27 februari 2013

I Have a Dream

Een dag na de verjaardag van mijn levensmaatje voor zo lang mogelijk, gaan mijn gedachten naar dromen. Dromen zijn nachtmerries geworden op het ogenblik in mijn slaap, ik loop een marathon, ben baby's kwijt, zoek me gek naar de uitgang, moet samen met anderen (vaak bekenden) allerlei opdrachten uitvoeren waar je doodmoe van wordt en ga zo maar even door.

Maar ik heb ook dromen!!!

Ik heb de droom, dat ik ooit procentjes beter word.
Ik heb de droom, dat ik vaker naar buiten kan.
Ik heb de droom, dat ik weer lange stukken kan lopen en sport
Ik heb de droom, dat ik ooit weer de kroon op mijn werk span.

Ik heb de droom, dat ik weer eens gewoon op visite kan gaan.
Ik heb de droom, dat ik niet meer zo beperkt in mijn leven ben.
Ik heb de droom, dat ik ooit weer kan zeggen: ik heb een baan.
Ik heb de droom, dat ik mijn hand niet hoef op te houden (waar ik dus nooit aan wen).

Ik heb de droom, dat ik mijn moeder kan bezoeken met de auto er weer heen
Ik heb de droom, dat ik mijn huis simpel zelf schoon kan maken.
Ik heb de droom, dat ik ook ooit weer zelf kan douchen gewoon alleen.
Ik heb de droom, dat ik de strand, zee en bossen weer kan aanraken.

Ik heb de droom, dat ik kan vliegen met de wind mee naar waar ik wil.
Ik heb de droom, dat ik op vakantie kan gaan om te genieten.
Ik heb de droom, dat ik daar mensen kan ontmoeten, zonder woorden, gewoon stil.
Ik heb de droom, dat ik het weer kan voelen; zon, wind, regen, grassprieten.

I have a dream!!!

©marb

En ik weet het, ze komen lang niet allemaal meer uit. Maar dromen staat vrij, zonder dromen zit ik gevangen in mijn lichaam, in mijn leven, in mijn huis. En dat wil ik niet. Ik ga wel eens een weekend op reis met mijn liefste Vriend. Dan zoeken we een bestemming op en gaan we erheen. Dat kan niet toch? Jawel, wij wel. Met foto's, verhalen, gedichten, cultuur en kunst. Samen maken we verre reizen op FB. Misschien dat mensen ons voor gek verklaren, ze doen maar. Wij hebben een droom en die komt op die manier uit. En dan genieten we ook. We nemen onze partners mee, zoeken plekken waar we kunnen overnachten, voertuigen waar we ons mee kunnen verplaatsen. Hoe gaan we erheen, nemen we een hotel, een camper, een appartement, of gewoon onder de blote hemel. We moeten blijven dromen.
En ondertussen proberen we hoop te houden, dat er ooit een behandeling komt, die onze ziekte stop kan zetten, dat we niet elke keer weer slechter worden. Of misschien zelfs een genezing? Ook moeten we blijven hopen.
Help je ons mee? Teken alsjeblieft voor onze droom de petitie. We weten niet of het wonderen kan verrichten, maar droom en hoop je met ons mee? Gewoon je handtekening, via email bevestigen, omdat het een burgerinitiatief is álle vakken invullen. Dan hoop je en droom je met ons mee.
Dan hebben ook wij weer de hoop en de droom dat we misschien, ooit  misschien wel beter kunnen worden. En als wij dat niet meer worden, dan misschien wel alle kinderen die ook deze vreselijk slopende ziekte hebben.
Ik hoop en ik droom dat jullie tekenen. En het misschien zelfs willen delen. En misschien zelfs in je woonplaats handtekeningen willen ophalen.
Ik hoop en ik droom.

I Have a Dream

http://petities.nl/petitie/erken-myalgische-encefalomyelitis-als-een-invaliderende-biomedische-ziekte

LEES OOK ALSJEBLIEFT HIERONDER EVEN VERDER!!!


ME/CVS Vereniging
Landelijke actie week 29 april t/m 5 mei

Geef een paar uur van uw leven om de dood van anderen te helpen voorkomen

Om ME (Myalgische Encephalomyelitis) en de ernstige gevolgen van deze ziekte op de politieke agenda te krijgen, is er een petitie gestart: "Erken ME". Als er minstens 40.000 handtekeningen opgehaald worden voor dit burgerinitiatief, is de politiek verplicht dit onderwerp te behandelen. De petitie vraagt om erkenning, het toekennen van de zorg en hulpmiddelen die ME-patiënten nodig hebben, en om onderzoek naar ME.

Van 29 april t/m 5 mei is er een landelijke actieweek voor de petitie. Wij hebben daar heel veel vrijwilligers voor nodig. Help ons die 40.000 handtekeningen te bereiken!

ME is een ernstige, soms dodelijke ziekte. Veel patiënten zijn huis- of zelfs bed-gebonden. Het optillen van een kopje thee is vaak te zwaar. Van een trap lopen moeten zij dagen bijkomen. Een aantal van hen ligt in een donkere kamer, omdat licht en geluid pijn doen. Een kwart van alle patiënten verslechtert steeds verder. Onder vaak verschrikkelijke pijnen. Kijk, om een klein beeld te krijgen van de ernst van de ziekte, naar dit filmpje:

Patiënten worden soms gedwongen therapieën te volgen waardoor ze juist zieker worden. Anders krijgen ze bijvoorbeeld geen uitkering. Of geen noodzakelijke hulpmiddelen, zoals een simpele rolstoel.

Door het gebrek aan erkenning lijden tienduizenden ME-patiënten in Nederland onnodig en zijn vele patiënten gedoemd aan de gevolgen van deze ziekte te sterven!

Help ons dit te stoppen

Een groep patiënten is begonnen met deze petitie. (http://deziekteME.nl/). Wij, voornamelijk zelf patiënt, zijn niet of nauwelijks in staat om zelf handtekeningen te verzamelen. Daarom hebben we mensen nodig die dat voor ons kunnen doen!

Als vrijwilliger krijgt u van ons via de mail een petitiepakket toegezonden. Hierin vindt u informatie over ME en over de petitie. De gemailde bestanden kunt u uitprinten en in een mapje doen. Met dat mapje kunt u handtekeningen gaan verzamelen: op uw werk, bij uw familie, vrienden, op de sportclub of bij uw hobbyclub. Of in een winkelstraat, of winkelcentrum. Of met een kennisgeving vooraf, langs de huizen in uw buurt.

Bent u niet in staat om de straat op te gaan maar wilt u toch uw steentje bijdragen? Help ons dan met het verspreiden van de petitie door deze te mailen, twitteren of een bericht op Facebook te plaatsen en zo al uw vrienden de petitie te laten ondertekenen. Of vraag een petitie-pakket aan en geef deze mee aan familie en vrienden zodat zij op hun werk, verenigingen of van vrienden ook handtekeningen voor u kunnen verzamelen.

Wil u ook bijdragen om de ziekte ME te erkennen en voor de patiënten een draaglijker bestaan te creëren? Geeft u zich nu op door een email te sturen aan ingridverhulst@hotmail.com

Tip: Gaat u gezellig met een vriend of vriendin handtekeningen verzamelen op een vrijmarkt, of op een andere voor Koninginnedag georganiseerde activiteit? Of helpt u mee op bevrijdingsdag? Zodat ME-patiënten binnen 10 jaar een leven vrij van ME kunnen leven?

Help MEe!
Onze dank is GROOT!

Teken alvast zelf: http://deziekteME.petities.nl/

23 februari 2013

Hallo bloglezers,

En dat is vandaag mijn zoon. Hij is vandaag 17 jaar geworden. Nu is hij wokken in de Euroborg en daarna heeft hij kaartjes voor de voetbalwedstrijd FC Grunn - PEC Zwolle gekregen. Samen met zijn vriendin is hij dus genieten. Morgen gaat hij met zijn vriendin naar oma, waarna hij zijn vriendin in Amsterdam afzet en zelf weer terugreist morgenavond naar huis. Dan is de vakantie weer voorbij en gaat maandag voor de jeugd de school weer beginnen.
Verjaardag van mijn partner hebben we ook vanmorgen gevierd, officieel wordt hij dinsdag 55 jaar.

Ik zit een beetje nu in mijn eigen wereld, waarin ik doe wat ik denk dat goed is voor me. Kan er weinig anders bij hebben, dus als ik niet reageer, heeft het geen reden anders dan bovenstaande. Heeft het dus gewoon even met mij te maken. Het leven lijkt soms een rollercoaster als je overal betrokken wilt zijn, en het gaat me erg opbreken. Maak je verder geen zorgen, het is gewoon nu alleen even Just Me. Dus of ik veel zal bloggen weet ik niet, kan ook zijn dat de blog een poosje stilligt.

Lfssssssssssss

♥♥♥

22 februari 2013

Hallo bloglezers!

Weer even een paar dagen ertussen. Had ook niet veel te vertellen. Mijn oog viel vandaag op onderstaande artikelen, doordat een MEdelotgenote die min of meer deelde. Op zich denk ik dat het voor iedereen wel interessant is om te lezen.



Epstein-Barr geen onschuldig virus
Het Epstein-Barr virus is wereldwijd een veel voorkomend herpesvirus. Ongeveer 80-90% van de wereldbevolking is drager van het Epstein-Barr virus. De afkorting EBV wordt daarom ook wel als Everybody’s Virus vertaald. De ziekte van Pfeiffer is een bekend voorbeeld van een ziekte die wordt veroorzaakt door het virus. Maar het Epstein-Barr virus wordt ook in verband gebracht met het ontstaan van een aantal vormen van kanker en Multiple Sclerose.

Ziekte van Pfeiffer
Het Epstein-Barr virus is vooral bekend als veroorzaker van de ziekte van Pfeiffer. Infectie vindt plaats door speeksel. De ziekte van Pfeiffer komt vooral voor bij kinderen en jongvolwassen. Kenmerken van Pfeiffer zijn vermoeidheid, gevoel van algehele malaise, koorts, zere keel, opzwelling van lymfeklieren en vergroting van de lever en/of de milt. Het immuunsysteem probeert het lichaam vrij te maken van het virus en maakt daarom antistoffen aan. Het virus zal na een eerste besmetting echter altijd latent in het lichaam aanwezig blijven. Er is geen behandeling voor de ziekte anders dan rust nemen. Bij iedereen zal de ziekte na verloop van tijd genezen. Niet iedereen die geïnfecteerd wordt met het Epstein-Barr virus krijgt overigens de ziekte van Pfeiffer. De ontwikkeling van de ziekte hangt onder andere af van de leeftijd waarop de besmetting plaatsvindt. Jonge kinderen worden over het algemeen niet zo heel erg ziek terwijl oudere kinderen en jongvolwassenen behoorlijk ziek kunnen worden.

Kanker en Multiple Sclerose
Het Epstein-Barr virus wordt ook geassocieerd met het ontstaan van andere veelal ernstige acute of chronische ziektes. Door wetenschappers wordt officieel erkend dat het Epstein-Barr virus een aantal vormen van kanker en Multiple Sclerose kan veroorzaken. In West-Europa is bij 35% van de gevallen van de ziekte van Hodgkin het Epstein-Barr virus aanwezig in de tumorcellen. In Zuid-Amerika hangen nagenoeg alle gevallen van de ziekte van Hodgkin samen met het Epstein-Barr virus. Daarnaast wordt wereldwijd 10% van de maagkanker gerelateerd aan het Epstein-Barr virus. Scandinavisch onderzoek heeft aangetoond dat mensen die bij de eerste besmetting met het Epstein-Barr virus verschijnselen van de ziekte van Pfeiffer vertonen, een vier keer grotere kans hebben op de ziekte van Hodgkin dan mensen zonder ziekteverschijnselen. De kans op Multiple Sclerose is tweeënhalf keer zo groot.

Onderzoek
Onderzoekers proberen de gedragingen van het Epstein-Barr virus in kaart te brengen. Het onderzoek richt zich met name op de rol van het Epstein-Barr virus bij de ontwikkeling van kanker of Multiple Sclerose en op de omstandigheden waaronder het virus zich abnormaal actief gedraagt. Het virus weet zich goed schuil te houden in ons immuunsysteem. De meeste mensen hebben er helemaal geen last van maar bij een ernstig verminderde weerstand kan het virus weer actief worden. Dit kan in sommige gevallen uiteindelijk leiden tot een vorm van kanker of Multiple Sclerose. Het vermoeden bestaat dat Epstein-Barr virus eiwitten uitscheidt waar de T-cellen van ons afweersysteem passief van worden. Onderzoekers zoeken onder andere dan ook naar een therapie om ervoor te zorgen dat de T-cellen juist actief gaan reageren op deze eiwitten.

©http://mens-en-gezondheid.infonu.nl/ziekten/22845-epstein-barr-geen-onschuldig-virus.html



Virus verwant aan de ziekte van Pfeiffer
De ziekteverschijnselen van de ziekte van Pfeiffer, veroorzaakt door het Epstein-Barr virus, zijn vrijwel gelijk aan de ziekteverschijnselen na een infectie met het cytomegalievirus. Terwijl de ziekte van Pfeiffer in principe maar eenmalig kan worden doorgemaakt, kan het cytomegalievirus veelvuldig worden gereactiveerd. Dus als er een vermoeden bestaat dat de ziekte van Pfeiffer opnieuw opspeelt, kan er wellicht sprake zijn van een infectie met het cytomegalievirus.

Cytomegalievirus en besmettingswegen
Cytomegalie betekent letterlijk ’grote cel-virus’ omdat de infectie de cellen doet opzwellen. Het cytomegalievirus behoort tot de herpesvirussen en blijft net als andere herpesvirussen latent in het lichaam aanwezig. Vrijwel iedereen komt in zijn leven in aanraking met het virus. Infecties met het cytomegalievirus komen dan ook over de hele wereld voor. Besmetting vindt plaats via direct of indirect contact met besmette lichaamsvloeistoffen zoals speeksel, urine, sperma, moedermelk of bloed. Gedurende de zwangerschap kan het cytomegalievirus worden overgedragen van moeder op kind. Als de moeder tijdens de zwangerschap een eerste actieve infectie doormaakt of als er sprake is van een reactivatie van een latent aanwezige infectie, bestaat er een kans dat het kind via de placenta besmet raakt. Een besmetting tijdens de zwangerschap kan leiden tot afwijkingen van het kind bij de geboorte zoals een laag geboortegewicht, lever- en miltvergroting, geelzucht, oogproblemen en neurologische problemen. En in een later stadium kan een motorische of mentale achterstand of doofheid aan het licht komen.

Ziekteverschijnselen en diagnostiek
Over het algemeen verloopt een infectie met het cytomegalievirus zonder ziektesymptomen. Ziekteverschijnselen komen vooral voor bij pasgeborenen, adolescenten tussen de 15 en 20 jaar en mensen met een lage weerstand. De ziekteverschijnselen zijn vergelijkbaar met de klachten van de ziekte van Pfeiffer namelijk koorts, moeheid, lymfekliervergroting, gevoel van algehele malaise, gewrichts- en spierpijnen en/of hoofdpijn. Diagnostiek vindt meestal plaats via viruskweek uit bloed of urine. Er is geen behandeling voor de ziekte anders dan rust nemen. De klachten gaan vaak na enkele weken vanzelf weer over. Bij het Epstein-Barr virus is er een verband gelegd met de ontwikkeling van een aantal vormen van kanker of Multiple Sclerose. Bij het cytomegalievirus is dit niet het geval.

Immuniteit en preventie
Het cytomegalievirus blijft na een eerste infectie latent aanwezig in het lichaam. De antistoffen die zijn aangemaakt bij een eerdere infectie vormen geen bescherming bij een nieuwe infectie met het cytomegalievirus. Met name bij een vermindering van de weerstand is de kans op reactivatie van het virus groter. Indien er een vermoeden bestaat dat de ziekte van Pfeiffer (wederom) opspeelt, kan er ook worden nagegaan of er wellicht sprake is van een besmetting met het cytomegalievirus. Gezien het feit dat een groot deel van de bevolking geïnfecteerd is met het cytomegalievirus kan ervan worden uitgegaan dat iedereen het virus kan verspreiden en dat alle lichaamsvloeistoffen mogelijk besmet kunnen zijn. Maatregelen om infecties tegen te gaan zijn in het dagelijkse leven onmogelijk uit te voeren en overigens ook niet nodig. Een goede handhygiëne is de enige mogelijkheid om het risico op besmetting te beperken.

©http://mens-en-gezondheid.infonu.nl/ziekten/24180-virus-verwant-aan-de-ziekte-van-pfeiffer.html


Verder gaat hier alles goed, vakantie, dus dan is het wat drukker in en om huis. Volgende week weer school voor de jeugd, dus dan heb ik vast meer energie voor te bloggen.
Oh ja en voor ik het vergeet: morgen wordt mijn jongste alweer 17jr!!! Hoe hard vliegt de tijd!!!


Lfssssssss

19 februari 2013

Hallo lieve bloglezers,

Gisteravond heb ik de dvd gezien "The Voices from the Shadows".
De documentaire 'Voices from the Shadows' is een groots gebeuren. In een meeslepende en intens ontroerende één uur durende documentaire worden de verborgen stemmen van ernstig zieke kinderen met ME/CVS eindelijk gehoord. De documentaire toont moedige getuigenissen, ondersteund door de betrokken professionals die het verborgen onrecht i.v.m. ME/CVS belichten. We zien de liefde, integriteit, vastberadenheid en moed van de deelnemers als ze moedig hun verhalen delen met ons. Het zijn verhalen van leven en dood en hoewel het moeilijk te geloven is in deze tijd, toch is het pure realiteit : ze zijn echt gebeurd. En zo zijn er nog vele.. vele andere verborgen zwaar zieke en onbegrepen kinderen en volwassenen die we nooit zullen ontdekken...
De film ontstond uit pure wanhoop en werd gemaakt door de moeder (Natalie Boulton) en de broer (Josh Biggs) van een ernstig zieke ME-patiënte. Het is een onafhankelijk en zelf gefinancierd project. Medewerkers van deze documentaire hebben bijgedragen en deelgenomen door zich te laten interviewen, door toe te staan​​ dat hun verstrekte informatie gebruikt werkt, en door feedback en goedkeuring te geven in elk stadium. Het is een aangrijpende en ontroerende uitzetting die getuigt van de tragische gevolgen van de psychiatrische vooroordelen en medische onwetendheid met betrekking tot één van de meest voorkomende ziekten van de 21e eeuw.
Ik zou iedereen die mijn blog leest, deze dvd willen aanraden. Dan wordt mij ook misschien minder gezegd, dat ik mijn hand op houd, dat ik een jankerd ben, en dat ik me niet zo moet aanstellen. Net wat er in de dvd gezegd wordt ► als ik net alsof zou willen doen, dan zou ik wel een andere ziekte hebben uitgekozen! Dat wordt in deze dvd ook duidelijk. Alles wat er buiten je om gebeurt, buiten in de wereld, alles gaat langs je heen. Je zit tussen vier muren. Vriendin van mijn zoon zei me nog: wordt het druk op H's verjaardag zaterdag. Nee. Want ik kan dat niet aan. En onze sociale wereld is zó gekrompen! Ja, ook bij mijn gezin. Ik ben enorm geluidsintollerant geworden, kan niet meer tegen drukte. Als ik me wil afsluiten, doe ik mijn oordoppen in, en dan muziek op de koptelefoon, zachtjes. Zodat ik op de achtergrond iets hoor, maar niet wat er buiten mij om gebeurt. Om maar een voorbeeld te noemen. Je vecht met jezelf, want je zou het allemaal voor je gezin heel anders willen, midden in de maatschappij willen staan. Maar zo werkt het niet. Wat me ook opvalt. Voorheen vond ik het heerlijk als er iemand door mijn haar woelde. Nu kan ik het niet meer hebben als ik teveel aangeraakt word.
En dan verlies je elke dag mensen om je heen. Mensen ook waarvan je het niet verwacht had laten je staan. En als je zelf keuzes maakt, noodzakelijke keuzes, wordt het je verweten. En word je gluurder genoemd. Zonder dat men eens rekening houdt met misschien onzekerheid? Als er geen reactie komt op vragen die ik stel.

Ik zit middenin een schoonmaakproces, en uiteindelijk hou je alleen mensen om je heen die je begrijpen. Die je niet tig keer hoeft uit te leggen hoe het werkt, waarom iets niet gaat zoals het "normaal" wel werkt in de wereld. Mensen die je omarmen en je verwarmen. In de documentaire was ook een zus te horen, die eerlijk toegaf in het begin niet te begrijpen wat haar zus mankeerde, die het ook wegwuifde. Maar die later inzag dat haar zus wel degelijk ziek was. Lichamelijk ziek. En dat greep mij behoorlijk aan.

Maar het is goed zo. Je bent na deze periode weer een stap verder, dan raakt het je nog wel, want niemand kan je gevoel compleet uitschakelen uiteraard. Maar het zal ook een opluchting zijn om alleen mensen om je heen te hebben die het goed met je bedoelen en begrijpen. Die je niet meteen veroordelen als je eens het verkeerde zegt of doet.
Ik ben al heel ver in mijn proces, en ik ben niet blij met mijn ziekte. Ik probeer alleen #chronischpositief te zijn. Al lukt dat niet altijd!!! Ik haat mijn ziekte. Maar het hoort wel bij mij en mijn leven. Maar ik heb er niet voor gekozen!!! Ik ben niet wat mensen mij verwijten en in mijn schoenen proberen te schuiven. Ik ben mezelf, met mijn eigen persoonlijkheid en mijn houding ligt aan hoe de ander met mij omgaat.

Een andere keer weer meer......

Lfsssssssss

18 februari 2013

Hallo bloglezers,

Moeheid overheerst de afgelopen dagen. Moe en veel pijn. Kan wel slapen omdat ik de morfine slik voor het slapen gaan, alleen word ik steeds pijnlijker en stijver wakker. Het lijkt er momenteel niet veel beter op te worden. Terwijl ik me innerlijk wel blij en tevreden voel. Ben gelukkig niet somber of heb geen periodes dat ik het niet meer zie zitten, maar het is hard werken. Misschien daarom de vermoeidheid ook wel. Ik heb geen idee. Ik probeer in ieder geval mezelf #chronischpositief te houden, dat maakt het werken iets makkelijker.
Gisteren een aardig rustige dag gehad. N (vriendin H) is gekomen, voetbal gekeken, geslapen, gegeten en weer in slaap gevallen. Dat zei ik al, moeheid overheerst momenteel. Gisteren ook wel een klap gekregen van iemand, waar ik het toch echt niet van verwacht had. Hoe zeer dat ook doet, het is jezelf weer bij elkaar rapen en doorgaan. Het kan namelijk niet zo zijn, dat ik voor jankerd wordt uitgemaakt door iemand die ikzelf niet eens ken, en die  maar één lijntje heeft naar mij en mijn gezin toe. Ik heb mijn beslissing dan ook weloverwogen genomen en toen er gisteren ook nog een foto verscheen op fb die dat ene lijntje naar mij toe geplaatst heeft, dan kies ik voor mezelf en mijn gezin en is het lijntje nu doorbroken. Heb er heel veel verdriet van, maar dat schijnt aan de andere kant van het lijntje wel mee te vallen. Komt ws omdat R ook aardig ervan geschrokken, is hoe er over mij en de ziekte gesproken wordt en ook hij op fb het lijntje heeft doorbroken. Maar soms móet je, om jezelf en je gezin te beschermen van invloeden die niet bij je thuis horen en waar je gewoon werkelijk niks mee kunt. Maar dat het wel een plek moet gaan krijgen en dat ik het boek niet zomaar in één keer kan sluiten, mag geloofd worden. Alleen het is gelezen en het is klaar. Het kost me onnodige energie, want er wordt toch niets mee gedaan.
Vandaag op tijd wakker, zelfs in de ochtend al gedoucht. We houden hier dus een rustige vakantie. We kunnen toch niet zo heel veel meer, maar dat is alleen maar goed! Nog één dag en dan kan er weer iets meer, maar hopelijk blijft de rust gehandhaafd. Die is voor mij wel heel belangrijk.
Het gaat hier verder dus zijn gangetje, iedereen zijn eigen ding en samen eten. Beter kan het niet, toch? Dus ik voel me rustig en laat alles maar over me heenkomen.

Volgende keer maar weer meer.


Lfsssssss

Soms moet je de dingen ook eens van de andere kant bekijken ;-)

16 februari 2013

Hallo bloglezers,

Misschien te zien aan de dagen die ertussen zitten, maar na de euforische 4 uurtjes was ik weer met beide benen op aarde beland. Geen *yes!!!* momentje meer. Maar een terugval. Ach ja, het is ook niet te peilen. Maar het gevoel dat ik wel kán herstellen, dat ik wel mijn momentjes kán hebben, maakt me al blij!!!! Dat heb ik in mijn pocket en nemen ze me niet meer af!

Afgelopen donderdag had ik mijn belafspraak met Dr.Visser. Daar is wel heel wat al duidelijk geworden, al zijn we er (woorden van Dr.Visser zelf) nog lang niet. Maar het hoeft ook niet in één keer. We zijn een traject binnen gestapt en we zullen kijken hoever we zullen komen met procentjes pakken! Bed = noodzakelijk voorlopig. Mijn bloeddruk stijgt, de bloedstroom naar de hersenen nemen 15-20% af en hartslag gaat omhoog als ik overeind kom. We gaan daar in de toekomst iets aan proberen te doen, en dat door sportcompressiekousen. Werkt dat niet, krijg ik medicijnen erbij. Advies: zoveel mogelijk liggen. En alleen z.n. zitten of lopen. Cholesterol is iets hoog en Vit D te laag, daarover gaat een brief naar mijn HA en die moet ik eind volgende week bellen erover. Carnitene nu naar 2x5 tbl voor een maand. Dan weer een belafspraak. Dan gaan we kijken hoe het met pijn gesteld is, en eventueel andere pijnmedicatie. Want naast de ME heb ik zoals zovelen ook fibromyalgie. Het is niet anders. Daar komt ook mijn pijn vandaan in alle gewrichten en spieren. Snelle verzuring van de spieren. En een chronische ontsteking in mijn re.schouder, daar zit al jaren artrose en is zich in korte tijd behoorlijk aan het uitbreiden op die plek. Dus 14 maart hoor ik van hem verder, en eind vlg week eerst contact met mijn HA.

Gisteren ben ik na twee heel slechte nachten (dromen, veel wakker, veel pijn) met J meegeweest naar UWV voor aanvraag Wajong. Of het lukt is een tweede, maar de sprong moeten we toch wagen, omdat J absoluut niet kan werken naast haar voltijds studie die ze deeltijds doet op aangepast rooster met ondersteuning van begeleiding Renn3.
Na het bezoek aan het UWV, waar ik gewoon nog niks over kan zeggen, zijn we samen even naar Caspian geweest. Eindelijk even. Na zoveel maanden kon ik hem weer zien, ruiken, voelen. Dat was een moment van #Liefde!!!
Tot woensdag hebben we geen geld, maar wat zijn we rijk!!! Met elkaar, en onze dieren. Met onze dierbare vrienden en ons dak boven het hoofd. We mogen niet klagen en dat doen we dus ook niet. We hebben afgelopen week ook weer steun mogen ondervinden. #dankbaar. Zo zijn we een week verder gekomen, en nú nog de paar dagen tot woensdag. Verder heb ik via UWV een aanvulling aangevraagd, wie weet krijgen we die. Ik zit namelijk met mijn gezin ver onder minimum. Plus de huursubsidie waar we al lange tijd recht op hebben en toegewezen hebben gekregen. We vechten rustig verder.
R is door de APK gekomen afgelopen donderdag bij de internist en ipv over drie maanden, mag hij over een jaar terug komen. Alles was goed en stabiel. #diabetes #gewicht #bloeddruk #cholesterol.
Morgen komt vriendin van H voor een weekje. Gezellige drukte in huis door de vakantie, voor mij extra drukte, maar ik kom er wel.
Jullie zijn weer op de hoogte en ik ben mijn verhaal weer kwijt vanuit mijn rugzak. Mooie combinatie toch?

Tot de volgende keer!
Lfsssssss

13 februari 2013

Hallo bloglezers,

Ik ben trots op mijn lijf!!! Mijn herstel na afgelopen donderdag (reis heen en weer naar Dr.Visser) is maar 3 dagen geweest. En dat nog wel met behoorlijke rotnachten ertussen! Zou de carnitene me daar toch bij helpen? Herstel!? Hopen. Ik zit nu op 2x4tbl en ws donderdag na belafspraak verhogen naar 3x5tbl. Ik voel me dus vandaag niet beroerd of erg veel pijn. Weet je, moe ben je toch, pijn heb je toch. Maar als dat allemaal een stuk minder aanvoelt, ben je zó blij! Dan ga je weer een beetje vertrouwen in je lichaam krijgen.
Nu wel rustig aan, tijd geven om verder te herstellen, maar het maakt me wel trots op mijn lijf!!!

H is vanmorgen voor de laatste keer voor controle bij de chirurg geweest en hij heeft te horen gekregen dat zijn litteken goed is genezen. Er is nog één hechting uitgehaald, en het moet elke dag ingesmeerd worden met vette zalf. Maar hij mag weer rustig het sporten opbouwen. Eindelijk. Heeft ook lang geduurd, met de ontsteking die na de operatie het litteken teisterde. Maar nu is hij daar eindelijk van genezen.

Vanmorgen is het huis weer heerlijk schoongemaakt door de hulp. Heerlijk!! Echt tevreden.

Het wordt eindelijk eens een positieve blog. #chronischpositief werpt toch vruchten af?

Lfsssss

12 februari 2013

Hallo bloglezers!

De tweede rotnacht achter de rug :( Slapen is echt een groot probleem de afgelopen nachten. Veel pijn, maar ook veel zorgen. Zorgen over hoe ik mijn gezin deze maand weer met een beetje eten door kan halen. We hebben gewoon een week over, ipv geld over. Van geld word je niet gelukkig, maar het is toch noodzakelijk om het te hebben om eten te kopen. Voor je gezin. Om overeind te blijven. Onvoorstelbaar hoe het kan lopen. Onder het minimum een uitkering krijgen en geen instantie die het aanvult. UWV stuurt me naar de gemeente, en de gemeente stuurt me doodleuk weer terug. De enige die ons wil bijstaan is de voedselbank, waar R nu heengaat. Extra, want op vrijdag hebben we normaal de ophaaldag. #hulde!!! Werkelijk waar, het is niet te geloven in deze stomme rotwereld, waarin de Tweede Kamer nog durft te klagen met hun inkomen van 7300 euro per maand!!! Want ze moeten 170 euro inleveren! Ze mogen ruilen met mijn gezin hoor. Dan krijgen ze 1049 euro per maand waar ze alles voor moeten doen!!! Pfffft.
Sorry, maar dit moest ook even op mijn blog. Gewoon omdat ik vind, dat sinds ik ziek ben, sinds ze de PGB van mijn zoon hebben afgepakt, wij in een situatie zijn belandt, die we niet verdienen. Want mijn partner krijgt geen uitkering meer, zelf ontslag genomen, betekent je leven lang op de blaren zitten. En werken wil hij best, maar hij kan niet meer (zwaar hart- en vaatpatiént) Steeds bij je moeder moeten aankloppen kan ook niet. Zij heeft het ook niet breed. Gelukkig hebben we een super lieve eigenaresse van de voedselbank die R extra laat komen. Maar vertel mij niet, wat zelfs familie van mij beweert, dat armoede niet bestaat!!!
Het gaat dus niet zo heel lekker hier. Als ik niet helemaal mezelf ben, sorry, dan weten jullie waar het door komt. Ik doe mijn best om #chronisch positief te blijven, maar dat is verdomd moeilijk met zo weinig inkomen. Eindelijk is de huurtoeslag toegekend. Dat is een klein lichtpuntje. En dan maar hopen dat we niet teveel krijgen, want dan  moet je weer terug betalen. Maar wat is veel. Als je slechts 124 euro per maand overhoudt om van te eten en te drinken?

Sorry voor mijn klaagzang vandaag....maar je hoeft het niet te lezen, het is voor mij mijn dagboek om mijn frustratie te uiten. Dit is de link waar in dus inderdaad pisLINK van werd vanmorgen:
http://nos.nl/artikel/448480-armoede-in-nederland-blijft-stijgen.html

Lfssssssss

10 februari 2013

Hallo bloglezers,

En zo gaan er dan weer 5 dagen overheen. Nu weet ik ook weer waarom ik vroeger het nooit kon volhouden om een dagboek te schrijven. Maar ik dacht dat je dan elke dag moest schrijven. Gelukkig is die gedachte wel weg en kan ik schrijven wanneer ik daar tijd, zin of een aanleiding voor heb.
Tussentijds ben ik weer voor de kanteltafeltest naar Dr. Visser geweest. Alle gegevens gaat hij nu verzamelen die hij van mij heeft, en 14 febr heb ik een belafspraak en dan hoor ik hoe of wat verder. Carnitene wel al verhoogd naar 2xdgs 4 tbl. Ook J is geweest en zij is ook blij met een arts die haar klachten niet afdoet met als het tussen de oren zou zitten. Hij was erg serieus en heeft een heel aantal onderzoeken voor haar gepland. Het was donderdag een lange dag. Vrijdag had ik nog niet zo'n last van een terugslag, op veel verzuring en pijn na. Maar dat kan ook komen door de wereldreis naar A'dam en terug. We rijden op zo'n dag toch gauw 500km. Dit keer heeft J gereden, maar als zij testen heeft of onderzoeken, zal ze de reis niet redden door vermoeidheid en verzuring. Dus dan nemen we R mee als chauffeur.

Gisteren heb ik het volgende op mijn FB gezet, en omdat ik weet dat iedereen hier meeleest, denk ik dat het goed is als ik het hier ook neerzet.

"Soms moet je van iemand afscheid nemen om te voorkomen dat je afscheid van jezelf moet nemen!"
En zo was het met mijn FB-broer... helaas. Maar de keuzes die je soms maakt zijn niet makkelijk.
Dit moest ik toch even kwijt. Ik kan namelijk niet mijn zoon laten vallen voor een vriendschap. Dat doe ik niet. Daar ben ik teveel gewoon moeder voor. Jammergenoeg ben ik daarna in een kwaad daglicht gesteld en dat doet zeer. Ik ben er overheen gestapt en verder gegaan. Maar eerlijk was en is het niet. Het maakte het ook niet makkelijker, maar ik moet verder. Met mensen die in me geloven, me vertrouwen en weten dat ik opvoeding combineer met vriendschappen. ♥ ♥ ♥
"in tranen geschreven" ... XXX
wat stabiel leek
werd chaos
nu wordt wat chaos leek
weer stabiel.

Verder ook leuk nieuws! H heeft gisteren voor het eerst een proefles gehad autorijden! Het was een leuke aanbieding destijds 2 uur rijden voor de prijs van 1 uur. Het was ook een goede test, om te kijken of hij het zou aankunnen in combinatie met het Syndroom van Gilles de la Tourette. De instructeur kwam enthousiast terug. Het ging hartstikke goed! Zó trots op mijn kanjer! Hij mag nu van ons van de laatste kinderbijslagen zijn rijbewijs B gaan halen. Het enige is, dat H wel ivm de medicijnen voor zijn GTS en PDD/NOS, een medische keuring moet ondergaan en daar een bewijs van hebben. Hij zag totaal geen problemen, dus dat komt goed! H zelf vond het ook heel gaaf om te doen, en zelfs wat onwerkelijk dat hij na ál die jaren dat hij al auto wil rijden (hihihi) achter het stuur had gezeten. Hij was trots op zichzelf, en dát is ook héél belangrijk natuurlijk!!!

Vandaag is mijn liefste maatje jarig! Zo heerlijk dat ik zijn 47e verjaardag tot een mooie dag mag maken :) R en ik hebben hem verwend met een kleinigheidje via de post, gelukkig is dat gisteren aangekomen!! Ik hoop dat hij zich écht jarig mag voelen vandaag! Hij heeft een enorme zware periode achter de rug en voor de boeg, dus vandaag alleen maar genieten voor hem hoop ik!

Morgen zou mijn vader jarig zijn geweest. Samen met mijn moeder besloten dat we zijn verjaardag niet meer vieren, maar wel zijn geboortedag. Die was 11 februari 1934. Wat zou ik hem nog graag een knuffel geven en hem willen horen zeggen: het komt goed, Jonkie...♥♥♥
Maar dat is niet meer mogelijk, toch voelt hij heel dichtbij...en op zulke dagen dan ook zo ver weg. Maar ik wéét dat hij bij ons is!!! Hou van je, papa*!!!

