Als je te maken krijgt met wat voor chronische ziekte ook, zal je uiteindelijk moeten proberen te accepteren dat die ziekte nooit meer bij je weggaat. Het is immers chronisch. Iets voor altijd. Iets dat met je mee gaat, zolang je nog op deze Aardbol bent. En dan maakt de ziekte niet uit. De acceptatie komt altijd een keer om de hoek kijken. Omdat je er niet, nooit meer omheen kunt. Je draagt je rugzak mee. En jouw rugzak is dan eenmaal belast met de chronische ziekte.
Elke keer denk je het wel een plek te hebben gegeven. Elke keer denk je dat je daar dan wel mee verder komt. Berusting is dat dan ook weer niet, want vecht jij niet meer tegen de last van een chronische ziekte, dan doet je lichaam dat wel.
Hoewel ik het persoonlijk ook moeilijk vind om me voor te stellen dat ik ooit berusting vind. Want als ik dat doe, heb ik het gevoel dat ik tegen de ziekte zeg: het is oké dat je er bent. En dat kan ik niet.
Ik vind het helemaal niet oké. Altijd speelt er in mijn hoofd mee de woorden..... Wat als...
Wat als - ik gewoon zou kunnen werken
Wat als - ik weer mee kan draaien met de maatschappij
Wat als - ik niet meer langs de zijlijn sta
Wat als - ik nooit had op hoeven geven wat ik leuk vond
Wat als - ik .....
Mijn lijst zou oneindig zijn.
Ik vind het ook lastig als "men" (en daarmee bedoel ik iedereen die buiten je ziekte staat) tegen je zegt: praat er maar niet meer over, of.... je moet niet zo zoeken naar wat je beter kan maken, dat kan niet meer.
Alsof ik er niet meer toe doe. Ik heb de diagnose ME gekregen, maar ook de diagnose POTS en OI. En als ik eens uit probeer te zoeken, je moet tóch je eigen plan trekken in een ziekte waar de artsen nog niet zo ver zijn, maar waar jij geen keus in hebt! , dan vind ik het lastig dat mensen zeggen, maar wat héb je nou? Is het niet genoeg dat je al zo weinig kan?
Ja hoor, dat is meer dan genoeg, maar als ik iets vind wat ik mee kan nemen in een volgend gesprek met welke arts dan ook (in mijn geval dan mijn huisarts)......als ik nou eens wel iets vind waar ik mee verder kan, al is het alleen maar suggestief in mijn hoofd. Wat maakt het dan uit? Ik lééf nou eenmaal 24/7, 365 dagen per week, zónder vakantie of adv uren, met mijn beperkingen die het gevolg zijn van mijn ziekte. Ik werk gewoon meer dam 40 uur per week!!! Ik kan nooit vrijaf nemen. En als de artsen zeggen. Tja, ik weet het niet meer... Dan móet ik zelf wel op zoek. Ik wil niet stilstaan. Ik wil erbij zijn als er iets gevonden wordt. Ik heb geen keus!!
Dus zo achteraf kan ik de ziekte niet accepteren. Hoe graag ik ook wat meer rust zou willen in mijn hoofd.
En neem nou familie. Accepteren die wel dat ik überhaupt een ziekte heb? Dat ik daarmee ben belast? Snappen die eigenlijk wel dat ik er toch écht niet voor heb gekózen, maar dat het me is overkomen? Dat ik niet meer naar familiefeestjes kan en treurig genoeg niet naar alle begrafenissen of crematies? Beslist de familie niet maar al te graag dat ze mij maar geen uitnodiging sturen , omdat ik toch niet kan? Mij gewoon geen keus geven in wat ik wel of niet aankan? Terwijl het daarnaast echt moeilijk genoeg is om af te zeggen, doe ik dat duizend keer liever dan genegeerd worden.
En dat laatste is het. Ik hoor er niet meer bij.
Moet wel de kanttekening plaatsen dat mijn moeder voor me door het vuur gaat als ze dat kan, en dat mijn zus wel reageert, maar angstvallig alles wat met de ziekte te maken heeft voor het gemak niet noemt, en dat ik één tante heb die mijn moeder niet als doorgeefluik gebruikt en me soms nog wel eens verrast met een kaartje. Al snapt die lieve tante absoluut niet wát me is overkomen. Dat geeft niet, ze is inmiddels al bijna 90.
Dus als je het zo bekijkt, heb ik nog maar weinig familie...
Hetzelfde zou ik precies zo kunnen invullen voor mijn ex-collega's en "vrienden". Ik sta aan de zijlijn en de meesten vinden dat wel prima dat ik daar sta. Willen niet door emoties heenkijken, nemen geen moeite om eens te vragen hoe het is.....niks van dat. Ze zijn me grotendeels vergeten, of zijn beledigd dat ik wel eens op kwam voor mezelf ofzo. Soms weet ik het niet eens. Emoties kunnen best een grote rol gespeeld hebben. Ik ben ook wel boos op alles en iedereen geweest en jaloers dat zíj dat wel allemaal kunnen en ik steeds en steeds minder kon en kan.
Gelukkig heb ik nog een handjevol vrienden en een massa aan lotgenoten. Bij hen mag ik mezelf zijn, zij veroordelen niet, zij proberen te begrijpen en accepteren wat me is overkomen. Net als ikzelf. Dat doen we dan vaak samen. Wat is het, waar kan ik heen, wat is waardoor ik me prettiger voel, wie wil me soms aanhoren als ik zeur en klaag.
Acceptatie? Nee.
Berusting? Nee.
Het is wel zoals het is en ik probeer er op mijn manier het beste van te maken.
Liefs Marjan
Geen opmerkingen:
Een reactie posten