Te lang geleden. Te veel gebeurd. Niet alles kan in één blog. Niet alles kan nu. Maar we starten opnieuw. Ik mis het schrijven, ik mis gedachten op een rijtje krijgen en ik ga mijn blog nieuw leven inblazen!
Inmiddels: Mijn lief en ik zijn verloofd 👄. Aankomende 20 februari 2020 om 14.00u gaan we trouwen. Eindelijk. Maar het wachten erop, 19 jaar lang, heeft niet eens lang geduurd. We zijn nog steeds graag bij elkaar, hebben heus wel eens meningsverschillen, of ruzies als je die zo wil noemen, maar ze zijn ook altijd weer opgelost en we kunnen ons nog steeds geen leven zonder elkaar voorstellen.
We houden het klein.
Onze kinderen. Tenminste, officieel mijn kinderen en mijn lief's stiefkinderen. Twee dus. Maar beiden met een lieve partner. Helaas zijn de jongens van mijn lief nog steeds niet definitief teruggekeerd. 😒 De oudste is een korte poos bij ons in beeld geweest, maar door omstandigheden die ik niet openbaar ga maken, is het wederom beter om elkaar los te laten. Liefde en houden van is ook loslaten. Hoe moeilijk dat ook is.
Mijn moeder, en mijn lief's lieve schoonmoeder. Inmiddels 87 jaar! Maar ze is erbij. En we zijn zó dankbaar! Zó blij! Zó speciaal en bijzonder en toch ook gelukkig heel gewoon! 💖
Onze bonus-kleindochters. De dochters van mijn verpleegkundige en haar man ... Het is bijzonder dat dit gezin bij ons mag horen! Maar ze zijn erbij! 😍
En de schoonmoeder van onze zoon, de schoonvader van onze dochter en de ouders van het genoemde bijzondere speciale (gewone) viertal. 👍
Oké, en dan even kort tussendoor.
Want zoals ik hierboven al zei, niet alles kan in één keer in één blog. Maar deze blog is ooit gestart om mijn leven mijn ME onder woorden te brengen.
Mijn Leven met ME. Dat klopt nog. Er bestaat helaas nog geen remedie, genezing, medicatie om je beter te voelen dan de dagen ervoor.
Het enige wat veranderd is, is dat ik in de afgelopen jaren heel strak heb leren "pacen". Mijn lichaam heb leren kennen als nooit tevoren en precies weet wanneer ik over grenzen ga, bewust. Onbewust doe ik dat niet meer. Maar bewust nog vaak genoeg. Want ik wil leven. Alleen kies ik dan wel voor een leven die langzamerhand achteruit gaat. Alleen door het pacen kan ik het herkennen, eerder ingrijpen, zodat het bij mij iets langzamer achteruit ga... zoiets. Maar ik ga nog een aparte blog over pacen schrijven. Dan wordt het misschien wel duidelijk.
Ik ben in ieder geval nog steeds grotendeels (80%) huisgebonden, zo'n 50% bedgebonden. Dat zal ook nooit meer veranderen .Althans niet als ze geen oorzaak zullen vinden, weten wat ons zal helpen. Maar ook daar is iedereen druk mee, die er druk mee kan zijn. Er mee wil zijn. En dat zijn er helaas nog niet heel veel. Maar er zijn er. En dat is al weer een stap op de goede weg.
Lieve blog vrienden, dit was het voor nu even. Ik kom sneller terug dan je denkt. Ik heb namelijk weer een laptop, en daar gaat de blog bijhouden echt een stuk prettiger mee. Ik ben blij dat ik weer kan schrijven. Uitleg volgt.
Lieve groetjes Marjan
sinds mijn 14e MEpatiënt en sinds 2009 afgekeurd. 💙💚🙋
Geen opmerkingen:
Een reactie posten