek, mijn verhaal op waarde zal schatten. Je bent natuurlijk onzichtbaar ziek. Dus je verhaal moet goed zijn. Anders laat "men" je gewoon verder strijden met je gevecht om je eigen zelfzorg nog te kunnen doen. Maar ik heb moeten toegeven aan mezelf, en dát is al verschrikkelijk moeilijk, dat mijn zelfzorg eronder komt te lijden als ik geen hulp krijg. En dan schaam ik me voor mezelf, walg ik van mezelf en voel me Ma Flodder. En begrijp me niet verkeerd. Mijn geest wil wel, maar mijn lichaam kan niet meer.
Binnenkort krijg ik ook compressiekousen. De bestelling is gedaan, ben benieuwd wanneer ze geleverd worden.. Dat zou er voor moeten zorgen, dat ik wat meer kan lopen en staan, zonder misselijk te worden en/of duizelig, zwart voor de ogen. Het zou ervoor moeten zorgen dat de 35% bloedvolume grotendeels weer naar mijn hersenen gepompt worden, die nu achterblijft in mijn romp.
Ik moet dat weer niet zien als een wonderoplossing, want pijn zal ik altijd houden. Mijn spieren, mijn gewrichten, mijn rug/SIgewricht, het zal allemaal niet opgelost worden door de kousen. Maar we gaan stapje voor stapje, procentje voor procentje.
En zo vecht ik mijn strijd, dag in dag uit. Maar probeer ik wel chronisch positief te blijven, om de wereld niet te gaan verafschuwen dat deze ziekte mij is overkomen.
Lfssssssss
Geen opmerkingen:
Een reactie posten