Vergeet ME niet

zaterdag 16 februari 2013

16 februari 2013

Hallo bloglezers,

Misschien te zien aan de dagen die ertussen zitten, maar na de euforische 4 uurtjes was ik weer met beide benen op aarde beland. Geen *yes!!!* momentje meer. Maar een terugval. Ach ja, het is ook niet te peilen. Maar het gevoel dat ik wel kán herstellen, dat ik wel mijn momentjes kán hebben, maakt me al blij!!!! Dat heb ik in mijn pocket en nemen ze me niet meer af!

Afgelopen donderdag had ik mijn belafspraak met Dr.Visser. Daar is wel heel wat al duidelijk geworden, al zijn we er (woorden van Dr.Visser zelf) nog lang niet. Maar het hoeft ook niet in één keer. We zijn een traject binnen gestapt en we zullen kijken hoever we zullen komen met procentjes pakken! Bed = noodzakelijk voorlopig. Mijn bloeddruk stijgt, de bloedstroom naar de hersenen nemen 15-20% af en hartslag gaat omhoog als ik overeind kom. We gaan daar in de toekomst iets aan proberen te doen, en dat door sportcompressiekousen. Werkt dat niet, krijg ik medicijnen erbij. Advies: zoveel mogelijk liggen. En alleen z.n. zitten of lopen. Cholesterol is iets hoog en Vit D te laag, daarover gaat een brief naar mijn HA en die moet ik eind volgende week bellen erover. Carnitene nu naar 2x5 tbl voor een maand. Dan weer een belafspraak. Dan gaan we kijken hoe het met pijn gesteld is, en eventueel andere pijnmedicatie. Want naast de ME heb ik zoals zovelen ook fibromyalgie. Het is niet anders. Daar komt ook mijn pijn vandaan in alle gewrichten en spieren. Snelle verzuring van de spieren. En een chronische ontsteking in mijn re.schouder, daar zit al jaren artrose en is zich in korte tijd behoorlijk aan het uitbreiden op die plek. Dus 14 maart hoor ik van hem verder, en eind vlg week eerst contact met mijn HA.

Gisteren ben ik na twee heel slechte nachten (dromen, veel wakker, veel pijn) met J meegeweest naar UWV voor aanvraag Wajong. Of het lukt is een tweede, maar de sprong moeten we toch wagen, omdat J absoluut niet kan werken naast haar voltijds studie die ze deeltijds doet op aangepast rooster met ondersteuning van begeleiding Renn3.
Na het bezoek aan het UWV, waar ik gewoon nog niks over kan zeggen, zijn we samen even naar Caspian geweest. Eindelijk even. Na zoveel maanden kon ik hem weer zien, ruiken, voelen. Dat was een moment van #Liefde!!!
Tot woensdag hebben we geen geld, maar wat zijn we rijk!!! Met elkaar, en onze dieren. Met onze dierbare vrienden en ons dak boven het hoofd. We mogen niet klagen en dat doen we dus ook niet. We hebben afgelopen week ook weer steun mogen ondervinden. #dankbaar. Zo zijn we een week verder gekomen, en nú nog de paar dagen tot woensdag. Verder heb ik via UWV een aanvulling aangevraagd, wie weet krijgen we die. Ik zit namelijk met mijn gezin ver onder minimum. Plus de huursubsidie waar we al lange tijd recht op hebben en toegewezen hebben gekregen. We vechten rustig verder.
R is door de APK gekomen afgelopen donderdag bij de internist en ipv over drie maanden, mag hij over een jaar terug komen. Alles was goed en stabiel. #diabetes #gewicht #bloeddruk #cholesterol.
Morgen komt vriendin van H voor een weekje. Gezellige drukte in huis door de vakantie, voor mij extra drukte, maar ik kom er wel.
Jullie zijn weer op de hoogte en ik ben mijn verhaal weer kwijt vanuit mijn rugzak. Mooie combinatie toch?

Tot de volgende keer!
Lfsssssss



Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen