Vergeet ME niet

zaterdag 23 januari 2016

Gestart en ziek

Lieve bloglezers,

Afgelopen donderdag is onze bewindvoerster geweest en de laatste handtekeningen zijn gezet. Onze bankrekeningen worden geblokkeerd voor ons, muv onze leefgeld rekening.
Met A hebben we het er ook over gehad, hoe raar het is, nu alles uit onze handen is, hoeveel rust dat geeft. Geen druk meer van schuldeisers, deurwaarders. Het enorme zware juk om en op onze schouders is eraf gehaald. We mogen het nu aan A overlaten. Natuurlijk zal het heus niet makkelijk worden, en toch is het een klein feestje. We vechten al jaren. Ons hoofd was langzaam maar zeker aan het onderzakken. We hielden het niet meer boven water. Ik heb het gevoel, dat dit traject beter is dan net zo weinig geld, maar wel het gehijg van schuldeisers in je nek. Dus zwaarder dan de afgelopen jaren kan het niet worden. Makkelijker ook niet. Maar we hebben wel een doel en een lichtpuntje die met de dag, week, maand, het jaar groter wordt, tot na dit traject.

Afgelopen week trouwens erg ziek geweest. De ME/Lyme was actief. En niet een klein beetje. Krabbel weer heel langzaam terug. En ik hoop weer op een wat leefbaarder niveau te komen.
Hieronder een héél goed stuk over ME. Lees het eens, zoals het er staat is het, en niet anders.
(ps ik ben het afgelopen week op Facebook tegen gekomen, en weet daardoor niet precies de bron, als iemand die weet? Dan kan ik dat erbij zetten)

Liefs

Myalgische encefalomyelitis (ME) is een postvirale hersenziekte (en dus niet hetzelfde als CVS - ook al wordt dit vaak als synoniem gebruikt). De naam geeft aan dat het gaat om ontstekingen in hersenen en ruggenmerg, die gepaard gaan aan spierpijn. Geschat wordt dat er in Nederland minstens 14.000 ME-patiënten zijn. De ziekte is in veel gevallen chronisch en kan een grillig verloop hebben.
De ziekte heeft gevolgen voor het functioneren van de hersenen alsook voor diverse andere lichamelijke systemen, zoals het immuunsysteem en het cardiovasculair systeem (hart en bloedcirculatie), de energievoorziening en de hormoonproductie. ME wordt daarom beschouwd als een neuro-immunologische of een neuro-endocrino-immunologische aandoening.
De ziekte ME ontstaat na een virusinfectie, met een incubatietijd van 4-7 dagen (Hyde, 2011), maar kan ook worden overgebracht via besmet bloed. Tevens zijn gevallen bekend van ME na een vaccinatie. ME-patiёnten mogen geen bloed geven of orgaandonor zijn.
In het begin van de ziekte lijkt er vooral voor jongere patiënten kans op herstel. In veel gevallen wordt de ziekte evenwel chronisch en is dan, indien geen succesvolle behandeling plaatsvindt, een levenslange lijdensweg.
De medische klachten bij ME zijn divers en fluctueren. Met afstand de ernstigste klacht is lichamelijke uitputting, na een relatief geringe inspanning en met een lange hersteltijd. ME is echter een multisysteemziekte, die tot tal van medische klachten leidt.
ME is in de meeste gevallen niet onmiddellijk levensbedreigend. Uiteindelijk leidt de ziekte echter tot de dood, vaak door hartfalen. Een deel van de patiёnten pleegt vanwege ondraaglijk lijden zelfmoord of vraagt om hulp bij zelfdoding.

Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen