30 november 2013

Na hele heftige dagen, zowel fysiek als mentaal, probeer ik de rust weer te vinden.

Daar past dit bij, al van een poos geleden, maar een mooie afsluiting van een roerige maand.

Een ziekte

Sommige dagen ben ik zo moe
dan denk ik, waar bén ik toch aan toe
Een onverklaarbare ziekte teistert mijn lijf
en ik moet maar zorgen dat ik vrolijk blijf?

Dat lukt echt niet elke dag keer op keer
heb ook mijn dagen, dan ben ik moe en doet alles zeer
Dan straal je niet van buiten en ook niet van binnen
dan kan je niet eens iets leuks verzinnen

Je ligt op je bed en denkt aan wat je kon
en hoe deze ellendige ziekte toch allemaal begon
Je realiseert je dat je je hele leven dus al vecht
tegen een sluipmonster die alleen zorgt voor onrecht

En dan heb je weer dagen, dan accepteer je zoals het is
al voel je al die dagen dat je dingen wel kon als gemis
Dan lig je op bed en denkt aan wat je kon
en je droom die uit elkaar spatte als een luchtballon

En toch hou ik van het leven en de mensen om me heen
ik voel me soms eenzaam maar nee, ben niet vaak alleen
Vrienden die mijn wereld vormen via facebook en twit
vergeet niet dat ik zonder jullie hier nu niet zo zit

Want als ik aan jullie denk, dan word ik echt blij
en mag ik zeggen, die vrienden, die horen bij mij
Mijn gezin vecht alle dagen het gevecht met me mee
dus eenzaam, alleen, dat kan ik niet echt zeggen nee

En heel soms voel ik me toch van binnen heel rot
en met zoveel om me heen, klinkt dat misschien toch heel zot
Maar gevoel kan je niet leiden of sturen misschien
vergeet nooit dat ik jullie liefde en vreugde en aandacht altijd zal zien!!!

©marb

16 november 2013

Toen ik je zag - Isa Hoes. Wat een meesterlijk boek. Wat een levensverhaal. Wat je niet ziet als je mensen niet kent. Onzichtbaar. Ook Antonie was onzichtbaar ziek. Een gevecht tegen zichzelf, tegen zijn onrust in zijn hoofd, niet begrijpen waarom hij niet gelukkig kon zijn. Ik heb het boek gelezen en ben er stil van.
Wat doet onzichtbaar ziek met je.

Ik heb ook een periode gehad van 2 jaar, waarin ik depressief was verklaard. Ik kon de wereld om me heen niet aan. Ik had lichamelijke klachten, die ik niet begreep. Vage klachten, als duizelingen, dreigen tot flauwvallen, misselijkheid en daaruit volgend paniekaanvallen omdat ik bang werd van mezelf. Bang van lichamelijke klachten die ik niet begreep. En uiteindelijk naar een psychiater gestuurd.
Ik heb het geloofd, dat ik me beter ging voelen door de antidepressiva medicatie. Het was alleen niet zo. Ik bleef vage klachten houden, alleen werd ik nu niet meer overspoeld door angst en paniek.

Nu ik het boek van Isa Hoes over haar man heb gelezen, weet ik in ieder geval één ding heel zeker. Ik kan heel goed meevoelen met hoe Antonie zich gevoeld moet hebben, jaar in jaar uit. Hoe dat voor Isa geweest moet zijn, voor mijn omgeving was ik ook geen pretje. Was ik ook niet te vatten en heel moeilijk te peilen. Maar ik ben niet depressief geweest als ziekte, zoals dat wel het geval was bij Antonie.
Wat is depressie toch een verschrikking. Je bent in staat om buiten jezelf te stappen en jezelf te laten geloven dat de wereld beter af is zonder je. Omdat je rust wil in je hoofd. Je kan er niks meer bij hebben. Als het leven één groot zwart gat wordt, moet je heel sterk zijn om die periodes door te komen. Niet iedereen kiest de weg die Antonie gekozen heeft. Hij heeft gekozen eruit te stappen.

Ik ben depressief geworden van de vage lichamelijke storende klachten, waardoor ik paniek en angst creëerde en ik daarmee niets kon worden. Ik ben depressief geworden van klachten, die nu achteraf gezien als een puzzelstukje hoorden bij de biomedische ziekte #ME. .
Ik kon de wereld uiteindelijk met antidepressiva medicatie weer aan. Ik kon nog steeds niet geloven in mezelf,  mezelf volkomen vertrouwen, maar ik kon het leven wel weer aan. En achteraf is dat ook niet zo gek, omdat je niet ziek bent van de depressie, maar van een heel andere ziekte. Dan is het niet meer te vergelijken.

Ik voelde na het lezen van het boek toch behoefte om een kleine vergelijking te trekken. Waarom? Vraag het me niet, het schept in ieder geval wat duidelijkheid voor mezelf. Ik werd bang van de vage klachten waarvan ik niet wist waar ze vandaan kwamen, ik raakte ervan in paniek. Daarmee ontwikkelde ik angst- en paniekstoornissen, die tot aan de dag van vandaag een rol in mijn leven spelen. Maar sinds ik weet waar die vage klachten bij horen, kan ik ook de zon weer af en toe zien schijnen.

Maar ik zeg ook eerlijk dat ik niet vrolijk word van het feit, dat ik een onzichtbare ziekte heb, die tot nu toe chronisch is. Ik kan er nog niets aan laten doen. Maar ik voel me sterker dan in de periode dat ik mezelf niet begreep. Dat voelt nog erger. Heb vaak behoefte aan mezelf terug trekken. In mijn eigen glazen stolp. Waar niemand kan doordringen. Omdat de wereld te intens bij me binnen komt. Ik weet wel waarom dat nu is. En dat maakt rustiger, maar ik kamp nog steeds met angst- en paniekstoornissen. Omdat ik het wel heel eng vind, dat de ziekte die mijn lichaam is binnengedrongen ooit, er niet uitgaat zonder onderzoeken en medicatie.
Maar dat hou ik altijd maar liever voor mezelf. Al deel ik het nu met al mijn bloglezers.
In mijn dagelijkse leven probeer ik te voorkomen dat degene die dagelijks met mij te maken hebben er veel last van hebben. Zij kunnen er ook niks aan doen. Maar helemaal voorkomen dat ze er niks van merken, kan ik ook niet. Ik ben wie ik ben.
En zoals Isa ook zegt in haar boek, probeer ook ik op mijn manier het leven te vieren...............

Lfssssssss

15 november 2013

En toen had ik zomaar koorts. Gisteravond toen ik naar bed ging, tempte ik me toch maar eens, en had ik zomaar 38.9 Bizar, ik krijg nooit koorts meer. Helaas, want dat is een teken dat je immuunsysteem aan het werk is. En mijne werkt niet zo goed meer. Dus ene kant blij, voelde me ook écht niet lekker, en mijn lichaam deed er wat tegen! Ik ben ook vrij vlot in slaap gevallen en klokje rond geslapen met de nodige dromen (die zijn gewoon al twee jaar lang niet uit te schakelen.....) en twee keer wakker tussendoor. Maar toch klokje rond geslapen. Anderen zullen het bizar vinden, maar ik voelde me zo verkouden, nieste al voor de zoveelste keer, dus blij ging ik weer tempen. En daar stond de thermometer, gewoon weer op 37.6....... Een teleurstelling voor mij, want ik voelde me nog helemáál niet veel beter dan gisteren en was mijn immuunsysteem nu alweer moe om te vechten? Deed het alwéér niks meer?
Het was wel duidelijk, de hele dag is mijn temperatuur niet meer hoger geweest. Altijd vast op 37.6. En wel rillerig, koud, warm, veel plassen en weet ik wat nog meer. Ik baal echt dat mijn immuunsysteem niet ineens is genezen dus. Kan natuurlijk ook niet, maar als je ineens koorts vertoont, heb je echt een kleine hoop op een wonder. Maar die is dus niet geschied. Ik zal deze verkoudheid zelf weer te boven moeten komen, tijd geven, vitamines innemen en hopen dat het geen voorbode is van een terugval. "Gewoon" de #ME met verkoudheid en hopen dat er geen infectie achteraan komt. Eigenlijk weet ik wel genoeg, want mijn oor doet gezellig mee, en een bezoek aan de KNO zit dus waarschijnlijk wel in het verschiet. Maar we blijven positief denken dat ik deze verkoudheid gewoon zoals elk gezond mens gewoon te boven kom.
Een korte blog, want ik ben moe en uitgeput. Tja, mijn immuunsysteem werkt niet naar behoren, dus doen andere delen van het lichaam het wel. Me zieker voelen dan een gezond persoon met verkoudheid. Het is niet anders.

Lfssss

ps en ik zou  naar Erwin Nijhoff in Martiniplaza..........alsof de Duvel ermee speelt kan ik niet mee en gaan mijn twee mannen heen. Ik hoop hem toch ooit in het echt te ontmoeten!!!!
http://www.martiniplaza.nl/evenementen/erwin-nyhoff

09 november 2013

Zaterdag. Weer een week om. Een week waarin veel gevoelens om de aandacht en voorrang streden. Een gevecht in mezelf tegen een wereld waarin ik ben gedwongen te leven. Een keurslijf van pijn, misselijkheid, duizeligheid en uitputting. Ik ben ergens tussen mijn 14e en mijn 47e opgehouden te denken dat ik me nog ooit beter zou gaan voelen. Voor mijn zoon ben ik bezig foto's aan het uitzoeken om aan hem te geven. Hij woont immers niet meer thuis. Het lijkt me voor hem fijn een herinnering in foto's te hebben aan zijn leven voor september 2013, toen hij 24/7 bij mij woonde. Nu woont hij niet meer thuis, bouwt zijn eigen leven op, met behulp van mij en de begeleiding van begeleid wonen. Foto's zijn een herinnering. Een herinnering die voor hem levendig mag blijven.
Het dwingt mij om terug te kijken op mijn leven. Ik kom foto's tegen, waarop ik nú zeg........dat ik toen niet beter wist.
Ik kreeg de ziekte van Pfeiffer. Moe, uitgeput. Ben er erg ziek van geweest. Daarna nam ik een stuk van deze ziekte mee. In mijn lichaam had het Epstein Barr Virus zich genesteld. Het hield zich vast aan mij en was niet van plan mij te verlaten. Toen wist ik daar nog niks van. Ik dacht dat ik dit als de zoveelste ziekte ook weer had gehad. Zoals mazelen, de bof, waterpokken. Het was een ziekte die wel eens voorbij kwam en ook weer ging. Bij mij is het helaas nooit meer weggegaan.
Door het terugkijken op de foto's, zie ik dat nu ook. Ik herken de uiterlijke symptomen van Myalgische Encefalomyelitis maar al te goed. Nu wel, toen niet. Ook toen ik vanaf mijn 16e daadwerkelijke symptomen ging vertonen, zoals paniek, duizeligheid, het gevoel van steeds de neiging flauw te vallen, herkende ik toen niet. Ook de psychologen niet. Ik had hyperventilatie zeiden ze. Dat kwam vaker voor bij jonge mensen vanaf mijn leeftijd toen. Nu herken ik deze symptomen van de orthostatische intolerantie waarmee ik dag in dag uit nu te maken heb. In ernstige mate. Vroeger konden de symptomen ook wel weer dagen, weken, maanden, weg zijn, maar ik hield wel van mijn kleine wereld. Daar hoefde ik niet te doen alsof. Daar kon ik mezelf toestaan de vreselijke "aanvallen" te doorstaan op mijn manier. Buiten die kleine wereld heb ik het altijd weggedrongen. Ik was immers psychisch labiel.
Jaar in jaar uit vocht ik me door de dagen heen. Was ik vaak te moe en ziek om de dagen door te komen, maar ik moest me niet aanstellen en doorgaan. Het was immers niets anders dan iets wat zich tussen mijn oren afspeelde.
Maar nu ik weet welke ziekte mij toen al in zijn greep had, herken ik symptomen, herken ik uiterlijke kenmerken, weet ik waarom het me niet lukte te leven zoals ieder ander. Weet ik waarom ik altijd op zag tegen visite of bezoek afleggen. In mijn werk kon ik me altijd optrekken aan ouderen die aan de rand van de maatschappij stonden. Ik voelde me verbonden met ze. Nu weet ik waarom. De puzzelstukjes vallen nu op zijn plaats. Maar dat heeft jaren geduurd. Voordat iemand een ziekte koppelde aan mijn jarenlange vage klachten, aan mijn gevecht om rechtop te blijven staan, aan mijn twijfels die me altijd minderwaardig hebben laten voelen. Anders dan anderen. Ik herken mezelf nu op de foto's beter, kan zelfs meeleven met mezelf, omdat ik altijd zo heb moeten vechten om overeind te blijven. Letterlijk.
Pas in 2006 koppelde mijn huisarts, een man die ik op handen draag en die me altijd heeft geloofd en me is blijven steunen, mijn klachten aan de ziekte #ME. Ik wist eindelijk wat ik had. Ik was toen 40. Na een strijd tegen mijn eigen lichaam en symptomen die werden geschaard onder de psychische wetenschap van 26 jaar, wist ik wat mij was overkomen, toen ik met de ziekte van Pfeiffer op bed kwam te liggen. Roofbouw van 26 jaar lang op mijn lichaam, die zich overeind probeerde te houden. Ik zie het nu terug in de foto's.

