Vergeet ME niet

maandag 29 juli 2013

29 juli 2013 // Aleid van den Oever

Lieve bloglezers,

Ik wil jullie onderstaande schrijven niet onthouden, het is dus dit keer niet van mijn hand, maar had het wel kunnen zijn. Mijn lotgenote Aleid van den Oever heeft dit gisteren op haar Facebook gezet.
Chapeau voor het omschrijven, lieve Aleid!!

__________________________________________________________________________

Als ik naar mijn tijdlijn kijk en denk aan de gezonde mensen , of aan de mensen zonder ME, maar anders ziek, vraag ik me weleens af wat ze ervan denken, als ze mij hier lezen.
Want ja, er staat heel veel op mijn Tijdlijn over ME, over Lyme, over mijn belevenissen bij artsen en therapeuten......
Verder een hoop wijze spreuken die doen vermoeden dat ik last heb van verdriet.

En ja, Facebook heeft voor veel mensen, en vooral gezonde mensen, een hele andere inhoud.
Daar staan berichten over uitstapjes en vakanties en bijbehorende foto's en andere berichten over het dagelijks leven. en vooral kontakten met echte familie en vrienden worden door berichtjes op Facebook ondersteund.

Mijn tijdlijn gaat ook over mijn dagelijks leven en daarin neemt ME een grote plaats in.
Het ziekzijn is mijn werk, mijn lotgenoten zijn mijn kollega's, mijn uitstapjes zijn vaak afspraken met artsen en andere behandelaren.....

Omdat ME een niet objectiveerbare aandoening is, dwz niet aan te tonen door bloedonderzoek of andere meet-onderzoeken.......maakt dat het hebben ervan een aantal extra moeilijkheden oplevert dan bij andere aandoeningen een rol spelen.

Geen oorzaak; geen behandeling, behalve verkeerde behandelingen en experimenten; onbegrip van artsen en ander behandelaren, zelfs echt slechte bejegening, en dus vaak een verslechtering van de gezondheid van een ME-patiƫnt, een gebrek aan de noodzakelijk zorg, onbegrip van familie en/of vrienden en ook het verlies ervan, zodat er een groot isolement kan ontstaan.

En dus zoeken ME-patiƫnten elkaar op, om elkaar te steunen, om info uit te wisselen, om elkaar op Facebook en forum te bezoeken.
Want elkaar echt zien en spreken kan niet zo vaak door de grote afstand, de verschillende ritmes, telefoneren kan een te zware inspanning zijn, om over reizen nog maar niet te spreken.

En zo zijn bij veel van mijn lotgenoten hun FB-sites, een soort ontmoetingsplekken, die soms doen denken aan kroegjes of buurthuizen.
Afhankelijk van de interesses kun je bij velen allerlei berichten zien en na verloop van tijd leven we mee met elkaars avonturen, de gezondheid van onze huisdieren, handwerkprojekten, er worden prijsvragen, raadsels, zoekplaatjes, spreuken van de dag, haiku's, antwoorden op niet gestelde vragen etc etc met elkaar gedeeld.......
Het laatste nieuws en het weer, fraude in de gezondheidszorg en nieuwe bezuinigingen........nieuws verspreidt zich razendsnel.
Verjaardagen vieren, samen koffiedrinken, mee naar het ziekenhuis....het gebeurt hier allemaal.

Wij zijn een ME-familie, met alles erop en eraan, liefdes, ruzies, vriendschappen, sterfgevallen.......
Ik kies ervoor om op mijn FB- pagina veel van mezelf te laten zien, Fb is een luisterend oor geworden en een plaats waar mensen mij kunnen leren kennen en ik anderen kan ontmoeten.
Voor mij is het tijd om te leven zoals ik ben zonder masker.......Daarom vertel ik wat er in mijn leven speelt.
En nee, ik ben er niet teveel mee bezig en nee, ik wil geen negatieve aandacht vragen en nee, ik zeur niet en nee, ik ben niet zielig en nee, ik ben geen negatief persoon en ik ben niet zwak.

Ja, ik leef een leven wat voor anderen misschien te moeilijk lijkt.
En ja, ik wil dat op mij manier leven, want het is mijn leven en het heeft me gebracht waar ik nu ben en het heeft me ontzettend veel geleerd.
En ja ik ben positief ingesteld en sterk, al zien mensen dat alleen, als ze goed kijken en luisteren.

Kracht naar kruis, denk ik vaak........
©AvdOever



Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen