Gevangen

Gevangen in je eigen lichaam. Een lichaam wat niet doet wat je zelf graag zou willen.

Het klopt niet naast elkaar. Gevangen. 

Je gevoel zegt dat je zo graag wil meedoen met de maatschappij, je eigen boodschappen halen, werken, collega's hebben, mensen ontmoeten, buitenlucht snuiven, genieten van de regen op je gezicht, de wind door je haar. Maar je lichaam houdt je tegen. Je lichaam kan door een chronische onzichtbare ziekte niet wat je zo graag zou willen. 

Er wordt van buitenaf in je pantser geprikt. Je wil eruit, je wil meedoen. Triggers dringen binnen. Geen rust in je omgeving, betekent dat je de triggers ziet, maar niet kan verwerken. Je moet door naar het volgende wat je triggert. En uiteindelijk zijn ál die triggers wat je al niet wilde.........de oorzaak dat je in een Post Exertionele Malaise terecht komt. Je had geen tijd om te verwerken wat je prikkelde, overprikkelde. Dat kunnen zoveel dingen zijn. 

teveel aan geluid - afspraken - verdelen van aandacht - slapeloze nachten - levendige dromen - gesprekken ......... ik kan een lijst maken, die meteen een blog vult. 

Je voelt je gevangen in je eigen lichaam. Je lichaam die pijn en uitputting aangeeft. Prikkels van buitenaf die teveel zijn. En dan weet je, ik moet gas terug nemen, veel gas terug. Rust zoeken, weinig van buitenaf binnenlaten. Even alleen jij. 

Ik zeg dan altijd, dat ik in mijn coconnetje zit. Alleen ik kan dan aangeven wat wel en niet gaat. Geen negatieve energie toelaten. Grenzen aangeven, wat zo verdraaid moeilijk is. Maar je moet. Want anders word je alleen maar zieker. 

De situatie accepteren kan ik wel, maar de buitenwereld heeft nog steeds teveel invloed op me. Komt ook omdat je soms door de buitenwereld niet begrepen wordt. Bij alles wat ik doe, denk ik dan aan wat een ander ervan zou vinden. Tijd om terug te gaan. Mijn cocon in. Want het is voor mij niet belangrijk wat de buitenwereld, een ander ervan vindt. Het is zoals ik het voel. En dat is al moeilijk genoeg. Mensen die van me houden zullen het begrijpen, dat ik de stap terug wel  móet zetten. Even alleen ik. 

Back to basic. 

Trots en niet alleen

Ik ben #trots op mezelf

Ik luister naar mijn lichaam

Ik blijf heel dicht bij wat ik voel

Ik ben #trots, al voelt het eenzaam

Maar niet alleen, ik ben ik

Daar moet ik het toch mee doen

Ik ben #trots dat ik luister

Mijn lichaam zegt wat ik moet doen

Dus eenzaam maar niet alleen

Luisteren naar wat mijn innerlijk zegt

Terug in mijn cocon, naar mezelf

grenzen weer even anders verlegt

©marb

Uitvliegen

Er is een tijd dat je kinderen krijgt en er is een tijd dat je kinderen loslaat. Aanstaande zondag is het alweer 18 jaar geleden dat ik moeder werd van een zoon. En hij is mijn jongste, dus kreeg ik deze maand geen kindertoeslag meer. Vanaf april krijg ik ook geen kinderbijslag meer. De periode dat ze kinderen zijn is voorbij.
Ik vind dat best een heftige periode. Een periode van afsluiten, maar ook weer van deuren openen. De kinderen zijn vanaf zondag beiden jong-volwassenen. Ze zijn voor de wet volwassen. Zullen zelf hun telefoongesprekken moeten voeren, want dat mag je als ouder niet meer voor ze doen bijvoorbeeld. Volwassen klinkt nog ver in het verschiet.
Toch is mijn zoon afgelopen september verhuisd naar begeleid wonen. Een studentenkamercomplex waar ze begeleid worden in het zorgen voor zichzelf. Waar hij begeleiding krijgt die hij nodig heeft om op eigen benen te staan. Afgelopen woensdag hebben we hem verhuisd naar de grote kamer van nr.39. In de kleine kamer krijgt hij een nieuwe "buurman". Mooie kamer heeft hij nu. Een echte studentenkamer, waarbij hij de badkamer, wc en keuken deelt met zijn "buurman" van nr.39.
Mijn dochter gaat in april wonen in een studentenkamer. Zelfde stad als haar broer, ander gedeelte, andere wijk dus. Maar ook zij heeft de ruimte nu nodig zich verder te ontwikkelen. Het is gezond dat ook zij de stap maakt. Toch begrijp ik nu wel voor het eerst écht de term "lege-nest-syndroom".
Het is apart, het is vreemd. Ik heb mijn huis dan 20,5 jaar lang gedeeld met mijn dochter en mijn zoon. Geen syndroom voor mij erbij. Ze weten allebei hoe ik in het leven sta, welke fouten ik heb gemaakt, wat het leven kan inhouden, zowel in goede als slechte tijden. Het was fijn. En ik zal gelukkig nooit zonder ze hoeven.


Een nieuwe start. Voor de kinderen én voor mij.
Mijn leven is niet helemaal gelopen hoe ik het gepland had. Dat weten ze. En ik heb me ook vaak genoeg verschrikkelijk schuldig gevoeld.
Een ziekte, een chronische ziekte, heeft een enorme impact op je gezin. Je kan niet meer laten zien hoe een leven is met werken, en thuis zijn. Ik ben 24-uur per dag thuis. Héél soms ben ik onderweg. Maar dat gebeurt niet vaak helaas. En dat een chronische ziekt een impact heeft op je gezin, kan denk ik iedereen wel beamen. Het verandert zóveel!!!
Maar werkelijk, ik ben zó trots op mijn beide kanjers!!! Ze hebben mij geaccepteerd en de situatie geaccepteerd, eerder dan ik zelf. Ik hou van ze!!! Vaak vond ik dat ik ze te kort deed, soms moet je keuzes maken die écht niet leuk of makkelijk zijn. Die lang nadreunen in je geheugen. Al is dat geheugen bereslecht. Dat vergeet ik nooit meer.

Een nieuwe fase, een nieuwe start. Lieve kanjers, zoals jullie weten laat ik jullie vrij in je keuzes. Zorg goed voor jezelf. Ook in deze nieuwe fase, blijf ik voor altijd jullie moeder. En jullie blijven mijn kinderen waarvoor ik door het vuur ga!!!


Liefssss

Uit mijn leven gegrepen

Beste bloglezers,

Ontzettend veel pijn, veel prikkels en energieverlies, druk met gezin en mezelf......paar voorbeelden om op te noemen dat ik al een poosje geen blog heb geschreven.

In tussentijd hebben we Cintha beter zien worden en Goofy (onze zwart/witte kater van 10 jr) moeten wegbrengen. Althans, we hebben hem gevonden in de greppel achter het huis. Op de TIA van laatst zeer waarschijnlijk een hersenbloeding er overheen gekregen. Zo plotseling als het voor ons was, was het zeker ook voor Goofy. Het gaat dan ook niet in je koude kleren zitten, het zijn gezinsleden, dieren uit je gezin.

Roxy en Goofy ....... we missen jullie

Er zijn periodes dat ik maar slecht kan omgaan met het accepteren van mijn ziekte. Ik bots tegen iedereen en alles op, ben boos, verdrietig, teleurgesteld in het leven.
Op zulke momenten kun je dan ook maar beter ver uit mijn buurt blijven. Naalden die nog steeds van buitenaf in mijn gezin gestoken worden, negeer ik. Dat kan ik ook beter doen, want ik zie geen meerwaarde in reageren, plus dat het me dan nóg meer kost.
Kan dus wel zijn, dat ik op bepaalde momenten wel in enorme huilbuien mezelf verlies. Om wat was, hoe het had moeten zijn en wat er van geworden is. Ik wil dan begrijpen waarom ik in deze situatie ben terecht gekomen en het antwoord heeft natuurlijk niemand. Alles lijkt teveel.
Ik probeer dan in ieder geval geen last te zijn voor mijn omgeving, helemaal lukt dat niet natuurlijk, maar kruip dan het liefst weg, tot ik weer wat licht aan de horizon zie gloren.
Ik put kracht uit mijn kinderen, ze weten precies hoe alles is gegaan in mijn leven, welke fouten ik heb gemaakt en waarvan ik hoop dat ze niet dezelfde fouten zullen maken. Juist het vertellen van mijn fouten, die iedereen heeft natuurlijk, geeft ze kracht om mij te steunen waar nodig. Ze weten beiden dat het andersom wederzijds is, en ik vertel hen liever mijn fouten, dan via via de fouten van een ander. Ik weet dat ik daarmee hun geen pijn doe, maar inzicht geef. Ook voor hunzelf, aangezien ze beiden mijn leven hebben gedeeld. En nog doen. Al is mijn zoon al uit huis en gaat mijn dochter over ruim een maand ook.
Ik put kracht uit mijn partner, die dag en nacht bescherming biedt. Liefde en zorg, die wederzijds is, alleen kan ik het niet op de manier hoe hij het doet. Beiden ziek, ik alleen met zeer veel pijn en uitputting  bedgebonden, hij met zijn beperkingen kan heel goed samen met de twee hulpen die we hebben het huishouden en ons leven runnen. Maar we putten kracht uit elkaar.
En dan de andere dieren in huis, die geven me vreugde, liefde en kracht. Een glimlach op mijn gezicht, echte onvoorwaardelijke liefde.

En zo probeer ik om mijn dagen te leven. Het is heel verschillend hoeveel ik doe. Maar dat zal zonder uitleg best begrepen worden. Alleen ik snap het niet altijd. Ik wil het ook vaak niet snappen. Omdat er een leven van me afgenomen is, waar ik nog geen afscheid van heb kunnen nemen. Zo iets.
Ik mis mijn uitputtingsslag en roofbouw op mijn lichaam. Dat klinkt hard, maar zo is het. Alleen ben ik daar al veel te lang mee door gegaan en zal ik zelfs dát niet meer kunnen.

Ach ja, het is zoals het is. Ik leef mijn leven en probeer dicht in de buurt van mij te blijven. Zodat ik van daaruit best kan genieten van het leven. Op mijn manier. Niet zoals ik voor ogen had, maar wie heeft ál zijn dromen waargemaakt....... Dat zijn er maar weinigen . Denk ik.

Carpe Diem

Liefsssssss

Ziek

Lieve bloglezers,

En toen hadden we een hele drukke week. Als het ritme ook maar omslaat bij ons, kan ik nog maar weinig hebben, ben snel moe, slaap slecht..... Krijg dan ook keelpijn, hoofdpijn, spierpijnen, duizeligheid, misselijkheid. Maar het was gewoon een drukke week.
Maandagochtend met onze oudste hond, Cintha van 7 jaar, naar de dierenarts. Er was iets niet goed, maar wat konden we niet peilen. De dierenarts daarentegen wel. Baarmoederontsteking. Pffffffff. Dat is heftig. Maar als we er op tijd bij waren, was een AB kuur voldoende om haar er doorheen te krijgen. Maandagavond was ze best te doen. Vrolijk, lustte wel een broodje. Dinsdagochtend de eerste pil van de AB kuur na de prik van maandag. In de loop van de dag ging het steeds slechter en rond negen uur 's avonds deed ze niks anders dan spugen. Naar de nachtpost in Veendam. Dierenarts onderzocht haar en er bleek al pus uit haar vulva te komen. Er was maar één oplossing: spoedoperatie. Dus kwamen ze thuis zonder Cintha. Wat is dat raar... Ik miste haar vreselijk. Sinds ik ziek ben en bedgebonden, is ze veel bij me en in de nacht slaapt ze naast mijn bed in mijn slaaphok. Nu wist je dat ze een zware operatie moest ondergaan, ze niet thuis was en wij de volgende ochtend om 8 uur pas konden bellen. Zeer slechte nacht gehad. Ik denk dat ik hooguit 4 uurtjes heb gedommeld. Gelukkig hoorden we om 8 uur dat ze al een plasje had gedaan, wel wakker was en dat de dierenarts na spreekuur ons zou bellen. Die belde inderdaad. De baarmoeder, die normaal een gewicht van 50gr heeft, had bij Cintha een gewicht door het pus van 1,5kg! Ze was de operatie goed doorgekomen. Er komen bij een baarmoederontsteking gifstoffen vrij in het lichaam, die gingen ze nog te lijf met een infuus van AB. Als alles goed ging verder, mochten we haar om 14u ophalen. Toen ze weer thuis was, was het gewoon onvoorstélbaar dat ze nog niet eens 24uur weggeweest was. Het leek wel een week!!! Momenteel is ze rustig herstellende. Vandaag heeft ze weer wat gegeten. Ontlasting en urine is goed op gang. Ze loopt zeer voorzichtig, en krijgt nog 5 dagen kuur. Morgen gaat ze voor tussencontrole voor het weekend naar onze eigen dierenarts en dan volgende week vrijdag de laatste controle. Ze heeft geen pijnstilling gekregen, zodat ze de pijn voelt (sneu hè......) , want dan doet ze door de pijn alleen maar wat ze kan. Anders gaan dieren over hun grenzen en dat mag nu absoluut niet. Het was een zware ingreep. Wow. Ze is gelukkig weer thuis en heeft vandaag alweer heerlijk bij me gelegen. Ze geeft me meer kracht, rust en liefde dan ik voor mogelijk had gehouden. Dat merk je pas als ze weg zijn ... als ze niet kunnen geven wat ze normaal op natuurlijke wijze doet.
Niks komt alleen, we hebben ondertussen ook nog problemen gehad met onze verwarmingsketel. Geen warm water, daarna lekkage en toen nog een vervanging van een lekkende pijp. Goeie genade, drie dagen achter elkaar vroeg(er) op, want de ketel staat in ons slaaphok. De monteur was bijna kind aan huis geworden.
Via deze weg, wil ik iedereen bedanken die op welke wijze ook, mij en ons gesteund heeft in deze heftige week. Morgen nog een drukke dag en daarna hoop ik echt op een heel rustig weekend. Een weekend waarop mijn #ME-klachten weer kunnen herstellen, hopen dat de #PEM de weg terug weer vindt.
Ik ben uitgeput, moe en kapot. Maar dankbaar en rijk met de mensen vol liefde om me heen.
[speciale dank gaat uit naar Arnica, ze weet zelf wel waarom!]


Lfssssssss

Februari - verjaardagen

Lieve bloglezers,

De eerste maand is aardig snel gegaan voor mijn gevoel. Januari. Geen winter, wel sneeuw. Maar dat dan alleen in het Noord Oosten. En ja, daar woon ik, toevallig. En ik weet dat niet iedereen van sneeuw houdt, maar ik vond het een mooi gezicht, vlokjes die dwarrelden en de wereld die wit kleurde. We hebben als gezin niet zo heel veel last gehad van de sneeuw. Uiteraard wel degene die erdoor moesten naar winkel of stage, die moesten goed oppassen. Maar verder was het voor mij grotendeels mooi en klopte het ook. De winter was in ieder geval hier wel langsgekomen. En ik weet dat er nog een staart aan kan komen, maar wij zijn op de één of andere manier meer klaar voor de lente, voor het gevoel.
De verjaardagen maand. Februari. Uiteraard mijn vader die zijn geboortedag in februari heeft. Het is geen verjaardag meer. Hij wordt nooit ouder dan 73 jaar. Ook niet in onze gedachten en hoe wij hem in ons hart levend houden. Daar blijft hij voor altijd 73 jaar. Maar ik wil altijd wel zijn geboortedag vieren. Hoe moeilijk het ook elk jaar weer is, dat hij er meer niet bij is.
De dag voor mijn vaders geboortedag is mijn beste maatje jarig. Ook hij viert weer een verjaardag. Gelukkig. Hij heeft naast #ME ook nog een spier/stofwisselingsziekte en je weet nooit hoe dat verloopt. En ja, ik weet dat bij iedereen je nooit weet of je de volgende verjaardag weer viert, maar we zijn wel positief ingesteld. Dus daar staan we niet elk jaar bij stil gelukkig. Bij mijn maatje wel. Hij heeft het ook moeilijk. We doen wat we kunnen om hem en zijn vrouw te ondersteunen in zijn strijd tegen #ME en tegen de ziekte ernaast.
En aan het eind van de maand hebben we dan ook de verjaardagen nog van mijn levensmaatje en mijn zoon. Iedereen mag ook best weten dat mijn levensmaatje, mijn lieverd ook op het randje heeft gestaan en oog in oog met de dood. Dus elk jaar vieren we samen zijn verjaardag met een dankbaar gevoel dat hij nog bij ons is. Volgens hemzelf wordt hij ver in de tachtig, dus we zijn hem nog niet kwijt ;) #positiefdenken!!! Het gaat al jaren goed met hem, ze noemen hem het Wonder van Winschoten. En een wonder is hij, ook voor mij! Ik zou niet weten hoe mijn leven zou moeten zonder hem, en gelukkig geldt dat ook nog steeds andersom :))) dus elk jaar dankbaar!
Dit jaar wordt mijn zoon 18 jaar. Een leeftijd waarop je volwassen wordt voor de wet. Loslaten van hem is al begonnen, vorig jaar in september natuurlijk toen hij uit huis ging. En nu samen met zijn begeleidster zal hij ook zijn eigen dingen nu moeten gaan regelen. We hebben al een goedkeuring voor een Wayong uitkering, en hij heeft samen met zijn begeleidster ook zijn studiefinanciering aangevraagd. En ja, zijn WA verzekering, zorgverzekering komt er ook allemaal bij. Verder uiteraard mag hij gaan stemmen voor de eerste keer. In maart. In navolging van mijn vader, die járenlang fractievoorzitter is geweest in mijn geboorteplaats, zal ik ook mijn zoon duidelijk maken hoe belangrijk wij het vinden dat je je stem nooit verloren laat gaan. Ik weet, er kunnen een heleboel discussies hieromtrent gevoerd worden, en dát doe ik dus niet. Maar dit is in de geest van de nagedachtenis aan mijn vader. Het hoort bij ons gezin. Stemmen.
Ja, en verder zijn er nog meer verjaardagen, ik vergeet de verjaardagen in februari nooit. Andere maanden zou het heel goed kunnen, want dat heb je met brainfog, maar februari is een maand vól.

Februari, ik hou van deze speciale maand, niet alleen om de verjaardagen, maar op de één of andere manier is het voor mij altijd een drempel over met het uitzicht naar de lente.
~Spring, here we come!~


Liefssssss