Nu is het zaak om, zoals een lotgenote mij gisteren zei, te leren denken op een manier waarop ik niet wil denken, maar in dit keurslijf móet leren denken. Wat is nodig, om mij het zo comfortabel mogelijk te maken, wat is daarvoor nodig en daar dan ook voor te gaan. Of ik ooit weer zal worden als voor mijn 14e, hangt alleen maar af of er meer duidelijk wordt over #ME. En of ik ooit nog medicijnen kan krijgen die me mijn oude leven terug kunnen geven. Maar ik leef al langer mét de ziekte, als zónder de ziekte. En als daar een bed in de woonkamer voor nodig blijft, en misschien zelfs een ligrolstoel om naar buiten te kunnen aangezien rechtop zitten, staan en lopen een gevecht blijft om niet flauw te vallen, om te vallen, duizelig te worden, misselijk te zijn............moet ik daar misschien voor gaan vechten. Ik accepteer na het zien van de foto's, het bezig zijn met het verleden, éindelijk voor 100% dat ik ernstig ziek ben.
Maar nog altijd zal de ziekte niet de boventoon voeren, ik heb het wel, maar ben het niet. Ik ben gewoon het meisje van 14 jaar en jonger, die hier op de wereld mag zijn, nu met haar beperkingen. Het is zo. En niet anders.

Tot zover even, mijn lichaam zegt nu: genoeg. Ik ga nu weer even vooruit kijken, tot ik weer de foto's ga kijken en mezelf mag toestaan om weer even in het verleden te duiken. Maar het maakt zoveel duidelijk, dat ik dus eigenlijk dankbaar moet zijn dat mijn jongste niet meer thuis woont. Hij heeft me de gelegenheid gegeven om in mijn foto's te duiken, het verleden onder ogen te zien en mezelf te herkennen en erkennen.

03 november 2013

Soms wil ik gewoon doen waar ik zin in heb. Zomaar alleen. En dat heb ik vandaag toch dan ook gedaan. Ik ben eigenwijs gewoon alleen gaan douchen. Het is heel fijn om hulp te hebben, ik kan vaak niet zonder hulp. Maar vandaag dacht ik, ik doe het gewoon. Heb een goede douchekruk (erg belangrijk) en ik ga even lekker onder de douche. Dat is gelukt.

En dat is met meerdere dingen. Dan lig ik in bed, en denk ik erover na dat ik zo graag weer wil autorijden, met de honden lopen, op visite, en vul de lijst maar aan.
Deze week ga ik ook op visite in Pieterburen. Nee, niet bij de zeehondjes. Maar ze zijn er wel, dus misschien combineren we het wel. Gewoon even uit  mijn comfortzone.
Ik voel me steeds ouder worden naarmate ik langer huis- en bedgebonden ben. Ik kan niet wat ik wil, en daar worstel ik veel tegenaan. Schop ik tegenaan. En dan moet je uit je comfortzone stappen om te doen wat je eigenlijk niet meer kunt, maar heel graag wilt. Ik wéét dat ik daarvoor moet "boeten", maar de wens of het verlangen is dan sterker dan mijn verstand.

En dan is het genieten. Juist omdat je het niet vaak doet, want je wordt zó ziek. Maar gewoon genieten, puur vanuit mijn gevoel en mijn verlangen. Die dag of dat dagdeel is dan van mij. Het leven is namelijk nog steeds van mij. Ik doe geen dingen die gevaar opleveren, zoals auto rijden. Ik slik behoorlijk wat morfine en dan kan je jezelf niet in gevaar gaan brengen of anderen op de weg. Maar meerijden kan ik wel, autostoel kan plat. Oké, eerlijk, dat doe ik dan ook niet op die kleine ritjes, want ik wil dan overal van genieten. Alles in me opzuigen. Van genieten, fototoestel mee, om er ook weer van na te genieten.

Soms moet je gewoon uit die comfortzone stappen, omdat je meer wil zien, dan elke dag hetzelfde. En als het ook maar even mogelijk is, en toch over de grens stappen om te kunnen zeggen: I did it!

Lfsssssss

02 november 2013

Mijn gevoelens willen opschrijven en er geen woorden voor kunnen vinden.

Daar heb ik wel vaker last van. Soms het uitspreken en dan denken, dat had ik beter niet kunnen zeggen. Omdat er felle reacties komen, onbegrepen worden, zoiets - en dan kruip ik weer in mijn schulp. Zo zit ik in elkaar. Mezelf wel willen delen met anderen, maar altijd op mijn hoede (moeten) zijn over de manier waarop ik dingen zeg of schrijf. Daarom vaak stilte van mijn kant. Ook in mijn blog.
Omdat ik weet dat het gelezen wordt door mensen waar ik verder geen contact meer mee heb of wil. Willen omdat ik er geen zin meer in heb om gekwetst te worden, zoals zo vaak in het verleden gebeurd is.
Toch moet iedereen ergens ruimte hebben, om zichzelf te ventileren, je gevoelens en gedachten te delen, om jezelf weer te geloven en in jezelf te vertrouwen. Je kan op deze wereld niet alles altijd maar alleen.

Eenzaam
Stil, ook vreedzaam
Missen
Soms vergissen
Verbazen
Kusje blazen
Eenzaam niet alleen
Waar gaat het heen

Ik heb mijn plekken wel gevonden. Ik koester ze. ♥♥♥

En hoe gaat het verder met mij. Afgelopen week gevallen in de badkamer. Dat heeft nare gevolgen. Voor iedereen, maar dus ook voor mij. Ik leef de hele week al in een gigantische brainfog. Geen idéé waar die nu weer vandaan komt. Gevoelens van vreugde en verdriet, lach en traan... ze vechten de hele week om voorrang. En als je me nu vraagt waar die verwarde gevoelens vandaan komen? Géén idee. Een rollercoaster waar je van de één naar de andere kant wordt gegooid. Maar ook daar leer je mee omgaan. Je leert je stil te houden, voor het geval je iets verkeerds zegt tegen de verkeerde en je weer een hoop problemen op je hals haalt. Zo is het elke dag wikken en wegen. Elke dag opstaan met het gevoel nog jaren te kunnen slapen en dat ook niet kwijt te raken in de loop van de dag. Denk je dat het beter gaat, word je enorm duizelig bij zitten en staan. Dus weer je lichaam die je een halt toeroept. En soms (wel meerdere keren dan soms, maar je doet er niks aan) word je heel sjagerijnig daarvan.

Maar gelukkig weet ik mezelf niet alleen. En weet ik ook dat sinds deze week de handtekeningen van de petitie na 2 jaren keihard werken voor de MEdenHaag groep bij de Tweede Kamer zijn. Ik blijf hopen op ooit een doorbraak. Onderzoeken en misschien ook wel behandelingen voor deze biomedische ziekte. Want dat we het allemaal zat zijn, van het kastje naar de muur gestuurd te worden en weer terug, is duidelijk. Hieronder wat foto's van afgelopen dinsdag, toen de handtekeningen aangeboden werden aan de commissie VWS in de Tweede Kamer der Staten Generaal, Plein Den Haag.

~ en ondertussen houden we elkaar op de been en word ik geholpen door héle lieve vrienden die in me geloven op welke manier dan ook ~

Opbouw stille demonstratie Plein Den Haag

 T-shirt die door de demonstranten werd gedragen

Stuk in de krant de dag erna #Kompas 

 Spreekt voor zich

 Eén van de organisatoren Heico ten Cate, een medestrijder zonder de ziekte #ME

 De stoelen die leeg bleven, voor de patiënten die niet konden, maar wel hadden willen komen

 Overhandiging door onze advocaat aan de voorzitster van de commissie

 Uitleg van de patiënten die mee waren aan o.a. Pia Dijkstra (D66) en Linda Voortman (GL)

 Daar gaan de 54.000  handtekeningen in de blauwe dozen en de informatiepakketten in de witte.

 Ondertussen op het plein de stille demonstratie

 Trompetgeschal van René Robert (ook een medestrijder zonder #ME) voor een minuut stilte voor de overleden ME-patiënten de afgelopen jaren, o.a. voor Denise de Hoop*, dit is haar oom.