Vergeet ME niet

dinsdag 19 februari 2013

19 februari 2013

Hallo lieve bloglezers,

Gisteravond heb ik de dvd gezien "The Voices from the Shadows".
De documentaire 'Voices from the Shadows' is een groots gebeuren. In een meeslepende en intens ontroerende één uur durende documentaire worden de verborgen stemmen van ernstig zieke kinderen met ME/CVS eindelijk gehoord. De documentaire toont moedige getuigenissen, ondersteund door de betrokken professionals die het verborgen onrecht i.v.m. ME/CVS belichten. We zien de liefde, integriteit, vastberadenheid en moed van de deelnemers als ze moedig hun verhalen delen met ons. Het zijn verhalen van leven en dood en hoewel het moeilijk te geloven is in deze tijd, toch is het pure realiteit : ze zijn echt gebeurd. En zo zijn er nog vele.. vele andere verborgen zwaar zieke en onbegrepen kinderen en volwassenen die we nooit zullen ontdekken...
De film ontstond uit pure wanhoop en werd gemaakt door de moeder (Natalie Boulton) en de broer (Josh Biggs) van een ernstig zieke ME-patiënte. Het is een onafhankelijk en zelf gefinancierd project. Medewerkers van deze documentaire hebben bijgedragen en deelgenomen door zich te laten interviewen, door toe te staan​​ dat hun verstrekte informatie gebruikt werkt, en door feedback en goedkeuring te geven in elk stadium. Het is een aangrijpende en ontroerende uitzetting die getuigt van de tragische gevolgen van de psychiatrische vooroordelen en medische onwetendheid met betrekking tot één van de meest voorkomende ziekten van de 21e eeuw.
Ik zou iedereen die mijn blog leest, deze dvd willen aanraden. Dan wordt mij ook misschien minder gezegd, dat ik mijn hand op houd, dat ik een jankerd ben, en dat ik me niet zo moet aanstellen. Net wat er in de dvd gezegd wordt ► als ik net alsof zou willen doen, dan zou ik wel een andere ziekte hebben uitgekozen! Dat wordt in deze dvd ook duidelijk. Alles wat er buiten je om gebeurt, buiten in de wereld, alles gaat langs je heen. Je zit tussen vier muren. Vriendin van mijn zoon zei me nog: wordt het druk op H's verjaardag zaterdag. Nee. Want ik kan dat niet aan. En onze sociale wereld is zó gekrompen! Ja, ook bij mijn gezin. Ik ben enorm geluidsintollerant geworden, kan niet meer tegen drukte. Als ik me wil afsluiten, doe ik mijn oordoppen in, en dan muziek op de koptelefoon, zachtjes. Zodat ik op de achtergrond iets hoor, maar niet wat er buiten mij om gebeurt. Om maar een voorbeeld te noemen. Je vecht met jezelf, want je zou het allemaal voor je gezin heel anders willen, midden in de maatschappij willen staan. Maar zo werkt het niet. Wat me ook opvalt. Voorheen vond ik het heerlijk als er iemand door mijn haar woelde. Nu kan ik het niet meer hebben als ik teveel aangeraakt word.
En dan verlies je elke dag mensen om je heen. Mensen ook waarvan je het niet verwacht had laten je staan. En als je zelf keuzes maakt, noodzakelijke keuzes, wordt het je verweten. En word je gluurder genoemd. Zonder dat men eens rekening houdt met misschien onzekerheid? Als er geen reactie komt op vragen die ik stel.



Ik zit middenin een schoonmaakproces, en uiteindelijk hou je alleen mensen om je heen die je begrijpen. Die je niet tig keer hoeft uit te leggen hoe het werkt, waarom iets niet gaat zoals het "normaal" wel werkt in de wereld. Mensen die je omarmen en je verwarmen. In de documentaire was ook een zus te horen, die eerlijk toegaf in het begin niet te begrijpen wat haar zus mankeerde, die het ook wegwuifde. Maar die later inzag dat haar zus wel degelijk ziek was. Lichamelijk ziek. En dat greep mij behoorlijk aan.

Maar het is goed zo. Je bent na deze periode weer een stap verder, dan raakt het je nog wel, want niemand kan je gevoel compleet uitschakelen uiteraard. Maar het zal ook een opluchting zijn om alleen mensen om je heen te hebben die het goed met je bedoelen en begrijpen. Die je niet meteen veroordelen als je eens het verkeerde zegt of doet.
Ik ben al heel ver in mijn proces, en ik ben niet blij met mijn ziekte. Ik probeer alleen #chronischpositief te zijn. Al lukt dat niet altijd!!! Ik haat mijn ziekte. Maar het hoort wel bij mij en mijn leven. Maar ik heb er niet voor gekozen!!! Ik ben niet wat mensen mij verwijten en in mijn schoenen proberen te schuiven. Ik ben mezelf, met mijn eigen persoonlijkheid en mijn houding ligt aan hoe de ander met mij omgaat.

Een andere keer weer meer......

Lfsssssssss



Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen