24/7

Lieve bloglezers,

Op veel momenten ben ik wat labiel. Ik heb last van de ziekte in mijn hersenen. Nee, geen depressie die je kan bestrijden met pillen. Of opgelost door psychiaters. Dat werd wel gedacht, en ik ben dan ook voor 2 jaar depressief verklaard. Ik kreeg anti depressiva, maar de strijd in mijn hoofd ging niet over.
Myalgische Encephalomyelitis.
Dat is mijn gast, waardoor ik lichamelijk steeds meer moet opgeven en waardoor ik psychisch kan breken.

En toch moeten we wel door één deur, in hetzelfde bed, dag en nacht, en zijn we 24/7 verbonden. 24/7 lang probeer ik een weg te vinden, die voor mijn gast niet prettig is en waar ik me dan wel prettig bij voel. Want als mijn gast zich prettig voelt, lig ik gestrekt en heb ik mijn lichaam en mijn hersenen niet onder controle. Dat weet die gast voor me te organiseren. Heb al vaker gezegd dat het niet hoeft, die feestjes, want ik kan daar weinig mee. Ik lig dan zonder ook maar enig vooruitzicht op beter in mijn bed. Mijn slaapbed of mijn bed bij het raam. Uitgeput, gesloopt, energieloos en veel pijn. Te wachten of die gast dat feestje weer stopt, ik weer een beetje energie terugkrijg. Vaak is dat maar weinig, volgens mij verbruikt die gast al mijn energie. Ik probeer het te bestrijden met de medicatie die ik heb, daar is die gast dan weer wat minder blij mee, maar ik moet en kies voor mij op dat moment. De ziekte die mijn gast heeft veroorzaakt is slopend en alles wat ik meer kan krijgen dan hij, pak ik. Al zijn het kleine genietmomentjes. Maar weg gaat die gast ook weer niet. Daarvoor zit het te gebrand in mijn lichaam, teveel hoekjes gevonden waar het kan uitrusten en als ik dan soms zo brutaal ben om toch over een grens te gaan, neemt het mij over en viert weer een feestje.

Acceptatie vind ik zwaar, maar het helpt me wel positief te blijven. Soms zeg ik, ik kan niet meer. Maar ja, heb ik een keus? Toch lijkt het erop als ik accepteer dat ik 24/7 ermee moet leven, dat het nooit meer beter gaat worden en ik het moet doen met het weinige wat ik heb, dat ik de ziekte accepteer. Nee, zover komt het niet denk ik. Maar doe ik het niet, heb ik altijd ruzie in mijn lijf, en daar word ik ook weer niet blij van. Dus acceptatie, tot op zekere hoogte. Als er een medicijn zal zijn wat mij afscheid zal moeten doen nemen van mijn ziekte, mijn gast, dan spijt me dat, maar ik zal het met beide handen aanpakken!
Vrienden zijn we niet, maar wel tot elkaar veroordeeld. Tot de tijd dat er een medicijn komt, zal ik het ermee moeten doen. En dan geeft een stuk acceptatie wel rust. Het is zoals het is, zeg ik wel vaker. En zo is het eigenlijk ook. Want blijf ik 24/7 strijden, zal mijn ziekte alle ruimte krijgen en ik niet. Mijn luttele energie die ik dan soms terug krijg of opgebouwd heb, gebruik ik toch echt voorlopig liever aan positiviteit in mijn leven. Genieten van de vogeltjes die je hoort fluiten, van mijn sociale wereld, die zich voornamelijk via de digitale weg afspeelt, van soms de wind door mijn haar, de regen op mijn gezicht, mijn gezin, mijn moeder. De kleine dingen die het leven voor mij dan wat aangenamer maken. En daar hoort acceptatie bij. En toch ook elke dag strijden met die gast. Want laat ik het los, dan heb ik het idee dat ik helemaal geen controle meer over mij zal hebben en dat het dan helemaal overgenomen zal worden.

Psychisch dus soms best labiel, want de strijd stopt niet en sloopt. Maakt me verdrietig en ik laat genoeg tranen om weer wat lucht te krijgen voor de volgende stappen in mijn leven. Depressief dus niet, ik snap mijn lichaam wel. Maar soms kan ik er niet tegen vechten omdat ik uitgeput ben en gesloopt. En dan lijk je depressief en ja dan ben ik psychisch labiel. Laat me dan maar even. Ik vind vast ergens mijn feestje wel weer, en de positiviteit.

Liefsssss

Slapen

Zachtjes aan vraag ik me steeds vaker af, slapen....wat is dat? Niet omdat ik deze periode niet slaap, maar ik slaap en slaap ............ maak nachten van bijna 10 of 11 uur soms ....... en wordt uitgeput en gesloopt wakker. Als ik op sommige dagen al wakker word. Vaak word ik wakker gemaakt als de middag al ruim een uur zijn/haar intrede heeft gedaan. En dan nog kom ik uit dromen, levendige dromen, duidelijke beelden, altijd drukke beelden. Organiseren en regelen zijn me niet vreemd. En duidelijke gezichten, verschillende ook, nooit elke dag dezelfde.

Nachtmerries kan ik ze niet noemen, maar wat word ik daar moe van. En dan heb ik uren nodig om een beetje bij positieven te trekken en daarna ben ik al bijna weer toe aan mijn volgende nacht. Slapen voor drie uur lukt zelden.

Dus heb ik het ook vaak uitgeprobeerd om vroeger wakker gemaakt te worden, gewoon omdat ik een ritme wil als ieder "normaal" mens. Maar dan slaap ik de hele dag. Word ik helemaal niet wakker en ben ik een dweil. 

Als ik doorslaap tot de middaguren ben ik tenminste in de middag en avond nog een klein beetje aanspreekbaar. 

Periodes van niet slapen zijn me ook niet vreemd. Dan slaap ik niet. Oftewel, dan kan ik de slaap niet vatten, Klaas Vaak slaat mijn deur over en gaat naar de buren. Zandmannetje strooit vrolijk, maar in die periodes nooit bij mij. En dan slaap ik hooguit vier uurtjes. In die perioden ben ik een werkelijk wrak. Mijn hoofd lijkt dan wel een natte spons, alles komt binnen maar druipt er ook meteen weer uit. 

Slapen heeft invloed op hoe ik me voel. Maar vaak heb ik het idee dat het nooit voldoende is. Alleen maar vermoeid, uitgeput, nooit de energie om iets aan te pakken. Spieren die het opgeven, verzuren. Een hoofd zoals ik beschreven heb. Pijn en ontstekingen die de kop weer opsteken. 

Zal ik ooit weer eens slapen zoals een ander? Zou ik ooit weer eens een nacht hebben die verkwikkend is en waarbij ik kan zeggen. Yes, ik heb héérlijk geslapen! Ik heb wat energie, al is het maar een beetje....... zoveel vraag ik niet toch? 

Ik hou me ritme maar als een vreemde vogel in de bijt. Een ritme waarbij ik voor twaalf uur in bed lig, licht wat op half staat (zo donker mogelijk) en een boek of een spelletje. Neem mijn medicatie in en slaap rond drie uur meestal wel. Soms al een uurtje, vaker pas om drie uur. En dan de ochtend doorslapen en in begin van de middag wakker worden, zodat ik tenminste in de middag en avond een héél klein beetje mens ben. Te weinig mens om activiteiten te ondernemen, maar genoeg om in het gezin een beetje alles bij proberen te houden. 

Hoewel administratie en zwaardere gesprekken volledig langs me heen gaan. Ik snap het niet meer, het komt niet meer aan, eigenlijk heb ik hulp nodig bij de administratie. Maar als je daarom vraagt, krijg je een maatschappelijk werker op de stoep die ook van toeten noch blazen weet. Heb je dan ook niets aan. Iemand die mijn papieren wil ordenen, alles op een rijtje wil zetten en houden. En telefoongesprekken wil voeren voor me. Want dat is ook een ramp. Concentratie heb ik eigenlijk niet meer. Te moe voor. 

Ik hou me in ieder geval maar bij mijn ritme, waarbij ik in ieder geval nog iets kan betekenen voor mijn gezin in de middag en avond. Een ander ritme past niet. Lukt niet. En ik kan daar flink van balen! Maar wat helpt het? Het zal mij niet wakkerder maken. Of meer energie geven. Dus dan maar proberen te accepteren dat slapen altijd een probleem zal blijven. 

Het hoort erbij. Maar ik ben er wel verdrietig van. Alleen dat helpt niet zei ik net al. 

Ik haat mijn vermoeidheid die niet op te lossen is met genoeg slapen. 

Voel je je net als ik, je bent de enige niet, misschien helpt dat.........

Liefsssss

Grenzen

Overal zijn grenzen. Grenzen als je naar het buitenland gaat, tussen landen, provincies, gemeenten..... Alleen die grenzen zijn duidelijk. Althans, voor degene die de grenzen gewoon respecteert.

Grenzen binnen je eigen mogelijkheden zijn een stuk moeilijker. Afgelopen weken weer behoorlijk tegen gekomen. Je leest vaak, ga niet over je grenzen.
Mijn grens ligt héél dichtbij. Sinds ik mijn werk met veel pijn en verdriet heb moeten opgeven, ligt mijn grens strak om me heen. De lijn is zó dun, dat je daar zó doorheen of overheen gaat. Ik weet dat ik nog beter zou moeten luisteren naar mijn lichaam wil ik mijn grenzen niet passeren. Alleen moet ik dan zóveel opgeven. En ik zal je eerlijk bekennen, ik geef niet alles op. Dan zou ik op een hutje op de hei moeten wonen, een onbewoond eiland moeten vinden.
Het is niet te doen de grens nooit over te gaan.
Ik wil ook een beetje leven. Ik wil mijn moeder zien, mijn kinderen, daar ook van genieten en niet steeds maar hoeven denken, daar moet ik voor gaan boeten. Want elke keer als ik over de grens stap, heb ik wel een terugval. Maar het is toch logisch dat ik mijn eigen kinderen wil zien, hun kamer in Groningen, hun woonplekje. Het is toch logisch dat ik mijn eigen moeder wil knuffelen en spreken. Ruiken en heerlijk bij me willen hebben!!! Dat ik ook mijn ontzettend kleine sociale wereldje toch een beetje bij me wil hebben!!!
Meestal gaat alles via facebook, twitter, mail. Maar ook ik ben gewoon maar een mens, die graag het eigen gezin wil zien en van wil genieten.
Dat doe ik dan ook echt volop! En die genietmomenten, dat geluk wil ik niet opgeven. En zo gek krijgt ook mijn ziekte me niet! Het heeft al teveel van me afgenomen. Mijn werk, mijn vrijheid om te gaan en staan waar ik zou willen, de verjaardag van mijn moeder toen ze 80 werd. Ik kan nog wel even doorgaan. Het heeft al teveel inbreuk op mij. Een ziekte die je "cadeau" krijgt en waar je niet om vraagt.
En ja, dan breek ik grenzen open, dan ga ik er overheen. Wetende dat ik daarna te maken krijg met de Post Exertionele Malaise. En dat ik dan nog zieker word en dat eventueel ook nog zou kunnen blijven. Elke keer dat ik grenzen overschrijd heb ik een grote kans dat ik blijvend achteruit ga. Maar ik ga daar niet van te voren vanuit. Wel wetend dat ik een terugslag krijg. En of die dan blijvend is, een stap achteruit - of ik kom weer op een "stabiel" niveau terug, daar denk ik niet bij na.
Ik ben nu inmiddels drie jaar bedgebonden. Bankgebonden. En dat had ik van te voren niet moeten weten, dan had ik gillend gek geworden. Dus ook verleg je grenzen. Binnen die grenzen kan je ook weer genieten, op een andere manier. Daarin heb je geen keus, anders had ik allang weer werk gehad. Maar dat zit er niet meer in. Ik heb al mijn energie en mezelf nodig om binnen mijn korte grenzen, dunne grenzen, mezelf staande te houden. Om toch nog lichtpuntjes te blijven zien.
En grenzen? Ik zal ermee te maken blijven houden, ze blijven verleggen, erdoor teruggeworpen worden en ermee moeten blijven dealen. Het is zoals het is.


Liefssss

ME does kill

©http://documentingme.net/2014/02/16/is-me-fatal-a-different-perspective/


Is ME fatal? A different perspective.

As someone currently receiving hospice care due solely to the effects of ME, it irks me when people claim ME is not a fatal disease. Many, many ME-related deaths have shown that, at the very least, this disease can be fatal. I’ve seen people throw around a statistic which claims the death rate for this disease is 3%. What they don’t realize is most ME experts agree this number is grossly underestimated. Let me explain why.

ME is most similar in nature to another neurological illness, Multiple Sclerosis. Like MS, most ME experts agree there are certain subtypes which exist within the same illness name. The most commonly suggested categories (and those I personally see) are stable (illness remains the same or improves slightly with careful energy planning), relapsing/remitting (illness cycles through better and worse phases), and progressive/deteriorating (illness consistently deteriorates over time, regardless of planning and treatment). Of these three, the second category, relapsing/remitting, seems most common, while the last, progressive/deteriorating, is least frequently seen. Short of a miracle, no one ever fully recovers from ME. If you hear someone who claims to have had ME and is now functioning at 100% normal again, chances are extremely high they never had ME to begin with. Unfortunately, due to the high level of miseducation about this disease, thousands and thousands of people diagnosed with CFS believe they have ME when what they truly have is something completely different. Read my post on ME vs CFS for more on that.

That said, anyone who spends any significant amount of time studying the true nature of this illness will see the tremendous amount of damage it does to multiple body systems. It makes sense that this damage would have a shortening effect on most ME patients’ lives. For example, Dr. Elizabeth Dowsett says of ME patients, “20% have progressive and frequently undiagnosed degeneration of cardiac muscle which has led to sudden death following exercise.” Dr. Dowsett goes on to explain that the vast majority of these deaths are recorded as general heart failure rather than being officially linked to ME.

Herein lies the problem. Education and general knowledge of ME are so uncommon that for most of us, cause of death will be recorded as a secondary condition, even if that condition wouldn’t have developed without ME. This brings to mind another illness where sufferers nearly always die of secondary conditions: AIDS. People with AIDS generally die of secondary infections which their bodies are unable to fight off due to the effect of the AIDS virus on their system. Yet everyone knows AIDS is a terminal condition. We don’t deny its severity or its life-ending effect just because the final straw is nearly always a secondary condition. The same should be understood about ME.

ME is extremely hard on the body. One survey found people with ME most often die of heart failure, but we die from it on average over 20 years earlier than people without ME who die of heart failure. Cancer is another frequent killer of ME patients, but again, we tend to die from it decades earlier than non-ME cancer patients. Again, this makes sense, taking into account the strain ME places on nearly every body system, including our organs. It’s time for the world to wake up and realize the seriousness of this disease, but how can we expect others to recognize these facts if we ourselves refuse to face up to them?

Not everyone with this disease will die as a direct result of it. Other things can happen. But it is unrealistic and goes against what information we do have to believe that the tremendous strain placed on our bodies by this level of ongoing illness will have no effect whatsoever on the length of life we are allowed. Smoking shortens life. Overeating shortens life. Cancer and AIDS and kidney failure shorten life, despite allowing a much higher overall quality of life than ME. It only makes sense that ME shortens life as well, for some more than others. As someone whom doctors agree is currently dying from this disease, I beg you, don’t minimize its effects when speaking to the public. Don’t ignore people like me. Don’t let our deaths be in vain. Spread the word – ME does kill.


Kort nawoord van mij: ik kwam dit artikel via FB tegen. Vond dat het verspreid moet worden. Vandaar zonder aanpassing de tekst en de © erboven waar je hetzelfde artikel op internet terugvindt.