Vergeet ME niet

dinsdag 26 februari 2013

27 februari 2013

I Have a Dream

Een dag na de verjaardag van mijn levensmaatje voor zo lang mogelijk, gaan mijn gedachten naar dromen. Dromen zijn nachtmerries geworden op het ogenblik in mijn slaap, ik loop een marathon, ben baby's kwijt, zoek me gek naar de uitgang, moet samen met anderen (vaak bekenden) allerlei opdrachten uitvoeren waar je doodmoe van wordt en ga zo maar even door.

Maar ik heb ook dromen!!!

Ik heb de droom, dat ik ooit procentjes beter word.
Ik heb de droom, dat ik vaker naar buiten kan.
Ik heb de droom, dat ik weer lange stukken kan lopen en sport
Ik heb de droom, dat ik ooit weer de kroon op mijn werk span.

Ik heb de droom, dat ik weer eens gewoon op visite kan gaan.
Ik heb de droom, dat ik niet meer zo beperkt in mijn leven ben.
Ik heb de droom, dat ik ooit weer kan zeggen: ik heb een baan.
Ik heb de droom, dat ik mijn hand niet hoef op te houden (waar ik dus nooit aan wen).

Ik heb de droom, dat ik mijn moeder kan bezoeken met de auto er weer heen
Ik heb de droom, dat ik mijn huis simpel zelf schoon kan maken.
Ik heb de droom, dat ik ook ooit weer zelf kan douchen gewoon alleen.
Ik heb de droom, dat ik de strand, zee en bossen weer kan aanraken.

Ik heb de droom, dat ik kan vliegen met de wind mee naar waar ik wil.
Ik heb de droom, dat ik op vakantie kan gaan om te genieten.
Ik heb de droom, dat ik daar mensen kan ontmoeten, zonder woorden, gewoon stil.
Ik heb de droom, dat ik het weer kan voelen; zon, wind, regen, grassprieten.

I have a dream!!!

©marb

En ik weet het, ze komen lang niet allemaal meer uit. Maar dromen staat vrij, zonder dromen zit ik gevangen in mijn lichaam, in mijn leven, in mijn huis. En dat wil ik niet. Ik ga wel eens een weekend op reis met mijn liefste Vriend. Dan zoeken we een bestemming op en gaan we erheen. Dat kan niet toch? Jawel, wij wel. Met foto's, verhalen, gedichten, cultuur en kunst. Samen maken we verre reizen op FB. Misschien dat mensen ons voor gek verklaren, ze doen maar. Wij hebben een droom en die komt op die manier uit. En dan genieten we ook. We nemen onze partners mee, zoeken plekken waar we kunnen overnachten, voertuigen waar we ons mee kunnen verplaatsen. Hoe gaan we erheen, nemen we een hotel, een camper, een appartement, of gewoon onder de blote hemel. We moeten blijven dromen.
En ondertussen proberen we hoop te houden, dat er ooit een behandeling komt, die onze ziekte stop kan zetten, dat we niet elke keer weer slechter worden. Of misschien zelfs een genezing? Ook moeten we blijven hopen.
Help je ons mee? Teken alsjeblieft voor onze droom de petitie. We weten niet of het wonderen kan verrichten, maar droom en hoop je met ons mee? Gewoon je handtekening, via email bevestigen, omdat het een burgerinitiatief is álle vakken invullen. Dan hoop je en droom je met ons mee.
Dan hebben ook wij weer de hoop en de droom dat we misschien, ooit  misschien wel beter kunnen worden. En als wij dat niet meer worden, dan misschien wel alle kinderen die ook deze vreselijk slopende ziekte hebben.
Ik hoop en ik droom dat jullie tekenen. En het misschien zelfs willen delen. En misschien zelfs in je woonplaats handtekeningen willen ophalen.
Ik hoop en ik droom.

I Have a Dream

http://petities.nl/petitie/erken-myalgische-encefalomyelitis-als-een-invaliderende-biomedische-ziekte

LEES OOK ALSJEBLIEFT HIERONDER EVEN VERDER!!!


ME/CVS Vereniging
Landelijke actie week 29 april t/m 5 mei

Geef een paar uur van uw leven om de dood van anderen te helpen voorkomen

Om ME (Myalgische Encephalomyelitis) en de ernstige gevolgen van deze ziekte op de politieke agenda te krijgen, is er een petitie gestart: "Erken ME". Als er minstens 40.000 handtekeningen opgehaald worden voor dit burgerinitiatief, is de politiek verplicht dit onderwerp te behandelen. De petitie vraagt om erkenning, het toekennen van de zorg en hulpmiddelen die ME-patiënten nodig hebben, en om onderzoek naar ME.

Van 29 april t/m 5 mei is er een landelijke actieweek voor de petitie. Wij hebben daar heel veel vrijwilligers voor nodig. Help ons die 40.000 handtekeningen te bereiken!

ME is een ernstige, soms dodelijke ziekte. Veel patiënten zijn huis- of zelfs bed-gebonden. Het optillen van een kopje thee is vaak te zwaar. Van een trap lopen moeten zij dagen bijkomen. Een aantal van hen ligt in een donkere kamer, omdat licht en geluid pijn doen. Een kwart van alle patiënten verslechtert steeds verder. Onder vaak verschrikkelijke pijnen. Kijk, om een klein beeld te krijgen van de ernst van de ziekte, naar dit filmpje:


Patiënten worden soms gedwongen therapieën te volgen waardoor ze juist zieker worden. Anders krijgen ze bijvoorbeeld geen uitkering. Of geen noodzakelijke hulpmiddelen, zoals een simpele rolstoel.

Door het gebrek aan erkenning lijden tienduizenden ME-patiënten in Nederland onnodig en zijn vele patiënten gedoemd aan de gevolgen van deze ziekte te sterven!

Help ons dit te stoppen

Een groep patiënten is begonnen met deze petitie. (http://deziekteME.nl/). Wij, voornamelijk zelf patiënt, zijn niet of nauwelijks in staat om zelf handtekeningen te verzamelen. Daarom hebben we mensen nodig die dat voor ons kunnen doen!

Als vrijwilliger krijgt u van ons via de mail een petitiepakket toegezonden. Hierin vindt u informatie over ME en over de petitie. De gemailde bestanden kunt u uitprinten en in een mapje doen. Met dat mapje kunt u handtekeningen gaan verzamelen: op uw werk, bij uw familie, vrienden, op de sportclub of bij uw hobbyclub. Of in een winkelstraat, of winkelcentrum. Of met een kennisgeving vooraf, langs de huizen in uw buurt.

Bent u niet in staat om de straat op te gaan maar wilt u toch uw steentje bijdragen? Help ons dan met het verspreiden van de petitie door deze te mailen, twitteren of een bericht op Facebook te plaatsen en zo al uw vrienden de petitie te laten ondertekenen. Of vraag een petitie-pakket aan en geef deze mee aan familie en vrienden zodat zij op hun werk, verenigingen of van vrienden ook handtekeningen voor u kunnen verzamelen.

Wil u ook bijdragen om de ziekte ME te erkennen en voor de patiënten een draaglijker bestaan te creëren? Geeft u zich nu op door een email te sturen aan ingridverhulst@hotmail.com

Tip: Gaat u gezellig met een vriend of vriendin handtekeningen verzamelen op een vrijmarkt, of op een andere voor Koninginnedag georganiseerde activiteit? Of helpt u mee op bevrijdingsdag? Zodat ME-patiënten binnen 10 jaar een leven vrij van ME kunnen leven?

Help MEe!
Onze dank is GROOT!

Teken alvast zelf: http://deziekteME.petities.nl/


Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen