Vergeet ME niet

maandag 12 augustus 2013

12 augustus 2013

Lieve bloglezers,

Nooit of nooit meer. Elke dag word ik ermee geconfronteerd dat het liefste wat ik doe, nooit meer terug komt. Ik krijg sinds kort elke dag hulp bij de ADL.(a.lgemene d.agelijkse l.evensbehoeften) En dat staat lijnrecht tegenover mijn eigen vak, mijn beroep. Wat heb ik het 22 jaar lang met liefde gedaan, wat heb ik een plezier gehad in mijn werk, ze zeggen dat zorg in je bloed moet zitten, door je aderen moet lopen, en ik kan je zeggen dat dat niet ineens stopt als je door een ziekte afgekeurd thuis komt te zitten.
Het stroomt nog steeds door mijn aderen heen, wat zou ik graag de vacature die bij mijn lieve hulp open stond op haar werk, willen invullen. Wat zou ik graag weer te maken hebben met alles wat met zorg voor mensen te maken heeft. Nooit meer. Mijn lichaam heeft mij duidelijk laten weten dat het niet meer kan. Maar het nooit meer is zo hard. Wat zou ik het graag anders zien.
Als je ziek wordt, en niet meer kunt werken al zou je nog zo graag willen, is het nooit meer. Ik kan niet beter worden, omdat "men" niet gelooft in deze onbegrepen ziekte. En wat zou ik graag juist beter willen worden, zodat nooit meer wordt omgezet in ooit weer.
Nooit of nooit meer...
Geldt ook voor lotgenoten die jonger zijn dan ik, en ervoor kiezen omdat ze te ziek zijn, om geen kinderen proberen te krijgen. Of omdat ze omdat ze ziek zijn geen partner hebben kunnen vinden. Er zijn veel oorzaken te noemen, maar hoe je het went of keert ...... nooit of nooit meer is keihard. Ook als je geen kinderen kúnt krijgen, heb je hiermee te maken. Keuzes maken, waar je eigenlijk niet voor zou willen komen te staan. Nooit of nooit meer is harde werkelijkheid.
Niet ik alleen mis mijn werk. Ik merk het in alles en iedereen om me heen wat lotgenoten betreft. Het keiharde heeft toegeslagen en je hebt geen keus. Je lichaam geeft het op, geeft duidelijk aan dat het niet meer kan en dat het iets anders wil dan jij in gedachten hebt. Je gevoel en verstand lopen niet meer parallel.
Want je wil nog zo graag *jong zijn - *kinderen proberen te krijgen - *werken - *meedoen met de maatschappij.
Maar je ziekte heeft voor jou gekozen. Je hebt geen keuze. Het is keihard nooit of nooit meer.
We hebben allemaal dromen wat we nog zo graag zouden willen. Maar veel dromen zullen nooit werkelijkheid worden. En je beseft dat dit ook geldt voor vele anderen ......... Je vraagt je af wat de zin is van het leven en vechten met en tegen je ziekte. Met een onbegrepen ziekte heb je dan ook nog het onbegrip waar je tegen vecht. De clichés die altijd op je pad komen. Maar we zeggen vaak als lotgenoten van de ziekte ME of Lyme tegen elkaar, we zouden het gewoon niet meer uit hoeven en willen leggen. Het is zoals het is, voor ons is het óók niet makkelijk. Integendeel.
Nooit of nooit meer, en soms zelfs het onvermijdelijke tegenkomen. Wéér hebben we een lotgenootje die zeker weet dat ze door haar onbegrepen ziekte te laat is gehoord, weer een lieve vrouw die de strijd aangaat tegen kanker. Was ze eerder gehoord, net als Denise de Hoop, was het zover misschien niet gekomen. Dan had misschien een operatie volstaan. Nu is het weer strijden tegen onrecht. Maar je moet, want wat je niet wil verliezen is je Leven op te vroege leeftijd op een verkeerde diagnose. Het doet ons allemaal zeer, zeker degene die ook heel dicht bij Denise stonden, ze zien de film opnieuw afgespeeld worden, we hopen alleen met z'n allen op een andere afloop.
Nooit of nooit meer, begrip of nooit begrepen worden, gehoord of niet gehoord worden.

Lfsss



Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen