Alleenzaamheid

Lieve bloglezers,

Er moet me iets van het hart. Het komt niet eens echt in de buurt van mezelf maar zie het om me heen.
Chronisch ziekzijn is een dagtaak. Een drukke volle dagtaak. We kunnen niet werken, of eigenlijk veel van ons niet of maar gedeeltelijk. Dat is omdat je ziek bent en dat alle tijd, energie, inzet, en positivisme van je eist. Ik ga nu niet opschrijven wat het allemaal inhoudt, want als je simpel en normaal nadenkt, dan kom je er vast wel achter wat het allemaal inhoudt. Of je leest blogs van chronisch zieken, of wat ook. Daar gaat het hier en nu even niet om.

In mijn blog vanavond, gaat het over alleenzaamheid. Nee, geen eenzaamheid, geen alleen zijn en toch gewoon allebei. Misschien logisch dat ik best veel chronisch zieken én hun verhalen tegenkom, met name op Facebook en twitter. Als je eenmaal "buiten" de maatschappij komt te staan, kom je ook een andere wereld tegen. En in die wereld is er best iets schrijnends. Ik weet niet of ik daar last van ga krijgen in de "hopelijk verre" toekomst.
Vaak komen er zulke simpele verzoekjes langs op de tijdlijnen van chronisch zieken, die niet het geluk hebben, die ik wel heb. Een partner. Mijn lieve partner zorgt voor mij, voor gezelligheid, voor meer dan ik hier ga opnoemen, maar vooral voor mijn vervoer als ik ergens heen moet of zomaar wil. Een ziekenhuisbezoek, een rommelmarkt, de Action of een andere leuke winkel. Of even naar het park, bos, strand. Zomaar. Of even een korte tijd bezoek willen ontvangen.
Als je chronisch ziek bent en single......dan heb je dus in onze maatschappij blijkbaar nog een probleem erbij!! En dat vind ik heel erg. Op de verzoekjes die ik langs zie komen, wordt meestal niet gereageerd. Mensen, deze lieve mensen met een eenvoudige vraag, zijn en blijven alleen. Zien vaak dagen of wekenlang geen mens. Niemand kan of wil deze lieverds even een uurtje meenemen naar waar ze naar verlangen. Het is echt schrijnend. Ze vragen soms meerdere keren, heel lief en uitnodigend, maar niemand die erop ingaat. En dan vraag ik me simpelweg af:
Waarom?

Ik ga nergens om vragen hier, ik ga niets of niemand verwijten. Maar het valt me op. Mensen die om hulp, aandacht of gezelligheid vragen, ze worden aan de zijkant van de maatschappij laten staan.
Daar zit die alleenzaamheid. Ze kunnen het door hun chronische ziekte niet veranderen of anders vragen.

En dan vraag ik me af, is dat ook mijn toekomst? Ik ben nu een gezegend mens.
Ik weiger te geloven dat het mijn toekomst zal zijn, maar de toekomst zal het leren.

Liefs

Emocoaster

Ja, wel bizar.
Ging mijn vorige blog over acceptatie.....dit keer voel ik dat allerminst. Mijn leven is geworden wat het jaren geleden was. Járen geleden..... *zucht*
~note~ ik dacht zelf aan een periode van weken dat dit speelde, maar dit is dus gewoon al mijn derde, vierde blog over mijn stemming, gevoel. "Jeetje" #shocking. Ik las nml mijn paar blogs van dit jaar terug!!! Echt shócking dit.

Maar laat ik beginnen met te zeggen dat ik lieve mensen ken. Mensen die me in mijn waarde laten. Zelfs in de zwartste periodes. Dank daarvoor.

Een lichtje aan het eind van deze donkere tunnel zie ik dus nu even niet. De donkere tunnel die "mijn leven met mezelf" heet.
* elke dag wakker worden en geen nut zien om op te staan - want wie zit er op mij te wachten? Ik sta aan de zijlijn vd maatschappij, geen werk. Tussen een paar muren. Oh ja, dat is mijn thuis. Geniet even van kleine dingen en ga even naar buiten??
* ik dúrf niet (meer) naar buiten. Paniek en angst. Zou ik daar niet doodgaan, weet ik het huis nog te vinden, en wat als ik duizelig word..., en en en....
* sociale fobie, claustrofobie,
* angst voor alle lichamelijke klachten die er zijn
* angst om mensen kwijt te raken
* wat is nog belangrijk
* depersonalisatie
* dochter wees me erop dat ik verkrampt was, toen pas merkte ik de enorme verkramping van praktisch alle spieren

Ik herken het. Van járen geleden. Ik sta aan de rand van de put. En ik wil er niet weer zo diep invallen. Of moet ik eerlijker zijn en ben ik al halverwege naar beneden.....
Ik voel het en herken het. Ik hoop dat de huisarts mijn serotonine gehalte wil ophogen. Of vertrouw ik dan niet meer op mezelf en teveel op medicatie? Of heb ik de medicatie juist nodig?!!!

Een rollercoaster aan negatieve gevoelens, een druk hoofd die allerlei muizenissen laat zien, piekeren...

Ik weet het allemaal even niet meer. Waarom ben ik er nog? (ja, voor mijn partner, de kinderen, mijn moeder, maar waar blijf ik dan???)

......

Is dit het: ( bron:  www.neuropathie.nu › Algemeen › Wetenschap )
Er zijn chronische immuun-inflammatoire processen bij Myalgische Encefalomyelitis (ME) en het Chronische Vermoeidheidsyndroom (CVS) aangetoond die helpen te begrijpen waarom patienten zich vaak ook zo down voelen.
Onderzoekers vergeleken auto-immuun processen bij 117 patienten met ME/CVS en vergeleken die met de resultaten van 35 gezonde mensen. Ze vonden duidelijke afwijkingen, met name de ontstekingsprocessen tegen serotonine houdende cellen. Dat verklaart gevoelens van depressie en down zijn bij ME/CVS.

Acceptatie

Lieve bloglezers,

Als je te maken krijgt met wat voor chronische ziekte ook, zal je uiteindelijk moeten proberen te accepteren dat die ziekte nooit meer bij je weggaat. Het is immers chronisch. Iets voor altijd. Iets dat met je mee gaat, zolang je nog op deze Aardbol bent. En dan maakt de ziekte niet uit. De acceptatie komt altijd een keer om de hoek kijken. Omdat je er niet, nooit meer omheen kunt. Je draagt je rugzak mee. En jouw rugzak is dan eenmaal belast met de chronische ziekte.
Elke keer denk je het wel een plek te hebben gegeven. Elke keer denk je dat je daar dan wel mee verder komt. Berusting is dat dan ook weer niet, want vecht jij niet meer tegen de last van een chronische ziekte, dan doet je lichaam dat wel.
Hoewel ik het persoonlijk ook moeilijk vind om me voor te stellen dat ik ooit berusting vind. Want als ik dat doe, heb ik het gevoel dat ik tegen de ziekte zeg: het is oké dat je er bent. En dat kan ik niet.
 Ik vind het helemaal niet oké. Altijd speelt er in mijn hoofd mee de woorden..... Wat als...
Wat als - ik gewoon zou kunnen werken
Wat als - ik weer mee kan draaien met de maatschappij
Wat als - ik niet meer langs de zijlijn sta
Wat als - ik nooit had op hoeven geven wat ik leuk vond
Wat als - ik .....
Mijn lijst zou oneindig zijn.
Ik vind het ook lastig als "men" (en daarmee bedoel ik iedereen die buiten je ziekte staat) tegen je zegt: praat er maar niet meer over, of.... je moet niet zo zoeken naar wat je beter kan maken, dat kan niet meer.
Alsof ik er niet meer toe doe. Ik heb de diagnose ME gekregen, maar ook de diagnose POTS en OI. En als ik eens uit probeer te zoeken, je moet tóch je eigen plan trekken in een ziekte waar de artsen nog niet zo ver zijn, maar waar jij geen keus in hebt! , dan vind ik het lastig dat mensen zeggen, maar wat héb je nou? Is het niet genoeg dat je al zo weinig kan?
Ja hoor, dat is meer dan genoeg, maar als ik iets vind wat ik mee kan nemen in een volgend gesprek met welke arts dan ook (in mijn geval dan mijn huisarts)......als ik nou eens wel iets vind waar ik mee verder kan, al is het alleen maar suggestief in mijn hoofd. Wat maakt het dan uit? Ik lééf nou eenmaal 24/7, 365 dagen per week, zónder vakantie of adv uren, met mijn beperkingen die het gevolg zijn van mijn ziekte. Ik werk gewoon meer dam 40 uur per week!!! Ik kan nooit vrijaf nemen. En als de artsen zeggen. Tja, ik weet het niet meer... Dan móet ik zelf wel op zoek. Ik wil niet stilstaan. Ik wil erbij zijn als er iets gevonden wordt. Ik heb geen keus!!
Dus zo achteraf kan ik de ziekte niet accepteren. Hoe graag ik ook wat meer rust zou willen in mijn hoofd.

En neem nou familie. Accepteren die wel dat ik überhaupt een ziekte heb? Dat ik daarmee ben belast? Snappen die eigenlijk wel dat ik er toch écht niet voor heb gekózen,  maar dat het me is overkomen? Dat ik niet meer naar familiefeestjes kan en treurig genoeg niet naar alle begrafenissen of crematies? Beslist de familie niet maar al te graag dat ze mij maar geen uitnodiging sturen , omdat ik toch niet kan? Mij gewoon geen keus geven in wat ik wel of niet aankan? Terwijl het daarnaast echt moeilijk genoeg is om af te zeggen, doe ik dat duizend keer liever dan genegeerd worden.
En dat laatste is het. Ik hoor er niet meer bij.
Moet wel de kanttekening plaatsen dat mijn moeder voor me door het vuur gaat als ze dat kan, en dat mijn zus wel reageert, maar angstvallig alles wat met de ziekte te maken heeft voor het gemak niet noemt, en dat ik één tante heb die mijn moeder niet als doorgeefluik gebruikt en me soms nog wel eens verrast met een kaartje. Al snapt die lieve tante absoluut niet wát me is overkomen. Dat geeft niet, ze is inmiddels al bijna 90.
Dus als je het zo bekijkt, heb ik nog maar weinig familie...

Hetzelfde zou ik precies zo kunnen invullen voor mijn ex-collega's en "vrienden". Ik sta aan de zijlijn en de meesten vinden dat wel prima dat ik daar sta. Willen niet door emoties heenkijken, nemen geen moeite om eens te vragen hoe het is.....niks van dat. Ze zijn me grotendeels vergeten, of zijn beledigd dat ik wel eens op kwam voor mezelf ofzo. Soms weet ik het niet eens. Emoties kunnen best een grote rol gespeeld hebben. Ik ben ook wel boos op alles en iedereen geweest en jaloers dat zíj dat wel allemaal kunnen en ik steeds en steeds minder kon en kan.

Gelukkig heb ik nog een handjevol vrienden en een massa aan lotgenoten. Bij hen mag ik mezelf zijn, zij veroordelen niet, zij proberen te begrijpen en accepteren wat me is overkomen. Net als ikzelf. Dat doen we dan vaak samen. Wat is het, waar kan ik heen, wat is waardoor ik me prettiger voel, wie wil me soms aanhoren als ik zeur en klaag.

Acceptatie? Nee.
Berusting? Nee.

Het is wel zoals het is en ik probeer er op mijn manier het beste van te maken.

Liefs Marjan

POTS - Orthostatische Intolerantie

Note:
(Veel van eventuele lezers, zullen de begrippen in de titel misschien niks zeggen. Even onder deze blog een "ondertiteling" in het "Nederlands".

Lieve bloglezers,

De laatste weken heb ik naast alle klachten die bij ME horen, veel last van van POTS en OI. En die beperken mij enorm in het dagelijks leven. Vragen spoken door mijn hoofd. En ondertussen probeer ik een manier te vinden om ermee om te gaan.
Als ik, om een voorbeeld te noemen, naar de wc moet, stel ik dat heel erg lang uit. Immers, ik ben de laatste weken weer bank- en bedgebonden. Dan voel ik me het prettigste. Als ik daar überhaupt over kan spreken. Maar als ik op sta, verergeren mijn klachten intens. Staan, lopen, het is een worsteling geworden. Dag in, dag uit. Ik word dan op slag duizelig in de ergste vorm, het wordt zwart voor mijn ogen, ik loop als een waggelende eend en het liefst loop ik naar de wc als een zeer oude vrouw met gebogen rug, hoofd zoveel mogelijk naar de grond gericht en me overal aan vasthoudend. Vaak stop ik ook nog een keer of twee, drie, om de volgende stappen weer te kunnen nemen. En je zal begrijpen dat het me zodanig beperkt, dat voor dingen die anderen ook kunnen doen (deur openmaken voor apotheek, drinken pakken etc), ik afhankelijk ben van mijn gezinsleden die in het gunstigste geval thuis zijn.
Eerlijk is eerlijk, als ik alleen thuis ben, pak ik in ieder geval al geen drinken oid, of ik hoop op het geduld van degene die voor de deur staat of degene die me opbelt als de telefoon niet in mijn buurt ligt.
Het is angstig om mee te maken, je weet niet of je flauw valt, of de symptomen wegtrekken. Ja, als ik weer lig, dan trekt het langzaam aan weer bij. De trap is ook een obstakel geworden om te nemen en die neem ik dan ook het liefst alleen, als ik na een (zeer vaak slapeloze nacht, maar daar een andere keer meer over) naar beneden ga en andersom om mijn bed weer te bereiken.
Douchen krijg ik hulp bij, alleen zou dat absoluut niet meer zomaar gaan. Daar merk ik dan wel weer dat ik een meester ben in het maskeren van de symptomen. Mijn verpleegkundige merkt het (volgens mij althans) niet dat ik die symptomen op,dat moment heb. Ik moet dat mezelf verplichten om het te zeggen, maar vaak val ik haar "er niet mee lastig". Ze wéét het wel hoor, en zal ook meteen weten te handelen als ik extreme uitingen heb van deze beperkingen. Maar erover praten elke keer, dat is mijn eigen schuld, dat doe ik dus niet.
Ook heb ik voor het eerst sinds maanden weer aangegeven bij mijn partner, dat ik een bed in de woonkamer toch wel weer heel erg mis. En aan de andere kant ben ik ook zo eigenwijs dat ik mijn woonkamer niet op een ziekenkamer wil laten lijken, dat ik tot nu toe het doe met een fijn hoekje op de bank, waar ik ongeveer maximaal 8 á 9 uur kan doorbrengen. En de rest van de 24 uur die ee dag telt, lig ik in de slaapkamer boven.

En zo rommelen we verder. Elke keer weer wat "erbij". Elke dag maakt me zieker. Het zijn vaak kleine verschillen, maar ik ga achteruit. En dat maakt me soms bang. Ik vind het eng. Krabbel ik diekleine  procentjes weer op, of is het een blijvende achteruitgang. Dat zijn vragen die door mijn hoofd spoken. Maar die ik ook vaak bewust úit mijn gedachten probeer te zetten. Want van dit soort levensvragen krijg ik ook geen kwaliteit van leven terug.

Tot gauw. Ik merk dat ik best wel weer dingen wil opschrijven, van me af schrijven. Jullie merken het wel.

Liefs Marjan





__________
POTS - is de afkorting voor Posturale Orthostatische Tachycardie Syndroom. Dat houdt in dat wanneer het lichaam in een staande positie komt (Posturale Orthostatische) het hart extra snel gaat kloppen (Tachycardie) om de hersenen van genoeg bloed en zuurstof te kunnen voorzien. 

Duidelijk is dat POTS wordt veroorzaakt door het onjuist functioneren van het autonome zenuwstelsel, ook wel dysautonomie genoemd.

Wanneer het lichaam vanuit een liggende naar een staande positie gaat zal het bloed in het lichaam opnieuw verdeeld moeten worden. Door de zwaartekracht zal 0,5 - 1,0 liter bloed naar de benen zakken. Het autonome zenuwstelsel kan dit opvangen door de bloedvaten samen te knijpen en ook de hartslag zal stijgen om onder andere het hoofd van voldoende bloed te kunnen voorzien.
Het hart zal zijn snelheid ongeveer met 10 - 15 slagen per minuut verhogen.
Bij mensen met POTS werkt het autonome zenuwstelsel niet goed genoeg en zal de bloedverdeling niet goed gecompenseerd kunnen worden. Dat heeft tot gevolg dat al het bloed naar de benen zakt en het hoofd van te weinig zuurstofrijk bloed voorzien wordt. Duizeligheid en flauwvallen hoort dus bij de symptomen van POTS, omdat het hoofd niet genoeg zuurstof krijgt. Omdat het lichaam er alles aan wil doen om niet flauw te vallen zal het lichaam, binnen 10 minuten na opstaan, de hartslag met meer dan 30 slagen per minuut verhogen.

_________

Orthostatische Intolerantie - De simpele definitie van OI is het aanwezig zijn van symptomen die wordt veroorzaakt door inadequate cerebrale perfusie (bloeddoorstroming naar de hersenen), wanneer de patiënt een rechtopzittende positie aanneemt. De meest voorkomende symptomen zijn: vermoeidheid, misselijkheid, licht in het hoofd, hartkloppingen, zweten en soms flauwvallen.

_________

Rollercoaster

Rollercoaster

Ik kom er niet uit. 

Sinds 12 februari leef ik in een wereld, waarin ik mezelf niet meer terug kan vinden. Drukte in mijn hoofd en spanningen stapelen zich op. Gelukkig afgewisseld met wat rustigere momenten. Maar ik voel dat spanning geen uitweg meer heeft, tranen zijn grotendeels weggebleven, emotieloos. Of juist misschien wel teveel emoties waardoor de nachten weer lang en wakker zijn. Ik voel mezelf niet meer zo goed. Ben mezelf en mijn opgebouwde (schijn)zekerheid kwijt. Voel me weer als vroeger. Toen alles onzeker was. Toen ik leefde in de onnoemelijke liefde van mijn ouders, maar altijd paniek, onzekerheid en angst op de loer lagen. Geen angst voor mijn ouders overigens. Zij hebben mij ondanks mijn gevoelens een fijne jeugd gegeven. Maar het gevoel van anders zijn, niet kunnen zijn als anderen van rond mijn leeftijd, mij terug trekken uit wat de sociale wereld heet, daar konden zij ook niks aan doen. Ik ben wie ik ben en wie dat is lijk ik wel weer een beetje te vergeten. 

Ik was altijd anders. Deed anders, dacht anders, emotioneler, minder of eigenlijk niet sociaal. Men wilde dat ik mee deed in een wereld die ik niet begreep en nu weer niet begrijp. Ik word daar depressief van en dat maakt me angstig. Ik kan weinig verdragen, buiten mijn ik om, kan ik weinig hebben en mee dealen. En dan ga ik piekeren denk ik. Dan raakt mijn hoofd vol. Dan kan ik dus ook niet slapen. In periodes van extreme ik-gerichtheid en niet kunnen omgaan met de wereld...dan raak ik depressief. Soms hoeft het van mij dan niet meer. Ik snap het toch allemaal niet meer. 

Waar is mijn creativiteit die ik toch ergens in me heb, maar waar mijn ik geen rust voor vind. Waar is mijn optimisme, waar ik altijd weer kracht uit put. Waar is mijn interesse in de wereld van het boek, terwijl ik in andere perioden graag vertoef. Waar is het allemaal. 

Weg. Kwijt. Verdwaald. Dan kan niks me boeien. En dan word ik bang. Mijn spieren  spannen. Mijn hoofd draait overuren. Dromen zijn extreem. Ik droom over mensen waar het contact in al die jaren verloren mee is geraakt. Ik droom over mijn werk, waar ik mezelf toen ooit vond. Waar ik toen ooit voor het eerst zelfvertrouwen had opgebouwd. Of eigenlijk was dat gewoon zo. Ik voelde me als thuiskomen. En zonder dat, ben ik verloren. Nu al weer bijna 6 jaar. Ik heb daar dacht ik, wel een weg in gevonden. Maar ik ben het kwijt soms. 

Ik wil het in deze extreme negatieve gevoelstijden niet eens over ziekte hebben. Ze zeggen het, ik voel het, maar ik negeer het. Ziek? Ik? Nee toch? Ik ben al depressief genoeg. Oh jee.....dus toch die diepe put ingevallen? Of is ie niet zo diep dit keer? Of doet mijn hoofd en mijn ik juist zo omdát ik ziek ben. Echt, ik ben de weg in de rollercoaster kwijt. Wat labiel ben ik dan toch. 

Missen van mensen die ooit meereden op mijn trein, maar zijn uitgestapt of door ik eruit gezet, omdat ik het niet meer aan kon? 

Ik denk dat ik er nog maar even verder over denk. Misschien kom ik er zelf wel uit. Ik ben het allemaal kwijt. Ik zoek verder. 

Pffffffff

Auteur: Floor van Oormondt

Lieve bloglezers,
Ik las vandaag een topic op Facebook, wilde dit graag met jullie delen. Heb toestemming gevraagd aan de auteur, Floor van Oormondt en die heeft ze mij gegeven. Haar komt alle eer toe. Ze heeft hier zo'n duidelijk punt, zo belangrijk voor anderen hoe wij dat zien vanuit de MEwereld, vanuit de kant van de "patiënten".... ME went nooit, maar we doen zo ons best... En dan toch.

Lieve Floor, dank je wel voor het mogen delen van je geschreven stuk uit frustratie, vanuit je Ziel. Ik noem het

"Briesend"

Soms heb je wel eens dat je midden in de nacht wakker word en niet meer kunt slapen. Zoals vanavond. Het is nu donker en ik zit in bed. Een beetje te staren.
Ik dacht, laat ik mijn Facebook dan maar checken. Een mens moet toch wat en na een week lang alleen maar in bed te hebben gelegen, heb ik de muur tegenover mij ook wel gezien.
En wat ik op Facebook las, deed mij briesen van woede. En nu kan ik dus hélemaal niet meer slapen. En briesen van woede doe ik niet vaak. Maar dit raakte mij diep.
Ik las een werkelijk prachtig verhaal van een mede ME patiente, over hoe zij haar leven leidt, hoe haar ziel de meest wonderbaarlijke dingen ziet en hoort wanneer zij noodgedwongen met haar ogen dicht op bed moet liggen. Het was een verhaal over licht, over haar mooie ziel, over haar leven. Het raakte mij diep toen ze vertelde over haar eenzaamheid. Ook dit ken ik maar al te goed. Je wil zo graag, maar kunt gewoon geen bezoek verdragen. Het is teveel. Je hebt weinig andere keus, dan je ogen dicht te doen en weg te drijven naar een andere wereld. Eentje waarbij je lichaam geen rol meer speelt en je ziel vrij vliegt. En dat is niet makkelijk. Niet eens een beetje. En toch doe je het en vind je zelfs nog momenten om te genieten. Van mij krijgt ze een medaille.
En dan nu waarom ik bries. Ik wilde er een fijne reactie onder schrijven dat ik zo geraakt was door haar verhaal, en hoe erg ik het vind dat zij precies hetzelfde meemaakt als ik deed jaren geleden. De pijn en het verlies van je leven zoals het was, zijn zwaar maar zij deed het met vallen en opstaan, tranen en lachen. Bewonderenswaardig. Net toen ik een reactie wilde schrijven, las ik een ander commentaar. Het was een vrouw die zichzelf voorstelde als mede ME patient en toen tot mijn grote verbazing schreef dat het wel erg belangrijk is om toch elke dag iets te doen, een taak voor jezezelf, zoals douchen, of het hebben van hobby's. Want als je alleen maar ligt, werd je lichaam nog zieker.
Ik viel uit bed. Greep mijn dekens en al briesend, brieste ik wat meer. (het is midden in de nacht en mijn woordenschat is klaarblijkelijk op deze nachtelijke uren iets beperkt. Maar briesen deed ik. Elke dag douchen? Is het werkelijk zo'n feest dat ik iedere dag op kan staan en denken, goh, ik ga douchen? Ook al is dat het enige wat ik doe? MY GOD. Ik mag blij zijn dat ik in slechte fases uberhaubt de reis van drie meter naar de douche overleef. Kruipend... Douchen is zo ontzettend inspannend. Net als hobby;s trouwens. Ik heb er nogal wat, ik weet er alles van.
Ik heb er werkelijk een hekel aan wanneer mensen die geen kennis hebben van ME zeggen dat je tóch maar wat moet doen op een dag. Laat staan dat dit geuit wordt door iemand die beweert zelf deze ziekte te hebben. Niet alleen word je door zo'n uitspraak behandeld als een randdebiel die dit principe klaarblijkelijk zelf niet kon verzinnen, maar lieve wereld toch, taken zetten voor jezelf, toch maar iets doen terwijl je het eigenlijk niet kan, met ME is dat nu werkelijk hét slechtste wat je je lichaam aan kunt doen. We zijn hier geen depressie, somberheid of luiheid aan het aanpakken? Wat zullen we nu beleven?
Natuurlijk werkt het principe waar zij het over heeft voor mensen die óf gewoon gezond zijn en herstellen van een griep en waarschijnlijk (bij gebrek aan kennis) neem ik aan voor een hoop andere aandoeningen. Enkel liggen in bed IS ook niet goed voor een lichaam, noch geest.
We hebben nu eenmaal benen gekregen voor een reden. Het hart moet lekker kunnen pompen, het bloed stromen, etc. Maar ja... dan moet dat wel kunnen. En iedereen die ME heeft of kent, weet dat daar nu juist de knoop zit. Met ME kan dit gewoon niet. Je wordt er doodziek van. Het heeft zelfs een naam, Post Exertionele Malaise. Mijn huisarts (en ik kan hem niet genoeg bedanken) zei mij altijd: ga nou alsjeblieft eens rustiger aan doen, je doet jezelf schade aan door steeds weer over je grenzen te gaan. Als je niet kunt douchen, douche dan niet. Als je niet kunt schrijven, schrijf dan niet. Je zult zien dat je jezelf uiteindelijk alleen maar helpt op die manier, hoe moeilijk het ook is. En gaf mij dan een knuffel. En hij had gelijk, wijze man dat hij is.
Iedereen die mij kent, weet hoe slecht het is om met ME over je grenzen te gaan en heeft dit met eigen ogen kunnen aanschouwen. Mijn gezicht wordt lijkwit, het gaat hangen, ik val op de grond en mijn lichaam doet vaak voor weken niet meer mee. Geloof me, eigenwijs als ik ben, het ik het vaak genoeg gedaan. Acceptatie is niet mijn sterkste kant.
En zo terug naar het mooie verhaal van die dappere meid en de reactie eronder. Met alle respect voor wat er fysiek met die mevrouw aan de hand is, ME heeft ze niet.
Ga iedere dag douchen? Is zij weleens kotsend boven de wc flauwgevallen, je weet wel, met je hoofd verfrommeld op de bril, omdat het douchen teveel was. En daarna een week dood op bed gelegen, met de gordijnen dicht en oordopjes in, omdat het te inspannend was. Enkel om een week later die zelfde trip naar de douche te maken en het feest opnieuw te beleven?
Heb je hobby's? Dear God. Bries, bries. Laten we niet vergeten, dat het ons lichaam is dat ziek is, niet onze ziel. Onze ziel vliegt vrij. Het is het lichaam dat kapot is. NATUURLIJK hebben we hobby's. Ik heb er duizend, en er komt er bijna wekelijks eentje bij. Zo ging ik gisteren nog beestachtig blij aan de slag met mijn nieuwe borduur-ambitie. Maar ook ik weet dat er momenten zijn, weken, maanden, soms zelfs jaren, waarin dit niet mogelijk is. Mijn ziel wil dolgraag, die zingt, springt, danst, lacht, huppelt en vliegt.
Maar mijn lichaam is kapot. En daar lig je dan. Te huilen van frustratie. Het is geen kwestie willen. We willen allemaal. Het is een kwestie van kunnen. Er is geen sprake van een keuze. Hadden we die maar. Dan vlogen we, dansten we, huppelden we, renden we, zongen we dag door. .
Het heeft mij meer dan vijf jaar gekost mijn boek te schrijven. Soms kon ik maanden lang niks. Soms schreef ik om de week één zin. Mijn ziel wilde doorschrijven, nachtenlang, dagenlang, urenlang, wegdrijven in mijn eigen wereld, schrijvend achter mijn laptop. Maar mijn lichaam? Mijn lichaam dacht daar anders over. En het moest maar zo. Ik had geen keus. Ik kon niet anders.
Ja. Dit verhaal en die reactie raken mij diep. Briesend diep; "Heb je hobby's?" "Zet een taak voor jezelf?" Good grief. Ik wil bijna mijn hooivork uit de schuur pakken en haar in de billen prikken. Ze heeft geluk dat ik geen hooivork heb. Anders had ik geprikt. En gevraagd; 'hoe is dat voor een hobby?'

2015...

Lieve bloglezers,

De eerste dag van een blanco jaar. De eerste uren zijn alweer ingevuld en we schrijven verder aan ons boek van dit jaar. Elke minuut, seconde komt er weer een stukje bij.
Vroeger vond ik de eerste dag van het nieuwe jaar altijd een heel speciale dag. We gingen nooit echt laat naar bed op Oudjaar, en daarom was het elk Nieuwjaar dan ook een wandeling in het bos, wat op steenworp-afstand van Castricum ligt. Daarna steevast het Nieuwjaarsconcert op tv en daarna keken we vaak schansspringen, of deden een spelletje Mayong. Altijd een dag met het gezin.
Dat is in de loop der jaren uiteraard wel veranderd. Maar herinneringen vergeet je niet, die zitten in je hart verankerd en met name de warme, mooie herinneringen komen op zulke dagen dan altijd weer boven.
Sinds ik uit huis ben, zijn deze dagen veranderd. Niet vervelender geworden, of niet leuk, of wat je ervan wilt maken, maar anders. Dat verloopt zo met de jaren met wie je deze dagen doorbrengt.

En vanaf het moment dat ik weinig meer kon, dat de ME de overhand ging nemen, was het vooral een dag van bijkomen, bezuren dat je over je eigen grenzen was gegaan op Oudjaar. Maar die momenten horen nu ook "gewoon" bij mijn leven. Mijn leven met ME en/of Lyme. Ook op Nieuwjaarsdag.
Toch mag ik dit jaar absoluut niet klagen. Het enige wat me enorm tegenwerkt vandaag is mijn rug. Maar verder voelde ik me best redelijk, de middaguren. Ik zak zo aan het begin van de avond behoorlijk in hoor. Maar hebben we dat allemaal niet?
Oké, ik heb geen druppel gedronken, ben niet uit "mijn dak" gegaan. Voor buitenstaanders zal ik zelfs een "saai" feestje hebben gevierd. Voor de tv, samen met mijn gezin genoten van de uurtjes die weg tikten voordat het twaalf uur werd. Maar voor mij ben ik wel grenzen over gegaan.... ben ik laat opgebleven..... heb ik heerlijk gezongen met de tv na twaalf uur..... Heb ik vuurwerk gekeken, gehoord. Prikkels waren uiteraard enorm overduidelijk aanwezig, ook daar waar ik eigenlijk mezelf had moeten terugtrekken en de prikkels aan me voorbij had moeten laten gaan. Maar dat doe je op deze dagen niet. Dan wil je er op je eigen manier toch bij horen.

En zo begint er een nieuw jaar. Nu nog onbeschreven, volgend jaar om deze tijd weet ik wat er in zal staan en waar het jaar heen gaat. Geen goede voornemens en rare plannen. We laten de tijd over ons heenkomen, en voorlopig zal ik op een laag pitje staan.
Maar ik heb wel genoten van de feestdagen op mijn manier. Op mijn tempo. En soms er dus overheen. Het is zoals het is en we nemen het zoals het is. Nu weer terug om mijn achteruitgang niet te veel te versnellen. Want vooruit gaan we ook niet meer. Maar toch hou ik hoop, zie ik elk sprankje licht en hou ik me vast aan einde van tunnels.

Op een andere manier, maar toch gelukkig. Op mijn manier maar toch blij. In ieder geval mijn eigen weg uitstippelen, volgen en niet druk maken over wat een ander van mij vindt.
Liefs