Citaat uit: Vergeet ME niet - keer ME niet de rug toe [documentatie boek met informatie en verhalen van patiënten)
Er bestaan helaas nog altijd veel misvattingen over de aandoening ME (Myalgische Encefalomyelitis, in de volksmond ook wel CVS - chronisch vermoeidheidssyndroom genoemd). De informatievoorziening is vaak eenzijdig en onvolledig. Verder ontbreekt het bij de meeste artsen en hulpverleners vaak totaal aan de meest basale kennis over de aandoening. Deze ernstig zieke patiëntengroep wacht nu al jaren om serieus genomen te worden en op initiatieven van overheid, hulpverleners en medische wetenschap zodat zij de zorg kunnen krijgen die zij hard nodig hebben. Een ME patiënt wordt vaak met de mededeling dat in standaard bloedonderzoek niets te vinden is de deur gewezen, om vervolgens te realiseren dat je er als patiënt vanaf dat moment feitelijk alleen voor staat. De enorme onderschatting van de aard en ernst van de aandoening en ongefundeerde vooroordelen leiden tot schrijnende situaties.
Op de plaats waar de link naar de petitie stond, op mijn blog staat nu de link naar de verkoop van dit belangrijke document, dat elke (huis)arts, ziekenhuis, familielid, vriend of welke betrokkene bij deze ziekte ook in huis zou moeten hebben. Dus dat even ter informatie en ter zijde.
Door ziekte verlies je mensen om je heen. Mensen die je niet (willen) begrijpen, die geen moeite willen doen, die door de weinig sociale contacten die je kunt hebben, denken dat de "vriendschap" van één kant komt. Of mensen die niet in de ernstig invaliderende ziekte ME geloven. Je maakt de raarste dingen mee in contacten met anderen.
Er komt wel eens een moment in je leven dat je een keus moet maken. Die keus is dan totaal niet makkelijk, doet zelfs pijn, maar je móet, omdat het écht niet anders kan. Je energielevel ligt laag. Je wilt graag je energie gebruiken om contacten proberen te onderhouden, met mensen die je niet aan de kant schuiven met een luttel woord. Een kwetsende relatie hebben met iemand is ook funest voor jezelf. En hoe zwaar het dan ook is, dan zal je de keus moeten maken voor jezelf.
Zo ben ik niet opgegroeid. Ik ben opgegroeid en er is mij geleerd, dat je hoe dan ook de minste moet zijn, maar zeker geen relaties verbreken die volgens het normale beeld behoren te bestaan. Ik heb heel lang zo geleefd. Heel lang mezelf de minste ruimte gegeven om mezelf te zijn. Tot het op een gegeven moment door mijn gezondheid écht niet meer anders kon en ik keuzes heb gemaakt die anderen pijn doen. Maar de pijn die ik altijd heb gevoeld, door de minste te zijn, wordt door iedereen verwaarloosd. Dat was en is niet belangrijk. Ik heb een keuze gemaakt, die ik volgens de normen en waarden waaronder ik ben opgegroeid, niet mocht maken. En toch heb ik het gedaan.
Nu ben ik degene die het allemaal moeilijker heeft gemaakt, die mensen pijn heeft gedaan en mijn ziekte past al helemaal niet in de keuze die ik heb gemaakt. Mijn ziekte? Die bestaat immers niet. Ik weet niet hoe het gaat aflopen, maar ik zal nóg meer keuzes moeten maken om vrij te zijn om mezelf te zijn.
Ik heb niet voor deze ziekte gekozen. Hoeveel mensen dat misschien ook willen geloven. Maar ik heb er wel mee te maken, en het verandert niet, helaas. De ziekte is ook moeilijk te begrijpen voor iemand die deze ziekte niet heeft. Ik prijs hem/haar gelukkig. Maar begrip hebben voor bv migraine, MS, ALS, Aids en ga zo maar verder hebben we toch ook, al hebben we het niet zelf? Waarom word ik er dan op afgerekend?
Tegen deze mensen zou ik willen zeggen, koop het document wat met liefde en volle overgave is gemaakt om duidelijker te maken wat de ziekte inhoudt en wáár ik mee te dealen heb.
En als ik keuzes in mijn leven heb gemaakt, die je niet prettig vindt of waar je geen begrip voor hebt, laat het dan gewoon zo zijn. Ik kan niet anders.
Ik kan nog wel doorgaan, maar ik denk dat het op zich wel duidelijk is, wat ik met deze blog heb willen zeggen. En ik hoop dat de juiste mensen zich aangesproken voelen. Dat ik in de loop van mijn leven nog méér keuzes zal moeten maken voor mijn eigen gezondheid. Hoe moeilijk díe keuzes ook gaan zijn.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten