Vergeet ME niet

donderdag 6 augustus 2015

POTS - Orthostatische Intolerantie

Note:
(Veel van eventuele lezers, zullen de begrippen in de titel misschien niks zeggen. Even onder deze blog een "ondertiteling" in het "Nederlands".

Lieve bloglezers,

De laatste weken heb ik naast alle klachten die bij ME horen, veel last van van POTS en OI. En die beperken mij enorm in het dagelijks leven. Vragen spoken door mijn hoofd. En ondertussen probeer ik een manier te vinden om ermee om te gaan.
Als ik, om een voorbeeld te noemen, naar de wc moet, stel ik dat heel erg lang uit. Immers, ik ben de laatste weken weer bank- en bedgebonden. Dan voel ik me het prettigste. Als ik daar überhaupt over kan spreken. Maar als ik op sta, verergeren mijn klachten intens. Staan, lopen, het is een worsteling geworden. Dag in, dag uit. Ik word dan op slag duizelig in de ergste vorm, het wordt zwart voor mijn ogen, ik loop als een waggelende eend en het liefst loop ik naar de wc als een zeer oude vrouw met gebogen rug, hoofd zoveel mogelijk naar de grond gericht en me overal aan vasthoudend. Vaak stop ik ook nog een keer of twee, drie, om de volgende stappen weer te kunnen nemen. En je zal begrijpen dat het me zodanig beperkt, dat voor dingen die anderen ook kunnen doen (deur openmaken voor apotheek, drinken pakken etc), ik afhankelijk ben van mijn gezinsleden die in het gunstigste geval thuis zijn.
Eerlijk is eerlijk, als ik alleen thuis ben, pak ik in ieder geval al geen drinken oid, of ik hoop op het geduld van degene die voor de deur staat of degene die me opbelt als de telefoon niet in mijn buurt ligt.
Het is angstig om mee te maken, je weet niet of je flauw valt, of de symptomen wegtrekken. Ja, als ik weer lig, dan trekt het langzaam aan weer bij. De trap is ook een obstakel geworden om te nemen en die neem ik dan ook het liefst alleen, als ik na een (zeer vaak slapeloze nacht, maar daar een andere keer meer over) naar beneden ga en andersom om mijn bed weer te bereiken.
Douchen krijg ik hulp bij, alleen zou dat absoluut niet meer zomaar gaan. Daar merk ik dan wel weer dat ik een meester ben in het maskeren van de symptomen. Mijn verpleegkundige merkt het (volgens mij althans) niet dat ik die symptomen op,dat moment heb. Ik moet dat mezelf verplichten om het te zeggen, maar vaak val ik haar "er niet mee lastig". Ze wéét het wel hoor, en zal ook meteen weten te handelen als ik extreme uitingen heb van deze beperkingen. Maar erover praten elke keer, dat is mijn eigen schuld, dat doe ik dus niet.
Ook heb ik voor het eerst sinds maanden weer aangegeven bij mijn partner, dat ik een bed in de woonkamer toch wel weer heel erg mis. En aan de andere kant ben ik ook zo eigenwijs dat ik mijn woonkamer niet op een ziekenkamer wil laten lijken, dat ik tot nu toe het doe met een fijn hoekje op de bank, waar ik ongeveer maximaal 8 á 9 uur kan doorbrengen. En de rest van de 24 uur die ee dag telt, lig ik in de slaapkamer boven.

En zo rommelen we verder. Elke keer weer wat "erbij". Elke dag maakt me zieker. Het zijn vaak kleine verschillen, maar ik ga achteruit. En dat maakt me soms bang. Ik vind het eng. Krabbel ik diekleine  procentjes weer op, of is het een blijvende achteruitgang. Dat zijn vragen die door mijn hoofd spoken. Maar die ik ook vaak bewust úit mijn gedachten probeer te zetten. Want van dit soort levensvragen krijg ik ook geen kwaliteit van leven terug.

Tot gauw. Ik merk dat ik best wel weer dingen wil opschrijven, van me af schrijven. Jullie merken het wel.

Liefs Marjan





__________
POTS - is de afkorting voor Posturale Orthostatische Tachycardie Syndroom. Dat houdt in dat wanneer het lichaam in een staande positie komt (Posturale Orthostatische) het hart extra snel gaat kloppen (Tachycardie) om de hersenen van genoeg bloed en zuurstof te kunnen voorzien. 
Duidelijk is dat POTS wordt veroorzaakt door het onjuist functioneren van het autonome zenuwstelsel, ook wel dysautonomie genoemd.
Wanneer het lichaam vanuit een liggende naar een staande positie gaat zal het bloed in het lichaam opnieuw verdeeld moeten worden. Door de zwaartekracht zal 0,5 - 1,0 liter bloed naar de benen zakken. Het autonome zenuwstelsel kan dit opvangen door de bloedvaten samen te knijpen en ook de hartslag zal stijgen om onder andere het hoofd van voldoende bloed te kunnen voorzien.
Het hart zal zijn snelheid ongeveer met 10 - 15 slagen per minuut verhogen.
Bij mensen met POTS werkt het autonome zenuwstelsel niet goed genoeg en zal de bloedverdeling niet goed gecompenseerd kunnen worden. Dat heeft tot gevolg dat al het bloed naar de benen zakt en het hoofd van te weinig zuurstofrijk bloed voorzien wordt. Duizeligheid en flauwvallen hoort dus bij de symptomen van POTS, omdat het hoofd niet genoeg zuurstof krijgt. Omdat het lichaam er alles aan wil doen om niet flauw te vallen zal het lichaam, binnen 10 minuten na opstaan, de hartslag met meer dan 30 slagen per minuut verhogen.
_________
Orthostatische Intolerantie - De simpele definitie van OI is het aanwezig zijn van symptomen die wordt veroorzaakt door inadequate cerebrale perfusie (bloeddoorstroming naar de hersenen), wanneer de patiënt een rechtopzittende positie aanneemt. De meest voorkomende symptomen zijn: vermoeidheid, misselijkheid, licht in het hoofd, hartkloppingen, zweten en soms flauwvallen.

_________






Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen