Eens kijken of mijn energie reikt, tot een hele blog. Mijn energielevel is de laatste weken enorm laag. Kan weinig, krijg van alles voor mijn kiezen =van pijn in mijn kiezen en hoofd, tot helse rugpijn en POTS (postural orthostatic tachycardia syndrome). Dus een beetje veel aan mijn hoofd en in mijn lijf wat in beweging is. Zoals mijn lieve verzorgingshulp al zei vandaag ... wat zie je veel aan de buitenkant niet wat aan de binnenkant speelt. Ze probeert zich zó in te leven in mijn ziekte. Ik kan het heel goed met haar vinden, en zou geen andere willen. Tot nu toe denkt zij er precies zo over, dus daar ben ik blij mee :)))
Ik realiseer me dat niet al mijn lezers op de hoogte zijn van POTS en ik vanmorgen pas realiseerde dat ook dit een groot onderdeel uitmaakt van mijn Leven met ME:
Het Posturale Orthostatische Tachycardie Syndroom (POTS) is een aandoening die gekenmerkt wordt door een buitensporige stijging van de hartfrequentie bij het gaan staan. Binnen tien minuten na het gaan staan treedt een stijging op van de hartfrequentie van meer dan dertig slagen per minuut en/of is de hartfrequentie in staande houding meer dan 120 slagen per minuut. De oorzaak is waarschijnlijk een abnormale activiteit van het autonome zenuwstelsel. Deze aandoening treft vooral mensen op jonge leeftijd en komt meer voor bij vrouwen dan bij mannen.
POTS gaat gepaard met allerlei klachten die sterk kunnen variëren van aard en ernst. De klachten treden meestal op of verergeren in rechtopstaande houding. Ze variëren van duizeligheid, neiging tot flauwvallen en moeheid tot hartkloppingen.
Vandaag is mijn oudjaarsdag. Morgen vier ik mijn 47e jaar op Aarde! Mijn verjaardag dus. Ik vier geen feest met veel visite. Alleen mijn moeder komt en dat is meer dan genoeg. Van vele anderen krijg ik liefde, warmte en word ik niet vergeten, door kaartjes die vandaag ook al binnen zijn gekomen en vandaag al zelfs een cadeautje! Dat maakt me blij en dankbaar.
Ik tel voor velen toch nog mee, al ben ik door anderen in de maatschappij aan de kant gezet. Ik neem het de laatste groep niet kwalijk. ME is een complexe neuro-immunologische ziekte, en ik begrijp het alleen doordat ik het zelf ervaar en doormaak. Ik vertel wel heel veel aan mijn dierbaren, zodat ze een klein beetje een beeld krijgen. Ik schrijf dit blog zodat mensen snappen, al is het maar een topje van de berg ben ik bang, wat het inhoudt om met deze ziekte te strijden.
Vandaag nog 46jr en morgen een jaar ouder. Oudjaarsdag.
Lfssssss
Hallo
BeantwoordenVerwijdereneerst en vooral nog een gelukkige verjaardag, ook al ben ik een dagje te laat ;)
Wat jou ziekte inhoudt, kan ik mij niet voorstellen ... Mijn handicap is daartegenin niets en ook niet te vergelijken. Wel knap vind ik dat je doorgaat, ook al is het enorm zwaar :)
MVG Raissa
ps: ik zie dat je gedichten schrijft. Als je daar zin in hebt, ik heb een algemene gedichtensite gemaakt (www.poezieplace.jouwweb.nl) waarop iedereen hun gedichten mag plaatsen. Als je zin hebt om mee te schrijven? ;) (het is natuurlijk een vrijblijvende keuze :D )