Ik denk dat ik het hier maar bij laat voor deze keer. Ik heb sinds gisteren wel de terugslag van afgelopen donderdag, maar dat laat ik over me heen komen. Vannacht bijvoorbeeld ontzéttend slecht geslapen, maar dat halen we misschien vanmiddag wel weer in met een tukkie. Wie zal het zeggen.

Lfsssssssssss

Ik sluit af met een trailer van the Voices from the Shadow. Een documentaire over ME, die je kunt bestellen. Ik hoop dat mijn bloglezers 5 minuutjes van hun tijd willen nemen om dit te zien en te willen verspreiden! En ik hoop dat ik snel de €24 heb, zodat ik de drie dvd's die ik heb besteld toegestuurd kan krijgen.

Voor Nederland kunt u per mail bestellen:

via contact@me-cvsvereniging.nl

per post via ME/cvs Vereniging 4e Hambaken 89 5231 TX Den Bosch

of telefonisch via 073 6425864

05 februari 2013

Hallo bloglezers,

Na een enerverende, drukke, emotionele rollercoaster gisteren, vandaag rust zoeken en vinden. De zon schijnt regelmatig, het verwarmt mijn hart en mijn ziel. Na weer een emotionele reis, zei iemand: "ik doe wat ik denk dat goed voor me is". En dat is precies mijn levenswijze. Het pakt samen hoe ik nu mijn Leven zie en leef. Anderen mogen een mening hebben. Luisteren naar elkaar is in deze tijd enorm moeilijk geworden. Het wordt vaak overstemd door meningen die gevormd worden door wat gezien, gehoord en gezegd is. Levensstijlen hoeven niet veranderd te worden, begrip en "Leven en laten Leven" zou bij een ieder op zijn plaats zijn. Mij geeft het in ieder geval heel veel rust. Of het nu mensen zijn die dichtbij me staan, of juist iets verder weg, ik moet me niet meer druk  maken over wat "men" vindt. Ieder zoekt zijn eigen weg in dit Leven en als men bovenstaande volgt, komen we allemaal verder. De trein van je Leven rijdt verder. Soms stappen er mensen in, stappen er ook weer mensen uit, sommigen blijven je leven lang in je trein en anderen redden het niet tot het Eind. Het heeft altijd een reden, en die reden hoef je niet altijd te weten. Te weten dat het zo is, omdat wegen splitsen, door andere Levensstijlen, andere meningen of ideeën, het is goed zoals het is.

Vandaag een rustige dag. Geen planning op het program. Net even fijn mijn moeder gesproken via Skype. Mijn zus dankbaar dat ze dit voor ons, mijn moeder en mij, heeft verzorgd. Het is nu een stuk makkelijker, en zo spreek ik haar ook vaker. Zie ik haar ook vaker. Ze is mijn motor in het Leven. Dat was ze samen met mijn vader, maar nu doet ze het alleen. En wat een bewondering heb ik voor haar! Aanstaande maandag is alweer mijn vader's 6e verjaardag die we niet meer kunnen vieren zoals we gewend waren. De tijd gaat door. Mijn vader is wel van de Trein van het Leven gestapt, maar leeft bij mijn moeder, mijn zus en mij en onze gezinnen door in onze harten. Mama, ik ben super trots op je en ik ben heel dankbaar dat ik je dochter mag zijn!
Morgenmiddag krijgen we de psycholoog van H op bezoek, ben benieuwd of hij al nieuws heeft m.b.t. begeleid wonen waar mijn zoon heel graag heen wil.
En donderdag is een reisdag. Ik heb om half één mijn afspraak bij Dr.Visser, en J om half twee. Dus op naar Amsterdam. Jullie zullen onze belevenissen wel lezen.

Geniet van de dag, sterkte voor de zieken #griep etc.
Lfsssss

03 februari 2013

Hallo bloglezers,

Vandaag een blog van een MEdelotgenote die mij enorm aangreep en ik denk dat het voor velen herkenbaar is, en voor de lezers van de blog erg duidelijk. Dank aan ©AnoukHolthuis. Er staat copyright op, dus geen recht tot kopiëren en gebruik zonder toestemming van de schrijfster!!!

ME voor mij is:

Posted on februari 2, 2013

8

ME voor mij is:

Nooit weten waar ik aan toe ben…

Teleurgesteld worden door mijn lijf…

Leven met klachten en beperkingen die door nagenoeg niemand die gewoon gezond is echt begrepen (kunnen) worden in de hoedanigheid en ernst dat ze er zijn…

Soms zo uitgeput zijn dat een arm optillen al teveel is en alleen ademhalen nog te doen is, naast liggen, in stilte, in het donker…

Mezelf keer op keer oppakken en vol goede moed verder gaan.

Me gevangen voelen in mijn lijf…

Meestal helder van geest zijn en zin hebben in de dingen waar iedereen zin in heeft om te doen.

Blij worden van een keer boodschappen hebben kunnen doen.

Blij worden van een keer gekookt te hebben.

Blij worden van iemand die aan je denkt en een kaartje heeft gestuurd.

In eenzaamheid leven vooral als ik me fysiek erg slecht voel.

Geen erkenning krijgen door vele artsen en instanties, een continu gevecht moeten leveren voor je recht wat meestal dan niet eens aan jou kant valt.

Me zo nu en dan in de val laten lokken om mezelf te verantwoorden waarom ik iets niet kan…Rustig proberen uitleggen en hopen dat diegene het begrijpen zal, of op zijn minst aannemen wilt en niet door onbegrip mijn kunnen in twijfel trekt…

Af en toe extreem prikkelovergevoelig zijn…

Angst meedragen voor nog verdere achteruitgang…

Dromen hebben, weer naar dingen toewerken, en vervolgens vallen ze (gedeeltelijk) in duigen omdat ik ineens een periode stuk minder kan en me weer uitgeput voel… Om nadien, dagen, weken, maanden, weer opnieuw de dromen te durven oppakken.

In onzekerheid leven…

De grootste uitdaging ooit!

Positief en blij leven tot ik onder mijn grens van fysiek welbevinden zit…dan lukt het me niet goed.

Trots zijn op mezelf en hoe ik het doe.

Trots zijn op hoe positief ik meestal ben en hoe ik kan genieten van kleine dingen vaak.

Enorme veerkracht nodig hebben om alle ups en vooral downs weer op te vangen.

Weten dat er mensen zijn die mijn leven te zwaar vinden…

Voelen dat er mensen zijn die oordelen over en vinden dat ik, en met mij meerdere in soortgelijke situaties, niet sterk genoeg omgaan met het ziek zijn…Het gevoel krijgen dat zij denken dat ze er zelf beter mee om zouden gaan…

Vaak mijn hart willen luchten als het fysiek slechter gaat met me…

Een actieve copingstijl hebben voor situaties maar die niet kunnen hanteren gezien deze ziekte…

Af en toe heel graag mensen om me heen willen hebben, ook al weet ik dat ik geen contact ‘verdragen’ kan.

Het missen om erop uit te kunnen gaan met vrienden.

Me bezwaard voelen, vooral als ik onder die fysieke grens kom en me dan niet lekker meer in mijn vel voel zitten en emotioneler raak…

Enorm dankbaar zijn voor alles wat wel kan en de momenten dat er meer dingen lukken.

Enorm dankbaar zijn voor de hulp die langskomt en mijn lieve vrienden die er zijn en mijn moeder, broer en zusje.

Enorm blij zijn met lotgenoten, omdat zij me écht begrijpen en ik aan één woord genoeg heb.

Enorm blij zijn met social media, wat nu een deel van mijn leven is geworden, een sociaal leven, een uitlaatklep.

Houden van het LEVEN.

http://levenikenme.wordpress.com/

Lfssssssssssss

02 februari 2013

Hallo bloglezers,

Ik krijg steeds meer bloglezers die geen contact met mij willen, maar zeker mijn blog zullen blijven volgen. Als je denkt zo je tijd te moeten in te vullen, mijn blog is openbaar, dus ga je gang.

Lamgeslagen. Dat is het enige woord dat ik weet wat bij mijn gemoedstoestand hoort. Afgewezen worden omdat je uitleg geeft. Alleen die uitleg past niet in het straatje. En dan krijg je dit. Maar ik heb geen keus om een andere straat te kiezen. Eerst een mail. Ja, dat is bezorgdheid, word je verteld. Nu wel? Waarom? Ik ben al vanaf 2009 thuis van werk. Niet omdat ik dat wel goed vind zo. Nee, ik heb een ziekte. Leven met ME. Maar ME is niet bekend, wel erkend door de WHO, maar waarom zou je moeite doen om je daarin te verdiepen. Maar het is nu zo gegaan, als dat ik de schuld heb. Van wederom de breuk. Eén ding, ik ben de schuldige niet van mijn ziekte waar ik al vanaf mijn 14e mee worstel.
Voor mij is deze breuk nu definitief. Hoe het straks moet weet ik niet, we zullen zien. Laat het wel aan de ander over. Ik ben bedlegerig. Ik heb geen energie. Laten we het daar maar op houden. Er zijn dus sowieso al een aantal mensen hier op deze wereldbol, die mij nooit begrepen hebben en daar ook geen moeite voor willen doen. Dan niet. Ik kan mijn energie beter gebruiken. Lees rustig mijn blog mee, als je toch niks beters te doen hebt, dan mij te volgen. Ik heb niks te verbergen. Mijn líchaam verbergt een ziekte. Een onzichtbare ziekte.Maar medelijden hoef ik niet, er zijn er genoeg die mij accepteren en respecteren.
Ik laat het nu achter me, ik laat het nu los. Ik moet wel. Ik heb maar weinig energie en die heb ik voor mezelf nodig. En voor mensen die mijn onzichtbare ziekte wel zien, oftewel mij wel accepteren en respecteren wie ik ben. Ik ben ik.

Een bloedband
zorgt ervoor dat je familie bent
Toch houdt zo'n band geen stand
als je elkaar niet kent
Al leef je al heel lang naast elkaar
begrip is een heel ander gevoel
Oordelen, veroordelen is snel het gebaar
gedachteloos, pijnlijk, geen verstaan, koel.
Ik kies voor mijn eigen familie
het is me opgedrongen
Waarschijnlijk dat ik het anders zie
dan is dat zo, gedwongen.
Kiezen voor mezelf is wat overblijft
hoe moeilijk dat ook is
blij met familie die ik zelf kies en mij verblijdt
En medelijden nee dank je wel, dat is geen gemis!
©marb


Lfssssssss

01 februari 2013

Hallo bloglezers,

En toen sloeg hij genadeloos toe. PEM Het is ook allemaal teveel geweest de afgelopen week. Dus geen douchen vandaag, dat is even echt teveel. Gisteravond kwam hij binnen. Vannacht zelfs ervan wakker geworden. Een flinke dus. Geen excuus, geen ontkomen aan. Hij beslist zelf wanneer hij weer vertrekt. Ik heb daar geen controle over. Kan er ook niks tegen doen. Er is geen pilletje voor, buiten extra morfine om. Maar dat slik ik alleen als ik verga van de pijn. Zolang ik me rustig hou, is het dragelijk. Dat is ook precies wat hij wil. Waar hij binnenkomt en waarom hij de enorme uitputting, extra pijn en ellende wil veroorzaken, je kan er niks aan doen. Alleen maar hopen dat hij op een dag weer genoeg van je krijgt en voorzichtig je weer verlaat. PEM. Post Excertionele Malaise.

Gelukkig verlies ik mezelf nooit. Dicht bij jezelf blijven, en ondanks die ellendeling proberen te voelen waar er wel degelijk ook geniet momenten zijn, kleine weliswaar, maar ze zijn er. Chronisch positief. Anders kom ik er nooit vanaf. Dan zak ik in een depressie. En die heb ik al vaak genoeg binnen gelaten in het verleden, in het heden en de toekomst hoop ik sterk genoeg te kunnen blijven om die buiten mijn lichaam te houden.
Ik weet in ieder geval weer hoe een zware griep voelt. En omdat er een griepepidemie in Nederland heerst, weet ik dat er velen zijn, die daarmee te kampen hebben. Sterkte voor hen! Ik ben het gewend, de zware griep komt net als de PEM altijd onverwachts, onaangekondigd en zeker nooit gewenst! We slaan ons erdoor.

Ik zweef verder, rond op FB, plat in mijn bed, een spelletje, een naptime extra.
Jullie weten waar ik ben.

Lfssss