Pacing
ME staat bekend als een aandoening waarbij de klachten kunnen verergeren na (minimale) inspanning. Pacing
wordt vaak door patiënten genoemd als behulpzame manier om te kunnen omgaan met een beperkte hoeveelheid
energie. Het basisprincipe van pacing is zo actief mogelijk blijven binnen de beperkingen die de ziekte met zich
meebrengt.
>> Ronnie Schuurbiers
Wat is pacing?
Eén van de hoofdkenmerken van ME is inspanningsintolerantie, een verergering van de vermoeidheid en
andere klachten na (minimale) inspanning. In het Engels wordt dit post-exertional malaise (PEM) genoemd. Om de
inspanningsintolerantie tegen te gaan, ontwikkelden enkele psychologen eind jaren '80 een strategie genaamd
pacing. De kern van deze strategie is dat MEpatiënten zo actief mogelijk zijn, terwijl er wordt voorkomen dat de
klachten verergeren na inspanning. Minder erge klachten die snel weer over gaan mogen worden genegeerd.
Typische signalen dat patiënten over hun grenzen heengaan, zijn het optreden van spierzwakte, spierstijfheid, pijn,
duizeligheid, hoofdpijn en griepachtige malaise. Afhankelijk van de aard en hevigheid van de klachten kunnen
patiënten kiezen om te stoppen en rust te nemen of een activiteit kiezen waarbij andere spiergroepen worden
gebruikt. Het uiteindelijke doel van pacing is het verhogen van activiteit en het vergroten van kracht en
uithoudingsvermogen. De auteurs wijzen erop dat pacing niet als doel heeft om andere ME/klachten, zoals
duizeligheid, problemen met de lichaamstemperatuur of storingen in het gezichtsvermogen, te verminderen.
Door het gebrek aan wetenschappelijk bewijs dat pacing een (groot) aantal klachten kan verminderen, wordt de
strategie momenteel niet overwogen als behandeling voor de ziekte als geheel. In plaats daarvan wordt het
aangeboden als onderdeel van een multidisciplinair programma, gericht op de individuele omstandigheden van de
MEpatiënt.
Symptoomcontingente pacing
Een aantal onderzoekers en behandelaars geeft daarom de voorkeur aan symptoomcontingente behandelingen.
Hierbij wordt juist veel rekening gehouden met lichamelijk klachten. Er bestaat geen eenduidige definitie van pacing
en om die redenen bestaan er dan ook verschillende behandelprotocollen.
Om zo actief mogelijk te kunnen zijn, is het belangrijk dat patiënten een accuraat beeld hebben van hun capaciteiten
en daarbij de discipline om op tijd te stoppen met een activiteit om een verergering van klachten te voorkomen. Het
kan daarbij helpen om een dagboek bij te houden met daarin een schaalverdeling met informatie over
vermoeidheid, en beschikbare en verbruikte energie. Afhankelijk van het protocol wordt het dagboek uitgebreid met
informatie over het aantal slaap- en rusturen, bronnen van stress en een algemeen beeld van de dag. Optioneel
wordt daar nog aan toegevoegd wat de patiënt heeft gegeten en gedronken, aangezien voedselovergevoeligheid
relatief vaak voorkomt bij MEpatiënten. Het doel van het bijhouden van een dagboek is het inzichtelijk maken
van de zaken die PEM opwekken. Bovendien kan het dagboek aantonen of pacing effect heeft.
Afhankelijk van de hevigheid van de klachten en het type activiteit dat de PEM veroorzaakte, kan de patiënt kiezen
rust te nemen of te wisselen van activiteit. Bijvoorbeeld het lezen van een boek na een wandeling. Dit afwisselen van
activiteiten wordt switching genoemd. Door middel van switching kan men actief blijven en wordt voorkomen dat de
PEM verergert. Het is belangrijk om te beseffen dat niet alleen fysieke activiteiten PEM kunnen opwekken, maar ook
mentale activiteiten, zoals een telefoongesprek of het gebruik van een computer. Het opkomen van klachten na
mentale inspanning is vaak vertraagd, zodat patiënten ruim op tijd moeten stoppen met de activiteit. Een
kookwekker kan hierbij behulpzaam zijn.
Er wordt gedacht dat stress de klachten kan verergeren. Het kan daarom nuttig zijn om veeleisende of stressvolle
activiteiten te beperken tot één per dag, of bij patiënten met ernstige klachten tot twee per week. De uren daarna
dienen te worden ingevuld met minder uitputtende, maar zinvolle activiteiten, afgewisseld met perioden van rust.
Zodra de patiënt een idee heeft van zijn eigen tolerantie voor inspanning, kunnen er plannen worden gemaakt voor
de komende dagen. Aangezien ME ook beïnvloed wordt door bijkomende infecties, de menstruatiecyclus en het
weer, worden patiënten aangeraden geen doelen te stellen voor zichzelf.
>> Bron: Ellen M. Goudsmit, Jo Nijs, Leonard A. Jason, Karen E. Wallman (2012). Pacing as a strategy to improve energy
management in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: a consensus document. Disability and
Rehabilitation 2012, Vol. 34, No. 13 , Pages 1140-1147.
URL: http://informahealthcare.com/doi/abs/10.3109/09638288.2011.635746
Geen opmerkingen:
Een reactie posten